血肌酐從515降到200多，維持穩定已4年！我與腎病和解的過程

注： 這篇文章來自腎上線App-腎友圈，作者昵稱「純情小火雞 」。

2021年11月，我因為體檢發現血壓高，就去醫院做了全身檢查， 報告顯示肌酐515.4，尿蛋白3+，醫生看到這數據讓我立刻辦理住院。

后來我去市醫院住院穿刺，結果是IgA腎病V級，新月體病變比較多。

經過激素、免疫抑制劑等藥物的漫長治療，我的情況好轉了很多，今年最近一次復查肌酐是262，尿蛋白定量是0.28g。

在與疾病抗爭的這幾年里，我收獲的不僅僅是指標的改善，更是對生命和親情的全新感悟。

那個讓我落淚的瞬間

有位病友問我：“上次哭是什么時候”？ 我不加思索的回答他：是看見我媽媽在玩雪的時候。

打從生病以來，見到形形式式的病友，有透析的，有成功移植的，也有只為了指標能再好點而在求醫的道路上努力活著的。

而我是后者，一位在四年前就被醫生說最多一年時間就會透析的IgA腎病晚期患者。

四年前確診那會，我哭，天天哭，哭自己半輩子都是戰戰兢兢、安分守己、不爭不搶的過日子，為什么會得這個天殺的病。

我怨，我恨，這種感覺像是身體的能量被瞬間抽空，精神和意志力也變得脆弱不堪。

但今天，我不哭了，我要努力的過好剩下的日子，不是想通了，而是突然覺得，不通也罷。

母親笨拙而偉大的愛

至于我為什么因為看見媽媽玩雪而哭？也可以說是百感交集吧。

我媽媽，大半輩子都在農村過著面朝黃土背朝天的生活，日出而作，日落而息，耕田而食，甚至連手機都不太會用。

而她在六十二歲這個年齡選擇了第一次出遠門，第一次穿州過省，第一次坐飛機，第一次離開自己的家鄉，跨越兩千多公里，從廣東偏僻的農村飛去山西的五臺寺，就是為我祈福。

因為她聽人說，五臺山里的寺廟求健康很靈，我媽媽不是那種善于表達的人，連關心我都只會用這種笨拙的方式，祈禱我不要走在她前面。

看到這里，我相信有很多病友的家屬也做過一樣的“傻事”吧，可能很多人會用“迷信”來概括這種行為，當一個人陷入困境或承受巨大痛苦時，常常會感到絕望和無助。

而神佛就恰好扮演了一個 “終極的傾聽者和支持者”，在我媽媽眼里，它就像是一束能為我糟糕的身體注入“希望”的光，成為支撐我活下去的精神支柱。

媽媽去五臺寺，恰逢是冬天，雪還沒化，她拿起雪給我拍視頻，笑著跟我說，我看見雪了，62歲的年齡，因為我的病，第一次看見雪，觸摸到雪，媽媽就像一個從未嘗過糖的孩子，突然嘗到了，然后瘋狂地迷戀著“甜”這個字眼一樣。

那一刻，我哭了，我不知道究竟是我媽媽那像孩子般的笑容感染了我，還是我自己想救贖我自己，我不再執著于這病到底還能容許我再放肆幾年。

既來之，則安之

以前每次刷視頻看到“尿毒癥”這些字眼，我都會觸動、后怕，現在我直接略過，當然，也不是讓各位病友兄弟姐妹們放任不管哈，該吃藥該治療的還是要治，遵醫囑，就抱著“心亂則百病生，心靜則萬病息”，既來之，則安之的心態去對待這個病。

這幾年間，肌酐從發現的500到400再300，幾十幾十的降到平穩了大半年的260，每一步都走得好艱辛，但凡能吃進口的對這病有用的藥，我成把成把的吃，越吃身體越虧，感覺身體不是自己的，它成了一臺生銹、不聽使喚的機器。

每每想著，算了，透就透吧，毒就毒吧，真不想吃藥了，吃到生理性厭惡，吃到每天早上起床第一件事就是機械式的拿起藥盒往嘴里倒，已經形成肌肉記憶了。

每個月的常規檢查，抽血，日復一日，好累，特別是在等待出結果時的那份焦慮更讓我討厭這個病，但出結果之后，看到那平穩的數字，我又覺得我又活過來了，哈哈，也沒那么難嘛。

