注: 這篇文章來自腎上線App-腎友圈,作者昵稱「phoenix 」。
我今年44歲,腎移植已經21年。
很小的時候我因為一次感冒患上了腎炎,經過治療后指標全部轉陰。
后來就再也沒有檢查過 ,直到高三時 體檢,意外發現血壓220/180mmHg。
再一查發現已經是腎衰竭期,到了接近要透析的地步。
又堅持了5年后,我開始腹膜透析,透析1個多月我等到腎源,成功做了腎移植手術。
作為一名存活了21年的腎移植受者,身體的各項機能像精密儀器般運轉,我的體檢報告指標依舊良好。
我最近的報告▽
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常有人問我:如何把移植腎'養'得這么好?
答案藏在日復一日的自律里,藏在和醫生回訪的配合中,更藏在每一個為健康主動選擇的瞬間……
以下,是我總結的生存法則。
一、術后保養的四大基石:細節里的生命密碼
01
飲食:精準調控,給腎臟"減負"
移植腎的代償能力有限,飲食是最直接的養護方式。我的原則是"三控三避":
(1) 控鹽 :每日不超過5克(約一啤酒瓶蓋),避免腌制食品及加工肉。
(2)控蛋白 :選擇雞蛋、魚肉、雞肉、瘦豬肉等優質蛋白,每日每公斤體重1克(我60公斤,約60克)。拒絕大量喝骨頭湯補蛋白——嘌呤和脂肪才是隱藏殺手。
(3)控鉀磷 :血鉀高會引發心律失常,血磷超標損傷血管及引起渾身瘙癢。香蕉類的黃色水果高鉀要少吃,水果優選蘋果、梨、火龍果、獼猴桃等。
(4)避楊桃、西柚(包括橘子、柚子)、石榴 :這三種水果會干擾免疫抑制劑的代謝,影響藥物濃度。
(5)避補品、營養品和菌類 :如蜂蜜、蘑菇、海參等。
均衡多樣:每天吃夠20種食物,二米飯配山藥排骨、雜糧飯搭清蒸鱸魚、西蘭花炒蝦仁……營養科醫生說我家的菜譜比很多健康人都講究。
02
用藥:像守護嬰兒般對待每一粒藥
免疫抑制劑是我的"生命開關"。我把服用免疫抑制劑的時間,用手機定在早晚9:30分,與吃其他藥物時間相間隔。現在雖已形成肌肉記憶,但我仍堅持:
(1) 絕不自行換藥或調整劑量,必遵醫囑;
(2) 定期監測血藥濃度(每月一次),根據結果配合醫生微調;
(3) 注意藥物的相互作用,一定不要亂吃影響免疫抑制劑藥物濃度的其他藥物,造成血藥濃度的升高或者降低。如果抗排異藥濃度升高容易造成藥物中毒,濃度降低容易造成移植腎排異甚至丟失。如感冒發燒時避開布洛芬(可能升高肌酐),選對乙酰氨基酚;
(4) 備雙份藥出門,旅游外出等必帶夠量,避免斷藥風險。
03
運動:適度激活,讓身體"動而不傷"
腎移植患者不適合任何劇烈運動,健走、太極拳、八段錦、健身操是最適宜的運動方案。
(1)每日30分鐘中等強度有氧健走或慢跑,心率控制在(170-年齡)以內;
(2)每周2次輕力量訓練(彈力帶、小啞鈴),預防肌肉萎縮。(因常年吃激素肩袖損傷者勿做);
(3)避免腰部撞擊(如跳繩、快速轉體),移植腎位置在髂窩,保護它就是保護生命線。
運動不僅讓我體重維持在60公斤標準范圍(身高175公分),更讓骨密度、心肺功能保持在同齡人上游——每年的骨密度檢查也均在正常值范圍內。
04
監測:自我管理,做自己的"第一醫生"
我有一本厚厚的健康日記,記錄著每周兩次的抽查血壓,每次抽血化驗和驗尿的各種指標報告,每次藥物調整的劑量和原因,每次服用不同藥物造成的副作用影響及如何調整改變。
至今這個習慣已經保持了整整21年,經過125次的術后復查檢測,可以說對自己的身體情況隨時了如指掌。
另外每年都有一本掛歷,認真的記錄著每次開各種藥物的時間,開化驗單的時間,預約醫生復查的時間。一次不曾怠慢,已經詳細的記錄了21本,至今還保存著。
