蔡磊離死亡越來越近：他愧對寡母和幼子，與妻子有3個催淚的約定

蔡磊的體力日漸衰減，可他心底最沉甸甸的牽掛，并非自身日益加劇的病痛，而是身后那三位至親——白發蒼蒼的母親、尚在稚齡的兒子，還有始終守在他床前的妻子。

望著母親布滿皺紋卻強撐笑容的臉龐，他喉頭哽咽；牽著兒子軟軟的小手，他指尖發顫，仿佛一松手，就再難護住這世間最柔軟的光。

而真正令無數人眼眶發熱、久久不能平復的，是他與妻子段睿在深夜燈下悄悄立下的三重誓約——沒有豪言壯語，卻字字如釘，深深鑿進聽者心間。

生命的絕唱與抗爭

蔡磊早有明言：死亡并不可怖，若終局注定，他愿將軀殼與意志全部交付，化作照亮他人前路的一束火把。

這種豁達，并非向命運低頭的淡然，而是一種主動燃燒的決絕——他執意讓生命在熄滅前，迸發出最熾烈、最持久的熱能。

2026年初，他的肌體已幾近全面失能，仍憑借眼球微動操控智能設備，逐字“敲”出一封致公眾的信函，聲音雖無法發出，文字卻如驚雷炸響：“漸凍癥，必將被人類攻克！”

這聲吶喊，不只是個體信念的回響，更是一支橫跨學科、匯聚全球智慧的科研軍團，在他精神旗幟下持續沖鋒的莊嚴宣言。

蔡磊所進行的抗爭，遠不止于咬牙忍耐病魔侵蝕；他傾盡所有清醒時刻、全部認知資源與社會影響力，盡數注入漸凍癥的基礎研究、臨床轉化與患者支持體系之中。

他聯動全球六十余支頂尖科研力量、逾五十家前沿生物科技企業，以及十余所國家級重點醫院，構建起一張覆蓋基礎發現、靶點驗證、藥物篩選到真實世界數據反饋的立體攻堅網絡。

迄今推動落地近一百項關鍵性科研課題，促成十五款創新療法及干預手段成功進入人體臨床驗證階段，并取得實質性療效信號。

由他主導創建的“漸愈互助之家”數字平臺，目前已聚合一萬八千余名確診病友，不僅成為情感聯結與經驗共享的生命綠洲，更沉淀為全球最大規模的漸凍癥多維臨床數據庫與真實世界研究樞紐。

在與時間展開的極限競速中，曙光正一寸寸刺破陰霾。

蔡磊與段睿聯合發起的“生命科學破冰獎”，首度授予中美瑞康創始人兼首席執行官李龍承博士團隊——表彰其在SOD1與FUS兩類核心致病基因靶向治療領域的突破性建樹。

該團隊自主研發的RAG-17藥物，精準鎖定SOD1突變路徑，目前已獲中國國家藥監局（NMPA）與美國FDA雙通道批準開展Ⅱ期臨床試驗，初步數據顯示其安全性良好、耐受性強，且顯著延緩運動功能衰退進程。

患者日常活動能力得以維持，生活質量明顯提升，部分受試者甚至出現神經功能穩定乃至輕度改善的趨勢。

與此同時，針對FUS基因異常開發的小核酸候選藥物RAG-21，已正式獲得美國食品藥品監督管理局（FDA）授予的“孤兒藥”認定資格，為其后續加速審評與專項資助鋪平道路。

