本書作者是阿曼達?勒迪克,她是加拿大作家,也是殘障群體權益倡導者和活動家,同時,作者也是一位患有輕度腦癱和痙攣性偏癱的殘障人士。作者認為,慈善導致了社會結構的不平等;童話故事的“美好結局”,常常建立在對多樣化身體的排斥和懲罰之上。讓人不禁反思,社會對待殘障人士的態度到底是出于文明和尊重,還是源自既得利益者的傲慢。
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一、作者是怎么“殘障”的?
作者三歲那年,被檢查出來大腦有一個囊腫,壓迫神經,確診為腦癱。作者的腦損傷就是在胎兒時期形成的,腦部損傷后留下的空隙被積液填滿,形成囊腫,它隨著神經、顱骨、手指和腳趾一同生長,直到壓迫大腦,損傷運動神經元。
二、殘障人士的困境
根據世界衛生組織2023年數據顯示,全世界約有10億殘疾人,占全球總人口的15%,其中超過1.9億人面臨嚴重功能障礙。這個龐大的群體,每天都在與那些健全人習以為常的“小困難”較勁,我們認為輕而易舉的事情,在殘障人士的生活里,是大麻煩。很多為盲人建設的公共設施,其實只是花架子、擺樣子。公共服務的適配不足、社會偏見與就業歧視、權益保障落地有差距,都讓很多殘疾人的訴求難以實現。
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三、童話的套路
10億殘疾人的困境,不光來自于行動不便,更嚴重的歧視,來自于文化壓迫。從童話故事里可以窺見一斑,童話故事的常見套路:首先主人公會遭遇困境,而困境往往伴隨著“異常”,這種異常甚至包括成為殘障相關的狀態,他們需要歷經一系列艱難困苦,看似得到了別人的認同,但這種認同往往是有條件的、虛假的。比如刺猬漢斯,直到變回人形,才得到了父親的關愛;王后稍顯幸運,失去雙手時就獲得了國王的愛,但故事的最終落腳點,依然是她神奇地長出雙手,在身體上恢復了健全。童話敘事背后藏著這樣一種文化認同:我們的文化并不接受“不完美”的圓滿,一個真正的圓滿結局,似乎只能屬于健全人。哪怕你曾失去雙手,當你收獲幸福時,雙手也必須重新長出來。正是在這些日常流傳的故事里,藏著對殘障人士的隱性壓迫。
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四、醫學與慈善的雙重霸凌
醫學模式的支持者認為,殘障本身是“異常”“疾病”,是一種不幸,必須通過醫學手段修復和治愈這種“異常狀態”;而社會模式的支持者則提出,“追求治愈”才是問題的根源,才是不幸的導火索。醫學模式最糟糕的地方在于,它將改變的責任強行推給了殘障人士個人。很多時候,人們默認殘障人士是需要被改變的一方,但事實上,真正需要改善的是整個社會的環境與制度。醫學模式恰恰是把社會本應承擔的責任,轉嫁給了個體,這正是它對殘障人士的霸凌。
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慈善的邏輯將殘障者定義為命運的受害者,是值得同情的對象。這種邏輯其實延續了“貴族義務”的傳統觀念。所謂“貴族”,換個說法就是擁有資源的人。我們通常認為,擁有資源的人理應承擔改善社會的責任,通過做慈善、免費贈予來回饋大眾。這表面看是善意滿滿的好事,但背后藏著難以察覺的傲慢:它默認擁有資源的人是“人上人”,是優越的;而需要被資助的殘障人士,卻被置于“下等人”“弱勢者”的位置。慈善本質上是一種維持既有社會結構的方式,只要慈善組織和個人對“不幸者”有所回應,推動深層次改革的需求就會被淡化。但必須明確的是,只有通過改革,才能真正消除社會等級、經濟不平等與結構性不公。
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