蒼山離去的8歲男孩背后，是我們對自閉癥認知的冰山

幾天前，一則新聞刺痛了所有人的心：一個 8 歲的自閉癥男孩在大理參加夏令營時走失，多日搜尋后，最終被發(fā)現(xiàn)已無生命體征。悲劇發(fā)生后，社交網(wǎng)絡(luò)上的聲音鋪天蓋地。有人痛心疾首，為孩子的無辜離去而扼腕嘆息；有人怒不可遏，直指夏令營機構(gòu)的不負責(zé)任和監(jiān)管缺失；也有人困惑不解，質(zhì)疑家長為什么會把一個患有自閉癥的孩子送去所謂的“獨立營”。

強烈的情感各不相同，但每一種情感，都源于我們對一個孩子的樸素共情。然而，這些截然不同的情緒背后，反映出的，正是大眾對自閉癥這種疾病的未知。現(xiàn)在，整個社會都在發(fā)聲：每個人都有責(zé)任去關(guān)愛身邊的自閉癥兒童。但付出關(guān)愛前提是，你要真的了解他們才行。

刻板印象下的“想當然”

自閉癥，是一個讓人既陌生又熟悉的詞。在很多人的刻板印象里，自閉癥就是不愛說話、沉浸在自己的世界里，而且有點內(nèi)向的孩子。有些人還以為，自閉癥只是孩子才有的病，長大了接觸社會就好了。所以，當一個自閉癥孩子被送去所謂的“獨立營”時，有人的直覺反應(yīng)是：這是好事兒，參加這種活動可以幫他走出自己的世界。

還有人認為，自閉癥是關(guān)愛缺失的產(chǎn)物，他們覺得父母不應(yīng)該離開孩子，把孩子交給“獨立營”更是離了大譜。而孩子從“獨立營”走失，絕對是夏令營組織者關(guān)愛不足導(dǎo)致的悲劇。

然而，這兩種直覺，都與科學(xué)真相相去甚遠。

自閉癥從來就不是一種簡單的心理疾病，它是一大堆極為復(fù)雜的神經(jīng)發(fā)育障礙癥的統(tǒng)稱，比較科學(xué)的叫法是：自閉癥譜系障礙（ASD）。它絕非很多人理解的心理疾病那么簡單，真實情況是，在復(fù)雜的基因和環(huán)境影響下，自閉癥孩子們的大腦神經(jīng)結(jié)構(gòu)，在物理層面就與健全孩子產(chǎn)生了不同。只有真正理解他們，才能有效地幫助他們。

自閉癥譜系的核心挑戰(zhàn)

語言障礙：失靈的“解碼器”

我們天生擁有一個強大的語言解碼器。當我們聽到一個詞，比如“蘋果”，大腦能瞬間將其與一個紅色的、圓形的、能吃的水果聯(lián)系起來。但在很多自閉癥孩子的大腦里，這個解碼器失靈了。

當你說“蘋果”這個詞時，孩子聽到的只是一個毫無意義的聲音。這個聲音沒辦法與他腦海中的蘋果建立聯(lián)系。當你說“把蘋果給我”的時候，他聽到的是另外一串無法理解的聲音，即便你此時用手指著蘋果，他也很難理解你的意思。

自閉癥兒童語言處理示意圖，圖源：AI

有的時候，孩子聽到你說話后沒有反應(yīng)，其實這并不是他故意不理你，而是他的大腦無法完成這個簡單的翻譯過程。他可能只能通過你指著蘋果的手勢，或者反復(fù)出現(xiàn)的特定情境，才能艱難地猜到你的意思。這也是為什么許多自閉癥孩子會出現(xiàn)語言發(fā)育遲緩，或者傾向于重復(fù)你剛說過的話（即刻板語言），因為這是一種他們努力學(xué)習(xí)語言的獨特方式。

社交障礙與共情缺失：錯位的“劇本”

我們的大腦里有一套被稱為鏡像神經(jīng)元系統(tǒng)的奇妙機制。當我們看到別人笑，我們的大腦中負責(zé)笑的區(qū)域也會被激活，這讓我們能感同身受地理解他人的情緒。這套系統(tǒng)是我們社交和共情能力的基礎(chǔ)，就像一本我們從小就學(xué)會的社交劇本。

