嫣然醫(yī)院注定辦不下去？別忘了，醫(yī)學(xué)的底色，是溫度

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剛剛從嫣然兒童醫(yī)院回來(lái)。這兩天，關(guān)于李亞鵬慈善醫(yī)院的討論很熱。有一段所謂的“經(jīng)濟(jì)學(xué)分析”傳播得很廣，大意是說(shuō)：唇腭裂是小眾病，產(chǎn)檢很容易發(fā)現(xiàn)，發(fā)現(xiàn)了就該“終止妊娠”，所以這個(gè)醫(yī)院是沒(méi)有市場(chǎng)需求的，注定是個(gè)無(wú)底洞。

我并不生他的氣，因?yàn)椴恢邿o(wú)罪。但我很擔(dān)憂，因?yàn)?strong>這種看似冷靜的“理性分析”，如果成為醫(yī)學(xué)的主流價(jià)值觀，那才是我們這個(gè)社會(huì)，乃至人性真正的寒冬。

我從幾個(gè)點(diǎn)上來(lái)聊聊這類觀點(diǎn)到底錯(cuò)哪了。

首先，唇腭裂并非“小眾疾病”，而是全球最常見(jiàn)的出生缺陷之一，是影響許多家庭的公共衛(wèi)生問(wèn)題。

我們可以看一組數(shù)據(jù)，全球唇腭裂發(fā)病率大概多高呢？整體來(lái)講，大概1/700，不同地區(qū)和種族是有差異的[1]。

在中國(guó)，唇腭裂也是最常見(jiàn)的出生缺陷疾病之一，我們看到報(bào)道的發(fā)病率在1/500～1/1000之間[2,3]。但新的流行病學(xué)數(shù)據(jù)顯示它的發(fā)病率在持續(xù)下降[4]，可能與孕期營(yíng)養(yǎng)、醫(yī)療條件及環(huán)境因素相關(guān)。

參考資料：

[1] MOSSEY P A, LITTLE J, MUNGER R G, et al. Cleft lip and palate[J]. The Lancet, 2009, 374(9703): 1773-1785.

[2] 《中國(guó)出生缺陷防治報(bào)告》

[3] 《第九次全國(guó)唇腭裂學(xué)術(shù)研討會(huì)》大會(huì)報(bào)告

[4] Li W Y, Chen Z Y, Xu W L, et al. Temporal trends in the prevalence of major birth defects in China: a nationwide population-based study from 2007 to 2021[J]. World Journal of Pediatrics, 2024, 20(11): 1145-1154.

其次，我們要糾正一個(gè)巨大的醫(yī)學(xué)誤區(qū)。視頻當(dāng)中認(rèn)為，唇腭裂應(yīng)該被“優(yōu)生優(yōu)育”掉。這算是對(duì)醫(yī)學(xué)倫理的毫無(wú)感知。

在醫(yī)學(xué)倫理上，我們有一條底線：對(duì)于嚴(yán)重致死致殘的疾病，我們慎重建議，選擇權(quán)給父母；但是對(duì)可治愈、可恢復(fù)功能的缺陷，我們要全力以赴。

現(xiàn)代醫(yī)學(xué)已能通過(guò)多學(xué)科協(xié)作（外科、正畸、語(yǔ)音治療等）顯著改善唇腭裂患者的生活質(zhì)量。而多數(shù)患兒經(jīng)過(guò)系統(tǒng)治療后，可以正常進(jìn)食、說(shuō)話、社交，并融入社會(huì)。

把一個(gè)明明可以通過(guò)手術(shù)修復(fù)的孩子，因?yàn)樗^的“性價(jià)比”不高，就建議“終止妊娠”，這不叫優(yōu)生優(yōu)育，這叫對(duì)生命的輕慢。

