破解兒童青少年T1DM管理難題，2026版最新共識精準發(fā)力

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科學控糖，從自我管理開始。

撰文：醫(yī)學界編輯組

點評：李霞教授

1型糖尿病（T1DM）是兒童青少年時期高發(fā)的慢性代謝性疾病，對患兒的生長發(fā)育與身心健康構成嚴重威脅。截至2024年，我國20歲以下T1DM患者已達11.7萬，且發(fā)病率呈快速上升趨勢。然而，我國兒童青少年T1DM患者的糖化血紅蛋白（HbA1c）均值高達8.1%，血糖控制達標率僅39.3%，遠低于理想水平，這一現狀與患兒自我管理能力不足、針對性支持體系不完善密切相關。

兒童青少年群體具有認知能力尚未成熟、生長發(fā)育動態(tài)變化、社會心理需求特殊等鮮明特點，其T1DM管理面臨著比成人更為復雜的挑戰(zhàn)，需要專屬的、精細化的指導方案。2023年發(fā)布的《1型糖尿病自我管理教育與支持專家共識（2023版）》（以下簡稱《23版共識》）為全人群T1DM管理提供了通用框架，但在兒童青少年群體的針對性和實操性方面存在提升空間。

為此，內分泌與代謝性疾病國家臨床醫(yī)學研究中心、中國1型糖尿病聯(lián)盟組織權威專家，結合我國兒童青少年T1DM管理現狀及最新研究進展，專門制定了《兒童青少年1型糖尿病自我管理教育與支持專家共識（2026版）》（以下簡稱《26版共識》）。該共識聚焦0~18歲患者群體，構建了一套專門適用于兒童青少年的自我管理教育與支持（DSMES）體系，為臨床醫(yī)務人員、患兒家庭及相關支持人員提供了系統(tǒng)、精準的實踐指導。

專屬定位精準聚焦，

構建年齡分層專屬管理體系

《26版共識》最核心的特色是實現了從“全人群通用”到“兒童青少年專屬”的精準轉型，完全圍繞兒童青少年的生長發(fā)育規(guī)律和管理需求構建體系。

《26版共識》以0~18歲T1DM患者為唯一目標人群，根據其生長發(fā)育特點，將群體劃分為嬰幼兒期（0~3歲）、學齡前期（4~6歲）、學齡期（7~12歲）和青春期（13~18歲）四個階段，每個階段均制定了差異化的教育重點和實施路徑，實現了“年齡分層、精準適配”的管理目標：

• 在嬰幼兒期，患兒完全依賴照顧者，共識將重點放在照顧者的心理支持與科學照護指導上，強調需鑒別非典型病因并結合基因檢測，推薦純母乳喂養(yǎng)至6個月并逐步添加輔食，同時針對照顧者易出現的內疚、焦慮情緒，明確提出要提供專業(yè)心理咨詢與社會支持。

• 學齡前期患兒仍高度依賴照顧者，共識提出強化家校照護銜接，建議幼兒園增加內分泌專科醫(yī)護人員的健康講座頻次，校醫(yī)與家長做好照護交接，同時初步培養(yǎng)患兒的血糖監(jiān)測配合度與碳水化合物識別能力。

• 學齡期患兒開始接受正規(guī)學校教育，共識指出由家庭照護者、醫(yī)療團隊與學校共同制訂書面糖尿病管理計劃，學校需提供專門、隱蔽的胰島素注射與血糖監(jiān)測場所，保障患兒在校飲食、運動等方面的合理權益。

• 青春期患兒則面臨激素變化、心理叛逆、向成人醫(yī)療過渡等特殊問題，共識聚焦親子關系重構與學校制度保障，特別設立14~18歲過渡期管理計劃，由兒科與成人內分泌科共同制定轉診與獨立管理能力培養(yǎng)方案，同時通過線上線下社群支持增強患兒的自我管理信心。

此外，《26版共識》新增“家庭-學校-社區(qū)整合原則”，明確了家庭的核心管理作用、學校的安全支持責任和社區(qū)的持續(xù)保障功能，構建了覆蓋患兒核心生活場景的專屬支持網絡，有效緩解家庭照護壓力。

