信息來(lái)源于The Guardian、The New York Times、AP News、The Conversation。
美國(guó)連體雙胞胎62歲去世
雖然你可能沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò),但洛里·沙佩爾和喬治·沙佩爾確實(shí)是世界上最著名的雙胞胎之一了,他們擁有非常多頭銜和經(jīng)歷,每一個(gè)都是讓人出乎意料的。
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2007年,這對(duì)雙胞胎姐妹的妹妹從多莉改名為喬治,宣布了自己的自我認(rèn)知是男性,于是他們成為了世界上第一對(duì)跨性別的異性連體雙胞胎;2022年,60歲的他們又被吉尼斯紀(jì)錄認(rèn)為是世界上現(xiàn)存最年長(zhǎng)的連體雙胞胎;他們當(dāng)過(guò)技工、清潔員、鄉(xiāng)村歌手、保齡球手······
2024年4月7日,他們?cè)谫M(fèi)城賓夕法尼亞大學(xué)醫(yī)院去世,死因并未公布。他們的葬禮并未公開(kāi),參與者只有他們的父親和6個(gè)兄弟姐妹。
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1961年9月18日,這對(duì)雙胞胎出生于美國(guó)賓夕法尼亞州南部的雷丁市,他們的頭骨緊密相連,共用了30%的大腦和諸多重要血管,現(xiàn)代的醫(yī)學(xué)統(tǒng)計(jì)認(rèn)為這種類型僅占連體雙胞胎總數(shù)的2%~6% 。這樣的情況即使是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)都難以進(jìn)行分離,更別提當(dāng)時(shí)的醫(yī)療水平了。
醫(yī)生曾斷言他們活不到30歲,沒(méi)想到他們不但用事實(shí)證明了醫(yī)生說(shuō)法的錯(cuò)誤,還成為了2022年現(xiàn)存最年長(zhǎng)的連體雙胞胎。
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他們?cè)啻伪硎荆退慵夹g(shù)發(fā)達(dá)到可以進(jìn)行分離手術(shù),他們也完全不想分開(kāi)!喬治在1997年的一部紀(jì)錄片中說(shuō):“為什么要去修補(bǔ)沒(méi)壞的東西呢?”
喬治·沙佩爾患有嚴(yán)重的脊柱裂,完全無(wú)法站立,更別說(shuō)行走了,他的身高比姐姐矮1.2米,只能坐在特制的輪椅上。而洛里·沙佩爾除了頭骨跟姐姐相連,身體是正常的,她總是推著妹妹到處走。
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然而真正意義上“形影不離”的他們,卻努力地維持著各自截然不同的生活。
各自的生活
洛里·沙佩爾和喬治·沙佩爾的教育都沒(méi)有被落下,他們都畢業(yè)于公立高中,并都上過(guò)大學(xué)課程。
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剛畢業(yè)的時(shí)候因?yàn)樯眢w特殊的情況,他們找不到好的工作,洛里曾在在醫(yī)院洗衣房工作了6年,她的妹妹喬治自然只能跟著她在那里呆了很久。在此之前,喬治愛(ài)上了鄉(xiāng)村音樂(lè),并開(kāi)始學(xué)習(xí)寫(xiě)歌,居然還獲得了幾次酒吧演出的機(jī)會(huì)。
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看到妹妹找到了自己想要從事的行業(yè),洛里很羨慕,她也想要尋找自己的職業(yè)。1996年洛里辭去了工作,后來(lái)她成為了一位保齡球選手,根據(jù)訃告的描述,她是一位“屢獲殊榮的保齡球選手”。
2007年,喬治對(duì)外宣布自己是男性。其實(shí)喬治從小就認(rèn)為自己應(yīng)該是一個(gè)男孩,但他不敢向他人訴說(shuō),后來(lái)美國(guó)的“覺(jué)醒風(fēng)潮”開(kāi)始興起,這給了他勇氣,他認(rèn)為自己年紀(jì)越來(lái)越大了,不想再活在謊言中,想要按照自己的意愿生活!
