1
1968年的北京,冬天來得特別早,風刮在臉上跟刀子似的。北京大學的校園里,大字報貼得到處都是,紅的黑的白紙,糊滿了墻。空氣里彌漫著一種說不清楚的緊張勁兒,像是一根繃得太緊的琴弦,稍微碰一下就要斷。
鄧樸方那時候在北大技術物理系念書,是個二十出頭的年輕人。他是鄧小平的大兒子,但在那個年頭,這個身份并沒有給他帶來什么護身符,反倒像是個隨時會炸的雷。他在學校里的壓力很大,不是因為書念不好,而是因為外面的風浪太大。父親鄧小平當時已經(jīng)被打倒了,成了“黨內第二號走資派”,被下放到江西新建縣拖拉機修造廠勞動。家里的頂梁柱倒了,鄧樸方在北京的日子自然不好過。
那是12月的一天,具體日子后來的人記得不是太清,但那天發(fā)生的事兒改變了他一輩子。北大的幾棟宿舍樓之間亂哄哄的,有人在喊口號,有人在吵架。鄧樸方待在三十二樓的宿舍里,心里堵得慌。那種壓抑的感覺,不是一天兩天了,是積攢了好幾年的憋屈和絕望。他覺得透不過氣,覺得前面的路被堵死了。
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沖動就在那一瞬間。他推開窗戶,外面的冷風灌進來,他沒猶豫,直接從三樓跳了下去。
這一跳,沒死成,但比死還難受。他的脊椎受了重傷,胸椎那里碎得厲害,神經(jīng)斷了。那個年代的醫(yī)療條件有限,北大校醫(yī)院和后來轉去的積水潭醫(yī)院,能把他的命救回來,但治不好那個傷。醫(yī)生們搖頭,說脊髓損傷是不可逆的。他下半身徹底沒知覺了,大小便失禁,胸部以下全是麻木的。
他在醫(yī)院里躺了很久。最開始是在北京治,后來因為父親的緣故,也是為了躲避北京混亂的環(huán)境,1969年的時候,他被送到了南昌。那是鄧小平下放的地方。
到了南昌,鄧小平在工廠里當鉗工,每天累得腰酸背痛,回到家還得伺候兒子。鄧樸方躺在床上不能動,看著父親給他端屎端尿,擦身子。那種滋味不好受。鄧小平話不多,只是默默地做,偶爾會說一句:“要堅強。”這句話后來成了鄧樸方一輩子的支柱。
但在南昌也沒能治好。1970年,鄧樸方又被轉到北京三十三中的一個隔離室養(yǎng)著。那地方條件差,冬天冷,夏天熱,還得生爐子。因為長期臥床,他長了褥瘡,爛得見了骨頭。疼痛是常態(tài),有時候疼得整夜睡不著覺,只能盯著天花板數(shù)磚頭。
這種日子一直熬到1971年。林彪出事之后,鄧小平的處境稍微好了一點點。經(jīng)過申請,1971年秋天,鄧樸方被允許去石家莊和平醫(yī)院治療。但那也只是維持,沒有根本性的好轉。他就在輪椅和床上度過了整個青年時代,那是他人生中最灰暗的一段日子,也是他后來拼命為殘疾人做事的根源——他太知道躺在床上不能動、被人像物件一樣搬來搬去是什么滋味了。那種尊嚴被踩在腳底下的感覺,比肉體的疼痛更讓人發(fā)瘋。
2
時間到了1980年,改革開放的風已經(jīng)吹起來了。這一年,鄧樸方去了一趟加拿大。
出國治病這事兒,是家里人的一塊心病。國內治不好,只能往外跑。加拿大的多倫多大學康復中心在當時是世界一流的。也是在這一年,他在那里做了一個大手術。手術很成功,主要是矯正脊柱側彎,把他的上半身給“直”了起來。之前因為癱瘓,他的脊柱彎得厲害,坐都坐不穩(wěn),呼吸也受影響。手術之后,他能坐得更直了,人也精神了不少。
在加拿大的那幾個月,對他沖擊很大。他看到了國外的殘疾人是怎么生活的。那邊的輪椅能自己上坡,商場有專門的坡道,廁所有扶手,殘疾人能像正常人一樣上街、工作、甚至開車。而在中國,那時候大街上幾乎看不見殘疾人,看見了也是被家里人藏著,或者是在路邊乞討。
他在加拿大的醫(yī)院里,看著醫(yī)生和護士怎么幫病人做康復訓練。那種康復不光是練肌肉,更是練心。醫(yī)生告訴他,殘疾人不是廢物,只要有合適的輔助器具和社會支持,他們能干很多事。這種觀念像一顆種子,種在了他心里。
1980年回國后,鄧樸方?jīng)]回北大繼續(xù)念書,也沒去搞核物理。他選擇了一條沒人走的路——搞殘疾人福利事業(yè)。
那時候中國剛從文革里緩過來,百廢待興。殘疾人事業(yè)基本上是一片空白。民政部下面有個管殘疾人的處,也就幾個人,沒錢沒權。鄧樸方想成立一個基金會,專門給殘疾人籌錢、辦事。
