10歲男孩臉腫如球，心臟警報拉響！先心病能治愈，需闖過這三關

10歲的重慶男孩淼淼（化名），臉腫得眼睛只剩一條縫——這不是普通的生病，而是復雜先天性心臟病發出的又一次嚴峻警告。

一歲時，他做了第一次手術，花光了家里的積蓄。如今心臟問題越來越嚴重，但再次手術的費用，對這個家來說是一個很大的負擔。在我國，先心病位居出生缺陷首位①，雖然并非絕癥，但需要闖過下面這三關，很多孩子才能迎來新生。

第一關：篩查關

先心病這些檢查很關鍵

“先心病不可怕，怕的是錯過和放棄。”這句來自醫生的忠告，道出了防治的關鍵——早發現，是治愈希望的起點。

先天性心臟病（簡稱先心病），是胚胎期心臟及大血管發育異常所致的先天畸形，是兒童最常見的心臟病，也是造成新生兒和嬰幼兒死亡的主要原因。它并非都有明顯癥狀，許多輕癥患兒可能僅表現為生長發育遲緩、反復呼吸道感染或活動后容易疲勞，這使其極易被忽視或誤判。②

守住第一道防線，科學篩查是關鍵：

? 出生前（孕期篩查）：孕婦應常規接受產前超聲檢查。胎兒超聲心動圖是診斷先心病更準確的手段，最佳檢查時機為孕20～24周。胎心音檢查也是早期發現胎兒心臟異常的重要方法。

? 出生后（新生兒篩查）：采用新生兒先心病“雙指標法”篩查，即在出生后6～72小時內，通過心臟聽診和經皮脈搏血氧飽和度測定進行初篩。一旦結果異常，需通過心臟超聲進一步確診。②

別讓一時疏忽，耽誤孩子的一生。

第二關：治療關

早發現早治療是黃金法則

當先心病被篩查出來，許多家庭的第一反應往往是恐懼與無助。然而，先心病≠絕癥，早發現、早治療是黃金法則。

根據畸形的復雜程度，先心病主要分為兩類：

? 簡單型先心病：通常指心臟畸形簡單、療效及預后良好的心臟缺陷。如單純的室間隔缺損、房間隔缺損、動脈導管未閉等。大多數先心病是簡單型先心病，通過及時治療可以獲得滿意療效和良好預后。

? 復雜型先心病：通常指心臟畸形復雜的心臟缺陷。隨著對先心病認識的深入和診治技術的進步，部分復雜型先心病經及時治療也可獲得較好療效及預后；但仍有部分復雜型先心病治療難度大、療效及預后欠佳，或無法實現解剖學及功能矯治，可能需要多次手術治療。②

治療時機至關重要。先心病輕癥可能只需定期觀察，而重癥則需要把握手術窗口期。若延誤治療，可能導致心力衰竭、發育嚴重受阻等后果。因此，一旦確診，應在專業醫生指導下，選擇具備條件的醫療中心，制定科學的治療方案。

第三關：費用關

治療費用讓不少家庭卻步

“知道能治，但費用高。”這是許多困難家庭面臨的現實困境。上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心心胸外科主任陳會文介紹，先心病根據輕重程度花費差別很大，但所有情況平均下來，醫療費大概是五六萬元，加上交通食宿，這對很多困難家庭是一筆沉重負擔。更嚴峻的是，危重先心病的治療費用通常在15萬元～20萬元，即使有醫保報銷，對一些家庭來說仍是一筆巨大支出。

2024年，字節跳動公益聯合國家心血管病中心中國醫學科學院阜外醫院、愛佑慈善基金會及相關公益機構發起“抖音先心病關愛行動”，旨在為經濟困難的家庭掃清這“最后一公里”的障礙。

這個項目為像淼淼這樣的家庭帶來了希望。通過抖音平臺，求助家庭可以直接點擊科普視頻中的報名按鈕，填寫表格申請救助。也可以在抖音搜索“先天性心臟病”或“先心病”，進入項目頁面申請。申請后約一周，駐院社工便會介入，協助對接醫療資源。

愛佑慈善基金會兒童醫療項目總監白珍怡表示，很多家長現在可以通過抖音主動了解先心病與治療，減少了求醫的門檻與周折，提高了治病效率。陳會文也觀察到：“至少30%的病人是通過抖音的渠道前來上海兒童醫學中心就診。”

截至2025年12月，“抖音先心病關愛行動”已累計籌款7620萬元，完成手術2987臺。資金支持模式上也體現了精細分層：通過公眾募捐解決簡單先心病的需求；對需要新生兒期手術的危重先心病患兒，北京字節跳動公益基金會的支持使救助金額最高可達10萬元，基本覆蓋醫保報銷后的自費部分。

那個曾經臉腫眼瞇的男孩淼淼，在項目的幫助下，于國家心血管病中心中國醫學科學院阜外醫院成功手術，身體逐漸恢復，現已順利入學。

參考資料：

①2022-03-21 國家衛生健康委辦公廳關于印發唐氏綜合征等3種出生缺陷疾病防治健康教育核心信息的通知.

②2022-03-21 國家衛生健康委.先天性心臟病防治健康教育核心信息.