馮君妍、韓東屏：數(shù)字時(shí)代人體生物樣本庫(kù)的信息隱私風(fēng)險(xiǎn)及其應(yīng)對(duì)

數(shù)字時(shí)代人體生物樣本庫(kù)的信息隱私風(fēng)險(xiǎn)及其應(yīng)對(duì)

馮君妍1 韓東屏2

(1 上海大學(xué)馬克思主義學(xué)院;

2 華中科技大學(xué)哲學(xué)學(xué)院)

人體生物樣本庫(kù)作為生命科學(xué)研究的戰(zhàn)略性資源與優(yōu)質(zhì)生產(chǎn)要素典范，已逐步成為支撐其創(chuàng)新發(fā)展的關(guān)鍵基礎(chǔ)設(shè)施。在數(shù)字化發(fā)展浪潮下，醫(yī)療機(jī)構(gòu)、科研院所及生物醫(yī)藥企業(yè)紛紛推進(jìn)人體生物樣本與數(shù)據(jù)資源的構(gòu)建整合。然而，當(dāng)觸及生命本質(zhì)的遺傳信息被持續(xù)整合時(shí)，人體生物樣本庫(kù)將面臨知情同意模糊與范圍擴(kuò)張、數(shù)據(jù)泄露與再識(shí)別、基因歧視與社會(huì)排斥、社會(huì)信任與公平性缺失等多重倫理風(fēng)險(xiǎn)。尤其當(dāng)人體生物樣本和數(shù)據(jù)脫離個(gè)體控制范疇，而現(xiàn)有保護(hù)機(jī)制難以應(yīng)對(duì)其特殊敏感性時(shí)，公眾對(duì)其信息隱私泄露的焦慮與日俱增。在此背景下，如何在數(shù)字時(shí)代釋放人體生物樣本庫(kù)巨大潛能的同時(shí)，既有效規(guī)避信息隱私泄露的倫理風(fēng)險(xiǎn)，又能構(gòu)建兼顧其科學(xué)發(fā)展與權(quán)利保障的治理框架，已成為核心倫理議題之一，也亟待學(xué)界從理論層面予以回應(yīng)。

本研究聚焦四大核心內(nèi)容：其一，明確人體生物樣本庫(kù)信息隱私的核心內(nèi)涵與范疇界定；其二，剖析數(shù)字時(shí)代人體生物樣本庫(kù)信息隱私風(fēng)險(xiǎn)的主要表現(xiàn)；其三，解構(gòu)數(shù)字時(shí)代人體生物樣本庫(kù)信息隱私泄露的多元成因；其四，探尋數(shù)字時(shí)代人體生物樣本庫(kù)信息隱私風(fēng)險(xiǎn)的有效應(yīng)對(duì)路徑。

研究采用文獻(xiàn)研究與案例分析相結(jié)合的研究方法。通過文獻(xiàn)研究系統(tǒng)梳理信息隱私相關(guān)理論概念，輔以英國(guó)生物樣本庫(kù)、基因檢測(cè)企業(yè)23andMe、王雨事件及“中國(guó)基因歧視第一案”等典型案例，探討了數(shù)字時(shí)代人體生物樣本庫(kù)信息隱私風(fēng)險(xiǎn)的集中呈現(xiàn)。

研究發(fā)現(xiàn)，人體生物樣本庫(kù)的信息隱私風(fēng)險(xiǎn)源于技術(shù)、主體、社會(huì)三大層面。技術(shù)層面，大數(shù)據(jù)技術(shù)對(duì)多源生物樣本及數(shù)據(jù)的深度挖掘和關(guān)聯(lián)匹配，導(dǎo)致個(gè)人與族群的特殊敏感信息被深度披露；主體層面，捐獻(xiàn)者、管理者、使用者等難以精準(zhǔn)管控樣本和數(shù)據(jù)的使用邊界與行為規(guī)范，進(jìn)一步放大信息隱私泄露隱患；社會(huì)層面，人體生物樣本庫(kù)潛藏的巨大利益驅(qū)動(dòng)，疊加現(xiàn)行倫理規(guī)范與法律監(jiān)管體系的不完善，使信息隱私泄露風(fēng)險(xiǎn)進(jìn)一步攀升。

研究結(jié)果表明，通過健全倫理和法律規(guī)范明晰行為邊界、依托前沿技術(shù)筑牢安全防護(hù)屏障、提升公眾隱私保護(hù)意識(shí)等舉措，構(gòu)建涵蓋法律約束、倫理引導(dǎo)、技術(shù)防控、公眾參與等多元化綜合防護(hù)體系，既能有效防范信息隱私泄露的潛在風(fēng)險(xiǎn)，切實(shí)守護(hù)個(gè)人信息隱私安全與合法權(quán)益，又能充分釋放人體生物樣本庫(kù)的多維價(jià)值，為生物醫(yī)學(xué)創(chuàng)新研究與人類健康福祉賦能增效。

本研究兼具理論意義與實(shí)踐價(jià)值。理論層面，本研究在厘清人體生物樣本庫(kù)信息隱私核心范疇的基礎(chǔ)上，立足技術(shù)、主體、社會(huì)等多維度，剖析其信息隱私風(fēng)險(xiǎn)成因，并給出了針對(duì)性的應(yīng)對(duì)策略，豐富了信息隱私理論在生命科學(xué)領(lǐng)域的應(yīng)用維度。實(shí)踐層面，本研究結(jié)合典型案例梳理信息隱私風(fēng)險(xiǎn)癥結(jié)，提出倫理、法律、技術(shù)、公眾參與協(xié)同的多元化防護(hù)路徑，既能有效防范人體生物樣本庫(kù)信息隱私泄露的潛在風(fēng)險(xiǎn)，守護(hù)個(gè)人信息隱私安全與合法權(quán)益，又能充分釋放人體生物樣本庫(kù)的科研價(jià)值，讓這座“生命寶庫(kù)”持續(xù)為生物醫(yī)學(xué)研究和人類健康福祉注入強(qiáng)勁動(dòng)力。

作者簡(jiǎn)介

馮君妍，上海大學(xué)馬克思主義學(xué)院馬克思主義中國(guó)化時(shí)代研究中心研究員。研究方向?yàn)樯鼈惱韺W(xué)、馬克思主義中國(guó)化;

韓東屏，華中科技大學(xué)哲學(xué)學(xué)院教授、博士生導(dǎo)師。研究方向?yàn)槲幕軐W(xué)、政治哲學(xué)、生命倫理學(xué)等。

項(xiàng)目資助

國(guó)家社會(huì)科學(xué)基金青年項(xiàng)目“人體生物樣本庫(kù)的倫理挑戰(zhàn)及治理對(duì)策研究”（23CZX046）。