蔡磊離死亡越來越近：他愧對寡母和幼子，與妻子有3個催淚的約定

“只要還有一口氣，我就跟他死磕到底！”“我活著不單為自己，更是為千千萬萬病友爭一口氣！”

翻個身需四人合力托舉，咽下一口流食要經兩次超細過濾，每一次呼吸都依賴設備強行維系……

對前京東集團副總裁蔡磊而言，與肌萎縮側索硬化（ALS）搏斗的整整六年，最刻骨銘心的體感只有一句：

“我的身體，正以肉眼可見的速度崩塌！”

從獨立行走、自主進食、指尖敲擊鍵盤，到如今連眨眼都要靠意志強撐，他清醒地意識到：

“生命倒計時，已進入最后讀秒階段！”

而就在2月11日，《中國青年報》對其展開深度獨家訪談后披露的實況，遠比公眾所能想象的更為沉重——那不是緩慢退場，而是一場持續六年的、無聲卻驚心動魄的失能進行時。

可貫穿始終未曾動搖的，是他從未中斷的戰斗節奏。縱使四肢徹底靜默，他仍用眼球作為唯一武器，在屏幕上逐字敲出希望；當肌肉記憶全部消散，思維卻愈發鋒利如刃。

他反復強調的信念，擲地有聲：

“這場硬仗，我必須打到最后一刻！”

當然，若真有那一天悄然降臨，他心中確有未竟之憾。

遺憾未能親見漸凍癥被人類攻克的歷史性時刻；但更深的痛楚，是留給年逾古稀的母親、相伴半生的妻子，以及尚在幼學之年的兒子——那三雙眼睛里，本該映照更多安穩與歡笑。

早在病情加速惡化初期，他就與段睿鄭重立下三項令人心顫的約定……

1.人生高光時刻，命運驟然按下暫停鍵

蔡磊患病前的人生軌跡，堪稱當代奮斗者的真實鏡像——沒有金手指，只有咬緊牙關的奔跑。

他生于普通工薪家庭，幼年喪父，母親獨自拉扯他長大，清貧卻不失尊嚴。他從小懂得：書頁翻動的聲音，才是改寫命運最響亮的鼓點。

同齡人嬉戲時他在演算，夜深人靜時他在默誦，寒暑假別人出游，他已在圖書館抄完三本專業筆記。

天道酬勤終有回響。他考入國內頂尖高校，畢業后從基層財稅崗起步，十年磨一劍，最終躋身京東核心管理層，執掌集團財稅與法務中樞，被業內稱為“京東合規體系的奠基人”之一。當年他力推電子發票全國落地，不僅為平臺節省數億元運營成本，更推動整個行業財稅數字化進程提速三年。

彼時的他，三十出頭便躋身千萬年薪行列，在北京擁有兩套學區房與一輛低調卻性能卓越的座駕，是眾人眼中無可爭議的時代弄潮兒。

事業之外，他的情感世界同樣溫潤飽滿。妻子段睿系他通過親友介紹相識，兩人年齡相差十一載，本被外界視為“高風險組合”，卻因思想深度共振、價值觀高度契合迅速締結婚約。

2018年歲末，“小菜籽”的啼哭為這個家注入全新暖意。蔡磊白天在會議室運籌帷幄，深夜歸家便俯身換尿布、哼搖籃曲，把“父親”二字寫得溫柔而堅定。

誰能料到，這幅歲月靜好的圖景，會在2019年9月30日戛然而止——國慶長假前夕，一張薄薄的診斷書，將“肌萎縮側索硬化”六個字，狠狠釘進他三十多歲的生命年輪。

他攥著報告站在醫院走廊，指尖冰涼，大腦一片空白。孩子剛滿周歲，事業正值黃金期，未來藍圖鋪展未半，命運卻突然收走了所有畫筆。

那段時間，他整夜睜眼至天明，反復推演身后安排：不是恐懼死亡本身，而是無法承受摯愛之人被自己拖入無光深淵。

須知，段睿不僅是賢妻良母，更是醫藥科班出身、轉戰財會領域后僅用三年即晉升為知名會計師事務所合伙人的復合型人才，職業前景廣闊，正值上升快車道。

產后休養尚未結束，她本該積蓄能量重返職場，卻被一場猝不及防的疾病徹底改寫人生坐標。

蔡磊內心翻涌著巨大自責，他不愿成為愛人余生的負累，更不愿讓兒子的成長缺失父親身影卻背負沉重枷鎖。于是悄悄擬好離婚協議，準備放手，讓她重拾自由人生。

表面看，他仍是那個雷厲風行的商業精英；暗地里，他早已在無數個凌晨寫下遺囑草稿，默默規劃孤獨謝幕的方式。

可段睿連協議封面都沒拆開，就斬釘截鐵拒絕：“你是我丈夫，不是病人編號?；橐龅牡咨?，從來就是風雨共擔——現在，我就是你的盾。”

