蔡磊離死亡越來越近：他愧對寡母和幼子，與妻子有3個催淚的約定

動一下需要四個人協作，吃一口飯需要打成糊狀并且進行兩遍細篩，呼吸需要依靠機器……

對于前京東副總裁蔡磊而言，在與漸凍癥抗爭的6年中，他最直觀的一個感受就是：

從能夠自己行走、自己吃飯、自己打字到如今沒有人協助就完全動不了，他也明白：

而就在2月11日，中國青年報在對他的獨家專訪中揭露的他如今真實現狀，其實比很多人想象得還要差！

可自始至終沒變的，卻是他從來沒有停止工作，就算手腳不能動，他也一直在依靠眼球工作。

用他的話來說那就是：

當然，對于他而言，如果真的有一天不幸離開這個世界，他是有遺憾的。

遺憾沒能親眼看到這個病被攻克，但最大的遺憾還是對于他年邁的母親以及妻子和年幼的兒子。

而早在很早之前，他就與妻子做了3個讓人催淚的決定……

蔡磊現在離死亡越來越近了，他是前京東副總裁，今年是他確診漸凍癥的第六年，病情已經到了終末期。

漸凍癥是一種治不好的神經系統疾病，會慢慢凍結全身肌肉，最后連呼吸都做不到，大多數患者確診后3到5年就會因為呼吸肌麻痹或肺部感染去世。

到2026年年初，蔡磊的漸凍癥功能評分已經降到了個位數，這意味著他身體的大部分功能都快喪失了。

現在的蔡磊，四肢和軀干早就沒有了力氣，轉頭都得靠護工幫忙，吃飯要把食物打成糊狀，再過兩遍細篩，才能勉強吞咽。

他不能自己呼吸，每天都得靠一根插在鼻腔里的塑料管路，連著呼吸機維持呼吸，每次躺下等待呼吸機啟動的幾十秒，他都會露出極度痛苦的表情。

他也不能說話，只能靠眼球轉動控制儀器和別人溝通，每天用眼控儀工作超過10個小時，有時候打好的一段話不小心刪掉，還得逐字重新打。

任何病菌對他來說都可能致命，過去一年他只下過一次樓，被護工裹得嚴嚴實實，大部分時間都坐在臥室窗前的電腦前。

蔡磊心里最放不下的，就是家人，也最愧疚于寡母和幼子。

他家里的男性都走得早，爺爺50多歲就去世了，父親47歲也離開了，只剩下母親一個人含辛茹苦把他拉扯大，吃了一輩子苦。

母親早年喪夫后，還患上了抑郁癥，年逾七旬的她至今還需要服藥。母親好不容易看著他出人頭地，能享清福了，卻要眼睜睜看著他被病痛折磨，還要面對白發人送黑發人的痛苦。

蔡磊清楚母親這一輩子太不容易，他本該好好孝順母親，讓她安度晚年，可現在不僅做不到，還讓母親晚年承受這么大的打擊，這份愧疚一直壓在他心里。

他曾經有五年不敢回家見母親，就是怕母親看到他的樣子傷心。

他的小兒子小菜籽，是2018年底出生的，2019年蔡磊就確診了漸凍癥，孩子從小就沒怎么得到過父親的陪伴。

別的孩子小時候能在父親懷里撒嬌，能有父親陪著玩耍、長大，可小菜籽卻很少有這樣的機會。

蔡磊確診后，大部分時間都在和病痛抗爭，要么住院治療，要么忙著推動漸凍癥藥物研發，根本沒有多余的精力陪伴兒子。

從2025年9月開始，因為現實原因，小菜籽不得不和父母分居六年，去外公外婆家附近上學，只能偶爾見到父母一面。

蔡磊多想再抱抱兒子，多陪兒子說說話，看著兒子長大成人，可這些簡單的愿望，現在都成了奢望。他覺得自己對不起兒子，沒能盡到一個父親的責任，沒能陪著兒子走過童年。

蔡磊的妻子叫段睿，是北京大學藥學院本碩畢業，曾經在世界頂級醫療器械企業工作，后來還成了一家會計事務所的執行合伙人。

兩人是2018年通過相親認識的，相識兩個月就結婚了，感情一直很好。

蔡磊剛確診漸凍癥的時候，曾主動向段睿提出離婚，因為他知道自己的病是絕癥，不想拖累剛結婚不久的妻子?？啥晤＞芙^了，她告訴蔡磊，不會丟下他，會一直陪著他對抗病魔。

為了照顧蔡磊，也為了支持他推動漸凍癥藥物研發，段睿放棄了自己原本的工作，全職做起了主播，和蔡磊一起開設了“蔡磊破冰驛站”直播間。

直播間的收入，一部分用來支撐蔡磊的治療，更多的是用來資助漸凍癥藥物研發和幫助其他病友。

段睿曾經在20天里暴瘦十斤，哭了好幾個晚上，可在直播間里，她總是笑著面對大家，她說如果哭能治好漸凍癥，她愿意一直哭，可哭沒用，只有努力推進研發，才有希望。

蔡磊知道自己時日無多，也清楚自己虧欠家人太多，于是和段睿定下了三個催淚的約定。

第一個約定，是如果他離世，段睿可以重組家庭，他不希望段睿一輩子守著他，耽誤自己的人生。

但他唯一的要求，是段睿一定要盡心把兒子小菜籽撫養長大，讓兒子成為一個正直、善良的人。

第二個約定，是希望段睿能堅守自己的藥學專業，繼續推進漸凍癥藥物研發。

蔡磊這幾年一直聯動全球的科研團隊、生物科技公司，推動了很多新藥管線進入臨床。

他希望自己走后，段睿能接過他的擔子，繼續幫他完成這個心愿，幫更多和他一樣的漸凍癥病友找到希望。

第三個約定，是讓段睿以后常帶兒子回鄉看望奶奶，替他盡孝。

他沒能好好陪伴母親、孝順母親，希望兒子能替他陪在奶奶身邊，讓母親不至于太過孤單。

段睿答應了蔡磊所有的約定，她一直陪著蔡磊，一邊照顧他的生活起居，一邊忙著直播和藥物研發。

蔡磊雖然身體越來越差，承受著常人無法想象的痛苦，但他從來沒有放棄，每天依然堅持用眼控儀工作，他想在生命的最后時刻，多做一點事，多給病友們爭取一點希望，也多給家人留點念想。

他心里的愧疚從來沒有減少過，對不起母親，對不起幼子，但他能做的，就是盡量安排好身后事，把自己的牽掛和心愿，都托付給最信任的妻子。

現在的蔡磊，每天都在和時間賽跑，他不知道自己還能堅持多久，但他依然在努力著。

他放不下寡母，放不下幼子，也放不下和妻子的約定，更放不下千萬和他一樣的漸凍癥病友。

他的日子越來越少，愧疚越來越深，但他從來沒有退縮，只是默默承受著所有的痛苦，用自己最后的力量，做著最有意義的事。