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于是他的名字從多莉改成了喬治。因?yàn)樯眢w條件,想要做變性手術(shù)是不可能的,喬治只能在穿衣打扮和言行上遵從本心。
姐姐洛里完全支持,她很開(kāi)心弟弟愿意接受真實(shí)的自己。而弟弟也很希望姐姐能組建家庭并生兒育女,因?yàn)榻憬愕纳眢w是正常的,客觀上是有條件的。
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實(shí)際上洛里確實(shí)有過(guò)幾段戀情,當(dāng)她跟男朋友約會(huì)的時(shí)候,弟弟會(huì)帶書(shū)來(lái)看,然后一言不發(fā)把自己當(dāng)透明人。洛里甚至真的曾訂婚過(guò),可惜老天爺關(guān)了一扇窗后,還會(huì)順帶關(guān)上門(mén),她的未婚夫在他們結(jié)婚之前死于車禍。
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盡管他們沒(méi)有智力障礙,但根據(jù)美國(guó)法院的規(guī)定,他們一直住在智力障礙人士機(jī)構(gòu)中。后來(lái)各自都有經(jīng)濟(jì)能力后,他們合租了一套兩居
室公寓。姐弟擁有自己的房間,輪流更換居住,兩個(gè)房間都按照自己的想法布置,輪到一方居住在自己房間的時(shí)候,另一方就會(huì)盡量不發(fā)表任何意見(jiàn),尊重彼此的想法。
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他們洗澡的時(shí)間也不同,而且是輪流洗澡,不會(huì)互相幫忙。
隱私和妥協(xié)、愛(ài)和尊重,這是他們相處的秘訣。
連體雙胞胎
連體雙胞胎的情況是非常罕見(jiàn)的,數(shù)量少到相當(dāng)難進(jìn)行研究,以至于科學(xué)家至今也不確定究竟是如何產(chǎn)生的。主流的猜測(cè)有兩種,一種是在形成的過(guò)程中,單個(gè)受精卵沒(méi)有完全分裂;另一種是兩個(gè)受精卵在受精后不久進(jìn)行了融合。
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目前已知有15種公認(rèn)的連體雙胞胎類型,其實(shí)就是連接的部位的不同來(lái)區(qū)分的。最常見(jiàn)的是胸部和腹部的情況,其次是顱骨。也有非常復(fù)雜的情況,就是說(shuō)很多部位都連接在了一起。
現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的常規(guī)超聲波掃描是能發(fā)現(xiàn)連體雙胞胎情況的,還能通過(guò)MRI掃描,以更清楚地了解融合類型以及共享哪些器官的信息。
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分離這樣的雙胞胎的手術(shù)是非常復(fù)雜的,常規(guī)手段能告訴醫(yī)生每個(gè)雙胞胎是否都有自己的器官,以及哪些器官是相互連接的,但它并不能告訴他們每個(gè)器官是否能夠完全發(fā)揮作用。因此還需要使用fMRI、增強(qiáng)CT、彌散張量成像和血管成像等技術(shù)進(jìn)行進(jìn)一步評(píng)估。一些共用重要器官的手術(shù)就不適合進(jìn)行。
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腹部進(jìn)行連接的情況在分離手術(shù)中存活的機(jī)會(huì)最大。有100多例記錄在案的分離雙胞胎幸存下來(lái)。頭骨連接的雙胞胎進(jìn)行分離手術(shù)的成功案例也是存在的,當(dāng)時(shí)耗時(shí)了100多個(gè)小時(shí)。
這樣的手術(shù)還涉及倫理問(wèn)題,因?yàn)榭赡軙?huì)導(dǎo)致雙胞胎的某一方死亡或者外形嚴(yán)重受損,這在任何潛在的手術(shù)干預(yù)中都是一個(gè)重要問(wèn)題。
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