上海
2月28日，第19個國際罕見病日。對于罕見病患者而言，確診之前最常經歷的，是掛不對號、反復折騰的漫長尋醫路。在復旦大學附屬華山醫院，一個“罕見病預約快捷入口”正在改變這一困境——近70種罕見病的預約信息被整合，患者可以一鍵直達對癥專家。
天皰瘡，正是這近70種罕見病之一。作為一類嚴重的自身免疫性疾病，天皰瘡和類天皰瘡在全球范圍內都相對少見，患者體內存在自身抗體，攻擊皮膚和黏膜，導致反復的糜爛、水皰。
每周四下午，華山醫院門診3樓的大皰性皮膚病專病門診診室外，從全國各地趕來的患者擠滿候診區。
在國際罕見病日，我們用一分鐘走進天皰瘡患者的日常。
原標題：《【有醫說醫】在國際罕見病日，用一分鐘走進天皰瘡患者的日?！?/p>
欄目主編：顧泳
本文作者：解放日報 余敏之
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