北京
一位嬰兒與死神擦肩而過，一家人的堅持，加上一個位陌生家庭的無私決定，讓她重新擁有了生命。
Vivian和丈夫Arthur Szczepkowsk，女兒Sophie和兒子Lucas
從“新生兒不太對勁”
到被確診罕見病
2022年夏天，基督城的華人媽媽Vivian Wong迎來了女兒Sophie，本以為一家四口會過上幸福時光，但很快她就發現有哪里不太對勁。
剛出生沒多久，Sophie不大吃奶，精神不好，后來便便顏色也開始變淺。
作為兩個娃的媽媽，Vivian很清楚這不是一般的“小毛病”。
4周大時Sophie做了肝臟穿刺，結果讓人心碎：Sophie有天生的膽道閉鎖。
這是一種罕見且嚴重的肝病，膽管被阻塞，膽汁無法排出，而且拖得越久，對肝臟的損傷就越大。
Vivian說：“我們本來應該在享受寶寶出生的甜蜜，卻瞬間變成了醫院、手術、生死和各種安排。”
為了爭取時間，6周大的Sophie在奧克蘭接受了卡塞手術（通過導管將膽汁從肝臟排入腸道），希望能暫時改善肝臟狀況。
但手術沒有作用。
雖然她還是一如既往地愛笑、可愛，給全家一點點短暫的輕松，可反復的感染不斷侵蝕著她的小身體。
到了6個月大時，一次感染加上確診Covid，讓她情況急劇惡化。
Sophie被緊急送往奧克蘭的Starship醫院時被列入新西蘭兒童肝移植優先名單。
而Vivian在奧克蘭一邊照顧Sophie，一邊照顧當時3歲的Lucas時，就開始準備讓自己也成為活體肝臟捐贈者了。
Vivian和丈夫Arthur Szczepkowsk
就在被列入名單后第5天，凌晨，一個電話打來——有一位已故捐獻者的肝臟可以移植。
Vivian和Sophie從基督城飛往奧克蘭Starship醫院
但就在手術前幾個小時，Sophie在凌晨3點突然發燒，全家懸著一口氣。
Organ Donation NZ（ODNZ）的捐贈協調團隊負責人Sue Garland說：“器官捐贈要成功，太多因素要同時滿足——時間、情況、配型，任何一步不對，就無法完成。”
Vivian回憶那五小時：“超害怕，就想著——如果錯過這次，我們怎么辦？”
幸運的是，醫生最終確認Sophie可以進行手術。
長達11小時的移植手術非常順利，醫生甚至稱她是“完美的小病人”。
那一刻
全家知道她活過來了
手術后，Vivian最驚訝的是：“她的小肚子一下子就小了，皮膚的黃也開始退了。當時我們就想，天哪，她真的馬上變好了。”
按醫生原本的估計，Sophie可能需要在奧克蘭恢復三個月，但她只用了五周就回到了基督城的家。
如今的Sophie已經2歲，是個非常有主見的小姑娘。她每天需要吃兩次免疫抑制藥，但她堅持要自己來。
同時，她一天換十套衣服，被媽媽形容為“時尚小達人”。
雖然免疫力比一般孩子弱些，未來也需要終生服藥，但這些都已經微不足道——因為她能活著、能奔跑、能調皮、能長大。
Vivian說：“如果你不知道她的經歷，你根本看不出來她生過那么重的病。她完全就是一個普通的小孩，到處闖禍，把我們折騰得要命。”
一個家庭的失去
成就另一個孩子的重生
Vivian分享Sophie的故事，是為了參與ODNZ在星期五舉辦的 “Thank You Day”——一個致敬捐贈者和捐贈者家庭的日子。
她說：“我們永遠感激捐贈者的家人。他們在最痛苦、最難的時刻做出了決定——無論是否知道那位親人的意愿，他們選擇了讓別人活下去。沒有他們，就沒有現在的Sophie。”
她記得移植后的第一個圣誕節，突然意識到：“這是某個家庭沒有他們親人的第一個圣誕……而我們之所以還能擁有Sophie，就是因為他們做出的選擇。”
在新西蘭，器官捐贈的機會非常罕見。
去年全國共37,722起死亡案例，其中只有599起符合捐贈條件，不到1%。
最后只有70人成功捐出器官，讓213人獲得重生。
最大的問題是——很多家人不知道已故親人的捐贈意愿。
所以，Sophie一歲生日時，這家人只提了一個愿望：“請和你的家人聊一聊——如果有一天，你愿不愿意成為器官捐贈者？”
Vivian 說：“這一句話，可以改變別人的生命。”
reference:
https://www.thepress.co.nz/nz-news/360890519/without-them-we-wouldnt-have-sophie-how-one-familys-loss-saved-babys-life
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