當蔡磊眼中最后的光芒熄滅時，我們還能為漸凍癥患者做什么？

你知道嗎？當一個人被確診漸凍癥的那一刻，他其實已經被判了死刑。

為什么說漸凍癥是世界上最殘忍的疾病？為什么醫學發展到今天，我們還是對它束手無策？為什么蔡磊要拼了命地與時間賽跑？

我告訴你一個殘酷的事實——漸凍癥患者平均生存期只有3-5年。這不是危言聳聽，這是醫學統計的冰冷數字。

其實很簡單，漸凍癥會讓你的身體變成一座監獄，而你的意識卻清醒地被困在里面。想象一下，你能看、能聽、能思考，但就是動不了、說不出話、連呼吸都要靠機器。這種折磨，比死亡本身更可怕。

蔡磊現在什么狀態？五體癱軟，無法言語，每天靠眼控儀工作十小時以上。他的肌肉已經萎縮了30斤，頸部完全不能轉動，面部表情消失，唯一能動的只剩眼球。

但你知道最讓人心碎的是什么嗎？是他妻子段睿那句話：“如果他走了，我會真的很孤獨。”

• 事實上，蔡磊的戰斗早就不是為了自己了。

普通漸凍癥患者是什么處境？26歲的陳靜雯，因為付不起140萬的進口藥，不符合臨床試驗條件，只能在絕望中等死。而精英階層呢？蔡磊賣房賣股權，砸了5000萬做科研，推動10條藥物管線進入臨床試驗。

這就是現實的殘酷之處——生命面前，金錢依然是最大的門檻。

有個段子說得很好：“窮人得癌癥，是老天爺在幫你省錢；富人得癌癥，是老天爺在幫你花錢。”聽起來很扎心，但這就是事實，不要否認。

從這個角度看，蔡磊做的事情意義重大。他搭建了全球最大的漸凍癥患者數據庫，鏈接了1.5萬名患者。他帶頭捐獻腦組織和脊髓組織，填補了國內漸凍癥腦庫的空白。他把AI技術引入漸凍癥研究，讓藥物篩選效率提升了數倍。

“寧可與漸凍癥戰死，不會面對絕癥屈辱等死”——這是蔡磊的原話。

其實，我自己也是見證者之一。看著他從京東副總裁的位置上退下來，看著他從能說話到完全失語，看著他從攙扶行走到四肢癱瘓。。。。。。每一步都讓人不勝唏噓。

但最讓我震撼的，是他那雙布滿血絲的眼睛里，始終燃燒著的光芒。助手通過捕捉他眼球的軌跡來解讀指令，那些跳動的光標里，藏著比鋼鐵更堅硬的意志。

95%的罕見病患者無藥可治，這是醫學界公認的事實。困難遠不止藥價高昂，還有法律、倫理、醫保等一系列制度性障礙。

事實已經很明顯了，個人的力量在疾病面前太過渺小。即便是蔡磊這樣的精英，即便他傾家蕩產，即便他拼盡全力，也只能為這場戰斗點燃一點微光。

那么，普通人該怎么辦？我告訴你，只有一條路——趁健康的時候，拼命提升自己的社會階層和財富積累

這不是販賣焦慮，這是血淋淋的現實。當疾病來臨時，你的存款余額就是你的生命長度。當命運給你判死刑時，只有金錢能幫你上訴。

“未到絕境處，彼岸花不開”——蔡磊說的。但我想說，不要等到絕境才去尋找彼岸