這件事本身,就是一場極少有人敢下注、也幾乎沒人看好能贏的硬仗,站在結果這頭看,它甚至像一筆徹頭徹尾的“虧本生意”。一個人為了和命運硬碰硬,把一輩子打拼來的積蓄幾乎全清空,房子賣了,車賣了,股票也賣了,身體被病一點點掏空,前前后后投入了數以億計的資金,撬動的卻只是漸凍癥這道鐵門上一條很小的縫。
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最終能真正受益的,只是極少數特定基因類型的患者,而這其中,偏偏沒有他自己,但如果把時間往回拉,把目光放到過程里,再去看這個人每天都在做什么,這個判斷就會完全不一樣。
到了2025年11月,當蔡磊幾乎全身癱瘓,只剩下眼球還能動,用眼控儀在屏幕上一個字一個字地打出“還活著,就值得”時,所有用成本、回報、成功率來衡量的邏輯,都在這一刻失去了意義。
時間倒回到2019年秋天,那一年,41歲的蔡磊正站在人生的高點,他是推動中國電子發票落地的關鍵人物,做到過京東集團副總裁,也當過萬科集團的總稅務師,履歷亮眼,家庭穩定,屬于外人眼里標準的成功人士。
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就在這個時候,他拿到了確診結果,肌萎縮側索硬化癥,也就是人們常說的漸凍癥,醫生給出的判斷非常明確,這是一種目前沒有治愈手段的疾病,大腦清醒,但身體會一點點失去控制,平均生存期只有三到五年。很多人在面對這樣的結果時,會選擇停下來,把剩下的時間留給家人,這是再正常不過的選擇。但蔡磊沒有。他沒有把自己當成一個只能被動等待結局的病人,而是把這場疾病當成了一個必須解決的問題,面對漸凍癥這個對手,他做出的決定很簡單,也很殘酷:既然等不來答案,那就自己去找。
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