家人病危，越來越多人選擇「不搶救」

過去三年，裴雷連著送走了三位親人。

前兩位的離去，讓他怎么也說不出一句“一路走好”。死亡是痛苦、是血、是來不及告別的倉(cāng)促。

直到母親去世，他才第一次體會(huì)到，原來死亡也可以很安詳。

凌晨，沒有搶救，沒有切開氣管，沒有血濺到白墻。他給母親擦完身體，拔管、洗頭、掏耳朵、翻身，把她收拾得干干凈凈。做完這一切，他走回家，大哭了一場(chǎng)。

裴雷是幸運(yùn)的。在母親生病前，他偶然接觸到一個(gè)叫做“生前預(yù)囑”的概念——這份安詳，是他替已經(jīng)失去意識(shí)的母親決定的。

現(xiàn)代醫(yī)學(xué)，正在把死亡變成一場(chǎng)漫長(zhǎng)的拉扯。呼吸機(jī)、心肺復(fù)蘇、ECMO、透析，以及各種生命支持設(shè)備，都可以延長(zhǎng)生命。在這段時(shí)間里，醫(yī)生會(huì)不斷問家屬一些問題：救，還是不救？

而在中國(guó)家庭中，“死亡”是個(gè)禁忌詞。我們不談、不問、不準(zhǔn)備。于是，當(dāng)死亡真的來臨時(shí)，家人只能在萬(wàn)分緊急的情況下，替那個(gè)無法開口的人做決定。然后，用余生去猜測(cè)：我選對(duì)了嗎？

作為一名資深科學(xué)記者，雪竹花了四年時(shí)間，走進(jìn)這個(gè)少有人涉足的領(lǐng)域。她采訪了急診科醫(yī)生、ICU醫(yī)生、癌癥病房護(hù)士、臨終關(guān)懷從業(yè)者，也傾聽了許多像裴雷這樣的患者家屬。三十多個(gè)真實(shí)故事，指向同一個(gè)問題：

當(dāng)死亡不可避免時(shí)，我們?yōu)槭裁床荒芎煤盟劳觯恳约埃鯓硬拍芎煤盟劳觯?/p>

她的結(jié)論很簡(jiǎn)單，也最容易被忽視——什么樣的死亡是“好”的？首先，我們要開口談?wù)撍?/p>

以下根據(jù)雪竹的新書《讓死亡回到生命里》和她的自述整理而成：

過去四年里，我為《讓死亡回到生命里》做資料收集，聽到了許多“不得好死”的故事。

裴雷是我的一位采訪對(duì)象。一連三年，他連著送走了三位親人，老丈人、父親、母親。都是高壽，卻不能說都走得安詳。

老丈人常年受慢性肺源性心臟病的折磨，從哮喘到嚴(yán)重的肺心病，心臟壞了，肺也壞了。

老人最后一次住院，裴雷一直在旁陪護(hù)。裴雷和家人都知道老人的病沒有治愈的可能；三個(gè)月的時(shí)間，眼見老人變得消瘦、憔悴，各器官問題頻出，他們也知道，老人這次出不了院了。

一天，醫(yī)生說老人情況不好，需要更多的輔助儀器來幫助他，問裴雷住不住ICU。裴雷同意了。裴雷和我說：“當(dāng)時(shí)根本就不懂，不知道住ICU幾乎等于這個(gè)人不行了。”

在ICU沒住幾天，被推了出來。老人大喊大叫說胡話，影響到其他的病人。

從ICU出來，老人的狀態(tài)明顯不對(duì)了，裴雷讓在青島培訓(xùn)的媳婦趕緊趕回北京。和女兒見了一面后，老人的各項(xiàng)指標(biāo)迅速下降。醫(yī)生來?yè)尵龋瑨伋鲆贿B串問題：打不打急救針？打不打強(qiáng)心針？切不切氣管？

和住不住ICU一樣，裴雷和媳婦根本不知道這些選項(xiàng)意味著什么。在萬(wàn)分緊急的情況下，無助的患者家屬很容易將這些問題簡(jiǎn)化成同一個(gè)問題——救還是不救？

他當(dāng)時(shí)想都沒想：“那肯定救啊，我怎么可能不救？”

