全球精子庫的“天花板”爆了大雷，上百個家庭陷入癌癥噩夢

健康、高大、聰明、帥氣。如果能選擇，很多人或許會按這樣的標準為自己的孩子挑選父親。

在過去很多年里，位于丹麥的歐洲精子庫（European Sperm Bank）曾為許多生育困難的家庭提供了一個漂亮的解法。該公司曾在宣傳冊中承諾：“只需要花一筆錢，就可以按自己的審美，生個漂亮、健康又聰明的寶寶。”

丹麥是全球最主要的精子出口國之一。歐洲精子庫則是丹麥最大的兩家精子庫之一，它自2004年創(chuàng)建后，形象維護得很成功。在這里，你可以看到捐精人的嬰兒時期的照片，聽他們的聲音，看他們的筆跡；甚至可以上傳照片，選出和照片中的人最相像的捐贈者……

歐洲精子庫官網(wǎng)的篩選界面。其中可以進行照片、性格的匹配，篩選瞳色、發(fā)色和膚色。

最近，一則爆炸性新聞讓它的風評一落千丈，該國捐精產(chǎn)業(yè)也面臨信任危機。

由14家新聞機構(gòu)聯(lián)合參與的一項調(diào)查發(fā)現(xiàn)，一名不知情的“80后”捐贈者，攜帶著一種罕見的、致癌風險極大的基因突變。

而他捐獻的精子，已提供給至少14個國家的女性，最終孕育了至少197名子女。

如今，23名兒童已確認攜帶致癌變異基因，其中10名在15歲前被確診癌癥，包括4例腦瘤、4例血液癌和2例橫紋肌瘤。

此次“基因暴雷”事件給不少家庭帶來了不可逆轉(zhuǎn)的災難，也讓人們開始重新審視輔助生殖的監(jiān)管體系。以篩選嚴格著稱的精子庫，為何會鬧出如此烏龍？伴隨著全球范圍內(nèi)輔助生殖技術應用越來越普及，這種風險該如何阻斷？

從某種程度上來說，歐洲精子庫的問題，也是全球精子庫的共同難題。

保存精子的冷凍罐。

01

“基因炸彈”，來自代號7069

事情被發(fā)現(xiàn)，源于一位母親決定。她有3個孩子，都患了癌癥。2020年，她同時帶著3個孩子一起去看醫(yī)生。

在希臘一家醫(yī)院里，一名兒童腫瘤專家在診室接待了他們。3個孩子的年齡在5歲到10歲間，一人被確診腦瘤，一人疑似白血病，另一人則剛被查出疑似患有軟組織肉瘤。

這種情況太罕見，醫(yī)生立刻為他們安排了一次基因篩查。結(jié)果顯示，3個孩子都攜帶了一種罕見的基因突變——TP53突變。而他們，都是這位母親在希臘診所通過IVF（體外受精）技術生育的。

TP53是一種人體對腫瘤細胞的天然防御機制。它一旦突變，就會導致李-弗勞梅尼綜合征（LFS），該綜合征的患者從幼年開始，患多種原發(fā)性惡性腫瘤的風險就高達90%。終其一生都要每年接受一次全身核磁共振掃描（MRI）和超聲檢查。女孩則可能需要切除乳房，以降低患乳腺癌的風險。

這種突變就像一個詛咒。就算幸運地成為沒有發(fā)病的10%，攜帶突變基因的孩子還有50%的可能會將它傳遞給自己的孩子。

電影《816BIG》截圖。

醫(yī)生很快意識到，這些孩子極可能來自同一位捐精者。在他的提醒下，診所向歐洲精子庫報告了此事。而最終的調(diào)查結(jié)果是，“精子無異常”。

在過去很多年里，丹麥是歐洲捐精行業(yè)的領先者，產(chǎn)業(yè)起步早，以審核嚴謹、選擇多樣著稱，是不少歐洲客的“淘精”圣地，也被譽為“世界精子之都”。

