帶孩子看病三年多，從疫情時四處求助到現在辭職帶娃，像過了幾十年……丨葉檀回信

長期征集

日子很難，生活不容易，每個人都有自己的苦，有苦說不出的感覺，受苦的人最懂。

和吃苦相比，有苦難言，無人問津，可能比苦本身還難受。

重生之后，葉檀老師變了很多，變得能吃苦，吃自己的苦，吃別人的苦。

她說，有苦我們一起分擔。

每周六，葉檀老師都會親自回復，并在公眾號上發出，有苦難言的朋友，如果你也想和葉檀老師傾訴，把你的故事，發送到郵箱yetanbusiness@163.com，葉檀老師看到，一定會回復。

記住，這世界還有人，關心你，在乎你，理解你。

文/葉檀?手中無劍 | 心中有愛

葉檀女士：

您好！

深夜仰望星空，腦海里響起“為何一轉眼，時光飛逝如電，看不清的歲月，抹不去的從前......”的歌聲，3年10個月的經歷歷歷在目：突聞報警器的蜂鳴聲，趕快看血氧監護儀的指數，還好是指夾脫落，重新給孩子夾好，1395個夜晚就這樣半夢半醒之間度過。

22年寒假，孩子身體不適到醫院，初診為普通感冒，吃中成藥一直不見好，輾轉至省級排名第一的醫院復診，檢查確診為支原體感染（后經了解，系學校班級內交叉傳染所致），需住院5天治療，出院的頭一天早上，醫生告知血氧飽和度偏低，要孩子吸2-3小時氧鞏固恢復，便配合安排孩子去吸氧，可下午醫生來通知呼吸衰竭，需立即插管接呼吸機。

要出院了，吸點氧，為何變成呼吸衰竭還要插管？我和愛人無法接受！我們找醫生兩三問為什么，醫生的解釋為 “重癥肺炎引發并發癥”，雖存疑慮，但我們強壓情緒，傾盡所有配合后續治療。

后續各項檢查未能明確病因，抗病毒、抗細菌、抗真菌及針對支原體、衣原體的治療均未見成效。直至將樣本外送至廣州、成都的第三方檢測機構，才最終確診為 “支原體肺炎合并院內腺病毒感染引發重癥肺炎”。

13天，24小時堅守在PICU門口祈禱，第14天終于轉普通病房，心里的石頭終于落地了！

但轉普通病房1個月里的治療，還是不能脫氧，身體虛弱，無法下床活動，體重下降10公斤左右。

我們通過多方途徑請全省5家醫院的呼吸科、兒科專家會診，又外送省外第三方檢測，卻沒有好的治療方案。

我與愛人的心情再度墜入谷底，堅持、堅持、唯有堅持，才有希望。

我們了解到全國頂尖的兒童呼吸科在上海、北京、重慶、廣州。我們離重慶近，因愛人有醫學背景，便攜帶孩子的完整病歷前往重慶醫科大學附屬兒童醫院咨詢呼吸科專家，專家表示需面診，僅通過病歷無法制定針對性治療方案，且建議我們優先考慮上海或北京的醫院。

22年新冠疫情，跨省出行，難，但困難再多也要想辦法。

我們聯系上海交大新華醫院，因新冠疫情管控無法出行；朋友幫忙聯系上北京兒童醫院呼吸科專家，通過視頻會診，專家給出了治療方案，但效果不理想。再次聯系北京專家，專家建議到北京。

新冠疫情期間到北京，您知道有多難呀。

第一申請交通工具：飛機、高鐵、汽車。

因24小時需吸氧，咨詢國內各航空公司能否在飛機上吸氧，給出的答復：可攜帶符合美國航空標準的制氧機登機，能否在飛機上吸氧看機長判定。那么，機長如何判定？答復：機長飛行時看具體情況，這種模糊的答復，和沒說一樣。

汽車，救護車吸氧沒問題，價格2萬起，按公里數計費，但到北京的時間看各地疫情管控要求，無法確定。

高鐵，我們聯系所有相識的朋友協助確認飛機、高鐵的可行方案，最后是高鐵可以使用一些低功率的制氧機。

第二購買制氧機，線上、線下能了解的品牌、參數都查詢了，看哪些能上飛機、高鐵。

第三申請各種證明，各種健康碼，最難的是北京健康碼，隨時可能會被限行。

出行的頭天晚上10點，我的北京健康碼被限行，我接近崩潰，只能退票，聯系了所有親戚，看哪位的北京健康碼沒有被限行，一位親戚在高鐵行駛前5分鐘也被限行了。乘務長聯系值班站長、乘警、北京值班站長、北京12345，沒辦法，只能先走，但到北京如還是被限行，就要7天隔離，然后返回；在各方的努力下，到北京西站前半小時解除限行。