這些進展意味著，特定遺傳背景的漸凍癥患者首次擁有了可控、可期、可干預的治療選項，正在歷史性地改寫這一“絕癥”的定義邊界。

然而，光明越盛，映照出的陰影亦越清晰。

蔡磊清醒地意識到，當前成果主要集中于約占患者總數百分之二的家族性基因突變型病例；而占整體九成八的散發型漸凍癥群體，至今仍未迎來任何獲批的有效治療方案。

科研經費長期緊缺，疊加罕見病藥物研發固有的“高投入、長周期、小人群”結構性困境，始終是橫亙在治愈之路上最堅硬的壁壘。

為此，蔡磊團隊持續建言：亟需優化孤兒藥認定標準與審評機制，同步設立國家級罕見病藥物研發專項子基金，以制度性保障支撐可持續攻關。

愛的盟約與傳承

在與死神賽跑的每一刻，蔡磊心中始終盤踞著一份沉甸甸的歉意——那是對血脈親情未能周全守護的深切自責。

他最憂懼的并非生命終結本身，而是母親無人晨昏定省，幼子失卻父親手把手的教誨與陪伴。這份對家庭的責任感，比肌肉萎縮帶來的劇痛更令他徹夜難眠。

他與段睿之間默默締結的三項約定，早已超越私人情感范疇，升華為一種以愛為基、以責任為綱的生命托付與文明接力。

其一，他懇請擁有藥學專業背景的妻子繼續深耕漸凍癥科研一線，將個人所學、所思、所感，轉化為更多患者的生存可能。

這不是一句臨終托付，而是一次鄭重交接——把個體生命熔鑄進人類對抗疾病的歷史長河。

段睿毅然辭去穩定會計崗位，化身蔡磊全天候貼身照護者；她開通公益直播，一件件推介產品，將每一分打賞都轉化為科研試劑與臨床試驗經費。

身心俱疲卻從未退縮，她用日復一日的堅守，將誓言鍛造成最堅韌的鎧甲，只為托住丈夫未竟的志業與千萬病友微弱卻執拗的希望。

其二，關于他魂牽夢繞的老母親——他懇請段睿常攜孩子返回安徽故里，多陪陪獨居鄉下的老人。

患病以來，他再未踏足老家門檻，那扇虛掩的院門、灶臺邊溫熱的搪瓷缸、母親踮腳張望的小路，成了他意識深處反復浮現又不敢深觸的畫面。

一個連抬手都艱難的男人，仍竭力維系著對母親最本真的孝念，這份赤誠令人動容，也悄然叩問著我們：是否總把最深的溫柔，留給了遠方，卻吝嗇于朝夕相處的親人？

其三，是他留給段睿最柔軟也最沉重的囑托——倘若自己先行離去，她盡可追尋屬于自己的新生活，但務必傾盡全力，護佑兒子平安長大、向陽而生。

寥寥數語，飽含不舍、理解與成全，沒有一絲占有欲，只有穿透生死的信任與托付。

這不是妥協，而是一位父親在生命倒計時里，以最大克制完成的終極安排——用有限余暉，為妻兒鋪就一條通往遼闊未來的坦途。

他們的兒子“小菜籽”，因父母全身心投入這場沒有硝煙的戰役，早早離開城市住所，隨外祖父母在異地生活。小小年紀便學會獨自吃飯、整理書包、輕聲安慰媽媽，成為這場宏大抗爭中最安靜也最令人心碎的“同行者”。

蔡磊的這番交代，正是以血肉之軀為筆，以生命盡頭為紙，寫下對家人未來最莊重的承諾與祝福。

不朽的精神遺產

蔡磊的人生敘事，早已超越個體抗癌的悲壯史詩，演化為一面映照時代精神高度的明鏡——它折射出人在極限境遇中所能迸發的理性光輝、情感厚度與行動偉力。

他曾是雷厲風行的企業高管，如今卻被禁錮于方寸病榻，連眨眼都需耗盡氣力；可他卻將這份苦難淬煉成撬動醫學進步的支點，甚至簽署遺體捐獻協議，承諾身后仍為科研獻出最后可用組織。

蔡磊的存在本身，就是對我們這個時代最深刻的一次叩擊。

當多數人還在為瑣事煩憂、為得失計較時，他正以殘存意識指揮一場橫跨國界、連接實驗室與病房的攻堅戰；在生命行將謝幕之際，仍選擇把全部能量投向更廣大的人間福祉。

他搭建的協作平臺、凝聚的患者社群、推動的臨床管線、沉淀的數據資產……無一不是留給世界的厚重饋贈。

他未曾開口，卻用生命全程高呼；他身體靜止，精神卻奔涌如江河——以不可摧折的意志，點燃一簇簇燎原星火，照亮后來者的征途。

此刻，請讓我們肅立，為這位在絕境中依然挺立的靈魂致敬，為這場尚未結束的偉大征程祈愿，并將那份不滅的希望，穩穩接住，堅定傳遞。

信息來源：海報新聞 2026-02-08——主播說丨蔡磊身體評分已下滑到個位數

中國青年報 2026-02-11——蔡磊：為別人活，爭一口氣