這事兒說起來容易做起來難。1984年3月,中國殘疾人福利基金會正式成立。牌子掛起來了,辦公室設在北京后圓恩寺甲1號,那是個老院子,破破爛爛的。最開始的一幫人,加上鄧樸方,也就十來個。
沒錢。真的是一分錢都沒有。工作人員的工資都發(fā)不出來,大家就領點生活費。鄧樸方坐著他的手搖車,開始到處跑。他不是去游山玩水,是去“化緣”。
他去企業(yè),去地方政府,去一切可能給錢的地方。那時候人們對殘疾人還沒概念,覺得是個累贅。鄧樸方得一遍遍跟人解釋,什么是小兒麻痹后遺癥,什么是白內障復明手術。他得把自己的傷口揭開給人看,告訴人家:“你看,我也是殘疾人,但我能做事。”
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有一次他去沈陽募捐。這事兒后來成了謠言的中心。其實當時的情況是,地方財政也困難,企業(yè)剛開始改革,手里都沒余錢。鄧樸方去了,跟當?shù)氐念I導談,希望能支持一下殘疾人事業(yè)。對方客氣是客氣,但真要掏錢的時候,都猶豫。
那次并沒有像后來傳言說的那樣“卷走100萬”。根據(jù)后來基金會財務總監(jiān)姜煥章的回憶,那次沈陽之行,實際募到的錢很有限,而且都入了公賬。那時候的募捐,更多是靠義演、賣紀念章這種小打小鬧的方式。比如搞個“殘疾人藝術團”,或者賣那種印著“殘聯(lián)”字樣的搪瓷杯子、紀念章。
即便這樣,也有人眼紅。社會上開始傳閑話,說鄧樸方借著老爹的名頭斂財。說他在沈陽一次就拿了100萬,自己吞了三分之二。這話傳得有鼻子有眼,好像親眼看見了一樣。
姜煥章氣得不行。他是老財務,做事一板一眼。他拿出賬本,一筆一筆地查,然后公開辟謠:“根本沒有100萬這回事!地方上答應給的一些支持,最后因為財政緊張沒兌現(xiàn),這很正常,我們理解。但說鄧樸方貪污,那是造謠!”
鄧樸方自己倒是看得開。他知道這行難干,既然沾了“錢”字,就肯定有是非。他跟身邊的人說:“讓他們說去吧,咱們把錢花在殘疾人身上,這就行了。”
3
基金會的工作慢慢走上了正軌,但內部的紀律問題讓鄧樸方很頭疼。他最反感的就是有人打著他父親的旗號辦事。
鄧小平那時候已經(jīng)是國家的核心領導人了,雖然鄧樸方從來不主動去沾光,但外面的人不這么想。有些人覺得,只要說是“鄧辦的人”或者“殘聯(lián)鄧主席的朋友”,就能通吃。
有一回,基金會的一個工作人員去電話局打長途電話。那時候打電話不像現(xiàn)在這么方便,得去電話局營業(yè)廳排隊。去的時候還沒開門,這人急著聯(lián)系業(yè)務,就敲門。里面的人不耐煩,吼了一句:“敲什么敲!還沒上班呢!”
這人也是急了,順口回了一句:“開下門,我是鄧辦的,有急事!”
門立馬開了。里面的人一聽“鄧辦”,臉馬上變了,又是倒水又是客氣,電話隨便打。等知道是為了殘疾人基金會的事兒,更是一路綠燈。
這事兒傳到鄧樸方耳朵里,他發(fā)了大火。他把那個朋友叫來,狠狠訓了一頓:“以后你別來基金會了!我再說一遍,誰也不許打著我的名義,或者基金會的名義在外面招搖撞騙!這事兒我強調過多少次了?一次、兩次、三次!如果再犯,那就是故意的,別怪我不客氣!”
他不光是對朋友兇,對下面的人也嚴。他定下規(guī)矩,基金會的人出差,不許搞特殊,不許接受宴請,更不許跟地方上要車要房。他自己帶頭,坐著手搖車,住普通招待所,吃食堂。
到了1988年,事情有了大變化。中國殘疾人福利基金會跟原來的中國盲人聾啞人協(xié)會合并,正式成立了中國殘疾人聯(lián)合會,簡稱“中國殘聯(lián)”。鄧樸方被推為主席。這一來,攤子鋪得更大了,管的人更多了,權力也大了,但他的壓力也更大了。
就在這前后,香港和海外的一些報紙開始瘋狂造他的謠。說他是“中國最會撈錢的殘疾人”,說他在海外銀行存了300多億美元,家里豪車成群,甚至還說他在國外買了島。
這數(shù)字聽著都嚇人,300億美金,那是八十年代末啊!姜煥章看到報紙氣得拍桌子:“這是造謠!這是誹謗!要是真有300億,咱們還用得著天天為了幾百萬康復費發(fā)愁嗎?”
