掙脫“舞蹈”的枷鎖，10歲塔吉克斯坦女孩跨國尋醫(yī)

“她以前是個愛笑的孩子，可這一年來，像變了個人。”

提起女兒的病情，艾妮（化名）母親的聲音里滿是心疼與迷茫。

10歲的艾妮來自塔吉克斯坦，本應在無憂無慮的年紀肆意歡笑，卻不幸被一種怪病纏上，雙腿不受控制地扭動，走路時像在跳一支混亂的舞蹈。頻繁摔跤讓她不敢獨自邁步，生活蒙上了一層陰霾。

被“怪病”纏身的一年

一年前，艾妮突然出現(xiàn)性格改變，原本溫和的她變得暴躁易怒，常常突然發(fā)脾氣，還會重復問一些奇怪的問題。她晚上難以入睡，白天總喊著頭痛、腹痛，有時甚至“喉嚨緊得喘不上氣”。學習興趣一落千丈，成績也跟著下滑。

“藥吃了不少，孩子卻越來越糟。”在當?shù)刂委熛萑虢┚趾螅莸募胰艘闳粵Q定跨越山水，奔赴中國，尋求神經(jīng)科專家張在強主任的幫助。

北京天壇普華醫(yī)院作為一家國際化醫(yī)院，有著與眾不同的軟實力優(yōu)勢。艾妮一家堅信，在這里，語言將不是溝通的障礙，文化差異會被充分理解，身處異國他鄉(xiāng)的不安能在人性化服務中得以安撫。從專業(yè)的醫(yī)療服務、專屬客服的全程協(xié)調，到花園式的就醫(yī)環(huán)境和國際保險直付，北京天壇普華醫(yī)院如同一座全方位守護的醫(yī)療港灣，為這個焦灼的家庭排憂解難。

精準診斷，揪出腦炎真兇

在神經(jīng)科專家張在強主任的指導下，北京天壇普華醫(yī)院神經(jīng)內科仔細梳理病史和檢查結果，敏銳地發(fā)現(xiàn)了關鍵所在：頭顱MRI的雙側尾狀核頭、體信號似乎略有增高、血清抗NMDAR（+），這些都提示艾妮可能為NMDAR腦炎。

神經(jīng)內科樊惠醫(yī)生解釋道，艾妮的癥狀并非單純的精神或情緒問題，而是自身免疫性腦炎（NMDAR腦炎）的表現(xiàn)。這種疾病是由于免疫系統(tǒng)錯誤攻擊大腦中的NMDAR受體，導致神經(jīng)功能紊亂，兒童患者常表現(xiàn)為精神行為異常、運動障礙、自主神經(jīng)功能紊亂等。艾妮的性格改變、學習興趣下降提示高級皮層受累；雙腿舞蹈樣動作、雙手精細動作差指向錐體外系病變；而睡眠差、皮膚溫度高、尿急、便秘等則是自主神經(jīng)功能紊亂的表現(xiàn)。結合特異性抗體陽性，NMDAR腦炎的診斷逐漸明確。

免疫治療下，“步步”為贏

診斷明確，治療方向也隨之清晰。兒童NMDAR腦炎總體預后較好，但恢復需要時間，核心是進行免疫調節(jié)治療。在張在強主任的帶領下，天壇普華醫(yī)院神經(jīng)內科為艾妮制定了精準的治療方案。

考慮到孩子年幼，團隊決定先采用副作用較小的人免疫球蛋白。一個療程后，艾妮的行走略有改善，但效果不明顯，繼而予以甲強龍激素沖擊治療。

治療效果在三天后逐漸顯現(xiàn)，艾妮睡眠質量明顯改善，精神癥狀有所緩解，最重要的是，她能夠獨立行走且不再摔跤了！

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告別“舞蹈”，邁向美好明天

終于，在經(jīng)過一段時間的治療后，艾妮雙腿不自主的舞蹈樣動作已經(jīng)完全消失，走路恢復了正常。出院那天，小女孩穿著漂亮的衣服，邁著輕快的步伐走出了醫(yī)院大門。醫(yī)生為她制定了詳細的口服藥物計劃，并叮囑定期隨訪。

如今，這位塔吉克斯坦的小女孩已經(jīng)回到了家鄉(xiāng)，重新開始了她的學習和生活。我們相信，在未來的日子里，她一定會像其他孩子一樣，健康快樂地成長，擁有一個美好的未來。而這段跨越國界的治療之旅，也將成為她人生中最寶貴的記憶。

普華專家

張在強

神經(jīng)病學中心主任醫(yī)師

北京天壇醫(yī)院

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專業(yè)擅長：周圍神經(jīng)與肌肉疾病，神經(jīng)系統(tǒng)罕見病。在Brain，Brain pathology,Neurolo-gy等SCI期刊發(fā)表論文30余篇，國內核心期刊發(fā)表60余篇論文。主持和完成國自然課題、北京市重大專項研究課題。

教授，博士研究生導師。國家神經(jīng)疾病醫(yī)學中心首都醫(yī)科大學附屬北京天壇醫(yī)院神經(jīng)系統(tǒng)罕見疾病研究中心主任。首都醫(yī)科大學附屬北京天壇醫(yī)院神經(jīng)病學神經(jīng)肌肉病科主任。中華醫(yī)學會神經(jīng)病學分會神經(jīng)肌肉病學組副組長，中華醫(yī)學會神經(jīng)病學分會神經(jīng)病理學組委員。北京醫(yī)學會罕見病學會委員。北京神經(jīng)科學學會周圍神經(jīng)與疾病委員會副主任委員。中國罕見病聯(lián)盟神經(jīng)系統(tǒng)罕見病專業(yè)委員會常務委員。

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樊惠

神經(jīng)內科主治醫(yī)師

北京天壇普華醫(yī)院

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專業(yè)擅長：腦梗死、腦出血、癲癇、頭痛、頭暈和眩暈、帕金森氏病、老年癡呆、腦炎、神經(jīng)重癥患者的診治。

主治醫(yī)師，碩士畢業(yè)于北京中醫(yī)藥大學中西醫(yī)結合臨床專業(yè)，從事臨床工作近10年，專注于腦病常見疾病的診療，如腦梗死、腦出血、癲癇、頭痛、頭暈和眩暈、帕金森氏病、老年癡呆、腦炎、神經(jīng)重癥患者的診治等，以及其他內科常見病，如糖尿病、高血壓、高血脂等的診治和調理。期間發(fā)表數(shù)篇核心期刊論文，參與2項國家自然基金項目課題等。

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