先自助再互助，陪伴心智障礙兒童家長度過第一個(gè)迷茫期

杭州市上城區(qū)星覺醒社會(huì)工作服務(wù)中心是第一批心智障礙者家庭資源中心，也是杭州地區(qū)覆蓋家庭數(shù)量最多的家長組織，自成立以來便匯聚了來自全市各區(qū)的心智障礙家庭，觸達(dá)家庭超過1500戶。從成立之初，一直在識別來自家庭的需求，并用實(shí)踐回應(yīng)需求。在信息提供方面，星覺醒曾經(jīng)鏈接資源，做了星覺醒特教服務(wù)資訊的小程序，希望能夠打造成杭州心智障礙圈的“大眾點(diǎn)評”，幫助家長快速獲取想要的信息。

這幾年星覺醒在個(gè)案服務(wù)、家長支持、多場景融合活動(dòng)、未來托付、社區(qū)融合、自主生活、就業(yè)支持等方面均有探索。本期主要圍繞其在初確診家庭支持方面進(jìn)行分享。這展示出示范型資源中心在團(tuán)隊(duì)的專業(yè)性和搭建專業(yè)資源網(wǎng)絡(luò)上的代表性，通過培訓(xùn)賦能、經(jīng)驗(yàn)輸出、政策研討等方式，推動(dòng)家庭支持模式的推廣與復(fù)制。

服務(wù)初衷：回應(yīng)最迫切的需求

星覺醒每年舉辦的活動(dòng)場次達(dá)到千場，在活動(dòng)中以及在接待家長咨詢的過程中，感受到家長們尤其是初確診的家長們面對著大量疑問與沉重的心理壓力，僅僅依靠零散的支持是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。

初確診家庭需求多樣，在孩子的教養(yǎng)和干預(yù)方面的困難非常多，需要政策、本地資訊、機(jī)構(gòu)康復(fù)、居家干預(yù)、家庭關(guān)系和心理支持、同伴關(guān)系、學(xué)校（社會(huì)）融合等多層次的資源。需要通過整合資源，給家庭提供一個(gè)干預(yù)和成長的框架，來為他們提供所需的支持和服務(wù)，陪伴家庭成長，度過這段迷茫期。

為此，星覺醒制定了清晰的目標(biāo)——必須為初確診家庭打造一個(gè)體系化的支持課程，以回應(yīng)他們最迫切的需求，讓支持走在危機(jī)之前。

專業(yè)服務(wù)內(nèi)容的提供：從“廣覆蓋”到“精聚焦”

如果說起步中的家長組織依靠各類融合活動(dòng)在觸達(dá)家長和搭建社群基礎(chǔ)，那像星覺醒一樣的示范型資源中心則格外關(guān)注服務(wù)的專業(yè)性。一套真正有效的課程，離不開持續(xù)的探索與精心的打磨，初確診家長互助小組課程也經(jīng)歷了漫長且波折的過程。

在籌備初期，星覺醒曾將參與家長的孩子年齡段寬泛地設(shè)定為0-7歲。然而，首期課程的實(shí)踐讓星覺醒意識到，不同成長階段的孩子，其家庭面臨的挑戰(zhàn)截然不同，尤其是“幼兒園前后”更是一個(gè)關(guān)鍵的分水嶺?；谝黄诘膶氋F反饋，星覺醒迅速迭代升級：通過收集家長問卷、咨詢業(yè)內(nèi)專家與資深家長，果斷將同期課程的年齡段收窄，使學(xué)員需求更為聚焦，并全面更新了課程內(nèi)容，從而確保了小組課程目標(biāo)的針對性與實(shí)效性。

專業(yè)師資團(tuán)隊(duì)的搭建：理論與實(shí)踐的雙重護(hù)航

為確保課程內(nèi)容既專業(yè)系統(tǒng)又接地氣，星覺醒在講師邀約上確立了 “科學(xué)理論”與“實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)”相結(jié)合的核心原則。課程不僅邀請了相關(guān)領(lǐng)域的專家學(xué)者為新確診家長們傳授前沿、科學(xué)的干預(yù)知識，構(gòu)建堅(jiān)實(shí)的理論框架；還請來了與星覺醒共同成長的骨干家長，由他們分享“過來人”的教養(yǎng)經(jīng)驗(yàn)。

有星覺醒提供的政策和資源、有專家學(xué)者的指導(dǎo)、有同伴之間的加油鼓勁共同成長、有前輩家長的成長經(jīng)驗(yàn)作參考。這種獨(dú)特模式，共同為初確診家長提供一個(gè)既有專業(yè)深度，又充滿同理心的支持平臺。

課程體系：科學(xué)規(guī)劃，系統(tǒng)化解難

課程體系經(jīng)過精心設(shè)計(jì)，共分8次小組工作坊，每次2.5小時(shí)，內(nèi)容設(shè)計(jì)上層層遞進(jìn)。

內(nèi)容首先從杭州的政策和資源開始，讓大家有宏觀地認(rèn)識。然后從如何開啟干預(yù)計(jì)劃入手，系統(tǒng)串聯(lián)孤獨(dú)癥通識、干預(yù)基礎(chǔ)知識、評估方法、家庭自然情境干預(yù)實(shí)踐等核心模塊，并融入資深家長的經(jīng)驗(yàn)分享。

這套安排覆蓋了早期干預(yù)的基本框架，并輔以小組討論與專家指導(dǎo)，在每一次小組課程中，大家不僅能學(xué)到理論知識和實(shí)操經(jīng)驗(yàn)，還能夠獲得針對性答疑，解決當(dāng)下真實(shí)卡點(diǎn)問題。

