為什么風濕病患者比艾滋病患者更容易被“它”盯上？住院費用更是高出近5萬！

提到免疫力低下，大家可能首先想到的是艾滋病（HIV）患者。確實，在過去的幾十年里，一種叫做肺孢子菌肺炎（Pneumocystis Jirovecii Pneumonia，簡稱PJP）的感染，一直是困擾HIV患者的“頭號公敵”之一 。

然而，隨著醫學的進步，尤其是抗逆轉錄病毒療法（ART）的普及，PJP在HIV人群中的發病率有所下降 。但你可能不知道的是，PJP這個致命的“隱形殺手”，正在悄悄地把目光投向另一個群體——自身免疫性風濕病（ARDs）患者 。

如果你患有類風濕關節炎、系統性紅斑狼瘡等自身免疫性疾病，或者正在服用免疫抑制劑，今天的這篇文章你一定要認真讀完。

一個最新的研究發現 ，與HIV患者相比，因PJP住院的ARDs患者，不僅面臨著更高的死亡風險，住院時間更長，而且醫療費用也高得驚人 。這不僅僅是一串冰冷的數據，它關系到每一個ARDs患者的生命安危和家庭負擔。

警報：風濕病患者，PJP的死亡率高出近3倍！

這項發表在《風濕病學進展》（Advances in Rheumatology）上的研究，利用美國國家住院患者樣本（NIS）數據庫，對2016年至2021年間因PJP住院的患者進行了深入分析 。

研究人員對比了兩大群體：純ARDs患者（排除合并HIV、惡性腫瘤或器官移植者）和 。結果讓人心頭一緊：

是的，你沒有看錯 ！PJP導致的ARDs患者院內死亡率高達，幾乎是HIV患者（8.7%）的三倍！

更糟糕的是，經過校正年齡、合并癥等混雜因素后，**“非HIV狀態”**依然是預后不良的一個獨立預測因素 。簡單來說，即使考慮了年齡大、基礎病多等因素，ARDs患者依然比HIV患者面臨著更大的生命威脅 。

?為什么風濕病患者更危險？四大原因揭秘！

為什么同是PJP感染，ARDs患者的境遇卻如此艱難？研究者給出了幾個關鍵解釋：

1. “自家人”內斗，免疫系統已被削弱 ?

自身免疫性風濕病（如紅斑狼瘡、類風濕關節炎）本身就是一場免疫系統的“內戰” 。免疫功能的異常活動會損害身體對抗感染的天然防御能力 。

2. 治療疾病的“雙刃劍”：免疫抑制劑

為了控制病情，ARDs患者通常需要長期服用免疫抑制劑，包括皮質類固醇（激素）、傳統和生物制劑等 。

這些藥物雖然能有效抑制過度的免疫反應，卻也讓免疫系統處于“戰備不足”的狀態，為像PJP這樣的機會性感染敞開了大門 。有研究顯示，每日口服潑尼松等效劑量超過10毫克，或累積的類固醇劑量，都與PJP風險升高顯著相關 。

3. 診斷難度高，容易被耽誤 ?

在HIV患者中，PJP往往有較為典型的影像學表現（比如胸片上的彌漫性浸潤影），加上有明確的HIV病史，醫生更容易在早期就經驗性地開始PJP的特異性治療 。

但對于ARDs患者，情況就復雜得多：

癥狀不典型： PJP在非HIV患者中的表現往往不典型，容易導致診斷和治療的延遲 。影像學混淆： ARDs本身可能累及肺部（如間質性肺病），PJP感染的非典型浸潤影很容易與原發病的活動性混淆，難以區分 。正因如此，ARDs患者不得不進行更高比例的（51.8% vs. 36.6%）來確診 。而研究還發現，支氣管鏡檢查時間的延長，會獨立增加患者的死亡率 。時間就是生命，診斷的延遲成為ARDs患者死亡率居高不下的重要原因之一。

4. 基礎病負擔更重

研究數據顯示，與HIV患者相比，因PJP住院的ARDs患者普遍年齡更大（平均63.5歲 vs. 44.0歲），合并癥負擔也更重 。

他們更容易患有慢性阻塞性肺病（COPD）、充血性心力衰竭（CHF）、糖尿病、高血壓、慢性腎病（CKD）和冠狀動脈疾病（CAD）等 。這些合并癥無疑增加了治療的難度和死亡的風險 。