7天后，我也到北京，一待就是半年，北京兒童醫院反復住院5次，中西醫結合治療方案均已嘗試，協和醫院、同仁醫院、廣安門醫院、中日友好醫院、北京中醫院都去咨詢診療，但都不能脫氧。最后各位專家給出的建議：到低海拔，氣溫相對高的地方慢慢康復。

8月份，我們返回家鄉，因海拔高，需要24小時吸氧，就到西雙版納慢慢康復。因抵抗力弱，只要一點感染，就會發展為肺炎，在西雙版納居住的1年里反復住院6次，最長的一次住了40天，兒科住院部醫生為我們單獨隔了一間病房。

23年底，到廣州兒童醫院和廣州國家呼吸醫學中心住院治療，從此在廣東居住下來。

這三年多來，我們輾轉多座城市、多家醫院為孩子求醫，孩子雖被迫暫停學校課程，卻通過網課自主學習未落下學業，考試成績優異，成功插班至廣東的學校就讀。孩子心理承受力堅韌，無論手術、打針還是服用中西醫藥物，從未有過抱怨，始終積極配合治療，甚至時常開導我與愛人。見此情景，我內心的痛楚便難以言喻，更忍不住擔憂孩子的未來。

我深深感到，兒童是國家的未來，鼓勵生育也要重視存量兒童！當家庭遇到孩子重病，普通家庭的經濟承受能力是有限的，希望國家提高醫保報銷比例與覆蓋范圍，避免家庭因重病返貧、陷入無錢就醫的困境。再則北京醫院掛號費少則300元，多則1000多元，如門診輸液只能開一天，第二天輸液又要重新掛號，此類規定顯著加重了患病家庭的經濟負擔。

孩子需一人專門照顧，“知命之年”的我辭職了，上有老下有小，今夜無眠，滿心焦慮與彷徨交織，更添幾分深深的無奈 —— 未來的路，究竟在何方？

您的一位十二年的讀者

2025年11月19日 夜

這位十二年的老朋友：

雖然沒有見過面，但我們已經認識了12年，心里面覺得并不陌生。

靜靜的聽著你回憶三年多以來的治療過程，孩子是怎么從普通感冒發展到支原體肺炎、到重癥肺炎，你們夫妻倆是怎么帶著孩子突破重重封鎖去看病。

心里為你們祈禱，希望孩子病情好轉，你們家的生活能夠有片刻的輕松。

我聯想到相似的一幕，三年多以前，我忍著胸部的巨痛，站在家里的天臺上，聽著遠處敲鑼的聲音，期待著解封的時刻。城市的鳥遠遠的在飛，卻有千山鳥飛絕的感覺。

就在同樣的時刻，有人因為得了腦溢血，沒有及時送到醫院而不幸去世；有人在難以忍受的巨痛中了結了自己的生命；我和朋友都有至親的人在抗癌過程中，因為肺部感染過世。

那不僅是我們的至暗時刻，也是無數人的至暗時刻，我們懷念過去的日子，紀念逝去的人，是為了珍惜當下的日子，珍惜活著的人。

你們家庭成為千千萬萬個家庭的縮影，他們當中的一些人，已經成為背影，你們一家好好活著，是對他們最好的告慰。

天下最癡情者，為人父母者也。你們對孩子用情之深，難以言喻，為孩子做了自己所能做的一切，奔波萬里，輾轉數個城市間，調動一切資源，舍棄自己的工作。在城市凌晨四點排隊看病的人群里，總有你們夫婦的身影吧，你們是人世間了不起的父母。

種種艱辛，唯有自知；種種劫難，唯有自度。

上天讓你們一家經歷挫折，看一眼人生無常，是為了讓你們活得更好。到醫院去一趟，能打消活人的虛妄，對當下生活生出無盡的感恩之心。這樣的考驗，會是你們家庭聯結在一起的無盡動力。非常高興，經歷無常后一家團聚，盡情的享受相伴每一天的幸福吧。