大腦情緒連接對比示意圖，圖源：AI

但在有些自閉癥孩子的大腦里，這套系統(tǒng)由于基因缺陷而無法正常工作，他們無法本能地解讀眼神、表情和肢體語言。當你對他說“你真是氣死我了”的時候，他會很奇怪你明明沒死為啥說自己死了。當你哈哈大笑的時候，他會莫名其妙地思考笑點在哪里。當你搖頭嘆息的時候，他會很好奇你的脖子怎么了，為啥腦袋要搖來搖去的。對普通人很簡單的“社交劇本”，在他們看來是一本無字天書。

圖源：AI

他不是不愿與人交往，而是他無法理解交往的意義。他們無法像其他孩子一樣，從自然互動中學(xué)習(xí)社交技能。所謂的共情缺失，也并非因為他們沒有情感，而是他們的神經(jīng)系統(tǒng)在處理這些情感信號時遇到了障礙。他們一樣愛自己的父母，但無法用我們期望的方式表達出來。

刻板行為：混亂中的“秩序”

許多自閉癥孩子會有一些重復(fù)性的行為，比如反復(fù)拍手、前后搖晃身體，或者對某一件玩具表現(xiàn)出超乎常人的執(zhí)著。這就是自閉癥的另一類典型特征——刻板行為。

這些行為，在普通人眼里可能是奇怪或無意義的。但從孩子的主觀體驗出發(fā)，由于他們的大腦缺乏一個有效的過濾器，感官的超載讓他們感到巨大的焦慮和不安。而這些刻板行為，正是他們應(yīng)對這種混亂世界的自我調(diào)節(jié)機制。

圖源：AI

反復(fù)拍手或搖晃身體，可能是一種通過自我刺激來平衡感官系統(tǒng)的方式，就像在劇烈的噪音中，你需要捂住耳朵一樣。而對某一事物的強烈執(zhí)著，則是因為在那個混亂的世界里，只有這個事物是可預(yù)測的、有規(guī)律的。車輪永遠以固定的方式轉(zhuǎn)動，積木永遠可以以固定的方式堆疊，這些確定性給了他們巨大的安全感。他們不是沉迷于自己的世界，而是在用自己的方式，在無序中建立秩序，以應(yīng)對我們無法想象的混亂。

想象一下，如果你生活在一個聽不懂他人語言，看不懂他人行為，周圍充斥著噪音和混亂的陌生環(huán)境當中，你會表現(xiàn)出什么樣的行為？想通了這件事，你就能從自閉癥孩子的角度，真正與他們共情了。

被低估的“冰山”和篩查缺失的隱患

在新聞發(fā)生后，很多人都對社會中自閉癥孩子的數(shù)量有所好奇。根據(jù)美國疾病控制與預(yù)防中心（CDC）的最新數(shù)據(jù)，美國每 45 個孩子中，就有 1 個患有自閉癥。而中國目前官方的公開數(shù)據(jù)，大約是每 150 個孩子中有一個。

數(shù)據(jù)為什么會差這么多？是中國人天生就不得自閉癥嗎？從科學(xué)角度看，這大概率是不可能的。更合理的解釋可能是，1/150 的數(shù)據(jù)只是巨大冰山的一角而已。

美國之所以有這么多孩子被診斷出自閉癥，其實是因為他們有一套相對完善的早期篩查體系。很多篩查量表，比如M-CHAT-R，已經(jīng)在美國得到了廣泛應(yīng)用，能幫助家長和醫(yī)生在孩子 18-24 個月大時，就識別出自閉癥的早期征兆。

孤獨癥篩查量表M-CHAT-R（16-30個月）

而在中國，由于早期篩查普及度較低，父母對孩子的行為不太在意，導(dǎo)致很多孩子直到上小學(xué)后，因為明顯的社交困難和行為問題，才被注意到。還有很多程度較輕的自閉癥孩子，被當作淘氣、孤僻、家庭因素等性格特征去認知，導(dǎo)致官方的患病率數(shù)據(jù)過低。在水面之下，很可能還有大量像蒼山男孩一樣，但癥狀更輕微、更不典型的孩子，他們沒有被及時發(fā)現(xiàn)，也沒有得到及時的早期干預(yù)。