電影《漫長(zhǎng)的告別》

我們很多人都這樣，根本不知道“救”到底意味著什么，也不知道“不救”又意味著什么。我們好像天然地覺得，救，就是把人搶救回來；不救，就是放棄。那當(dāng)然不能放棄。

可結(jié)果是，老丈人搶救的時(shí)候太匆忙了，麻藥都沒來得及打，氣管就被切開了。管插進(jìn)去，血噴出來，濺到醫(yī)院雪白的墻上，老人承受了巨大的痛苦。他一直記得老丈人看他的那個(gè)眼神——像看仇人一樣。那個(gè)眼神，一直烙在他心里。

第二位去世的親人是裴雷的父親。父親腦出血加高血壓，腦部又有血栓又出血，非常棘手。醫(yī)生說唯一的方法就是開顱，在腦袋上開一個(gè)孔。

救還是不救？

開顱讓老人的血壓降了下來，卻沒有挽救老人的生命。一想到父親走時(shí)，頭上還有個(gè)“血窟窿”，裴雷就覺得于心不忍。他重復(fù)了好幾遍，“當(dāng)時(shí)真的不懂” 。

現(xiàn)代醫(yī)學(xué)，正在把死亡變成一場(chǎng)漫長(zhǎng)的拉扯。

《中國(guó)醫(yī)生》劇照

很多人以為死亡是突然發(fā)生的。心跳停止，生命結(jié)束。但在真實(shí)的醫(yī)療環(huán)境中，事情往往不是這樣。現(xiàn)代醫(yī)學(xué)有很多手段，可以延長(zhǎng)生命：呼吸機(jī)、心肺復(fù)蘇、ECMO、透析，以及各種生命支持設(shè)備。

于是，死亡不再只是一個(gè)瞬間，而可能變成一個(gè)過程。有時(shí)候，這個(gè)過程會(huì)持續(xù)幾天、幾周，甚至更久。這段時(shí)間，醫(yī)生會(huì)不斷問家屬一些問題：

要不要繼續(xù)搶救？

要不要插管？

要不要進(jìn)ICU？

什么時(shí)候停止治療？

很多人就是在這個(gè)時(shí)候，才第一次真正面對(duì)死亡。

《獅子之家的點(diǎn)心日》劇照

我從醫(yī)生和護(hù)士那里聽來了許多死亡故事。臨死前輸液，人會(huì)變得浮腫，死后，身體還在往外滲液體。

不少患者一恢復(fù)意識(shí)，首先做的事情就是拔管。一位患者連拔管的力氣都沒有，他只能用牙齒咬管子，把牙齒都咬掉了。

一位患者血壓會(huì)突然升高，查了半天查不出原因，后來發(fā)現(xiàn)完全是心理因素導(dǎo)致的：患者一看到護(hù)士進(jìn)病房，血壓就會(huì)高，因?yàn)樽o(hù)士的到來代表著疼痛即將到來。

腫瘤病房的護(hù)士們給我講了使用呼吸機(jī)有多難受：看咽喉的時(shí)候醫(yī)生會(huì)用一根板子壓住我們的舌頭，不舒服吧？呼吸機(jī)“比那個(gè)痛苦100倍”。

至于插鼻飼管，只要稍微動(dòng)一下，腦袋一晃悠，鼻飼管就會(huì)蹭鼻黏膜、蹭嗓子眼，難受得不得了。只有當(dāng)身體內(nèi)的黏液把管子包住了，都糊上了，才會(huì)好受些。

舒服沒多久，要更換新的鼻飼管，所有遭受的罪就得再重來一遍。

雪竹

對(duì)于處在生命終末期的患者，醫(yī)生挽救了患者的生命，卻沒有恢復(fù)患者的生命力。生命的流逝沒有被逆轉(zhuǎn)，患者還要忍受插管、長(zhǎng)期臥床等帶來的痛苦。

在瀕臨死亡的患者身上采用一切最先進(jìn)的技術(shù)來延續(xù)生命，屬于無效治療，其治療的代價(jià)遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過可能的任何收益。