授課模式：雙線融合，參與便利

在授課模式上，本課程采用了家長小組＋孩子平行小組的形式。充分考量了家長們在時(shí)間與照護(hù)壓力下的困境。

模式梳理

1. 解決初確診家庭需要支持這一核心問題

不是一次性的活動(dòng)或零散的幫助，而是針對一個(gè)持續(xù)性、普遍性的痛點(diǎn)所設(shè)計(jì)的完整解決方案。要解決的核心問題是 “初確診家庭在第一個(gè)迷茫期面臨的信息過載、心理崩潰和支持碎片化”。整個(gè)模式都圍繞解決這個(gè)問題而構(gòu)建。

2. 服務(wù)設(shè)計(jì)具有清晰的結(jié)構(gòu)和內(nèi)在邏輯

通過大量活動(dòng)和咨詢識別并觸達(dá)目標(biāo)家庭。再通過有步驟、有層次的設(shè)計(jì)來服務(wù)家庭。

核心流程： “先自助”（通過專家課程為家長賦能，讓他們掌握科學(xué)知識和技能）→“再互助”（通過骨干家長分享和同伴小組，形成支持網(wǎng)絡(luò)）。

支撐體系： 專業(yè)講師+資深家長組成的師資團(tuán)隊(duì)，以及不斷迭代的課程內(nèi)容。

3. 關(guān)鍵在于“可復(fù)制性”和“可持續(xù)性”

這是“模式”與“個(gè)案”最根本的區(qū)別。

可復(fù)制性： 星覺醒的做法被總結(jié)成了一套清晰的、可供其他地區(qū)學(xué)習(xí)的“家庭支持模式”。其他家長組織可以借鑒其“理論+實(shí)踐”的講師搭建方法、從廣覆蓋到精聚焦的迭代邏輯等，而不是只能照搬某一次活動(dòng)。

可持續(xù)性： 它依賴于搭建一個(gè)“生態(tài)位”而非個(gè)人英雄主義。通過賦能家長，讓家長成為后續(xù)的支持力量（骨干家長），形成了“受助者-自助者-助人者”的良性循環(huán)，減少了對外部資源的絕對依賴。

本期內(nèi)容展示出來的資源中心服務(wù)模式是：星覺醒為解決初確診家庭迷茫期問題，所構(gòu)建的一套經(jīng)過實(shí)踐驗(yàn)證、結(jié)構(gòu)清晰、資源協(xié)同且具備可復(fù)制性的系統(tǒng)性支持框架。

星覺醒“先自助再互助”的支持模式，成功地將“危機(jī)應(yīng)對”轉(zhuǎn)變?yōu)椤俺砷L陪伴”。它通過體系化的課程設(shè)計(jì)、精準(zhǔn)化的需求聚焦，以及“理論+實(shí)踐”的雙重護(hù)航，為初確診家庭構(gòu)建了一個(gè)有資源、有方法、有溫度的支持生態(tài)。真正的支持，不在于一時(shí)的慰藉，而在于體系的構(gòu)建和持續(xù)的賦能?！跋茸灾倩ブ钡哪Ｊ剑粌H陪伴家庭度過了最初的迷茫，更點(diǎn)燃了家長內(nèi)在的力量，這條路，不僅幫助家長在迷茫期找到了方向和力量，更深刻地詮釋了家庭資源中心的專業(yè)價(jià)值與社會(huì)意義——它不僅是資源的鏈接者，更是家庭希望的點(diǎn)燃者和社群力量的培育者。這條從“自助”到“互助”的路徑，為心智障礙領(lǐng)域家庭支持服務(wù)的專業(yè)化發(fā)展，點(diǎn)亮了一盞值得追隨的明燈。

心智障礙者家庭支持計(jì)劃項(xiàng)目

心智障礙者家庭支持計(jì)劃由深圳壹基金公益基金會(huì)和水滴公司旗下水滴公益平臺于 2019 年 6 月共同發(fā)起，聚焦城市及欠發(fā)達(dá)地區(qū)支持心智障礙者家庭資源中心和家長聯(lián)絡(luò)站的建設(shè)，為心智障礙者及其家庭照料者開展信息提供、同伴支持、家長賦能、個(gè)性化支持和社區(qū)合作等服務(wù)，在全國和地方層面進(jìn)行公眾和政策倡導(dǎo)，促進(jìn)社會(huì)認(rèn)知改變。項(xiàng)目由北京曉更基金會(huì)·融合中國心智障礙者家長組織網(wǎng)絡(luò)項(xiàng)目組負(fù)責(zé)實(shí)施。

2024年，啟動(dòng)心智障礙者家庭支持計(jì)劃三期項(xiàng)目，進(jìn)一步通過分層次、有策略地支持心智障礙者家庭資源中心進(jìn)行本地化探索，因地制宜嘗試多元化生長路徑，推動(dòng)形成具有地方特色的資源中心模式，進(jìn)一步完善心智障礙者家庭三級支持體系。項(xiàng)目對家庭資源中心和聯(lián)絡(luò)站進(jìn)行系統(tǒng)梳理，形成一份模式探索的總結(jié)報(bào)告，對外界進(jìn)行推廣；并通過完善家長聯(lián)絡(luò)站功能作用，助力偏遠(yuǎn)地區(qū)家長聯(lián)絡(luò)站進(jìn)行常態(tài)化運(yùn)營，將服務(wù)精準(zhǔn)遞送給資源匱乏的特需家庭，形成持續(xù)、穩(wěn)定的社群，增強(qiáng)社群凝聚力；項(xiàng)目還通過開展地方性及全國性的需求調(diào)研，推動(dòng)地方性及全國性政策倡導(dǎo)，擴(kuò)大項(xiàng)目的社會(huì)影響。