這次悲劇的發(fā)生，給全社會上了沉重的一課。它告訴我們，我們對很多事的認知，真的不能只依賴直覺。

悲劇發(fā)生在一個專門培養(yǎng)孩子獨立生活能力的所謂“獨立營”里。這讓很多人陷入了一種錯誤的二元對立思維：我們讓孩子們學(xué)習(xí)獨立，這是不是錯了？

當然不是。

科學(xué)意義上的獨立，是有嚴格前提的。對于普通孩子，獨立營是鍛煉他們適應(yīng)陌生環(huán)境、與人協(xié)作、解決問題的機會。但對于自閉癥孩子，獨立的訓(xùn)練必須建立在科學(xué)、專業(yè)、結(jié)構(gòu)化的支持之上。

圖源：AI

一個專業(yè)的機構(gòu)，不應(yīng)該僅僅是提供一個獨立的環(huán)境，更重要的是，它要對孩子進行專業(yè)的行為評估，了解孩子不獨立的原因是什么，以及孩子面臨的最大挑戰(zhàn)是什么。沒有這些作為基礎(chǔ)，所謂的獨立，就變成了毫無保護措施的野外放養(yǎng)。

沒有貝爺和德爺?shù)纳婺芰Γ殉赡耆巳舆M叢林，最終得到的一定不是野外生存技能，而是無盡的危險。

前面已經(jīng)說過，自閉癥不是某一種疾病，而是一大堆極為復(fù)雜的神經(jīng)發(fā)育障礙癥的統(tǒng)稱。所以任何一個自閉癥兒童，他表現(xiàn)出來的癥狀都可能與典型癥狀有所不同。就算是具備典型癥狀的自閉癥兒童，也可能表現(xiàn)出多種與眾不同的特殊癥狀。

給家長的建議：警惕信號，抓住黃金期

有些輕癥孩子的家長，特別害怕孩子被診斷出自閉癥，于是他們四處求醫(yī)，不是為了給孩子更好的早期干預(yù)，而是為了某次診斷時孩子表現(xiàn)超常，就能摘下自閉的標簽。

確實，自閉癥的診斷有一套嚴格的門檻。一個孩子必須在多個維度上表現(xiàn)出足夠的癥狀，才能被正式確診。但是也請記住，這個診斷的門檻，并不是問題的邊界。一個孩子可能因為癥狀不夠嚴重，沒有達到診斷標準，但他表現(xiàn)出的某個特征（比如眼神回避或重復(fù)行為），其背后的神經(jīng)發(fā)育異常，很可能與被診斷為自閉癥的孩子是同源的。

摘掉自閉的標簽并不重要，重要的是，孩子的任何異常行為都值得家長高度重視。盡早采取行動，在孩子大腦的黃金發(fā)育期進行有效干預(yù)，這才是負責(zé)任的家長該干的事情。

作為父母，如果你在孩子兩歲左右，發(fā)現(xiàn)他有一些可疑特征，比如：

• 叫名字不應(yīng)答，或應(yīng)答反應(yīng)遲鈍
• 很少與人有眼神交流，或者逃避父母的眼神
• 對旋轉(zhuǎn)的物體或特定聲音過度迷戀
• 情緒暴躁，或者總是捂住耳朵好像聽到噪聲
• 在日常生活中，有重復(fù)性的身體動作（如拍手、搖晃身體）

請不要簡單地將其歸結(jié)為壞習(xí)慣或性格內(nèi)向。這很可能是孩子的大腦在向你發(fā)出求救信號。此時，父母最應(yīng)該做的，不是等待，而是立即采取科學(xué)行動。

家長可以記錄孩子的行為，觀察各種異常行為出現(xiàn)的情況。也可以設(shè)計一些小測試，比如對視、進行互動游戲或者進行簡單直接的語言溝通。確認異常存在后，應(yīng)該盡快尋求有科學(xué)依據(jù)的干預(yù)機構(gòu)進行專業(yè)測試，利用孩子大腦可塑性最強的黃金時期，進行系統(tǒng)干預(yù)。

圖源：AI

必須承認，我們社會的自閉癥早期篩查體系還遠遠不夠完善，對特殊教育的理解和監(jiān)管也存在巨大的缺口。而完善這一切，應(yīng)該從認真了解自閉癥到底是什么開始。

改變，從認知開始。如果你也被這篇分享觸動，如果你也希望有更多的孩子能被看見，被理解，被科學(xué)地關(guān)愛，那么請將這篇文章分享給你身邊的人。