大病互助二十年：從機器腎到愛心小屋，人人是藥神

善念結網。

一

2006年，北京京郊潮白河邊，十人隱居村莊，共用一顆“機器腎”。

那村莊在京哈高速北京段盡頭，飄零大城邊緣。十人來自五湖四海，都是尿毒癥患者，為治療已竭盡全力。

他們湊錢買了舊透析機，學會自己扎針，血液從動脈涌向塑料管，注入機器，清洗毒素后再流回。

每次透析5小時，效果能維持1天。

生病之前，他們是商人、主婦、農民，本有安穩人生，然而命運塌陷后，他們渺小如螻蟻。

面對媒體時，他們說了自救背后的無奈：費用高昂，無力為繼，“重病將家庭折磨得毫無尊嚴”。

潮白河向南，河南安陽，16歲的冀小燕同樣靠自制機器支撐。

她患有神經炎，需借助呼吸機呼吸，從醫院回家后，村民們風雪夜到她家排隊，幫忙擠壓呼吸球，24小時從不間斷。

因太過勞累，3名村民決定自制呼吸機，最終用自行車架子，壓面機電機和呼吸球，組成簡陋呼吸機。

那是新農合初期，全民醫保尚在探索階段，網絡并未普及，大病求助的人常需獨力支撐。

北京爺們廖丹，妻子患有尿毒癥，每周要去醫院透析兩次。廖丹買了輛二手摩的，每次開70分鐘送妻子，閑時拉活賺錢。

生活蒼白如紙，夫妻倆謹小慎微活著，最后，廖丹實在湊不出透析錢。他觀察發現，醫生每次通過檢查公章，判斷是否交費。

他找小店私刻公章，此后四年，山窮水盡時，他便用假公章偽造繳費，直至醫院升級系統。

警方帶走他時，他兜里只有150元，給妻子留了100元。

民警去家里取證后，走時留下200元，“大姐，抓廖丹是我的職責，這200元，給孩子買點吃的。”

法庭上，廖丹哽咽，說對不起醫院，他所做一切只為讓妻子“能先不死”。最終，他被判有期徒刑3年，緩刑4年，并處罰金3000元。

隨著醫保發展，自救新聞開始減少，然而在特定領域，仍有人掙扎在命運大浪中。

外貿小老板陸勇，2002年，確診慢粒白血病，那年瑞士格列衛新藥剛剛獲批，一盒23500元。

他吃了兩年，花費40萬，實在扛不住了，他組建病友QQ群，發現100多群友中，只有兩個做生意的吃得起格列衛。

其他人，要么吃廉價干擾素，要么用中成藥，過幾天就有群友頭像不再亮起，一問人已走了。

2004年，陸勇意外得知印度有格列衛仿制藥，一盒只賣4000元，推廣后，群友靠仿制藥支撐。

2013年，印度另一家仿制藥找陸勇幫忙在中國推廣，作為答謝，他獲贈免費藥。

那年冬天，陸勇被捕，此后被無罪釋放。檢察官在決定不起訴書中寫道：

“如果認定陸某某的行為構成犯罪，將背離刑事司法應有的價值觀”。

他的故事，被改編成《我不是藥神》。

電影中，昏暗燈光下，老太太顫抖發問：誰家還沒個病人，你能保證一輩子不生病嗎？

主角入獄前，車窗外有無數病友送行。那些慌亂、悲傷、絕望的臉，就是中國的大病群體。

他們是各行各業的普通人，因為意外重病而相聚。他們等待命運轉彎。

二

2005年，河南鄭州，一位農民工父親無力承擔費用，將3歲患兒黃冠遺棄醫院。

10天后，他后悔返回，守著孩子滿臉是淚，“寶貝對不起，爸爸也沒別的辦法”。

《河南商報》報道后，鄭州全城捐款，不斷有小孩抱存錢罐趕去醫院。

此后，黃冠病情牽動全國，南北報網聯動，上百媒體報道，事件還催生當地紅十字會成立“鄭州市青少年大病救助基金”。

然而一年后，基金就陷入困境：賬上僅剩3萬，卻面臨50多人申請。

那年，網絡已普及，然而求助者被看到依舊很難，要靠機緣，甚至營銷。

2011年，湖北母親謝三秀，在天涯發帖《求社會好心人拯救眼癌寶寶》。一天過去只有7條評論，5條還是她自己發的。

發帖前，她已為半歲幼兒奔走半年，花光積蓄且負債。醫生說，想保命要手術，還需十余萬。

她向各大媒體求助，均石沉大海，無奈轉發天涯論壇。

那個帖子的命運因一則回復改變。網友“廣州富家公子”留言：

“空口說大話，誰相信你？有本事在廣州街頭跪爬一千米，我馬上給你捐2萬人民幣。”

