全身80%癱瘓
頸部以下僅剩
雙手能小幅度活動(dòng)
24小時(shí)依賴呼吸機(jī)和咳痰機(jī)
維持生命
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雖然被命運(yùn)狠狠得按下了“暫停鍵”
但這個(gè)名叫向晨曦的女孩
卻開(kāi)啟一場(chǎng)“逆襲”
活出了比健康人更滾燙的人生
8歲患罕見(jiàn)病命運(yùn)給了她最苦的劇本
1992年,晨曦出生于湖北恩施。8歲那年,因頻繁摔跤,晨曦被醫(yī)院診斷為進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良,無(wú)法治愈。
隨著病情發(fā)展,2008年,晨曦已無(wú)法直立行走,只能輟學(xué)在家。
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2021年
病情再次惡化
晨曦進(jìn)行了氣切手術(shù)
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經(jīng)過(guò)搶救
晨曦從死亡邊緣被拉了回來(lái)
此后
她只能24小時(shí)依賴
呼吸機(jī)和咳痰機(jī)維持生命
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但就在確診罕見(jiàn)病的二十年后
命運(yùn)又再次向她開(kāi)了一個(gè)
更為殘酷的玩笑
晨曦被誤診了
其實(shí)她患上了一種名叫
免疫介導(dǎo)壞死性肌炎的疾病
如果不誤診的話
晨曦可以靠激素維持正常生活
但現(xiàn)在由于氣切
導(dǎo)致免疫制劑、激素都不能用
因?yàn)槿菀赘腥?/p>
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僅靠小幅度活動(dòng)的雙手她養(yǎng)活了自己,還給媽媽發(fā)“工資”
晨曦偏不認(rèn)輸
不能動(dòng)
就躺在床上找事做
做客服、寫小說(shuō)、聽(tīng)播客
后來(lái)接觸自媒體
她開(kāi)了直播,玩起了粘土
晨曦用這雙不太靈活的手
捏出了一個(gè)個(gè)精致手辦
在一次直播中
一位網(wǎng)友找她定制了一套手辦
為她打開(kāi)了一條
“靠自己賺錢”的路
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除了慢慢攢下醫(yī)藥費(fèi)
晨曦還堅(jiān)持一件事
給日夜照顧自己的媽媽
按時(shí)發(fā)“工資”
樂(lè)觀、堅(jiān)強(qiáng)、有才情
這個(gè)躺在床上的姑娘
悄悄圈粉60萬(wàn)+
成了全網(wǎng)公認(rèn)的正能量博主
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緣分從天而降上海男孩把她寵成公主
命運(yùn)關(guān)上所有門時(shí)
總會(huì)留一扇窗
而這扇窗
就是上海崇明男孩郁魚(yú)
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郁魚(yú)在偶然間
刷到了晨曦的直播
便被這個(gè)樂(lè)觀且多才多藝的女孩吸引
成為了她的的忠實(shí)粉絲
郁魚(yú):
跟她聊開(kāi)了,后面了解到她生病了,我每周五下午一下班,就去無(wú)錫晨曦家那邊幫她做手工,生活起居也慢慢學(xué)會(huì)去照顧她。就是喜歡,就是說(shuō)不出的一種感覺(jué),反正就是說(shuō)這姑娘我就想要定的那種感覺(jué),就是一眼認(rèn)定的那種,就是打心眼里就想要跟她在一起。
2022年,男友郁魚(yú)說(shuō)服父母,將晨曦接到了崇明,并承擔(dān)起了照顧晨曦日常起居的重任。在市區(qū)工作的郁魚(yú),每天早出晚歸,兩點(diǎn)一線。
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郁魚(yú)為何會(huì)心甘情愿
長(zhǎng)期照護(hù)一個(gè)生病臥床、
生活不能自理的人?
郁魚(yú)的答案
簡(jiǎn)單又戳心
郁魚(yú):
她殘疾不是殘廢,既然她存在這個(gè)世界上,我覺(jué)得她就是有意義的,她活出了她自己的精彩,她活出了她自己世界里的那種價(jià)值觀,人生觀都活出來(lái)了,我不奢望她能恢復(fù)得像正常人一樣,但是我覺(jué)得對(duì)她生命不會(huì)有威脅,能一直跟我生活下去。
罕見(jiàn)病雖奪走了晨曦順暢的呼吸
卻無(wú)法熄滅創(chuàng)造的激情、愛(ài)的光芒
以及一顆雖被疾病束縛
卻愈發(fā)寬廣的心靈
有些生命
并非以奔跑的速度來(lái)衡量
而是以呼吸的深度、愛(ài)的韌度
重新詮釋了活著的真諦
看看新聞?dòng)浾? 黃汝鈺
編輯: 小門耳
視頻編輯: 袁晟珺
攝像: 施鈕辰
責(zé)編: 李麗潔
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