幾位急診醫(yī)生告訴我，有些病人是突然離世的，對(duì)家屬而言，這是最難接受的狀況。此時(shí)，醫(yī)生常常會(huì)把搶救時(shí)間拉長(zhǎng)，給家屬多一些時(shí)間消化親人去世的事實(shí)。

各項(xiàng)指標(biāo)都顯示患者不行了，根據(jù)子女的意愿，搶救流程還得走。患者被扒光，氣管被切開，肋骨被壓斷，身上插著各種管子，任由醫(yī)務(wù)人員擺布。

一位急診科醫(yī)生曾在死人身上進(jìn)行按壓，也曾經(jīng)背對(duì)家屬告訴護(hù)士把腎上腺素?fù)Q成生理鹽水。中國(guó)臺(tái)灣曾做過一項(xiàng)調(diào)查，七成以上的急診室醫(yī)生承認(rèn)，他們?cè)?jīng)“假裝搶救”。

我之前從未想過死亡這件事。有好幾個(gè)人跟我說過，他們小時(shí)候會(huì)突然有一天想到，自己死了怎么辦？然后感到深深的恐懼，但我完全沒有過這種記憶，可能我從小心就比較大。

過了三十多年，我都往四十歲的邊兒靠了，還能坦然地和朋友討論死后應(yīng)該做大體老師，還是塑化標(biāo)本，可要說知不知道死是什么，我還是不知道。

透過屏幕，我沒見過真實(shí)的死亡。影視作品里的死亡要么是為了推進(jìn)情節(jié)，要么是為了爽感。

在日常生活中，我沒接觸過死亡。奶奶爺爺、姥姥姥爺全都去世了，我卻一次沒近距離經(jīng)歷過，連葬禮我都沒參加過。總在缺席，這是我踏上探索死亡道路的部分原因。

姥姥、姥爺去世前，爺爺因?yàn)槟X梗中風(fēng)在床上躺了八九年。我和媽媽去看他，他癱在床上，只有頭能動(dòng)，睜開眼睛看看你，就把眼睛閉上了。不能和別人交流。每次我們從爺爺家出來時(shí)，我媽總會(huì)囑咐我，“你記住，我將來一定不要這樣。”

我每次都很疑惑，我不知道，“不要這樣，那要怎么樣呢？”

《漫長(zhǎng)的告別》劇照

為了了解死亡，我采訪了很多經(jīng)歷過死亡的人。吳寧是其中一位采訪對(duì)象。她的媽媽2015年查出罹患罕見的神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤。為了陪媽媽看病治療，吳寧從國(guó)外回國(guó)，在國(guó)內(nèi)待了8個(gè)月。

2018年，她的媽媽的癌癥復(fù)發(fā)。到北京的大醫(yī)院看了一圈，醫(yī)生讓她們回老家南京。去南京最好的三甲醫(yī)院就診后，媽媽又被安排到一家社區(qū)二甲醫(yī)院。

吳寧覺得，國(guó)內(nèi)的醫(yī)療體系給她的感覺是讓大家抱著最大的希望去治病，醫(yī)生不會(huì)明確告訴你，你治不好了，應(yīng)該把時(shí)間和精力放在更好地利用剩下的日子上。

她覺得有文化的原因，有醫(yī)患關(guān)系緊張的原因，還有些利益的因素?fù)诫s在里面，導(dǎo)致沒有一個(gè)醫(yī)生明確跟她們說過該想想怎么善終了。

《送你一朵小紅花》劇照

隨著媽媽身體的日漸衰弱，她終于慢慢意識(shí)到，媽媽已經(jīng)到了生命末期。媽媽的病無藥可治，只能靠個(gè)人的意志生扛，可醫(yī)生還天天說著“沒事”“觀察就好”。

吳寧曾觀察同在醫(yī)院的患者和家屬，發(fā)現(xiàn)在這里是沒有悲傷的，大多數(shù)人都處于一種麻木的狀態(tài)，麻木地等待死亡的降臨。

她感到特別荒謬，“這個(gè)事情你身邊每一個(gè)人都會(huì)遇到，就算不是直系親屬，一個(gè)人身邊肯定會(huì)有患重病的人，但又沒有一個(gè)人會(huì)直接去提、去說。”