據(jù)估算，到2033年，歐洲精子市場價值將超過20億英鎊。部分荷蘭生育診所表示，超過60%的治療都使用了來自丹麥的精子。在比利時，通過捐精出生的兒童中，有60%的生父是丹麥人，這個比例在英國大約是20%。《愛爾蘭時報》甚至稱，90%的丹麥精子流向了其他歐盟國家。

歐洲精子庫的篩查標準以嚴苛著稱。除了最基礎的精子質(zhì)量和數(shù)量評估、體格檢查、傳染病的血檢，還會往上追溯三代的遺傳病史，并對染色體進行遺傳測試。甚至針對不同民族的男性，該精子庫設置了三套不同的檢測方案。在官網(wǎng)介紹中，這個篩選“極其嚴格”，只有 5%~7%的申請者能通過。

2023年，前面的希臘醫(yī)生又遇到了同一捐贈者的第四個孩子，同樣攜帶著該突變。同年，法國魯昂大學醫(yī)院的遺傳易感專家埃德維格·卡斯珀博士，偶然得知了此事，展開了調(diào)查。

埃德維格·卡斯珀博士的照片。

這一次，警報才正式拉響。最終，歐洲精子庫工作人員發(fā)現(xiàn)，一名捐贈者的精子攜LFS風險，需追溯所有后代，提供篩查。“我們依法通知了相關部門和診所，由診所負責向患者通報。”

他們匯集手中的所有線索，將目標鎖定到同一個編號——Donor7069。

這是這個精子庫中的第7069號捐贈者。按照規(guī)則，在檔案中，他真實身份被嚴格保密，只有一個昵稱“Kjeld”。他是一位“80后”，現(xiàn)年約40多歲。

為了方便用戶篩選，檔案中對他進行了簡單介紹。他從外形看是個典型的丹麥人：身材高大，白種人，淺棕色頭發(fā)，棕色眼睛。還有些特征格外吸引人：高大英俊、學歷優(yōu)越。

電視劇《生活大爆炸》截圖。

Kjeld的第一次捐贈在2005年，那時的歐洲精子庫才成立1年。

自2013年以來，根據(jù)歐盟委員會的年度報告，丹麥共發(fā)布了263次與精子捐贈者有關的消息。該國對精子捐贈十分開放，許多年輕人視之為“幫助他人”的方式，同時獲得小額報酬——每次捐贈約數(shù)百丹麥克朗（約合人民幣400元~800元）。

在歐洲精子庫位于丹麥首都哥本哈根的總部，Kjeld通過了極其嚴格的檢查。獲得許可后，他每隔兩周就來捐一次精，一直持續(xù)到2022年。

起初，Kjeld的精子主要供應丹麥本地診所。從2006年起，隨著歐洲精子庫的業(yè)務發(fā)展，其樣本也開始出口：比利時、西班牙、希臘、德國……跨越14國、67家診所。

埋藏在其樣本里的“基因炸彈”也開始遍布各國。

2023年11月，歐洲精子庫再次啟動緊急復檢。這一次，他們針對多份Kjeld樣本采用了全基因組測序，終于捕捉到“TP53突變”確實存在，但僅存在于其捐獻的20%的精子中。

《絕命毒師》

目前歐洲精子庫已經(jīng)將情況告知了Kjeld。據(jù)該精子庫發(fā)布的聲明，他本人表示“震驚且愿意配合調(diào)查”，但對此也無能為力。

02

跨越國界的精子

這件事的離譜之處，環(huán)環(huán)相扣。

首先，之所以釀成如此大禍，歐洲精子庫給出的解釋是，2005年的篩查技術無法檢測這種低比例嵌合——常規(guī)測試只查常見病，不會對全基因組進行掃描。Kjeld本人無癥狀，家族無癌癥史，就算他們每周對捐贈者進行一次體檢，也查不出來任何問題。

其次，阻斷也做得很不及時。一位法國母親賽琳（化名）在今年6月接到了一個來自比利時的電話。“我認得這個地方，因為我唯一一次去那里，是14年前去做人工授精手術。”她心里立刻警鈴大作。

