十四名癌癥患兒父母鏡頭前在跳舞求一個生活費，他們在拼什么？

說一點住院。

住院并不是想象的那種，人住進(jìn)去了就行。還有各種檢查，術(shù)后還需要各種護(hù)理。

病人如果自己能走還行，如果因為各種原因不能走動，需要用輪椅推來推去。

手術(shù)后像擦洗、翻身、看吊水、幫忙洗漱、大小便這些，護(hù)士通通不做。她們負(fù)責(zé)幫你配藥、換藥、給你安排病房、檢查安排、

那么這些誰做呢？

家屬。

像我媽這種住院7天就可以出院的還好。

但是如果是更惡性的病癥，需要長期住院治療呢？

哪個老板允許你一次性請一個月兩個月三個月的假？

哪個生意經(jīng)得住一個月兩個月三個月一直不開門？

所以新聞里這樣說：

車、首飾都賣了，燒臘店也轉(zhuǎn)手了，親戚朋友能借的都借過了，感覺一下子路就斷了。2024年7月1日，我們轉(zhuǎn)到山腫，聽說這邊治療母細(xì)胞瘤挺有經(jīng)驗，生活費用也比上海低。 像我們這樣的家長，長期陪孩子看病，都會停掉原來的工作。孩子情況不穩(wěn)定，隨時往醫(yī)院跑，在當(dāng)?shù)叵胝曳菡?jīng)工作很難，就算去飯店洗碗、端盤子，人家不可能讓你說走就走。

當(dāng)然，你可以說，我們請護(hù)工啊。

有過請護(hù)工經(jīng)歷的人告訴你，請護(hù)工更花錢。

以25年我在中山醫(yī)院的經(jīng)歷為例，半天是40元，一整天是80元。

護(hù)工可以幫忙一天兩次擦洗翻身、幫忙洗漱。看吊水、喝水、大小便這些，護(hù)工可能會答應(yīng)幫你做。但他們實際上很難做得周全。

因為一個護(hù)工可能同時接好幾個病人。

你人不在他們就偷懶，22年的時候我親眼看到一個老頭請的護(hù)工，結(jié)果吊水吊到回血護(hù)工都不知道哪去了。

渴了想喝水，忍著。

臨時想要大小便，忍著。

等護(hù)工空了再說。

那你說我們家屬在旁邊監(jiān)督。

有家屬在，那需要護(hù)工肯定勤快。

那家屬不還是得放棄自己的工作和事業(yè)嗎？

那還得花兩份錢。

然后陪護(hù)病人自己要不要吃飯？

吃飯要不要錢？

晚上睡哪？

肯定不能和病人擠在病床上，是吧！

22年我陪護(hù)的時候，陪護(hù)床可以在護(hù)工那邊租，一張折疊床35元一晚。

25年陪護(hù)，陪護(hù)床變成了下圖。白天可以坐，晚上掃碼3.5元一小時。

PS，如果確定長期陪護(hù)可以自己買簡易折疊床。前提是腰受得了。

那種非常方便的折疊軟床，其實很不適合長期使用。

實際上長期陪護(hù)還影響著家屬的身體。

越是重癥病房越是如此。

每天不停的吊水，每個吊水的時間都不一樣。需要你仔細(xì)去看，到了時間按鈴叫護(hù)士換藥。

整個吊水的時長可能很長，長達(dá)四五個小時。如果是白天還好，如果是晚上，那就得幾點吊完幾點睡。

記得有天晚上我媽吊水吊到凌晨四點結(jié)束，而醫(yī)院六點起床。

于是我嘆口氣，不睡了。

至于白天，白天也一樣要有吊水啊。

即便在那些不用吊水的夜晚，也并不意味著可以正常睡眠。

同病房里救治機器的聲音，某個病人突然需要救治時候的紛亂，病人由于疼痛的哀嚎和護(hù)士來回?fù)Q藥的腳步聲。

都會讓你根本無法進(jìn)入正常睡眠。繼而對陪護(hù)者的身體造成深深傷害。

而這些，都是病人家庭自己承擔(dān)。

所以才有那么多的家長，為了生活選擇直播跳舞。

再說說點醫(yī)保覆蓋不到的費用。

一、押金。

簡單點說，去醫(yī)院治病，如果需要住院手術(shù)的話，需要先交一定數(shù)額的金錢。醫(yī)院的財務(wù)處會給你一個押金單，然后憑著押金單才能辦理入院手續(xù)進(jìn)行各種檢查以及手術(shù)。

押金多少根據(jù)手術(shù)大小、醫(yī)院的收費標(biāo)準(zhǔn)有所不同。

比如我媽在第一次在安醫(yī)附院做支架手術(shù)時候的押金是 第二次去中山醫(yī)院做腹主動脈瘤切除和支架取出手術(shù)的押金是6萬7。第三次去中山醫(yī)院做刀口疝修補手術(shù)的押金是2萬。