這是她事后的感悟。當(dāng)時(shí)的她，和其他人一樣麻木、壓抑。她覺得那一年自己就沒清醒過。

《鄰里美好的一天》劇照

我大部分采訪對(duì)象都是病人家屬，或者是醫(yī)生、護(hù)士。從他們口中，我能感覺到，忌諱死亡這件事非常普遍，家屬和病人之間往往沒有溝通。有的病人無法承受死亡帶來的沉重負(fù)擔(dān)，不知道怎么處理內(nèi)心的糾葛，便把選擇權(quán)交給家人。

我有一個(gè)采訪對(duì)象，她爸爸得了癌癥，但不愿做出生與死的選擇，她媽媽也無法承受這個(gè)重?fù)?dān)，最后全家所有的醫(yī)療決策都?jí)涸谒蝗松砩稀Ｋ挥?0歲，這個(gè)負(fù)擔(dān)對(duì)她而言也很沉重。

她爸爸去世后，她心里一直有很多疑問：我的選擇對(duì)不對(duì)？我是不是讓爸爸受苦了？為什么爸爸這么早就走了？這些問題纏繞了她很長(zhǎng)時(shí)間。

事實(shí)上，如果不溝通，無論家人怎么選，都會(huì)后悔。

《你好李煥英》劇照

受教育程度高，對(duì)死亡觀念好像也沒有太大的影響。

北京一些三甲醫(yī)院的醫(yī)生跟我講過，他們經(jīng)常會(huì)接待一些社會(huì)層次非常高的病人。比如有位九十多歲的患者，做了一輩子外交官，事業(yè)非常成功。他兒子也在國(guó)外留學(xué)多年，是父親病了才趕回來照顧。

可當(dāng)醫(yī)生想和他們聊臨終前的選擇，問要不要搶救時(shí)，兒子和父親的態(tài)度出奇一致——都跟醫(yī)生說：“你別跟我聊這些，我不想聽。”

大多數(shù)人的“懂”，既是被逼出來的，也有幸運(yùn)的成分。在經(jīng)歷過幾次“不好的死亡”體驗(yàn)后，很多人都想找到“好的死亡方式”，但不知道該怎么辦。

如果不是偶然，裴雷可能也永遠(yuǎn)都不會(huì)知道，原來還有另外一種選擇。

母親確診前，裴只是咖啡館的一個(gè)普通店員。直到一群常來聚會(huì)的人吸引了他的注意——他們談?wù)摬骞堋⑿姆螐?fù)蘇、生命支持，那些他沒法用語(yǔ)言整理、只隱隱覺得不對(duì)勁的東西，忽然被清清楚楚地表達(dá)了出來。

他這才明白：原來還有另外一種選擇——不做心肺復(fù)蘇，不插管。

他湊過去聽，第一次聽到"生前預(yù)囑"四個(gè)字。生前預(yù)囑，是人們事先，也就是在健康或意識(shí)清楚時(shí)簽署的，說明在不可治愈的傷病末期或臨終時(shí)要或不要哪種醫(yī)療護(hù)理的指示文件。

裴雷收到的另一份A4大小的資料名為《我的五個(gè)愿望》，也就是生前預(yù)囑。封面上直接列出了這五個(gè)愿望：我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)；我希望使用或不使用生命支持治療；我希望別人怎樣對(duì)待我；我想讓我的家人和朋友知道什么；我希望誰(shuí)幫助我。

內(nèi)頁(yè)里，每一個(gè)愿望下面都列有更具體的選項(xiàng)。比如，在第二個(gè)愿望“我希望使用或不使用生命支持治療”下面有5個(gè)子選項(xiàng)（可以多選），分別是：

1.放棄心肺復(fù)蘇術(shù)

2.放棄使用呼吸機(jī)

3.放棄使用喂食管

4.放棄輸血

5.放棄使用昂貴抗生素

這些選項(xiàng)的初衷，并非放棄生命，而是在生命即將走到盡頭時(shí)，避免讓醫(yī)療手段成為阻隔親情、延長(zhǎng)痛苦的‘無效干預(yù)’。

同時(shí)，還列出三種具體情況——生命末期、不可逆轉(zhuǎn)的昏迷狀態(tài)、持續(xù)植物狀態(tài)，讓填寫人進(jìn)一步選擇到那時(shí)是否使用生命支持治療。

