
“她以前是個愛笑的孩子,可這一年來,像變了個人。”
提起女兒的病情,艾妮(化名)母親的聲音里滿是心疼與迷茫。
10歲的艾妮來自塔吉克斯坦,本應在無憂無慮的年紀肆意歡笑,卻不幸被一種怪病纏上,雙腿不受控制地扭動,走路時像在跳一支混亂的舞蹈。頻繁摔跤讓她不敢獨自邁步,生活蒙上了一層陰霾。
被“怪病”纏身的一年
一年前,艾妮突然出現性格改變,原本溫和的她變得暴躁易怒,常常突然發脾氣,還會重復問一些奇怪的問題。她晚上難以入睡,白天總喊著頭痛、腹痛,有時甚至“喉嚨緊得喘不上氣”。學習興趣一落千丈,成績也跟著下滑。
“藥吃了不少,孩子卻越來越糟。”在當地治療陷入僵局后,艾妮的家人毅然決定跨越山水,奔赴中國,尋求神經科專家張在強主任的幫助。
北京天壇普華醫院作為一家國際化醫院,有著與眾不同的軟實力優勢。艾妮一家堅信,在這里,語言將不是溝通的障礙,文化差異會被充分理解,身處異國他鄉的不安能在人性化服務中得以安撫。從專業的醫療服務、專屬客服的全程協調,到花園式的就醫環境和國際保險直付,北京天壇普華醫院如同一座全方位守護的醫療港灣,為這個焦灼的家庭排憂解難。
精準診斷,揪出腦炎真兇
在神經科專家張在強主任的指導下,北京天壇普華醫院神經內科仔細梳理病史和檢查結果,敏銳地發現了關鍵所在:頭顱MRI的雙側尾狀核頭、體信號似乎略有增高、血清抗NMDAR(+),這些都提示艾妮可能為NMDAR腦炎。
神經內科樊惠醫生解釋道,艾妮的癥狀并非單純的精神或情緒問題,而是自身免疫性腦炎(NMDAR腦炎)的表現。這種疾病是由于免疫系統錯誤攻擊大腦中的NMDAR受體,導致神經功能紊亂,兒童患者常表現為精神行為異常、運動障礙、自主神經功能紊亂等。艾妮的性格改變、學習興趣下降提示高級皮層受累;雙腿舞蹈樣動作、雙手精細動作差指向錐體外系病變;而睡眠差、皮膚溫度高、尿急、便秘等則是自主神經功能紊亂的表現。結合特異性抗體陽性,NMDAR腦炎的診斷逐漸明確。
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免疫治療下,“步步”為贏
診斷明確,治療方向也隨之清晰。兒童NMDAR腦炎總體預后較好,但恢復需要時間,核心是進行免疫調節治療。在張在強主任的帶領下,天壇普華醫院神經內科為艾妮制定了精準的治療方案。
考慮到孩子年幼,團隊決定先采用副作用較小的人免疫球蛋白。一個療程后,艾妮的行走略有改善,但效果不明顯,繼而予以甲強龍激素沖擊治療。
治療效果在三天后逐漸顯現,艾妮睡眠質量明顯改善,精神癥狀有所緩解,最重要的是,她能夠獨立行走且不再摔跤了!
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告別“舞蹈”,邁向美好明天
終于,在經過一段時間的治療后,艾妮雙腿不自主的舞蹈樣動作已經完全消失,走路恢復了正常。出院那天,小女孩穿著漂亮的衣服,邁著輕快的步伐走出了醫院大門。醫生為她制定了詳細的口服藥物計劃,并叮囑定期隨訪。
如今,這位塔吉克斯坦的小女孩已經回到了家鄉,重新開始了她的學習和生活。我們相信,在未來的日子里,她一定會像其他孩子一樣,健康快樂地成長,擁有一個美好的未來。而這段跨越國界的治療之旅,也將成為她人生中最寶貴的記憶。
普華專家
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張在強
神經病學中心主任醫師
北京天壇醫院
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專業擅長:周圍神經與肌肉疾病,神經系統罕見病。在Brain,Brain pathology,Neurolo-gy等SCI期刊發表論文30余篇,國內核心期刊發表60余篇論文。主持和完成國自然課題、北京市重大專項研究課題。
教授,博士研究生導師。國家神經疾病醫學中心首都醫科大學附屬北京天壇醫院神經系統罕見疾病研究中心主任。首都醫科大學附屬北京天壇醫院神經病學神經肌肉病科主任。中華醫學會神經病學分會神經肌肉病學組副組長,中華醫學會神經病學分會神經病理學組委員。北京醫學會罕見病學會委員。北京神經科學學會周圍神經與疾病委員會副主任委員。中國罕見病聯盟神經系統罕見病專業委員會常務委員。
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樊惠
神經內科主治醫師
北京天壇普華醫院
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專業擅長:腦梗死、腦出血、癲癇、頭痛、頭暈和眩暈、帕金森氏病、老年癡呆、腦炎、神經重癥患者的診治。
主治醫師,碩士畢業于北京中醫藥大學中西醫結合臨床專業,從事臨床工作近10年,專注于腦病常見疾病的診療,如腦梗死、腦出血、癲癇、頭痛、頭暈和眩暈、帕金森氏病、老年癡呆、腦炎、神經重癥患者的診治等,以及其他內科常見病,如糖尿病、高血壓、高血脂等的診治和調理。期間發表數篇核心期刊論文,參與2項國家自然基金項目課題等。
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