出院后這個押金在醫(yī)保報銷后的金額基礎(chǔ)上多退少補。

急診或者有沒有其他可能，我不清楚。

但在通常情況下，需要先有支付押金的能力，后續(xù)才可能有醫(yī)保報銷。

以我媽第二次去中山醫(yī)院為例，如果當(dāng)時家里沒有這6萬7,或者湊不齊這6萬7,那我們這些沒有背景沒有什么人脈的普通人有沒有可能進(jìn)行二次手術(shù)救命呢？

幾乎是沒有可能的。

不要說很多人家都能拿得出6萬塊，很多人可能家里存款就十幾萬，第一次手術(shù)后花光存款，第二次再想轉(zhuǎn)院，可能就真出不起這個押金。

這個時候，你去和他們說，你治啊。國家醫(yī)保很給力的，多的時候能報銷80%，少的也能報銷60%，治療金額達(dá)到一定標(biāo)準(zhǔn)還有大病補助。

說這些有用嗎？

沒有！

因為他們連醫(yī)院的門檻都進(jìn)不去了。

交了押金以后，醫(yī)療費用超出醫(yī)院預(yù)估的醫(yī)保后你需要支付的費用，那么恭喜你，中間你需要補交押金。

能不能不交？

先生，你也不想你的親人會因為費用問題得不到有效治療吧！

這個押金，實際上就是普通人自己需要支出的治療費用。也是生病后能否得到治療的一個基準(zhǔn)。

二、正常治療費用的醫(yī)療費。

簡單的說，在治療過程中，有一些器材、藥物、檢查是在醫(yī)保報銷范疇之外的。

這塊是需要病人自己來支付費用的。

比如22年我媽從安醫(yī)附院治療結(jié)束后，又重新選擇中山醫(yī)院治療。

重病得掛專家號，是常識吧！

專家號的掛號費醫(yī)保不報銷。

我媽是異地醫(yī)保，所以住院前做了一個增強CT，950元，這個醫(yī)保不報銷。

包括后來要求每年復(fù)查的專家號、CT檢查，這些醫(yī)保都不報銷。需要自己自費。

這樣零零總總加起來，金額也非常可觀了。

三、陪護(hù)費和家庭損失可以合并在一起。

一般輕癥，病人自己去醫(yī)院做個檢查開個藥就搞定了。

但是如果是重癥，哪怕是病人在最初是意識清醒行動自如，也需要有一位家屬陪同。

這個家屬可能是夫妻可能是父母可能是子女也可能是其他人，總之得有這么一個人。

這個人如果是身體健康，行動自如又剛好沒有工作的成年人，那幾乎是完美的。

如果這個有自己的工作、自己的生意、自己的事情呢？

他勢必不得不暫時離開自己的事業(yè)，當(dāng)然也會有對應(yīng)的經(jīng)濟(jì)損失。

可能是當(dāng)天的工資當(dāng)月的全勤，可能是一天的營業(yè)收入，也可能是一個談了很久的項目。

如果是本地醫(yī)院，那么基本不會產(chǎn)生什么高額的交通費用。

如果是異地求診，那么起碼會產(chǎn)生病人和陪護(hù)人員兩個人的來回費用。

以合肥到上海為例，一個人坐動車差不多需要210元，那么兩個人就是420。來回呢？差不多就1000多了。

因為從家里到醫(yī)院動車肯定不能是直達(dá)的，所以中間還有打車啊，坐公交地鐵等交通費用。

沒有經(jīng)歷過的人，可能不知道。

并不是你去求診，專家接手，就可以馬上檢查馬上入院的。

以25年我母親的刀口疝手術(shù)為例。

11月3號掛號復(fù)查。開的11月4號的檢查。

11月6號去醫(yī)院看檢查單，發(fā)現(xiàn)刀口疝，醫(yī)生推薦了楊子昂教授的專家號。

但當(dāng)天沒有楊子昂的專家號，非常巧的是10號還有最后一個號。

于是趕緊在網(wǎng)上預(yù)約。

等10號醫(yī)生接診確定要手術(shù)后，要求我們先回去，等醫(yī)院通知入院。

然后入院的時間是11月26號。

因為我住在上海，所以從3號到10號這期間我媽一直是住我這里的。

那么假如是一個異地求診，沒有親人朋友在上海住的人，這期間他們就得住賓館。

以最低的賓館二人間220元每天計算，這七天的住宿費用就是1540元。

然后26號入院，中間半個月時間如果繼續(xù)住上海死等，光住宿費用就得3000多。

如果回去再來呢？

來回動車又是1000元。

總之，在一場漫長的重病中，一個家庭所需要支付的不止是金錢。還有漫長陪護(hù)花費的時間和精力，以及因此可能帶來的經(jīng)濟(jì)來源的失去。

而這其中有很多，是醫(yī)保沒有覆蓋到的。