這群討論生前預(yù)囑的人是北京生前預(yù)囑協(xié)會(huì)的志愿者，和他們的相遇直接改變了裴雷母親的命運(yùn)。

張海蓁是生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)的志愿者負(fù)責(zé)人。

2007年，張海蓁的父親查出晚期肺癌，雙肺蔓延，沒法手術(shù)。父親提出三個(gè)要求：不住院、不手術(shù)、不放化療。父親海軍潛艇部隊(duì)出身，認(rèn)為堂堂七尺男兒不能行尸走肉般躺在病床上。

然而，學(xué)醫(yī)的母親表示強(qiáng)烈反對(duì)，母親說：“你不是你自己的，你是我們大家的，要為我們想一想。身為傳統(tǒng)大家族的長(zhǎng)子，“責(zé)任”二字刻在父親的骨頭里。

于是，父親接受了化療，從臨床一線藥，到二線藥，之后是三線藥。他把命交給了家人。

最后半年多的時(shí)間，父親在醫(yī)院的病房中度過。張海蓁當(dāng)時(shí)因工作常駐大連，每個(gè)周末她都飛回北京在病房陪父親兩天，周一再趕早班飛機(jī)回大連。

張海蓁是在父親去世后，通過在網(wǎng)上搜索“選擇與尊嚴(yán)”公益網(wǎng)站，才第一次接觸并了解到北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)所推廣的理念的。

北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)的宣傳語(yǔ)“我的死亡我做主”能吸引她并不奇怪。

雖然父親沒有主宰自己的生命，但她也不覺得父親違背了自己的意愿。中國(guó)注重家庭的傳統(tǒng)和西方強(qiáng)調(diào)個(gè)人主義的價(jià)值觀，分歧明顯。

張海蓁覺得，我們的醫(yī)療決策往往是一家人集體商議的結(jié)果；而個(gè)人在做抉擇時(shí)，考慮的也不單是自己的感受，還有整個(gè)家庭。可以說，我們自己做不了主；也可以說，家人的愿望就是我的愿望。“無論怎樣都要去表達(dá)。”

讓家人和醫(yī)生知道自己的愿望是什么，下一步再商量是否按愿望行事。如果不表達(dá)，連商量的基礎(chǔ)都沒有，家人只能按照自己猜測(cè)的、自認(rèn)為正確的方式行事。

做得不符合心意，患者悶頭生氣；家人也委屈，盡心盡力地照顧，付出了那么多時(shí)間和精力，卻得不到理解。

《非自然死亡》劇照

裴雷母親從手術(shù)到去世，只有短短40天。裴雷的母親做完乳腺癌手術(shù)后，化療藥的副作用嚴(yán)重。一個(gè)月后，母親一口飯也吃不下去了，每天睡十幾個(gè)小時(shí)。裴雷看情況不對(duì)，帶著母親住院。

剛住院時(shí)，母親還能吃點(diǎn)東西，后來只能靠鼻飼管、輸液維持身體所需的營(yíng)養(yǎng)。母親起初頭腦清楚，到后來，母親意識(shí)不清，出現(xiàn)譫妄，硬要說醫(yī)院的白墻上有一扇窗，窗戶里有人在叫她。

母親日漸虛弱，裴雷和醫(yī)院溝通，確定不搶救、不過度治療，讓老人安安靜靜離開。那時(shí)，他不知道插鼻飼管也屬于侵入性治療，也不知道臨終的母親不需要那么多營(yíng)養(yǎng)。看著因插管痛苦不堪的母親，裴雷忍著心疼勸說不要拔管。

母親是在他身邊離開人世間的，那是凌晨，裴雷把輸液管、鼻飼管、打胰島素泵都拔下來擦干凈，給母親洗了頭，掏了耳朵，全身都擦得干干凈凈的。

了解了生前預(yù)囑后，在裴雷看來，這是他能想到的最好結(jié)局。可現(xiàn)實(shí)中，每個(gè)人的答案都不一樣。更復(fù)雜的是，同一個(gè)人在不同時(shí)刻的答案，也可能不一樣。