二、指標優異的核心:不是運氣,是常年堅持的系統性勝利
翻出21年來的體檢報告,各種不同化驗單都用小夾子打定成冊,裝了厚厚的幾個檔案袋。
血肌酐一直不高并且比較穩定,血壓、血糖、血脂、尿酸等也都在正常范圍。從未見尿蛋白及術后各種重大感染。
很多人說"你運氣好",但我知道,這是多重因素的系統工程:
01
定期復查是保障:
絕不可因手術后時間長了就麻痹大意,不重視定期復查。
一定要定期檢測免疫抑制劑的血藥濃度及身體各項指標,通過每一次化驗隨時了解身體的變化。
每月一次的專家門診,我會帶著記錄本詳細匯報,醫生也會根據我的化驗結果調整用藥情況——這種同心協力的復查模式,讓治療更便捷也更高效。
02
家庭支持是鎧甲:
全家人的參與,讓健康管理從"一個人的戰斗"變成"全家的習慣"。
大家都學會了看化驗單和按照科學的方法做飯、吃飯,以及保持一年四季外出戴口罩的好習慣,減少了很多感染。
全家上下齊心協力,其樂融融。
03
積極心態是燃料:
術后我積極地加入了腎友會,認識了許多存活20年、30年的"老戰士",聽他們分享"與腎共舞"的故事,我逐漸明白:恐懼只會消耗免疫力,而希望能讓身體更堅韌。
我經常參加收聽醫院的公益講座,每天關注腎移植方面的各種新聞,也用自己的經歷鼓勵新患者——這些本身就是最好的保健品。
三、下一個20年:向光而行,做生命的傳遞者
站在21年的時間節點回望,移植腎不僅給了我第二次生命,更教會我如何敬畏生命、熱愛生活。現在的我,不僅能照顧自己,還能成為他人的光:
我不定期給新腎友分享飲食筆記、用藥心得及各種注意事項;
我用自身的真實案例破除"移植最多只能活10年"的謠言;
我勵志身后捐獻器官,希望有一天能以另一種方式延續生命的溫暖。
關于未來,我沒有宏大的目標,只有一個樸素的愿望:繼續做好"移植腎的守護人"。
我會堅持現在的健康習慣,也會關注醫學進展——聽說新型免疫抑制劑正在降低副作用,人工透析機研究有了新突破,異種器官移植也在逐步臨床普及,干細胞對損傷腎修復的異軍突起……這些都讓我對更長久的生存充滿期待。
21年,足夠一棵樹長成棟梁,足夠一個嬰兒長大成人。
于我而言,這是與移植腎并肩走過的21年,更是重新認識生命、擁抱生活的21年。
我相信,只要保持對健康的敬畏、對醫學的信任、對生活的熱愛,下一個20年,我們依然能笑著說:"看,我又多活了二十年!
腎上線
感謝作者phoenix的經歷分享。我們經常會聽到很多腎友說“要是到了尿毒癥那一步,我就不活了”,但我們希望告訴大家的是:腎病不是必然發展到尿毒癥;得了尿毒癥也不是絕路,不管是透析還是腎移植,許許多多的終末期腎病的腎友們在努力走出自己的精彩人生路。
不是不得病就一定開心,也不是得病就一定不開心,經歷疾病也許會讓我們換個方式生活,但換個方式就換個方式唄,接受,然后繼續前行吧!
“人無完人”,所謂 健康都是相對而言的, 吃得下,睡得著,拉得出,心態樂呵,誰說這不是健康呢?
魯迅先生說過“世界上本沒有路,走得人多了,也就成了路”,腎病這條路上,你并不孤單,還有千千萬萬個腎斗士們在探索著往前走!
再次感謝作者分享的寶貴經驗,為無數腎友帶來了經驗和溫暖鼓勵。作者這份積極與堅韌,相信能將更多希望與力量傳遞給腎友們,歡迎你轉發給需要的朋友們。
如果你想分享你的故事,歡迎來腎上線APP/小程序-腎友圈!
年底了,腎上線也送大家一個福利!腎友圈今天上線了「2025“腎斗士”健康年報」活動,給大家準備了魚油、益生菌、小餅干等禮品……所有參與者都至少可得29元低蛋白小餅干一袋!包郵到家!(參與方式超簡單,詳情可以查看下一條文章)
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