鄧樸方倒是很幽默地應對了這事兒。他專門開了個記者會,面對一屋子的閃光燈和話筒,他笑著說:“外面?zhèn)魑矣?00多億存款。這話是誰編的?編得也太離譜了。這樣吧,誰要是能幫我把這300億找出來,我也不貪心,我只拿百分之一,剩下的全捐給國家,行不行?”
臺下的記者都笑了,這謠言也就不攻自破了。
其實那時候殘聯(lián)是真窮。雖然有了政策,國家給撥點款,但相比于幾千萬殘疾人的需求,那就是杯水車薪。那時候搞“三項康復”,就是給小兒麻痹后遺癥做矯正手術,給白內障患者復明,給聾兒做聽力訓練。做一例白內障手術,成本也就幾十塊錢,但很多貧困地區(qū)的人拿不出來。
鄧樸方就帶著人滿世界跑,去聯(lián)合國,去歐美,去日本,去化緣。他用他的特殊身份——既是鄧小平的兒子,又是重度殘疾人——去打動那些外國政要和慈善家。他英語好,不用翻譯,直接跟人家講中國的殘疾人政策,講中國的改革開放。
很多外國人吃這一套。他們覺得,一個國家領導人的兒子癱瘓了,還在為殘疾人奔走,這本身就是一種人道主義的體現(xiàn)。于是,捐款、設備、技術,慢慢就進來了。
1990年代是殘聯(lián)發(fā)展最快的時候。1990年,《中華人民共和國殘疾人保障法》正式實施。這法律從起草到通過,鄧樸方在里面起了大作用。他帶著專家組,一條一條地摳,什么叫“無障礙設施”,什么叫“按比例就業(yè)”,都得寫明白。
那幾年,全國各地的殘聯(lián)大樓蓋起來了,康復中心建起來了,特殊教育學校也多了。鄧樸方還是坐著他的車,到處跑。他去新疆,去西藏,去最窮的山溝溝里。他要親眼看看,錢是不是真的花到了殘疾人身上。
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有一次去下面視察,當?shù)貫榱擞铀崖范挤饬耍€組織了一群殘疾人在路邊歡迎。鄧樸方一看就火了,讓司機停車。他把當?shù)仡I導叫過來,指著那些站在太陽底下的殘疾人說:“他們身體不好,你讓他們站這兒曬太陽干什么?這就是你們的工作作風?以后不許搞這種形式主義!”
他對下面的人嚴厲,對自己更狠。他的身體其實一直不好,長期坐輪椅,血液循環(huán)差,容易有并發(fā)癥。但他工作起來不要命,經(jīng)常一天飛好幾個城市,開會、講話、剪彩。他的秘書經(jīng)常勸他休息,他嘴上答應,轉頭又去看文件了。
到了2003年12月10日,這一天是聯(lián)合國“人權獎”頒獎典禮。地點在紐約聯(lián)合國總部。
鄧樸方穿著西裝,坐著輪椅上了臺。他是第一個拿這個獎的中國人,也是第一個坐著輪椅拿這個獎的人。臺下坐滿了各國代表,還有很多國際人權組織的大佬。
他在臺上發(fā)表了演講。沒有稿子,或者說稿子就在他心里。他講了自己從三樓跳下的那個冬天,講了在南昌父親給他擦身子的夜晚,講了在加拿大看到的無障礙坡道,講了中國殘疾人從“被隱藏”到“被看見”的過程。
他說:“人道主義不是施舍,是尊重。每個人都有尊嚴,都有權利活得像個人。”
他的英語很流利,聲音不大,但很有穿透力。臺下很安靜,有人在擦眼淚。
拿完獎回來,國內的媒體報道了這事兒。但鄧樸方?jīng)]怎么宣揚。他還是老樣子,該開會開會,該下基層下基層。
有人問他:“你當了四屆殘聯(lián)主席,搞了這么大動靜,是不是因為你父親的關系?”
鄧樸方回答得很實在:“我父親希望我做點事,但我沒讓他替我說話,也沒讓他題字。路是自己走的,不是靠老子的名聲闖出來的。”
這之后的日子,他慢慢從一線退下來了。2008年之后,他不再擔任殘聯(lián)主席,轉做名譽主席。但他還是關注著殘疾人事業(yè),偶爾在一些論壇上露個面,說幾句話。
他的一生,就像他自己說的,是從死亡邊緣撿回來的。既然沒死成,那就得活出個樣來。他把自己的痛苦,變成了幾千萬人的路。
那天頒獎典禮結束后,他被推著走出聯(lián)合國大廈。紐約的街頭車水馬龍,陽光正好。他抬頭看了看天,深吸了一口氣,讓人推著他融入了人群。
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