因?yàn)椤昂盟馈睆膩聿皇且粋€(gè)固定的標(biāo)準(zhǔn)，它取決于你問的是誰(shuí)，以及——在生命的最后關(guān)頭，理性還剩多少分量。

張海蓁的父親雖然曾向往安樂死，可當(dāng)他躺在病床上時(shí)，仍一口一口地喝妻子信賴的中藥。這讓張海蓁意識(shí)到，求生的欲望原來是如此強(qiáng)烈，強(qiáng)烈到能改變個(gè)人的意愿。

《最遙遠(yuǎn)的距離》劇照

我曾問過另一位采訪對(duì)象于浥淳，如果她的爺爺能表達(dá)，他會(huì)愿意一次次被搶救回來、在病床上等著下一次搶救嗎？

于浥淳記得爺爺在生病前曾明確囑咐過，不希望插管搶救，但插管之后，他也沒有表現(xiàn)出明顯的反對(duì)。“可能爺爺自己也挺矛盾的。”她猜測(cè)。多活的兩三個(gè)月時(shí)間，痛苦歸痛苦，可生命又是那么寶貴。

事實(shí)上，很多人在了解生前預(yù)囑后會(huì)猶豫，她完全理解。

畢竟在中國(guó)，談?wù)撋廊允且粋€(gè)禁忌。不是不想聊，是不敢聊。有人覺得死亡太敏感，怕引發(fā)家庭矛盾；也有人分不清“尊嚴(yán)死”和“安樂死”，以為是一回事。

北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)的創(chuàng)始人羅點(diǎn)點(diǎn)老師，也常被問到同樣的問題。他們解釋了很多遍：尊嚴(yán)死不是主動(dòng)結(jié)束生命，而是在生命末期不使用生命支持系統(tǒng)，讓死亡自然來臨，既不提前，也不拖后。但仍有很多人存有質(zhì)疑。

事實(shí)上，簽不簽署《我的五個(gè)愿望》不是關(guān)鍵。你要知道有這回事，你總有需要的時(shí)候。最關(guān)鍵的，是在你需要的時(shí)候，你知道還有這么一條路。

因求生的欲望而改變個(gè)人選擇，這可能是作為人的“本能”反應(yīng)。尊嚴(yán)死的前提是能理性思考什么是尊嚴(yán)，可當(dāng)理性輸給了非理性的東西，該怎么判斷是否有尊嚴(yán)？

這個(gè)問題，不只困擾著患者和家屬。在裴雷母親住院的那40天里，在他與醫(yī)院溝通“不搶救、不過度治療”的過程中，那些每天面對(duì)死亡的醫(yī)護(hù)人員，同樣承受著理性與本能之間的撕扯。

他們比任何人都清楚什么是“無效干預(yù)”，卻也比任何人都難做到袖手旁觀。

如果尊嚴(yán)死是一條需要有人鋪就的路，那醫(yī)護(hù)人員就是那個(gè)鋪路的人。

為更好地了解死亡，我參與了安寧緩和醫(yī)療培訓(xùn)師的培訓(xùn)。

我大概聽了四五十位醫(yī)護(hù)人員講述他們選擇安寧療護(hù)的原因。每位醫(yī)生、每位護(hù)士都提到自己忘不掉的患者，有的是才去世的患者，有的是去世了十幾年的患者。

大家都想不明白：“他為什么那么憤怒？”“他的眼神里為什么滿是驚恐？”“我為什么幫不了他？”“為什么我做了那么多他卻那么恨我？”“他為什么要跳樓？是因?yàn)槲覇幔俊?/p>

《漫長(zhǎng)的告別》劇照

一位來自地方醫(yī)院的護(hù)士長(zhǎng)，是在家中進(jìn)行遠(yuǎn)程面試的。下午時(shí)分，屋內(nèi)的光線不甚明亮，鏡頭里的臉黑黢黢的。這位樸實(shí)的中年女性坐在小板凳上，和家里的電視機(jī)、綠植一同出鏡。