電視劇《女傭》截圖。

電話那頭果然是診所的工作人員。他們告訴賽琳，她唯一的女兒可能繼承了生父的致命基因突變。

歐洲精子庫表示，事情一發(fā)生，他們就通過歐盟人類組織與細胞快速警報系統(tǒng)（RATC）通知了全歐洲的67家診所和14國衛(wèi)生當局。但根據(jù)塞琳的描述，她直到一年半后才接到電話。“他們告訴我，他們兩年做系統(tǒng)遷移，我的檔案丟了，后來通過手動檢索才找到。”

塞琳不相信這個借口。“我已經(jīng)超過25年沒換過郵箱地址和手機號碼了。”事件被大規(guī)模曝光后，有更多家長紛紛表示，他們也沒有收到診所或精子庫的任何消息。

當時診所沒有對塞琳解釋太多情況。但當她自己展開調(diào)查時才發(fā)現(xiàn)，女兒在歐洲各地有數(shù)百個同父異母的兄弟姐妹。僅僅是在丹麥的診所接受手術生下的孩子，就有99個。

紀錄片《我們的父親》海報。

其實，為了避免讓那些同父異母的孩子們相遇、組建家庭和生育子女，多數(shù)歐洲國家都有明確規(guī)定，一個捐精者只能幫助有限數(shù)量的家庭。

問題是，歐盟各國在這個具體數(shù)量上并沒有達成一致。法國的限制是10個孩子，英國限定在12個家庭以內(nèi)；而在德國和丹麥，一名捐精者幫助的上限是15個家庭。

這導致了精子庫無法根據(jù)各國標準，為每一份樣本科學劃定一個固定的捐獻次數(shù)。歐洲精子庫在2022年設定，同一人的精子只能用于75個家庭；其競爭對手、號稱“世界最大精子庫”的丹麥Cryos International（下稱“Cyros”），則沒有設定全球范圍內(nèi)每名捐精者幫扶的家庭數(shù)量上限。

無論是按照哪個國家的標準，用Kjeld的精子樣本“親生”孩子都遠遠超過了合理范圍。此前睜一只眼閉一只眼的各國衛(wèi)生部這時候終于開始驚訝了。

《匹茲堡醫(yī)護前線》

西班牙國家衛(wèi)生部表示，“這就是丹麥的精子庫未考慮大規(guī)模分發(fā)的惡果。”比利時衛(wèi)生部也展開了調(diào)查，2022年到2025年間，緊急阻斷了另外28名丹麥捐贈者的精子因遺傳病風險。其中27人來自歐洲精子庫，1人來自Cryos。

歐洲精子庫承認，“在某些國家，確實已經(jīng)超出捐贈者可用于家庭數(shù)量的限制，原因是診所報告不足、系統(tǒng)不健全以及生育旅游。”同時，歐洲精子庫對受影響的家庭表達“最深切的同情”。

“可以見得，規(guī)則并未被遵守。一個捐贈者能生這么多孩子，這太不對勁了，遠遠超出了正常生物學范疇。我們必須審視相關立法以及精子庫的義務了。”瑞典卡羅林斯卡研究所癌癥遺傳學教授斯韋特拉娜·拉格克蘭茨說。

03

當生孩子成為一門生意

這件事，暴露出輔助生殖技術中不為人熟知的風險。精子庫只是其中的一環(huán)。

在歐洲精子庫的介紹中，注明了“沒有任何篩查過程可以完全消除所有風險”，原因是“當前醫(yī)學科學和可用技術有局限性”。一些疾病，例如脊髓性肌萎縮癥（SMA），即使是仔細篩查過了，仍然存在約0.08%的殘余風險。

而且，這些精子庫本質(zhì)上是要計算成本、利潤的公司。歐洲精子庫雖然自身“選擇多元、資源優(yōu)質(zhì)”，且其篩選已經(jīng)比大多數(shù)精子庫要更為細致，但TP53基因的監(jiān)測依舊是其力所不及。全基因組測序成本高昂、解讀難度大、篩查周期長，通常不被精子庫納入常規(guī)篩查中。

