尿蛋白13.7g到接近“治愈”！腎病綜合征抗戰記錄

注： 這篇文章來自腎友家屬投稿，昵稱-「阿珍 」

大家好， 我是阿珍，很高興可以通過腎上線平臺跟大家分享我爸的腎病故事。

病情初現：震驚與無助

從上大學時，醫學老師就講“腎是一個很嬌氣的臟器，屬于富貴病，大家一定要好好保護腎”。

2025年4月30號下午，我正在備考醫院的考試，老媽忽然微信發了幾張檢查報告過來，我當時看到“腎病綜合征”。

什么叫腎病綜合征？腎盂腎炎？腎小球腎炎？搞不清楚的腦子就空白了，對于腎病這個章節一直學不會，搞不清楚，學習起來覺得腎病很難，我嚇得趕緊打電話問到底啥情況呀？

老媽說“老爸腳腫，特別是腳脖，早上起來眼皮也是腫的”，我急忙又打電話給我的老師。

“楊老師，什么是腎病綜合征，我爸怎么會得這個病呢？”楊老師當時在開車，我就自己研究化驗單。

2025年4月11號，在我們周口扶溝縣醫院診斷“雙下肢水腫”，醫生開了百令膠囊、纈沙坦氫氯噻嗪還有輔助藥吃了半個月。

4月30號復診，微量尿蛋白還是2834mg/L，低白蛋白血癥，高血脂，高血壓，診斷“腎病綜合征”，老媽在4月30號才告訴我，我因為要備考請假原因延期到5月19號才從蘇州回鄭州。

直面現實：尋因擇醫

老爸怎么會得這個腎病綜合征呢？帶著這個疑問下班后找到醫院內科的楊老師，“楊老師，什么是腎病綜合征，我爸怎么會得這個病呢？”

當得知必須要做腎穿刺時我很害怕，老爸61歲了能不能受得了腎穿刺呢？

老師說“腎病根本無法治愈，看了幾十年了，沒有治愈這個詞語，只能說是緩解了”。

我想哭又怕丟人，趕緊跑到值班房間痛哭一場，身上的擔子感覺很重，讓本來就不是很富裕的家庭雪上加霜，深刻的體會到了時代的一粒沙落在每個人身上都是一座山。

我們縣醫院做不了腎穿刺，缺少專業的腎內科的醫生，必須要去三甲醫院腎內科做腎穿刺，讓老爸來蘇州我工作的醫院他不肯，考慮到去鄭州治療的話，農保的報銷比例降低了，只能報銷30%不到，縣醫院不能開轉診證明，只能開到周口中心醫院的。

還是不放心，我就在網上了解了周口市中心醫院也是三甲醫院，腎內科可以，但是病理科很一般，還是決定去鄭大一附院。

很巧的是，之前我們醫院培訓上課，剛好認識了腎內科的劉院長，在他的建議下找到了劉東偉醫生。

因為在蘇州回去鄭州路程也遠，加上需要跟醫院請假所以想著能夠提前規劃好時間跟治療思路更加好，避免來回奔波的辛苦，想確診后采用國際上最先進的方案。

耐心溝通：走上正軌

老爸老媽是地地道道的農民，對于腎病沒有一個很好的認知，我爸他覺得自己沒事。

2025年5月20號，早上9點到鄭大附一院腎內科住院部找到王輝主治醫師辦理住院手續，我爸說“拿點藥回家吃吃就好了，家里還要收麥子”。

我當時內心在崩潰的邊緣，一邊是覺得我爸不舍得花錢，一邊是為我爸媽無知者無畏的想法氣憤，我想著這次不能聽他們的，我特別氣憤的說：

“現在花幾萬能解決趕緊解決，不要到后面十幾萬甚至幾十萬都解決不了，現在把你們拉到正道上你們不走，偏偏要去走彎路去，最后發現是錯的時候已經晚了，以你們現在的認知已經不能自己做主了，這次我做主你們必須要聽我的。”

經過爭執加上王輝老師的指導，我爸成功辦理了住院，做了腎穿刺，結果出來是原發性膜性腎病（病理I-II期）。

王輝老師跟劉東偉老師也給出了治療方案，利妥昔單抗+他克莫司，配合五酯軟膠囊、百令膠囊、吲哚布芬、諾欣妥、更昔洛韋輔助用藥。

5月22號，24小時尿蛋白定量是13.71g，抗磷脂酶A2抗體49.9。

6月11號，尿蛋白就降到了2.7g，抗磷脂酶A2抗體也降到9.2。

還有一張活化淋巴細胞測定這個報告沒有看懂，也忘記問老師了，寫的是雙陰性T細胞6.94，自然殺傷細胞706.62，細胞毒性T淋巴細胞11.29，不懂這是啥意思。

最近一次化驗是今年9月份，尿蛋白+，肌酐105。

治療之路：曲折中有光

回家住院報銷完，花了近4萬左右，但是我想說“自己學醫的，對父母做了正確的事情，不管結局如何，我跟老爸老媽都不會有遺憾了，錢有的來，老爸的健康、生命不能耽誤，辛苦也辛苦了，但我干了一件成熟的男兒所干的事情，此輩無憾！”

從內心很感謝腎內科的醫生護士們，特別是王輝老師每天早上來的早、走的晚，對病人比較負責，還有他的研究生也很有耐心，在劉院長跟劉東偉老師的帶領下希望腎內科會有新的突破。