帖子變成熱帖，網友憤怒如海，謝三秀回應：能救寶寶，什么我都愿意，我現在就去。

2011年3月23日下午，她抱孩子來到廣州大道，從南方日報車站處，開始跪地爬行。

那條路上云集著廣州多家報社，路人了解情況后，紛紛解囊相助。

當天下午，“廣州富家公子”回應不愿捐錢，并稱“那是她自己作踐”。

隔日，《敢問無聊無良網友，為何作弄這苦命人》登上報紙，謝三秀快速收到28.1萬捐款，治療費湊齊。

此后，天涯調查發現，“廣州富家公子”并不存在，其真實身份是網絡推手石金泉，整個事件為策劃。

網友憤怒，最后央視都下場，白巖松批判：“透支了社會公眾信用，帶來了狼的故事。”

在謝三秀出租屋召開的“道歉會”上，石金泉笑了，他說：

“我賭不了你們的善良，卻可以賭你們的憤怒，只要那個孩子平安健康長大就好。”

爭議聲中，人們變得弓杯蛇影，求助貼下，愛心善意夾雜著質疑爭吵，常化鬧劇。

善念如潮，然而無序引導后，又常入不測之地。

《我不是藥神》中，主角去印度尋藥，恰逢消殺，滿街灰蒙蒙的白霧。

有時滿心善意，也常會入迷霧之中。

三

2021年，中國醫保已覆蓋13.6億人，參保率95%以上，全民醫保基本實現。

然而，受限于人口基數、報銷范圍，醫保目的為兜底，大病到來時，患者仍要承受資金壓力。

移動互聯網時代，民間互助開始連成網絡，眾籌平臺上，更多求助信息得以擴散。

在山東濟寧，47的的劉桂菊家中，有三位老人因癌癥去世，2022年，她幼女也被確診為神經母細胞瘤。

村民們自發為她捐款，幼兒園老師做視頻募捐。劉桂菊將捐款寫在本上，說余款全捐回幼兒園，然而治療開始后，捐款很快耗盡。

病友建議下，她申請水滴籌，籌得10萬善款，女兒化療得以繼續。

海南的王霞和她類似，一對子女雙雙染病，姐姐因無錢手術，病情惡化去世，弟弟最終等來了聯合救助。

醫保之外，醫療費缺口一半由政府和紅十字會救助，另一半共3萬余元，通過水滴籌完成。

受訪時，這位中年離異的農婦泣不成聲，臉上皺紋如刀：

“你知道我們這樣的家庭為1萬塊崩潰多少次么？都想走極端自殺了！這3萬元真的很重要。”

在城鎮，在鄉野，在邊疆，越來越多求助的聲音得到回響，改變正在發生。

洛陽鄉下的學霸少年，因眾籌得以重返校園；江蘇鎮江的漸凍癥老人，因善款而延續希望。那些怕感染患兒，剃了光頭的媽媽們，眾籌便是內心的底氣。

在新疆喀什，青年艾力因水滴籌善款，戰勝白血病，他說，互聯網讓愛意沒有距離，哪怕他在極遠之地，但幫助來自五湖四海。

許多急轉直下的命運，迎來新的轉機。醫保是大病救助的主動脈，而民間眾籌如毛細血管，傳遞樸素的暖意。

廣西的黃妹莉忘不了用水滴籌籌款10萬元時，走廊病友的歡呼聲。大家奔走相告，因為看到希望。

她女兒痊愈后，她也申請成為水滴籌的籌款顧問。她長租一間小出租屋，供患者家屬臨時暫住，稱為“愛心小屋”，“將愛心傳遞下去”。

陜西人李金瑛同樣在籌款后，申請成為籌款顧問，她每日風風火火，幫病友籌款、入院、打飯、拿快遞、安慰家屬還兼職科普。

有次，她買了西瓜，邀請外地病友一家到出租屋臨時歇腳過夜。

那一家人半信半疑，擔心被騙，直到入住當夜，虛弱的小女孩，拉著母親衣角，用稚嫩的四川話說，“媽媽，沒有被騙。”

受訪那天下雨，李金瑛說，“我淋過雨，所以想幫別人打傘”。

2024年，調查機構報告顯示，十年間大病網絡籌款共籌集899億元，水滴籌數據顯示，總計4.66億用戶，向332萬患者捐贈663億元。

在水滴籌上，平均每53秒就有一個家庭發起籌款，每秒鐘就能得到9個人的捐助。

新跡象已經出現。近年來，水滴籌上有多名受捐助者，渡過難關后，主動退回捐款。

在石家莊，許立城的妻子病故后，他跑滴滴，干銷售，做自媒體，攢錢也要退回大家當初對妻子的援助。

最后，他將4243人次總計13萬的捐款全部退回，“籌款初衷就是專款專用，有能力的時候把錢還上，希望能幫助更多的人”。

他說，不能消耗善良，讓善良得到反饋之后變得更加善良。

今年9月，《個人求助網絡服務平臺管理辦法》出臺，12月，民政部發布關于指定個人求助網絡服務平臺的公告，水滴籌成為民政部指定的個人求助網絡服務平臺。

民間力量成為有力補充，助力翻越命運山巒。

《我不是藥神》最后，無數白血病病友，通過簡陋的網絡傳遞求助。許多窗口重疊交錯，善意結網。

那是電影真正想表達的。沒有萬能的神，只有攜手的人。

當那些力量相連，人人皆是藥神。