《匹茲堡醫(yī)護前線》

歐洲精子庫“暴雷”后，世界各地的其他精子庫也感受到了信任危機。西班牙的伯納貝烏精子庫急忙宣布，自家的產(chǎn)品“很干凈”，從不使用外來的樣本；美國西雅圖精子庫開啟“打補丁式”檢測，針對進行性基因檢測，優(yōu)先篩查高外顯率疾病和遺傳性癌癥風險。

他們要共同面對的，還有精子庫的倫理爭議。英國蘭卡斯特大學的醫(yī)學倫理學家約翰·阿普爾比在接受媒體采訪時表示，廣泛使用捐贈精子所帶來的影響是一個“巨大的”倫理雷區(qū)

他表示，這里有身份、隱私、同意、尊嚴等問題混雜在一起。在相互沖突的需求之間，必須“權(quán)衡取舍”。生育行業(yè)“有責任控制捐精者的使用次數(shù)”，但達成全球性法規(guī)無疑“非常困難”。

輔助生殖全球化、市場需求急劇增加，是無法改變的現(xiàn)實。根據(jù)歐洲人類生殖與胚胎學會提供的最新數(shù)據(jù)，2021年，在37個歐洲主權(quán)國家進行了超過110萬次輔助生殖治療。

“大市場調(diào)研” （Grand Market Research）的研究顯示，隨著生育率下降和家庭結(jié)構(gòu)的變化， 全球生育服務市場估值已超過450億歐元。未來10年生育服務市場的平均增長率為7%~9%，但行業(yè)的監(jiān)管水平評級卻是“較低”。

電視劇《老友記》截圖。

政策改革，指向了透明化。根據(jù)將于2027年8月生效的新歐盟人體起源物質(zhì)（SoHO）規(guī)則 ，精子庫必須保留捐贈者的初始信息，方便管理分發(fā)。2024年11月，歐洲人類生殖與胚胎學會（ESHRE）建議“立即在歐盟范圍內(nèi)實施每位捐贈者50個家庭的上限”。在英國，精子捐贈者已經(jīng)不再享有匿名權(quán)，通過一套官方程序，孩子就可以得知自己生父的身份。

但透明就能解決一切問題嗎？歐洲精子庫的網(wǎng)站上顯示，如果捐精人只為一個家庭提供精子，那么精子的起步售價為39000歐元（約合32.3萬元人民幣）；但如果能接受捐精人的精子流入市場，每個家庭承擔的精子價格僅略高于6000歐元（約合4.9萬元人民幣）。

在這里，消費者要面臨兩難的困境：如果能接受精子資源“共享”，他們承擔的費用會很少，只是要承擔更高的風險；反之，要“買安心”，就只能花更多錢。Cryos的一位負責人表示，對精子捐贈施加更多限制只會導致家庭“轉(zhuǎn)向完全不受監(jiān)管的私人市場”，比如地下黑市。

生意中盤根錯節(jié)的算計很多，但精子庫生意的真正基礎，是一個個孩子的生命。“人們真正關心的是整個系統(tǒng)。”冰島最大的生育診所Livio的老板斯諾里·艾納松表示，“其實早就能預想到，總有一天，會有一名捐贈者攜帶一些意想不到的東西，這在生物學意義上是很正常的。但如果我們不清楚他的精子去了哪里，那就很可怕了。”

《欲望都市》

賽琳說，她不恨Kjeld，因為他也是無辜的不知情者。她憤怒的只是診所提供的是“不干凈、不安全”的產(chǎn)品。現(xiàn)在，她的孩子必須每年接受全身核磁共振（MRI）和腦部掃描。

“我們不知道癌癥什么時候來，不知道是哪種癌癥，也不知道有幾種癌癥。”這位母親說，“我們只知道，如果它來了，我們就戰(zhàn)斗。”

截至本文發(fā)稿，Kjeld的孩子還沒有找全，197這個數(shù)字，還有可能繼續(xù)增長。這枚“基因炸彈”仍沉默地分布在全球各地。