上海
骨痛、皮膚潰爛，有的患者手上、身上全是膿包，夜里背痛到無法翻身。如果有這樣的癥狀，很有可能是患上了SAPHO綜合征這種罕見病。目前，上海市光華中西醫結合醫院關節內科實現了對該疾病診斷、治療的突破。
上午時分，光華醫院內科診室內，醫院關節內科特聘專家李忱正在仔細詢問一位SAPHO綜合征患者的近期情況。坐在對面的吳女士神情放松，也沒什么患者的愁容。
然而5年前的吳女士并非如此。“在一次術后，我就出現了持續的鎖骨疼痛，開始以為是術后反應，可又出現了手指甲反復發炎和潰爛，并被其他醫院診斷為掌跖膿皰病。”講起曾經的經歷，吳女士依舊心有余悸。
然而，吳女士的病情并未就此停止，嚴重的骨痛相繼在她的后背和頸椎出現。之后，她往返于多家醫院的皮膚科、骨科等科室，嘗試了多種治療方法，但效果卻不理想。
“一次就診中，醫生建議我到風濕免疫科檢查一下，我便在朋友的推薦下找到了李忱主任，并被確診為SAPHO綜合征。”
李忱告訴吳女士，SAPHO綜合征全稱為滑膜炎、痤瘡、膿皰病、骨肥厚和骨髓炎綜合征，是一種罕見的自身免疫性疾病。該病主要累及骨、關節及皮膚，病因和發病機制尚未明確。其發病率極低，約在二十萬至五十萬分之一。從發病人群看，女性患者顯著多于男性，比例約為2:1，且發病高峰集中在30至50歲的女性，特別是在生育后及圍絕經期。
“正因這種皮膚與骨骼癥狀分離的特點，患者常輾轉于皮膚科與骨科之間，僅能獲得針對單一癥狀的局部處理，而難以進行觸及免疫紊亂根源的系統性治療，導致診斷被長期延誤。”之后，李忱針對吳女士的病情，為其開展以風濕免疫科為主導，融合相關學科的綜合性治療，并制定了涵蓋靶向藥物與中醫辨證用藥在內的個體化方案。
經過一個階段的規范治療，吳女士皮膚上的膿皰慢慢消退，長期的骨痛也得到了顯著緩解。
“身上不痛了，整個人都輕松了。”更讓吳女士欣慰的是，李忱提供的線上復診服務，使得身在異鄉的她也能順暢地與主治團隊保持聯系，進行持續的病情管理。
撰稿：趙 立、史陽華（實習生）
攝影：趙 立
編輯：畢揚靜
責編：高 琴
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