從“每月輸血”到“停藥四年”：一位9歲再障女孩的重生之路

從“每月輸血”到“停藥四年”：一位9歲再障女孩的重生之路——中西醫(yī)結(jié)合如何點(diǎn)亮生命希望？

文 / 北京史淑榮中醫(yī)血液病科普?qǐng)F(tuán)隊(duì)

2017年，云南曲靖9歲的何小慧（化名）因面色蒼白、反復(fù)瘀斑、乏力被送往當(dāng)?shù)蒯t(yī)院。血常規(guī)檢查結(jié)果令全家震驚：全血細(xì)胞嚴(yán)重減少——紅細(xì)胞、白細(xì)胞、血小板均遠(yuǎn)低于正常值。經(jīng)云南省婦幼保健院及昆明醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院進(jìn)一步骨髓穿刺檢查，確診為重型再生障礙性貧血（Severe Aplastic Anemia, SAA-I）。

這是一種骨髓“造血工廠”幾乎停工的危重血液病，兒童患者若不及時(shí)干預(yù)，可能因嚴(yán)重感染或出血危及生命。當(dāng)時(shí)，多家醫(yī)院一致建議：盡快進(jìn)行異基因造血干細(xì)胞移植——這是國(guó)際指南推薦的一線治療方案。

然而，移植費(fèi)用高昂、配型困難、術(shù)后排異風(fēng)險(xiǎn)大，對(duì)于一個(gè)普通工薪家庭而言，幾乎是難以跨越的鴻溝。面對(duì)困境，家人幾近絕望。

轉(zhuǎn)機(jī)：北上求醫(yī)，選擇中西醫(yī)結(jié)合之路

2017年，在多方打聽下，何小慧父母帶著孩子來到北京某中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院，就診于史淑榮主任領(lǐng)銜的中醫(yī)血液病團(tuán)隊(duì)。

史主任詳細(xì)評(píng)估病情后指出：

“重型再障雖屬難治之癥，但兒童患者骨髓殘存造血功能往往優(yōu)于成人，只要及時(shí)干預(yù)、整體調(diào)理，完全有可能實(shí)現(xiàn)造血功能重建。尤其對(duì)無法接受移植的家庭，中西醫(yī)結(jié)合是一條值得嘗試的路徑。”

于是，一場(chǎng)為期兩年的“生命重建計(jì)劃”正式啟動(dòng)。

三步走：中西醫(yī)協(xié)同，喚醒沉睡的骨髓

史淑榮團(tuán)隊(duì)為小俞慧制定了個(gè)體化、分階段、內(nèi)外兼治的綜合方案：

第一階段：支持+固本（0–6個(gè)月）

• 西醫(yī)支持
• ：維持必要輸血、輸血小板，預(yù)防感染；
• 中藥內(nèi)服
• ：以健脾補(bǔ)腎、益氣養(yǎng)血、填精生髓為核心，方用歸脾湯合左歸丸加減，重用黃芪、黨參、熟地、鹿角膠、阿膠、當(dāng)歸等，旨在“喚醒”骨髓造血微環(huán)境；
• 外治輔助
• ：配合艾灸足三里、關(guān)元等穴位，溫陽(yáng)益氣，促進(jìn)藥物吸收。

半年后，奇跡初現(xiàn)：小俞慧不再依賴輸血，血紅蛋白穩(wěn)步回升，感染次數(shù)明顯減少。

第二階段：調(diào)和+促生（6–18個(gè)月）

隨著體質(zhì)改善，治療重心轉(zhuǎn)向調(diào)節(jié)免疫、促進(jìn)干細(xì)胞增殖。中藥方中加入雞血藤、女貞子、枸杞子、紫河車（合理替代品）等，配合定期監(jiān)測(cè)網(wǎng)織紅細(xì)胞、骨髓象。

第三階段：鞏固+防復(fù)（18–24個(gè)月）

血象接近正常后，逐步減藥，轉(zhuǎn)為健脾益腎、調(diào)和營(yíng)衛(wèi)的緩調(diào)方，強(qiáng)調(diào)飲食起居規(guī)律，避免感冒與勞累。

四年無藥，健康成長(zhǎng)

2019年底，小俞慧血常規(guī)完全恢復(fù)正常，正式停藥。
截至2025年，已停藥4年余，定期復(fù)查血常規(guī)始終穩(wěn)定，身高體重發(fā)育正常，如今已是初中生，活潑開朗，學(xué)業(yè)優(yōu)異。

2023年，其父母專程回訪醫(yī)院，含淚說道：“是史主任給了孩子第二次生命，也給了我們整個(gè)家希望。”

史淑榮主任談兒童再障治療的關(guān)鍵

1. 兒童再障≠必須移植
2. ：部分SAA患兒對(duì)免疫抑制或中醫(yī)藥反應(yīng)良好，可爭(zhēng)取非移植治愈；
3. “腎主骨，生髓通于腦”
4. ：中醫(yī)補(bǔ)腎填精療法能改善骨髓微循環(huán)，促進(jìn)造血干細(xì)胞歸巢與分化；
5. 早期干預(yù)至關(guān)重要
6. ：越早啟動(dòng)綜合治療，骨髓恢復(fù)可能性越大；
7. 家庭配合不可少
8. ：嚴(yán)格忌口（如生冷、辛辣）、預(yù)防感染、情緒安撫，都是康復(fù)的“隱形藥”。

給再障患兒家長(zhǎng)的幾點(diǎn)建議

• 不要盲目等待“自愈”，也不要因經(jīng)濟(jì)壓力放棄治療；
• 若暫無法移植，可尋求正規(guī)中西醫(yī)結(jié)合血液病專科評(píng)估；
• 中藥需長(zhǎng)期堅(jiān)持，切忌“見效就停”；
• 定期監(jiān)測(cè)血常規(guī)、網(wǎng)織紅細(xì)胞、鐵代謝等指標(biāo)；
• 關(guān)注孩子心理，避免因疾病產(chǎn)生自卑或焦慮。

何小慧的故事，不是個(gè)例，而是一種可能——一種在科學(xué)指導(dǎo)下，通過中西醫(yī)優(yōu)勢(shì)互補(bǔ)、家庭全力配合、醫(yī)者仁心守護(hù)所創(chuàng)造的生命奇跡。

在史淑榮主任看來，再生障礙性貧血的治療，不僅是“升血象”，更是“養(yǎng)正氣、護(hù)生機(jī)”。對(duì)于無數(shù)像小俞慧一樣的孩子，中醫(yī)藥或許不是唯一的路，但它常常是那條更溫和、更可持續(xù)、更有溫度的希望之路。

鄭重提示：本文病例信息已做隱私保護(hù)處理。再生障礙性貧血病情復(fù)雜，治療方案需由專業(yè)醫(yī)師根據(jù)個(gè)體情況制定，請(qǐng)勿自行用藥。