所以，對待一件事，換一個角度，轉個身，太陽就迎面而來了。

佛經里有一句話：人生在世，如身處荊棘林中。心不動，則人不妄動，不動則不傷；如心動則人妄動，則傷其身痛其骨。

我們要允許自己暫時的不完美，允許生活偶爾的混亂，接納這份“堵”，它才會開始流動。

我們的人生不應該只專注這個“病”，當我們將所有能量都聚焦在“生病”這個問題本身時，反而會創造出一個無形的囚籠。

我們要把“為什么是我”的追問，換成“現在我可以做什么讓自己更舒服一點”。

與腎病和平共處的日常

寫著寫著，感覺自己有點啰嗦了，寫這么多只是想安慰各位腎友，心從牢籠里出來，身體才有機會跟上，你大于你的疾病，別給這個病在你的人生中擁有過多關注。

最后給大家看看我這幾年來的大起大落，能磨煉出今天豁然開朗的心態，我也 是在無數個 夜里哭過來的。

當“你的病這大半年控制的挺穩的，牛?。　睆尼t生口中說出，這簡單的幾個字，在耳中卻仿佛像是天籟之音。

患病這幾年時間里，曾把每一次復查都當作一場審判，戰戰兢兢地等待宣判。如今，那些驚心動魄的指標終于繪成了一條平靜的曲線。

藥盒成了生活里最熟悉的風景，嚴格的飲食成了無需思考的本能。曾經以為這是一種失去，失去了大快朵頤的自由，失去了不知疲倦的精力。

但現在才懂，這穩定，不是僥幸，是這幾年日復一日的自律與謹慎，一磚一瓦搭建起來的平靜生活。

它讓我學會了與身體溫柔對話，在細微處感知生活的饋贈，一個安穩的睡眠，一次輕松的散步，一次跟小孩遠足無所不談的歡愉，都足以讓我心懷感激。

飲食方面基本很少到外面吃，家里的調味料除了鹽跟醬油幾乎沒有其它亂七八糟的調味品，但我也沒有對飲食控制得太嚴格，比如低蛋白那些，畢竟還有小孩，也不能每人一個口味，至于睡眠，每天晚上十點半雷打不動就關燈睡覺了，這個是習慣也是家規。

在反復檢查、服藥、調整飲食的日子里，我逐漸明白抗拒只會讓痛苦加倍。

當學會接納這個生病的自己，變化悄然發生：開始珍惜清晨沒有水腫的舒適，為一頓既美味又不超標的午餐感到滿足，在允許的范圍內緩慢散步、踩自行車，感受微風與陽光。

疾病奪走了“正常”，卻教會我活在每個真實的當下。腎功能的數字依然牽動心情，但已不是全部。

與疾病共處，不是妥協，而是另一種勇敢——在限制中尋找可能，在不確定中珍惜確定的小確幸。

這段路讓我看清，生命的力量不在對抗，而在承接；不再擁有多少，而在如何與所擁有的和平共處。

我們要像對待一個吵鬧的鄰居一樣對待這個?。撼姓J它的存在，但不必邀請它進客廳喝茶。

向希望出發

我還跟前面提問題的好哥哥說：我希望我能成為全球首例IgA腎病末期臨床治愈的患者，哈哈哈哈。

就讓我們帶著這份美好的盼望，一起努力“打怪獸”吧！希望醫學越來越進步，早日實現藥到病除。

腎上線

感謝作者純情小火雞 的經歷分享。

從確診初期“為什么是我”的怨憤與淚水，到如今“既來之，則安之”的平靜與接納，作者完成了一場內心的跋涉。

不再與疾病無休止地對抗，而是學會了與之共存，放下思想包袱，才得以讓自己活得更充實，這份勇氣和智慧是無比的寶貴。

這是一部關于個人成長的內心獨白，愿這份來之不易的寧靜，成為你最堅固的鎧甲，陪伴你穩穩地走向更遠的風景，也希望這份勇敢記錄，能化作無窮的力量在腎友之間相互傳遞。

如果你也想分享你的故事，以及與作者和更多腎友們交流學習，歡迎來這里??

點開下方圖片，可關注、查看、搜索腎上線所有歷史文章??