在治療過程中，展現出你和你先生是相親相愛、有極強行動能力的一對夫妻。未來不僅僅是一段段求醫的故事，也是長期的生活方式，是一場愛、堅韌與未知的跋涉。

過去的三年十個月，你們家庭處于忙亂的“戰時狀態”，一切以孩子急性治療為中心，現在需要建立一個更穩定、可持續的生活系統，從“救火模式”轉向“可持續照護模式”、“可持續生活模式”。

孩子已經在廣東插班就讀，終于安定下來，免于動輒遷徙給造成的巨大心理壓力。

在廣東選定一家值得信任的、有能力處理兒童呼吸系統疾病的醫院和主治醫生，建立長期隨訪關系，讓孩子有一份穩定的病歷記錄，醫生也能持續跟蹤。

把目標從“治愈”轉為“管理和預防”，提高孩子的免疫力，同時在家里用凈化器等一系列方法減少感染頻率、減輕感染嚴重程度，與醫生一起制定清晰的《感染應對預案》，確定什么情況下在家觀察、什么情況必須去醫院。

你們夫妻停下來，喘口氣吧。你們已經證明了自己是了不起的父母，也要關心一下自己的身心健康。

你們現在在同一座城市嗎？晚上能夠說說話，不再說治療的事，而是天馬行空想說什么就說什么。

母親不得不辭去工作，全身心照顧孩子，與社會脫節的全職媽媽，很容易產生孤獨感和價值感缺失，你會不會有一天茫然四顧，覺得人生只是一場游戲？看看家里是否有其他人可以定期輪換照料，讓媽媽有半天完全屬于自己的時間？散步、見朋友、看電影，徹底的放空自己。

如果精力允許，可以嘗試靈活就業，與社會建立聯結，一方面緩解部分經濟壓力，另一方面給其他孩子的父母帶去經驗和安慰，與相同境遇的家長分享經驗、互相鼓勵、傾訴苦惱，“被理解”的支持無可替代。善意，是人生最好的出口，也是最大的恐懼消毒器。

父親既是家庭的經濟支柱和外部事務的處理者，也是家庭與社會的橋梁，父親不是一臺不茍言笑的賺錢機器，給一些固定的親子陪伴時間，一家三口說說一天的見聞，做些游戲，在歡笑中忘記煩惱，感受當下的每一刻。

你們的孩子很懂事，我擔心，他太懂事了，會安慰父母，不叫苦不叫痛，自己在網上學習。一個長期治療的孩子，大都有一雙令人心酸的懂事的眼睛。他可能過早地承擔了情緒壓力，成為了一個小大人，他壓抑的恐懼、煩惱，需要有場景釋放，讓他哭，讓他笑，讓他盡可能回歸童年該有的狀態。

人生，不要為不存在的事情而煩惱，這些煩惱虛幻不實，因為對遙遠的恐懼影響當下的生活，那會帶來巨大焦慮。

回歸當下，讓當下步步生蓮。不要老想著未來孩子學習跟不上，經濟實力不夠，也有可能孩子很好，身體也越來越好，家庭經濟大有好轉。未來的事不確定，就是沒有常態，就是無常，接受一切的無常。

轉個念頭，經歷了如同三十年一般的三年，你們一家三口好好在一起，又成功的預防了一次感染，孩子的體重又增加了1斤。你在網上跟多少人交流，幫助了哪些人，你寫了一篇文章，呼吁提高重病患兒的醫保報銷比例，得到了很多支持。

所謂一念天堂，一念地獄。我們沒有人生規劃，只有過好每一天。

恭喜你們，雖然歷經艱辛，畢竟一家團圓，每時每刻，得享幸福。

你的檀姐姐

2025年12月6日星期六

PS：

上周說自己感冒了，有很多朋友私信問嚴不嚴重。

謝謝大家，沒有徹底好轉，有點昏沉，嗓子已經不痛了，調整心態，慢慢休養。

環境變了，暖冬，今冬空氣質量有點下降，江南變得很干燥，有點小病遷延不斷，加上濫用抗生素，地球方方面面打上了人的烙印。

這次流感來勢洶洶，醫院擠滿了人，在朋友群里看為了防流感有些小朋友不上課了，大家多保重，提高免疫力。

（檀姐姐郵箱：yetanbusiness@163.com，來信表示授權葉檀財經使用郵件內容，如果回復，僅公開回復且會被讀者評論，同時授權本人用于圖書匯編，來信請慎重。）

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放松心情，把學習和享受貫穿在悠長的人生中，讓我們一起成長，一起快樂。

作者：葉檀編輯：蚊子

圖片：AI創作生成

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