教育內容專屬優(yōu)化，

強化兒童青少年適配性與實操性

《26版共識》結合兒童青少年的生理、心理及生活特點對DSMES的內容進行了優(yōu)化。

在日常照護行為這一核心維度，《26版共識》進行了細致的專屬化調整。血糖監(jiān)測方面，明確大多數兒童青少年的核心控制目標為葡萄糖在目標范圍內時間（TIR）>70%、葡萄糖低于目標范圍時間（TBR）<4%，血糖<3.0mmol/L的時間<1%，并根據胰島素治療方案制定了更貼合患兒生活節(jié)奏的監(jiān)測頻率，推薦有條件者優(yōu)先使用持續(xù)葡萄糖監(jiān)測（CGM），同時強調監(jiān)測記錄的標準化與便捷性。胰島素治療部分，補充了常見胰島素的國內適用年齡范圍，新增自動胰島素輸注（AID）系統(tǒng)教育內容，結合我國AID系統(tǒng)普及現狀，指導患兒及家庭掌握系統(tǒng)操作與故障處理。胰島素劑量調整方面，細化了不同年齡段碳水化合物系數（CIR）計算公式，通過現實案例幫助照顧者與患兒掌握碳水化合物總量計算，同時考慮到兒童青少年的膳食特點，強調高蛋白質、高脂肪膳食對血糖的影響，完善了劑量調整策略。

表1 常見胰島素及其作用特點

表2 兒童青少年T1DM患者胰島素劑量調整方案

心理支持模塊，針對兒童青少年抑郁癥狀發(fā)生率達22.2%、照顧者糖尿病痛苦水平較高的現狀，《26版共識》建議將心理篩查整合到常規(guī)隨訪中，在診斷初期、青春期起始等關鍵節(jié)點，采用標準化量表對患兒及照顧者進行多維評估，并實施分層干預。新增隱私保護指導，明確要求避免患兒因疾病受到標簽化與歧視，同時指導家長和教師在支持患兒的同時避免過度關注造成尷尬。

實施體系全面升級，

適配兒童青少年管理場景

《26版共識》結合兒童青少年的管理場景特點進行了全面升級，讓DSMES的實施更具專業(yè)性、協(xié)同性和可操作性。

團隊與資質方面，《26版共識》指出兒童青少年DSMES核心團隊包含兒科內分泌或糖尿病專科醫(yī)師、糖尿病專科護士、營養(yǎng)師、心理咨詢師，以及經過系統(tǒng)培訓與認證的T1DM教育者或兒科專科護士，要求核心成員接受≥20h系統(tǒng)專業(yè)培訓并取得資格認證，確保團隊具備兒童青少年照護所需的專業(yè)能力。新增“主要照顧者、患者本人及學校老師”三大關鍵角色的協(xié)同作用，強調家庭主導、學校與醫(yī)務人員協(xié)同的教育模式，特別重視學校老師和校醫(yī)的參與，要求定期開展T1DM照護培訓，制定個性化在校管理方案。

教育形式與工具方面，《26版共識》突出了教育的趣味性和適配性，明確健康教育游戲和夏令營為針對兒童青少年的核心有效形式，推薦情景模擬類糖尿病自我管理支持系統(tǒng)、健康教育飛行棋、自我管理教育游戲軟件等形式，這些方式能顯著提高患兒的參與主動性和知識掌握度。同時，根據不同年齡段推薦適配的教育工具：嬰幼兒階段以家庭游戲為主，青少年階段結合手機APP等數字化工具，新增仿真食物模型、并發(fā)癥模擬教具等工具的應用指導，讓教育更具直觀性和吸引力。

實施流程方面，《26版共識》將流程明確為教育前評估、自我管理教育與支持實施、教育后評價三個核心階段，每個階段均融入兒童青少年專屬考量。教育前評估新增在校管理評估和過渡期適應性評估，針對兒童青少年補充了生長發(fā)育、營養(yǎng)狀況專項評估指標；實施階段強調“醫(yī)-家-校”三位一體協(xié)作模式，共同制定貼合患兒生活的個體化健康目標和執(zhí)行方案；教育后評價需結合復診定期開展多維度綜合評估，依據結果分析未達標原因并動態(tài)調整教育策略，形成閉環(huán)管理。

質量評價方面，《26版共識》細化了評價節(jié)點，要求在治療目標未達成、出現復雜社會心理因素、生活階段轉變時及時調整方案，并新增照顧者評價、老師反饋等觀察性指標，彌補了低齡兒童無法準確自評的不足。