或許有人質疑：這般傾盡所有，是否摻雜現實考量？

答案是否定的。段睿自身年收入穩居行業前列，其專業價值無需依附任何人。她選擇留下，只為一句樸素承諾：“我嫁的是你這個人，不是你的頭銜、資產或健康狀態。”

2.雙向奔赴的守望，鑄成最堅韌的防線

自此，段?；聿汤诘摹吧{度官”：每日清晨五點四十分準時起身，先為他完成口腔清潔、面部按摩、被動關節活動，再協助穿戴特制支撐衣。

因吞咽肌群持續退化，每餐食物需經醫用級研磨機粉碎，并用200目濾網雙重過篩；為防止誤吸，喂食全程保持30度斜臥位，一勺一勺耐心等待喉部反射啟動。

看著妻子日漸凹陷的眼窩與肩胛骨輪廓，蔡磊心如刀絞。他不愿讓這份深情淪為單向犧牲，更不愿讓萬千病友繼續困于絕望閉環。一個念頭在他腦中日益清晰：若無法治愈自己，那就親手鍛造一把鑰匙，打開漸凍癥的終極牢籠。

他決意投身藥物研發攻堅——不為名利，只為讓后來者不必重復自己的絕境。

資金從何而來？他毫不猶豫清空個人資產：變現1.2億元現金儲備、質押全部京東原始股、抵押北京朝陽區核心地段住宅。再向昔日同窗、創業伙伴發出誠摯邀約，最終募集4.2億元專項科研基金，簽約全球32位神經退行性疾病領域博士后，組建跨學科攻關團隊。

然而新藥研發如逆水行舟，臨床前研究、毒理實驗、I期人體耐受性測試……每一環皆耗資巨大。資金鏈再度承壓之際，夫妻倆于2022年毅然開啟“破冰驛站”公益直播間。

既科普ALS病理機制與照護常識，也精選高性價比健康產品帶貨，所有收益定向注入藥物研發專戶。

首播當日，直播間觀眾不足三十人，彈幕寥寥。此時蔡磊已難維持坐姿，全程仰臥于特制支架床，靠眼動儀捕捉屏幕光標完成交互。

段睿一人包攬選品談判、腳本撰寫、直播控場、數據復盤，常常工作至凌晨兩點，手機備忘錄里密密麻麻記滿病友訴求與研發進度節點。

更艱難的是生理極限的持續挑戰：眼控精度隨病情加深而銳減，為輸入一個完整句子，他需凝視屏幕達數十秒，眼周毛細血管頻頻破裂，淚水混著血絲浸透枕巾；一次兩小時線上會議后，他因眼球過度用力引發反射性嗆咳，卻仍堅持聽完全部討論。

沒有抱怨，只有更專注的凝視，更沉穩的點擊，更精密的思維調度。

奇跡悄然發生：粉絲量從23躍升至550萬，累計公益籌款突破十億元大關，真正實現“以流量反哺科研”的閉環模式。

熱度攀升的同時，質疑聲浪亦洶涌而至。網絡流傳諸多尖銳言論：稱其“坐擁巨資卻賣慘牟利”“直播間加價銷售涉嫌欺詐”“夫妻合演苦情戲博取同情”……

面對紛擾，蔡磊未作情緒化回應，而是選擇最透明的方式直面公眾：在直播中逐筆展示近三年全部資金流水，每筆支出均附帶正規發票、第三方審計報告及受贈機構蓋章憑證。

事實勝于雄辯。質疑聲漸次退潮，理性支持者紛至沓來，越來越多醫學界同仁主動加入協作網絡。

這份執著終獲實質性回響：由其團隊聯合某前沿生物技術公司共同研發的靶向SOD1基因突變療法，已取得里程碑式突破。

該藥物通過RNA干擾技術精準阻斷致病蛋白合成通路，從源頭延緩運動神經元凋亡進程。

尤為振奮的是，多名受試者出現臨床功能改善跡象，驗證了干預策略的可行性。

其中一位29歲女性患者，攜帶明確SOD1基因變異，接受為期兩年的皮下注射治療后，ALSFRS-R量表評分穩定在38分以上，喪失兩年的獨立站立能力逐步恢復，目前已重返社會，從事遠程數據分析工作。