產(chǎn)前診斷有關(guān)的法律底線和倫理規(guī)范：

《中華人民共和國(guó)母嬰保健法》及其實(shí)施辦法中明確規(guī)定，經(jīng)產(chǎn)前診斷，發(fā)現(xiàn)胎兒有嚴(yán)重遺傳性疾病或嚴(yán)重缺陷，醫(yī)生應(yīng)當(dāng)提出終止妊娠的醫(yī)學(xué)建議[5]。

原衛(wèi)生部（現(xiàn)衛(wèi)健委）發(fā)布的《產(chǎn)前診斷技術(shù)管理辦法》配套文件通常將其界定為：致死性、或出生后無(wú)法存活、或雖能存活但伴有嚴(yán)重智力障礙、無(wú)法自理、且目前醫(yī)學(xué)無(wú)法治療的畸形[6]。單純的、可通過(guò)手術(shù)修復(fù)的唇腭裂，通常不被歸類為必須終止妊娠的“嚴(yán)重缺陷”。

《中華人民共和國(guó)醫(yī)師法》要求醫(yī)師遵循醫(yī)學(xué)倫理規(guī)范，履行告知義務(wù)，關(guān)心、愛(ài)護(hù)、尊重患者[7]。

中華醫(yī)學(xué)會(huì)小兒外科學(xué)分會(huì)牽頭聯(lián)合其他分會(huì)多學(xué)科專家制定的《胎兒結(jié)構(gòu)畸形產(chǎn)前咨詢兒外科專家共識(shí)》，也強(qiáng)調(diào)在胎兒結(jié)構(gòu)異常（包括但不限于唇腭裂）的咨詢中，應(yīng)組建多學(xué)科團(tuán)隊(duì)（產(chǎn)科、超聲科、小兒外科、遺傳科、新生兒科），為家庭提供 “一站式”綜合評(píng)估和支持，但最終由家庭在充分知情和理解后自主決定[8]。

參考資料：

[5] 全國(guó)人民代表大會(huì)常務(wù)委員會(huì). 中華人民共和國(guó)母嬰保健法[Z]. 1994-2017. 北京：中國(guó)法制出版社， 2017.

[6] 國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì). 產(chǎn)前診斷技術(shù)管理辦法（2019修訂）[Z]. (2002-12-13發(fā)布， 2019-02-28修訂)

[7] 全國(guó)人民代表大會(huì)常務(wù)委員會(huì). 中華人民共和國(guó)醫(yī)師法[Z]. 2021.

[8] 中華醫(yī)學(xué)會(huì)小兒外科學(xué)分會(huì)， 等. 胎兒結(jié)構(gòu)畸形產(chǎn)前咨詢兒外科專家共識(shí)[J]. 中華小兒外科雜志， 2020, 41(10): 865-873.

再次，視頻觀點(diǎn)說(shuō)“產(chǎn)檢技術(shù)成熟，唇腭裂一般都能發(fā)現(xiàn)”。這句話太理想化了。

如果是唇裂（外面豁口），B超較容易看清；但腭裂（口腔里面的豁口），在B超下往往被骨骼遮擋，或者表現(xiàn)為軟組織陰影。哪怕到了2026年，單純腭裂的產(chǎn)前漏診率依然存在。

產(chǎn)前診斷技術(shù)的局限性：

國(guó)際婦產(chǎn)科超聲學(xué)會(huì)發(fā)布的《胎兒中期常規(guī)超聲檢查實(shí)踐指南》中指出胎兒面部的評(píng)估是常規(guī)篩查的一部分，該指南也承認(rèn)單純性腭裂（尤其是僅累及軟腭）和微小的唇裂是產(chǎn)前超聲最具挑戰(zhàn)性的診斷之一，其檢出率遠(yuǎn)低于合并唇裂的完全性腭裂[9]。

