北京京妍公益基金會發(fā)布地中海貧血防治藍(lán)皮書

來源：新華網(wǎng)

“致敬來時路，奔赴新征程。” 近日，北京京妍公益基金會（以下簡稱 “基金會”）十周年紀(jì)念活動在北京大學(xué)舉辦。活動以“聚焦地貧防治，共話行業(yè)未來”為主題，回顧基金會十年公益之路，并發(fā)布與北京大學(xué)兒童青少年衛(wèi)生研究所聯(lián)合編寫的《中國地中海貧血防治藍(lán)皮書（2024）》（以下簡稱“藍(lán)皮書”），正式提出以“趨零地貧”為目標(biāo)的綜合防治戰(zhàn)略。

基金會創(chuàng)始人、理事長宋妍介紹，自2015年創(chuàng)立至今，基金會累計投入資金超過8780萬元，直接幫扶困境兒童近3000名，其中地中海貧血患兒1735名，醫(yī)療資助總額逾6400萬元。十年間，基金會聯(lián)動全國35家醫(yī)院搭建救助網(wǎng)絡(luò)，在云南、貴州等地推動“零地貧計劃”試點，開展近20場義診，培訓(xùn)超2000名基層醫(yī)務(wù)人員，科普活動觸達(dá)超20萬人次，初步搭建起“預(yù)防-救助-支持-發(fā)展”的地中海貧血防治生態(tài)系統(tǒng)。

本次發(fā)布的藍(lán)皮書，依托大規(guī)模實地調(diào)研，指出我國地中海貧血防治當(dāng)前面臨的多重挑戰(zhàn)，集中體現(xiàn)在診療規(guī)范性、經(jīng)濟可負(fù)擔(dān)性、公眾認(rèn)知度與資源均衡性等方面。藍(lán)皮書提出以“趨零地貧”為愿景的綜合防治戰(zhàn)略，通過三級預(yù)防體系減少新發(fā)病例，同時構(gòu)建包含提升基層服務(wù)能力、加大公眾教育力度、優(yōu)化篩查診治體系、關(guān)注特殊患者群體、優(yōu)化血液資源管理、完善患者救助保障體系的實施策略，以及對應(yīng)的十六項具體措施。

活動還匯聚了政府、醫(yī)療、公益及學(xué)術(shù)界代表，就地中海貧血防治挑戰(zhàn)和公益新生態(tài)進(jìn)行研討，現(xiàn)場還舉行了象征希望與共建的“灌溉儀式”，標(biāo)志著基金會將攜手社會各界，開啟下一個十年公益新征程。（記者高海英）