持續關注：學習與分享

回到工作崗位后，我繼續關注腎內科的健康宣教，向老師學習相關知識，并想和大家分享幾點：

01

充分休息，避免勞累

老爸出院后我經常發微信給我媽：“老媽，家里面地不要種了，我爸不能勞累呀，需要休息，養著的，種地又不賺錢，再因為勞累復發了，還不抵醫療費呢，得不償失呀！你看好他千萬別抽煙、別喝酒，你們現在躺平就是賺的，種地就是虧本的買賣這一點要想通呀”

想勸腎友們調整心態、睡好覺，不能熬夜，不能勞累，腎病這個病需要養，不能干體力活了，我也一直在跟我爸媽強調不能種地了，需要休息，勞累容易復發得不償失。

02

戒煙戒酒，穩定情緒

吸煙會增加感染風險，喝酒對肝臟不友好，保持好的心情，不要輕易生氣發脾氣。

我之前一直覺得我爸腎病是生氣給氣出來的，我后來咨詢了老師病因，不是一次生氣導致得的膜性腎病，是免疫系統引起的，或者是感染遺傳多種因素的結果。

有一個新型的藥，泰它西普治療原發性膜性腎病的可以抑制B細胞跟漿細胞異常活化，但是國家還沒有批準此適應癥，有了更多的數據證明后希望能早點用在臨床上。

其實我心里一直有一個疑惑，我跟我媽免疫系統都沒出問題，我爸怎么免疫會出問題呢，這個目前醫學還沒有給出明確的病因，希望后面腎內科發展到可以找到膜性腎病的病因后可以對癥下藥。

03

合理飲食，注重營養

要少油少鹽，低脂優質蛋白，清淡飲食，不要在吃的上面節省，鹽多了會加重腎臟的負擔，并且加重血壓高的風險，因為膜性腎病基本上有高脂血癥，動脈硬化了一定要低脂飲食，油炸的動物脂肪，豬油羊油這些要少吃。

優質蛋白保證每天早上2個雞蛋，雞蛋是最廉價的補充蛋白的食物了，牛奶、魚蝦、瘦肉都是優質蛋白，多吃新鮮的水果跟蔬菜。

飲食真的很重要，大家要重視起來的，休息+飲食做好了會有利于病情，其實很多病都是因為省吃儉用+過度勞累導致的，希望大家真的要善待自己。

04

慎用中藥，規避風險

關于中藥，千萬不要亂吃，很多中藥成分不明，會加重肝腎功能的損傷，必須要三甲醫院腎內科的中醫開，規避風險。

05

適度運動，提升免疫

每天可以花20-30分鐘的時間跟著抖音練習頸椎操、健身操，結合中醫八段錦，提高自己的免疫力。

總結與感恩

這次從醫護角色轉為患者家屬，感受很深，對于普通家庭的人來說腎病的確是一個很大的打擊，但是我們要有一個積極的心態去治療。

真的很感謝鄭大一附院腎內科的王輝老師，劉東偉老師，特別負責、有耐心的解答患者的問題，特別面對一些溝通起來不是很容易得上年紀的爺爺奶奶們，他們很有溫度。

還有護士站的沈雯護士，特別幽默，服務很好，還有我的楊老師，在就醫治療上給予指導，才讓我們走上了正軌，沒有多走彎路，謝謝你們的付出。

腎友們，真的再次想說：要好好休息，不要勞累，戒煙戒酒，清淡飲食，優質蛋白，少油少鹽少脂，心情保持穩定，不要喜歡生氣，在健康面前還是真的要愛護好自己，自己的命最重要。

不要不舍得吃，要對自己好，自己身體好了對于家庭也是很大的幫助。

雖然醫學發展很慢，但真心希望未來的醫學發展能找到膜性腎病的免疫系統出問題的原因，對癥用藥，減輕患者的身心痛苦與經濟壓力。

腎上線

感謝作者阿珍 的分享，通過他的分享，希望大家能對腎病綜合征、膜性腎病的診療有一定認識。

腎病綜合征是指“大量蛋白尿，低蛋白血癥，水腫”為主要特征。兒童腎病綜合征大部分病因是微小病變，而老年人腎病綜合征大部分病因是膜性腎病。

作者的爸爸經過腎穿刺確定了診斷，確實就是膜性腎病。

在過去，膜性腎病“難以治愈”。而近年來，隨著醫學的進步，膜性腎病在診斷和治療方面都取得了突破性進展。

在診斷方面，通過抽血查抗PLA2R抗體，陽性患者無需腎穿刺即可確診膜性腎病，70%-80%的膜性腎病患者抗PLA2R抗體陽性。（注：陰性不能排除）

在治療方面，隨著利妥昔單抗、奧妥珠單抗（新型CD20靶向藥）等擴大應用，膜性腎病接近成為一個可“治愈”的腎病類型。

膜性腎病是個慢性子病，有的患者治療反應很快，像作者父親這樣；也有的患者需要折騰好多年才能達到最終穩定。不要著急，會好起來的。

腎友們也要越來越有信心，遵醫囑及早完成腎穿刺以明確腎病類型，并接受正規藥物治療，康復過程可能有曲折，但通常最終預后是不錯的。

再加上患者本人配合好低鹽飲食、避免勞累、適度運動、穩定情緒等，會更加有利于病情緩解。

有關膜性腎病科普，大家可以點擊下方文章詳細了解↓

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