2018年《唇裂伴或不伴腭裂的產(chǎn)前檢測(cè)：一項(xiàng)系統(tǒng)綜述和Meta分析》綜合了全球數(shù)據(jù)，得出在非選擇性人群（即包含低危和高危的常規(guī)篩查人群）中唇裂伴或不伴腭裂的總檢出率為 76%，其中雙側(cè)唇腭裂檢出率最高（達(dá) 89%），單側(cè)唇腭裂檢出率次之（為 75%），而單純唇裂（不伴腭裂）檢出率較低（為 42%），單純性腭裂（不伴唇裂）檢出率極低（僅為 7%）[11]。

2020年的《唇/腭裂的產(chǎn)前診斷：關(guān)于二維/三維超聲及磁共振成像診斷性能的系統(tǒng)綜述與Meta分析》，借助2D/3D超聲及MRI技術(shù)，也未顯著提高唇腭裂的檢出率現(xiàn)狀[12]。

參考資料：

[9] Paladini D, Malinger G, Birnbaum R, et al. ISUOG Practice Guidelines (updated): sonographic screening examination of the fetal face[J]. Ultrasound in Obstetrics & Gynecology, 2022, 60(3): 460-461.

[10] Maarse W, Bergé S J, Pistorius L, et al. A systematic review of associated structural and chromosomal defects in oral clefts: when is prenatal genetic analysis indicated?[J]. Journal of Medical Genetics, 2012, 49(8): 490-498.

[11] Page D B, O’Brien M L, Bower B R B, et al. Prenatal Detection of Cleft Lip With or Without Cleft Palate: A Systematic Review and Meta-Analysis[J]. Paediatric and Perinatal Epidemiology, 2018, 32(5): 458-464.

[12] Wang Z, Chen X, Zhang Y, et al. Prenatal Diagnosis of Cleft Lip/Palate: A Systematic Review and Meta-Analysis on the Diagnostic Performance of Two-/Three-Dimensional Ultrasound and Magnetic Resonance Imaging[J]. Journal of Medical Ultrasound, 2020, 28(4): 175-184.

再說(shuō)視頻中質(zhì)疑的“專科醫(yī)院不如三甲醫(yī)院”。

大家可能不了解唇腭裂治療的特殊性，它不是切一刀、補(bǔ)一下就完了。

中華口腔醫(yī)學(xué)會(huì)發(fā)布的《唇腭裂綜合序列治療專家共識(shí)》（2020）[13]明確指出，序列治療是國(guó)際公認(rèn)的標(biāo)準(zhǔn)模式，并詳細(xì)列出了團(tuán)隊(duì)成員構(gòu)成和各階段任務(wù)，這本身就是對(duì)“單打獨(dú)斗”式治療的否定：

3個(gè)月修唇，1歲修腭，幾歲開(kāi)始做語(yǔ)音訓(xùn)練，十幾歲做正畸、正頜……這可能需要長(zhǎng)達(dá)很多年的跟蹤。

而普通綜合性三甲醫(yī)院，我們的大夫每天要看幾十上百個(gè)號(hào)，主要精力都在處理急重癥，很難有精力去陪一個(gè)孩子走完這漫長(zhǎng)的十幾年。

這時(shí)候，像李亞鵬創(chuàng)辦的這種?？拼壬漆t(yī)院，它的價(jià)值就出來(lái)了。

它可以持續(xù)對(duì)患者進(jìn)行序列治療，不單以關(guān)閉裂隙作為治療目標(biāo)，還能追求理想的語(yǔ)音、面部發(fā)育、咬合關(guān)系和心理社會(huì)適應(yīng)，以及在這一領(lǐng)域進(jìn)行技術(shù)創(chuàng)新，引領(lǐng)標(biāo)準(zhǔn)。

所以，它不是在和公立醫(yī)院搶生意，它是在做公立醫(yī)院顧不上的精細(xì)活。

這就好比，公立醫(yī)院是“航空母艦”，解決大問(wèn)題；?？漆t(yī)院是“特種快艇”，解決特定人群的長(zhǎng)期照護(hù)。這怎么能叫資源浪費(fèi)呢？

參考資料：

[13] 石冰， 傅豫川， 尹寧北， 等. 唇腭裂綜合序列治療專家共識(shí)[J]. 中華口腔醫(yī)學(xué)雜志， 2020， 55(9): 625-632.