她說，自己是在香港接受培訓(xùn)時(shí)，第一次接觸到安寧緩和醫(yī)療。香港寸土寸金，醫(yī)院規(guī)模無法同內(nèi)地的醫(yī)院相提并論，可這家香港醫(yī)院的一層大堂居然擺放了一架鋼琴。周一到周五下午可以自由彈奏，偶爾會(huì)有小型演出。內(nèi)地醫(yī)院的大樓一個(gè)賽一個(gè)的恢宏，她沒在哪家醫(yī)院看到過鋼琴。這架鋼琴似乎象征了我們沒有的東西。

被問到希望參加安寧緩和培訓(xùn)的理由，護(hù)士長(zhǎng)提到自己的患者。講了一會(huì)兒，她實(shí)在講不下去了，停下來，抹抹眼淚，眼睛望向屏幕左下方，像在回憶，又像在找尋語(yǔ)言描述她的痛苦。

可能是因?yàn)樗拈W躲，可能是因?yàn)樗煅实恼Z(yǔ)氣，可能是因?yàn)樗撓铝税状蠊印⒋┲胀ǖ囊路诩依锏男“宓噬希谀且豢涛彝蝗活I(lǐng)悟到，面對(duì)死亡，醫(yī)護(hù)人員的無力、痛苦，同患者的無力、痛苦一樣真摯，一樣沉重。

《溫暖的告別》劇照

2021年，我再次作為志愿者參加過北京協(xié)和醫(yī)院寧曉紅醫(yī)生、北京市海淀醫(yī)院秦苑醫(yī)生等為深圳市有志從事安寧緩和醫(yī)療的專業(yè)人員做的培訓(xùn)，該培訓(xùn)同樣由北京生前預(yù)囑協(xié)會(huì)主辦。

這次培訓(xùn)的重點(diǎn)之一是溝通技巧：如何了解患者的需求，如何告知患者病情，怎么和患者及家屬溝通，如何召開家庭會(huì)議、協(xié)商治療方案等。“傾聽”“共情”“同理心”是培訓(xùn)上頻繁出現(xiàn)的詞匯。

在患者生命的末期，醫(yī)務(wù)人員的角色是傾聽者和陪伴者，陪著患者走完最后的旅程。只有在充分溝通的基礎(chǔ)上，讓患者和家屬了解他們面臨的狀況、所擁有的選項(xiàng)、每個(gè)選項(xiàng)意味著什么，才能得出符合患者意愿的選擇。

培訓(xùn)師給出的建議都很具體，比如要坐下和患者對(duì)話；椅子的高度要和病床相當(dāng)；面對(duì)面交流有壓迫感，要和患者保持45度角；要和患者保持適當(dāng)?shù)木嚯x，一臂間距最好；要多和患者有身體接觸，握握手、拍拍肩，老年患者還可以抱一抱。

《愛》劇照

由于培訓(xùn)師中有幾位來自北京協(xié)和醫(yī)院的護(hù)士，培訓(xùn)還涉及臨床上護(hù)理臨終患者的技巧，這被稱為舒適護(hù)理。

例如：生命末期患者身上往往一碰就疼，移動(dòng)患者時(shí)，要借助移位板、三角枕等工具減少患者經(jīng)受的疼痛；

洗頭時(shí)，要使用特定的機(jī)器，盡量不打濕衣服，要一邊操作，一邊告訴患者現(xiàn)在的動(dòng)作；

做口腔護(hù)理，可以用患者喜歡喝的果汁代替生理鹽水；患者喝不了水，可以用海綿棒蘸點(diǎn)果汁，再擦擦嘴唇；

光線充足時(shí)，用溫水先將指甲泡軟，再用專用的圓頭指甲刀，一點(diǎn)一點(diǎn)地修剪，每剪一下都要觀察患者的反應(yīng)。

《0.5毫米》劇照

可以把簡(jiǎn)單的舒適護(hù)理技巧教給家屬，這會(huì)減少家屬的無力感，讓家屬覺得自己還能幫到患者。

這個(gè)培訓(xùn)還挺讓我意外的，因?yàn)槲抑耙矃⒓舆^一些醫(yī)學(xué)會(huì)議，大家講的不是疑難雜癥，就是自己創(chuàng)出來的什么先進(jìn)術(shù)式，聽著特別高大上。