小結

《26版共識》通過專屬定位、內容優(yōu)化、實施升級等多方面的精準設計，構建了一套專門適用于兒童青少年T1DM的自我管理教育與支持體系。《26版共識》的發(fā)布，填補了我國兒童青少年T1DM專屬管理指南的空白，為臨床醫(yī)務人員提供了系統(tǒng)、規(guī)范的實踐指導，有助于提升患兒及家庭的自我管理能力，改善血糖控制達標率，保障兒童青少年患者的正常生長發(fā)育和生活質量。未來，隨著臨床實踐的不斷積累和研究證據的持續(xù)豐富，兒童青少年T1DM管理將向著更精準、更個性化的方向持續(xù)推進。

專家點評

李霞教授

非常感謝醫(yī)學界平臺對本共識的關注。隨著我國1型糖尿病診療水平的進步，患兒生存期顯著延長，但其長期的自我管理與生活質量面臨巨大挑戰(zhàn)。當前，我國兒童青少年T1DM的自我管理教育在規(guī)范性、系統(tǒng)性和可及性方面仍有不足，亟需統(tǒng)一的實踐標準。為此，在國家臨床醫(yī)學研究中心的支持下，中國1型糖尿病聯(lián)盟組織了多學科專家進行共識編寫，結合國內外最新循證證據與我國臨床實際，歷經多輪研討與修訂，最終形成本共識，確保了其科學性與權威性。

這份共識的核心突破在于“精準適配”。我們摒棄了全人群通用的簡單模式，將0-18歲患兒劃分為四個年齡階段，針對嬰幼兒對照顧者的完全依賴、學齡期的校園融入挑戰(zhàn)、青春期的心理叛逆與醫(yī)療過渡，分別制定了差異化的教育與支持路徑。我們特別強調“家庭-學校-社區(qū)”三位一體的支持網絡構建，讓管理從醫(yī)院延伸至患兒生活的每個角落。

在技術層面，本共識緊密結合臨床實際，不僅明確了持續(xù)葡萄糖監(jiān)測與自動胰島素輸注系統(tǒng)等前沿技術的應用場景，更細化了不同年齡段碳水系數的計算公式，讓復雜的劑量調整變得有章可循。此外，心理支持的納入尤為關鍵——面對22.2%的抑郁癥狀發(fā)生率，我們主張將心理篩查整合為常規(guī)隨訪的一部分，真正踐行“醫(yī)病更醫(yī)心”的理念。

這份共識的發(fā)布，填補了我國兒童青少年1型糖尿病專屬管理指南的空白。作為內分泌與代謝性疾病國家臨床醫(yī)學研究中心、中國1型糖尿病聯(lián)盟，我們有責任推動這套體系在全國范圍內的落地，讓每一個糖尿病患兒都能獲得有尊嚴、高質量的照護，從而擁有光明的未來。

專家簡介

李霞教授

中南大學湘雅二醫(yī)院

• 主任醫(yī)師 博士生導師

• 中南大學湘雅二醫(yī)院代謝內分泌科主任

• 中南大學湘雅醫(yī)學院內分泌與代謝病學系主任

• 中華醫(yī)學會糖尿病學分會1型糖尿病組組長

• 中華醫(yī)學會糖尿病學分會常務委員

• 國家代謝性疾病臨床醫(yī)學研究中心副主任

• 中國醫(yī)師協(xié)會內分泌代謝科醫(yī)師分會常委

• 四大慢病重大專項首席專家；主持科技部重大研發(fā)計劃、國家自然科學基金等課題；

• 獲國家科技進步二等獎、湖南省青年科技獎等；湖南省衛(wèi)生領域高層次人才；

• 長期從事糖尿病與免疫方面的臨床和基礎研究，成果發(fā)表在

  Nature Metabolism, Nature Communications, Diabetes Care, STTT, J of Autoimmunity, Diabetologia，JCEM

  等雜志, 共同牽頭制定首部《糖尿病分型診斷中國專家共識》、《中國1型糖尿病診治指南》、參與制定國際糖尿病聯(lián)盟等國內外指南和共識。

參考文獻：

[1]內分泌與代謝性疾病國家臨床醫(yī)學研究中心,中國1型糖尿病聯(lián)盟. 兒童青少年1型糖尿病自我管理教育與支持專家共識（2026版）[J]. 中華糖尿病雜志,2026,18(02)：97-113.DOI:10.3760/cma.j.cn115791-20251201-00627

[2]國家代謝性疾病臨床醫(yī)學研究中心（長沙）, 中國1型糖尿病聯(lián)盟. 1型糖尿病自我管理教育與支持專家共識（2023版） [J] . 中華糖尿病雜志, 2023, 15(8) : 679-689. DOI: 10.3760/cma.j.cn115791-20230610-00246.

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責任編輯丨蕾蕾

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