最后，我想回應(yīng)那位網(wǎng)友說(shuō)的“經(jīng)濟(jì)賬”。

如果只看財(cái)務(wù)報(bào)表，做慈善醫(yī)院，特別是兒童醫(yī)院，確實(shí)很難掙錢，我們幾乎看不到民營(yíng)的兒童醫(yī)院。但是，我想說(shuō)，醫(yī)學(xué)從來(lái)不僅僅是一門生意。

如果我們的社會(huì)，開(kāi)始用“投入產(chǎn)出比”來(lái)衡量一個(gè)孩子該不該出生，該不該被救治，那我們就離野蠻不遠(yuǎn)了。

今天，如果默許了因?yàn)榇诫窳丫吞蕴?，那么明天多長(zhǎng)了一個(gè)手指，專業(yè)上叫多指（趾）征，這個(gè)孩子要不要？長(zhǎng)了胎記的孩子要不要？“丑”一點(diǎn)、“矮”一點(diǎn)、“智商”分?jǐn)?shù)低一點(diǎn)，這樣的孩子要不要？這個(gè)滑坡沒(méi)有自然的終點(diǎn)，它不就成了納粹的“優(yōu)生學(xué)”嗎？

它把生育從迎接生命，異化成了一場(chǎng)對(duì)“瑕疵”零容忍的審查。父母之愛(ài)，本就應(yīng)是無(wú)條件地接納，像嫣然醫(yī)院就是這么誕生的，它可不能是一份一份的“產(chǎn)品合格檢驗(yàn)報(bào)告”啊。

一個(gè)文明的高度，不是由它如何對(duì)待最強(qiáng)壯的個(gè)體決定的，而是由它如何對(duì)待最脆弱、最需要幫助的成員來(lái)衡量。

為貧困家庭唇腭裂患兒提供免費(fèi)序列治療的“微笑行動(dòng)”，包括無(wú)數(shù)康復(fù)工作者幫助多指（趾）征等孩子能夠獲得功能和信心的努力，我想這就是我們守望相助、文明善意的體現(xiàn)。

這些行動(dòng)本身就在宣告，生命的價(jià)值在于存在本身，而不在于其是否符合某種審美或功利的模板。

李亞鵬的堅(jiān)持，或許在商業(yè)上不夠精明，但在人性的賬本上，他是了不起的。

而且這個(gè)網(wǎng)友如果覺(jué)得嫣然醫(yī)院有問(wèn)題，那么在2006年李亞鵬剛開(kāi)始做的時(shí)候就應(yīng)該站出來(lái)說(shuō)，而不是等到嫣然醫(yī)院已經(jīng)治療了27000名孩子（這里面大部分都是公益的），還有這么多網(wǎng)友都已經(jīng)開(kāi)始紛紛解囊相助了，才突然站出來(lái)說(shuō)，“這個(gè)醫(yī)院不要干了”“這個(gè)醫(yī)院是干不下去的”“這是個(gè)無(wú)底洞”……這你覺(jué)得合時(shí)宜嗎？

我建議你去嫣然醫(yī)院看看，我剛?cè)タ催^(guò)。當(dāng)我看到這么多老遠(yuǎn)變窮地區(qū)的大齡孩子們，沒(méi)錢治，也不知道到哪治，而因?yàn)閬?lái)到這，他們有了希望。他們眼中的光，是能夠治愈我們這些健全人的一切的呀。

希望我們?cè)谡務(wù)摗袄硇浴钡臅r(shí)候，別忘了，醫(yī)學(xué)的底色，是溫度。愿我們的選擇，始終朝向光明與溫暖的那一方。