雖然《我的五個(gè)愿望》里有洗頭、剪指甲等選項(xiàng)，但在正式的醫(yī)療培訓(xùn)中，聽到國(guó)內(nèi)做安寧緩和療護(hù)最好的團(tuán)隊(duì)之一分享剪指甲的技巧，我還是吃了一驚——離生活太近了，近得不像醫(yī)療行為。

培訓(xùn)師認(rèn)為，保持身體的整潔與干凈，關(guān)乎患者的尊嚴(yán)。身患重病的患者容易和外界失去聯(lián)結(jié)，沉浸在自己的世界中；如果不做口腔護(hù)理，口中充斥著難聞的異味，患者只會(huì)更不愿意交流。洗頭、剪指甲等普通得不能再普通的日常行為提醒患者：他們?cè)谏睿皇窃诘人馈?/p>

寫完《讓死亡回到生命里》，我經(jīng)常會(huì)忍不住去想：安寧緩和醫(yī)療的理念會(huì)不會(huì)太過理想化？大規(guī)模推廣后，會(huì)不會(huì)在現(xiàn)實(shí)中走樣？尊嚴(yán)死會(huì)不會(huì)變成另一種焦慮——一天500多元的住院費(fèi)，會(huì)不會(huì)讓人“好死不起”？

但這些問題，或許都應(yīng)該放在后面。因?yàn)樵谒鼈冎埃€有一件更簡(jiǎn)單、也更困難的事，開口說出“死亡”這兩個(gè)字。

《漫長(zhǎng)的告別》劇照

有一次，培訓(xùn)里有個(gè)游戲叫“五個(gè)紐扣”——給你五個(gè)紐扣，讓你想象自己在臨終的病床上，希望誰(shuí)陪在身邊，一個(gè)紐扣代表一個(gè)人。

大部分人選的家人、朋友、孩子，但有個(gè)首醫(yī)大的老師特別有意思，他說要把兩個(gè)紐扣留給研究生，因?yàn)橐艾F(xiàn)場(chǎng)教學(xué)”。我覺得這人太有趣了，就找他聊了聊。

他一直在海淀醫(yī)院做志愿者，也在首醫(yī)大教書，還會(huì)組織一些像“死亡咖啡館”之類的活動(dòng)，叫“死亡奶茶店”，聊起來很有意思。

他看起來對(duì)待死亡的態(tài)度非常灑脫，但第一次拿到《我的五個(gè)愿望》那個(gè)生前預(yù)囑文件時(shí)，回家也沒有直接跟媽媽說。他只是把文件放在鞋柜上，意思是想看就看，不看也行，從來沒有正式聊過這件事。后來他媽媽到底有沒有看過，他也不知道。

那些醫(yī)護(hù)人員也一樣——他們?cè)诓》坷锖筒∪藴贤ǖ猛茫氐阶约杭依铮諛硬恢涝趺撮_口。

這位老師研究過中國(guó)人的臨終溝通方式，還寫過一篇論文，發(fā)現(xiàn)中國(guó)家庭聊死亡時(shí)最大的特點(diǎn)就是“不直接談”。他不會(huì)直接說“死亡”，而是拐彎抹角地聊別的事情，來表達(dá)對(duì)死亡的看法。

就像他和他媽媽，雖然沒有正式聊過《我的五個(gè)愿望》，但媽媽參加完老同學(xué)聚會(huì)回來，會(huì)說“你看誰(shuí)誰(shuí)誰(shuí)身體都不行了”“你看誰(shuí)現(xiàn)在老成什么樣了”，然后感慨一句“我將來可不要那樣，人一旦沒了健康，什么都不是”。

這其實(shí)也是一種表達(dá)。中國(guó)人就是這樣，不會(huì)直接告訴你“我要選什么”，而是用這種迂回的方式，把自己的愿望傳遞出來。

事實(shí)上，我也一直沒有和父母聊過死亡，雖然我現(xiàn)在做了大量的調(diào)研、采訪，最終還寫了一本關(guān)于死亡的書，但我們也從未聊過其中的內(nèi)容。

主要是因?yàn)椴恢涝趺撮_口，雖然聽了那么多死亡故事，輪到自己，還是不知道第一句話該從哪里說起。