重點關注：哪些風濕病風險最高？

這項研究還分析了不同ARDs類型在PJP住院患者中的比例和死亡率。

1. PJP入院率最高的“頭號嫌犯”：類風濕關節炎（RA）

在所有純ARDs的PJP患者中，類風濕關節炎（RA）患者占了45.52%，是PJP相關入院的頭號原因 。

更值得注意的是，從2016年到2021年，RA患者占PJP相關入院的比例從40.24%上升到了55.21%，呈現出明顯的上升趨勢。這提示我們，風濕科醫生和RA患者，對PJP的警惕性必須提升！

2. 死亡風險最高的“最致命”類型：皮肌炎/多發性肌炎（DM）

盡管RA的入院比例最高，但一旦感染PJP，**皮肌炎（Dermatomyositis）**患者的預后最為兇險。

在ARDs群體中，皮肌炎的院內死亡率高達38%，超過了類風濕關節炎（23%）和系統性紅斑狼瘡（19%） 。

特別是那些伴有抗-MDA5抗體陽性的皮肌炎亞型，因常并發快速進展性間質性肺病，一旦合并PJP，死亡率極高 。

【案例分享】

曾經，一位年約60歲的阿姨，患有類風濕關節炎多年，一直在風濕科規范治療。最近因為關節疼痛控制不佳，醫生調整了她的免疫抑制劑方案，加大了激素劑量。

過了幾周，阿姨開始出現發熱、干咳、氣短的癥狀。她以為是普通感冒，休息幾天沒好轉，才來醫院。可胸片上并沒有明顯的典型肺炎表現，病情卻在迅速惡化。由于阿姨免疫系統被藥物抑制，一般的細菌和病毒感染表現不典型。

醫生高度懷疑是機會性感染，但與典型的細菌性肺炎不同，影像學和血檢指標的“模糊”讓診斷陷入僵局。最終，通過緊急支氣管鏡檢查，才確診是肺孢子菌肺炎（PJP）。雖然醫生立即啟動了PJP的特異性治療，但由于確診和治療的延遲，阿姨的病情進展太快，最終不幸離世。

這個案例正是研究數據的真實寫照：非HIV患者的PJP，更難診斷，更兇險，一旦發病，留給醫生的搶救時間窗非常短。

?行動建議

這項研究敲響了警鐘 。對于廣大的自身免疫性風濕病患者來說，PJP已經成為一個需要高度重視的致命威脅。

如果你是ARDs患者或正在服用免疫抑制劑，請記住以下幾點：

高度警惕PJP癥狀： 如果出現發熱、干咳、氣短/呼吸困難等癥狀，尤其是服用免疫抑制劑期間，請不要當成普通感冒，務必立刻就醫并主動告知風濕病史和用藥情況 。主動咨詢PJP預防： PJP是可預防的。對于正在使用大劑量激素（如潑尼松 天）或某些高風險免疫抑制劑（如環磷酰胺、利妥昔單抗等）的患者，醫生可能會建議使用復方磺胺甲噁唑（SMZ-TMP）等藥物進行預防（PJP預防，或稱“一級預防”） 。請主動向風濕科醫生咨詢，自己是否屬于需要預防的高風險人群。定期隨訪，不擅自停藥或加藥： 務必在風濕科醫生的指導下用藥，切勿擅自調整免疫抑制劑劑量，以免增加感染風險。對于醫生（尤其是急診和呼吸科醫生）來說：

提高意識： 認識到PJP在非HIV免疫功能低下人群（尤其是ARDs患者）中的發病率正在增加，目前美國約50%的PJP感染發生在非HIV患者中 。早期診斷： 對于伴有ARDs的PJP疑似患者，應及時進行影像學和微生物學檢查，并在高度懷疑的情況下盡早啟動經驗性治療，必要時應積極考慮支氣管鏡檢查 。更多的研究正在進行，旨在識別出最容易從預防中獲益的ARDs患者群體 。保護好我們的肺，就是守護我們的生命線！

參考資料：Motsonelidze S, Alam F, Sadiq HM, Parvataneni T, Tarasiuk-Rusek A, Abusaada K. Outcomes and Trends of Pneumocystis Pneumonia in hospitalized patients with autoimmune diseases: Insights from the National Inpatient Sample. Adv Rheumatol. 2025 Dec 12. doi: 10.1186/s42358-025-00508-w. Epub ahead of print. PMID: 41387919.

聲明：本文旨在科普最新醫學研究進展，具體用藥和治療方案請務必咨詢專業醫療機構和醫生。