這一案例，為全球SOD1亞型ALS患者點亮了第一束確定性曙光。

目前該藥物已于去年12月正式啟動II期多中心臨床試驗招募，覆蓋全國17家三甲醫院神經內科。與此同時，蔡磊團隊同步推進近300條候選化合物管線的臨床前篩選，涵蓋基因編輯、干細胞微環境調控、線粒體靶向修復等多元技術路徑。

前路依然崎嶇，但他們步履未停。

令人揪心的是，蔡磊自身的生理機能，仍在不可逆地滑向終末階段。

3.以殘軀為炬，燃盡最后一寸光熱

當前，他的ALSFRS-R功能評分已跌至個位數，正式邁入疾病晚期。

頸部肌群完全僵直，無法完成任何方向轉動；面頰肌肉顯著萎縮，微笑需借助輔助器械牽拉；吞咽反射徹底消失，營養攝取全賴胃造瘺管持續泵注。

即便如此，他仍未停止探索生命接口的可能邊界。目前正與國內頂尖腦機接口實驗室合作，開展非侵入式EEG信號解碼預研，目標是建立“思維—指令—執行”全新通路。

他坦言：“若雙眼終將失守，我愿以意識為矛，刺穿顱骨壁壘，繼續指揮這場沒有硝煙的戰爭。”

而這六年漫長跋涉中，他與段睿共同立下的三個約定，字字無華，卻重若千鈞，飽含一個男人最深沉的愛與最清醒的告別。

第一個約定，關乎段睿的余生。

他用眼動儀逐字敲出：“若我先行，請你務必重啟人生。改嫁與否，全憑本心。唯愿你護佑小菜籽平安長大，教他明辨是非、心存悲憫、肩扛責任——并告訴他，爸爸的愛，從未因軀殼靜止而減少分毫。”

第二個約定，關乎未竟的使命。

他深知自己極可能無法見證勝利時刻，卻將火種鄭重交付：“請替我守住這支科研隊伍，延續資金監管透明機制，推動管線持續迭代。讓更多家庭免于經歷我們的至暗時刻——這不是遺愿，是托付。”

第三個約定，關乎血脈盡頭的牽掛。

他對母親懷有終生難釋的愧疚：“媽媽守寡半生育我成人，我卻未能侍奉左右，反添白發之痛。懇請你常攜小菜籽探望老人，陪她曬太陽、聊家常、翻舊相冊。替我握緊她的手，告訴她，兒子雖遠行，思念從未缺席。”

三則約定，無宏大敘事，無悲情渲染，卻如三枚燒紅的烙印，深深燙在聽者心上——那是對伴侶的成全、對稚子的期許、對慈母的懺悔，更是對生命尊嚴最倔強的捍衛。

六年光陰，他耗盡全部身家，榨干每一分體能，承受常人難以想象的生理煎熬，卻從未動搖初心。

他曾剖白：“漸凍癥最殘酷之處，不在肢體禁錮，而在它步步緊逼——當呼吸肌失效，當咳嗽反射消失，當連流淚都需要他人協助擦拭時，人才真正理解什么叫‘活著的囚徒’?！?/p>

但他拒絕繳械。哪怕希望微如螢火，也要燃成火炬，照亮后來者的征途。

在此，我們由衷祈愿命運垂青這位不屈的戰士，愿科學之光照亮他堅守的陣地，愿那支承載萬千期待的藥物早日獲批上市，愿蔡磊能親眼見證漸凍癥被人類攻克的偉大時刻，愿他還能用尚存的力氣，緊緊擁抱兒子柔軟的身體，親口對段睿說一聲“謝謝”，陪母親靜靜坐在院中梧桐樹下，聽風拂過枝葉——也愿所有被ALS陰影籠罩的家庭，終將迎來屬于他們的破曉，重新邁出堅實步伐，迎向遼闊人間。

本文信息來源：【中青冰點周刊】【中國青年報 】【廣州日報】【環球網】【紅星新聞】【江北融媒】