河南
3月23日，有網友在重慶地鐵1號線上發現，一名女孩突發咯血，發現弄臟車廂地板后，脫下外套將其擦干，虛弱的她不時還要休息下……
據公開報道，她叫胡心瑤，2003年出生于重慶市墊江縣，患有罕見病。在愛心人士捐助下，她于24日凌晨轉入四川大學華西醫院，上午正在搶救區排隊等待救治。
“我的生命即將走到盡頭?！?026年1月，在個人公眾號上，胡心瑤以此開篇，說自己聯系了罕見病救助基金會，希望離世后將眼角膜和器官捐獻出去，幫助那些需要幫助的人。
這背后，是她與ANCA相關性血管炎糾纏的八年。這是一種罕見的自身免疫性疾病，會攻擊全身的血管。如果沒有及時治療，一年內的死亡率高達80%。
胡心瑤目前仍在搶救室
2021年起，胡心瑤頻繁收到病危通知書。在重慶地鐵上吐血當天，即2026年3月23日，她又收到一張病危通知單。年邁的父母都在老家，病危通知單是她自己簽收的。
為了支付醫藥費，別人休息時，她在加班；別人聚餐時，她在醫院復查。胡心瑤把所有的希望都寄托在治療上，但在第七年冬天，病情突然急轉直下，腎功能衰竭、肺部感染，多個器官開始出現不同程度的損傷……
2024年12月18日，胡心瑤約了攝影師，到嘉陵江邊“拍攝遺照”。攝影師看出了她有輕生的念頭，偷偷報了警。警察聽完她的故事后，捐給她1300元。“那是我人生中收到的第一筆捐款。陌生人的善意，使我看到了一絲希望?！?/p>
她在重慶地鐵擦拭血跡的視頻，在網絡引發關注。有不少愛心人士主動聯系她，為她提供捐助?？恐@些捐款，她于3月24日凌晨1點轉入華西醫院，接受更好的治療。
3月24日，重慶市紅十字會工作人員回應經視直播記者稱，他們正在與心瑤就診的醫院聯系，了解詳細情況，目前正在等待回應。掌握相關信息后，重慶市紅十字會將盡可能為心瑤提供幫助。
隨后，記者聯系上胡心瑤。她表示，目前仍在搶救室，感謝重慶紅十字會對她的關注。
ANCA相關性血管炎是什么？
據首都兒科醫學中心2026年2月28日發布的科普文章解釋，ANCA相關性血管炎是一種需要特別警惕的罕見病。
雖然它的名字聽著復雜，但可以理解為：身體里本該保護我們的免疫系統突然“敵我不分”，錯誤地攻擊了自身的血管壁，導致全身小血管發生“炎癥和壞死”。這個過程不僅會影響腎臟，還傷及上下呼吸道、皮膚、神經等多個器官。
ANCA相關性血管炎患病率為250/100萬人，已列入中國第二批罕見病目錄，發病高峰為60～79歲，兒童則更為罕見。
身體的哪些“警報”需要留意？
由于ANCA相關性血管炎攻擊的是小血管，癥狀多種多樣，很容易被誤診。提醒大家留意幾個“警報”：
●全身性的不適
找不到原因的發燒、疲勞、厭食、體重下降。
●腎臟的求救信號
如果發現尿液里泡沫增多，或尿液變成了洗肉水色（血尿），甚至出現腳腫、眼瞼腫，這提示腎小球可能正在遭受攻擊。
●皮膚、肺部和五官的表現
如果皮膚出現紫癜、蕁麻疹、網狀青斑、潰瘍、結節，或者咯血、呼吸困難，長期治不好的鼻竇炎、中耳炎等癥狀，也需要警惕。
ANCA相關性血管炎雖然罕見
但關愛不罕見
早診斷、早治療
一起守護健康
本文綜合 中國新聞周刊 首都兒科醫學中心
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