講述者:徐大發(fā)
整理者:pear
2021年,父親被確診為肺癌IIIa期。這個消息像一塊巨石,砸向我們這個平凡卻溫暖的家庭。雪上加霜的是,父親本身還有高血壓、高血糖的基礎(chǔ)病。一時間,未來仿佛被陰霾籠罩。但很快,我們?nèi)揖瓦_成共識:齊心協(xié)力,陪父親打一場硬仗。
如今四年過去,父親生活自理,心態(tài)開朗,腫瘤控制穩(wěn)定,生活質(zhì)量遠超我們最初的預(yù)期。回顧這幾年的經(jīng)歷,我們覺得在心態(tài)調(diào)整和營養(yǎng)支持這兩件事上做得尤為用心,也想把我們的經(jīng)驗分享給大家,共同走好抗癌路。
1
突如其來的肺癌,
一家人攜手的抗癌路
2021年10月,父親咳嗽帶血絲的畫面,像一根尖銳的刺,扎進了我們原本平靜的生活。其實他持續(xù)咳嗽已有兩三個月,我們只當(dāng)是普通感冒,直到那抹血色出現(xiàn),才慌慌張張地帶他去了醫(yī)院。增強CT結(jié)果出來的那天,醫(yī)生把我們幾個子女叫進診室,委婉地告訴我們:“左肺有陰影,懷疑是腫瘤,需要立刻穿刺活檢。”
穿刺結(jié)果確診了肺腺癌IIIa期,左側(cè)肺部有4.0*3.4厘米大的腫瘤。拿到結(jié)果那一刻,我感覺腳下的地面都在晃動,診室外的喧囂瞬間被抽離,只剩下心臟“咚咚”的狂跳聲。父親辛勞半生,用挺直的脊梁撐起了我們這個家,我們怎么也想不到,“肺癌”這兩個字會和他聯(lián)系在一起,那么沉重壓彎了他的腰。走出診室,看到等在外面的父親,我的眼淚完全不受控制,只能趕緊別過臉去。悲傷和難以置信之后,一個更緊迫的難題壓在我和兄弟姐妹們的心頭:該怎么告訴父親?
父親一輩子要強,又有些諱疾忌醫(yī),很排斥打針吃藥。在老一輩的觀念里,得了肺癌,這幾乎等于天塌了,他可能會更抗拒治療。我們決定,必須“弱化”病情,一點點讓他接受。我們告訴他:“爸,肺上有個小東西,發(fā)現(xiàn)得早,咱們好好治,吃藥就能控制。”絕口不提“癌”字,用“早期”“小毛病”來弱化病情,也會從網(wǎng)上找長生存的病例講給他聽,一點一點地給他做心理建設(shè)。更重要的是,父親找到了他非常信任的主治醫(yī)生王主任。醫(yī)生的耐心專業(yè),一句勸慰鼓勵的話就能讓父親拾起治療信心。
后來他自己也開始查看檢查報告,我們才逐漸向他透露實情。我們無法替父親承擔(dān)病痛,但至少在最初可以用溫柔的方式包裹殘酷的真相,為他撐起一段心理緩沖,讓他能平穩(wěn)地接受治療。
醫(yī)生制定了三十三次放療和三次化療方案。萬幸,放化療過程中父親出現(xiàn)的副作用不大,還算順利地度過這一階段的治療,腫瘤也縮小到了2.7*2.6厘米。我們最初的設(shè)想很直接:因為父親病灶沒有出現(xiàn)轉(zhuǎn)移,我們想著通過放化療把腫瘤縮小,然后手術(shù)切掉,一勞永逸。但因為父親年紀(jì)大了,身體底子一般。在放化療結(jié)束后,醫(yī)生評估后覺得手術(shù)風(fēng)險高,加上對側(cè)肺部還有一個性質(zhì)不明的1.3cm的小結(jié)節(jié),最終還是決定放棄了手術(shù)方案。
2
靶向治療帶來的意外之喜
好在,之前做的基因檢測結(jié)果顯示父親是MET14跳突,可以用靶向藥治療。醫(yī)生當(dāng)時給了我們兩種靶向藥做選擇。第一種藥,父親用藥副作用很大,頭痛、嘔吐,人都蔫了。咬牙試了兩個月,實在撐不下去,我們果斷換成了第二種MET靶向藥——卡馬替尼。
換藥之初,心里仍是忐忑,既怕副作用像之前一樣兇猛,父親的身體吃不消,更怕新藥效果不好,以后的路更是難走。幸運的是,用藥后密切觀察一段時間,發(fā)現(xiàn)父親只是在晨起時手腳有些水腫,使用利尿劑就可以緩解,并不會影響日常生活。我們自己也注意讓他飲食清淡,控制飲水,平常多散散步也能好很多。
而真正的驚喜,悄然而至。父親本有高血壓病史,但開始服用卡馬替尼后,我們意外發(fā)現(xiàn)他的血壓竟逐漸回落至正常范圍。起初我們半信半疑,連續(xù)觀察數(shù)日,又特意咨詢了醫(yī)生,才確認(rèn)這確實是靶向藥帶來的意外之喜——對多數(shù)人而言的副作用,反而幫父親穩(wěn)定了血壓,從此無需再額外服用降壓藥。父親自己也覺得不可思議,直呼這藥“神奇”。對每天要吞下一大把藥片的他來說,這無疑減輕了不小的負(fù)擔(dān)。
帶著這份稍稍輕松的心情,我們迎來了換藥后的第一次復(fù)查。走進醫(yī)院時,心跳仍不自覺地加快,手心微汗。直到增強CT結(jié)果出來——腫瘤縮小到了2.1*1.2厘米,那一刻,我們那顆懸了許久的心,才終于穩(wěn)穩(wěn)落地。
主治醫(yī)生看著片子,也點頭說:“效果不錯,堅持用下去。”后續(xù)的復(fù)查更是鼓舞人心,腫瘤一直縮小到1.9*1.2厘米,并且能長期維持穩(wěn)定。從2022年7月算起,父親吃靶向藥已經(jīng)三年多了,病情一直控制得很好。它就像一位忠誠的衛(wèi)士,在我們?nèi)易钚枰臅r候,為我們守住了這片來之不易的安穩(wěn)。
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圖片來源:包圖網(wǎng)
3
與死神賽跑,
心臟手術(shù)與抗癌之路的抉擇
2024年初,新的危機毫無征兆地襲來。父親開始覺得胸悶,走路沒幾步就喘不上氣,胸口像壓著一塊大石頭。我們立刻帶他去檢查,結(jié)果顯示心臟血管堵塞已達80%,情況非常危急。
心臟的問題瞬息萬變,它的優(yōu)先級瞬間超過了所有。醫(yī)生評估后,認(rèn)為心臟支架已無濟于事,必須進行心臟搭橋手術(shù)。為了把手術(shù)風(fēng)險降到最低,我們從上海請來頂尖心臟外科專家過來主刀。
手術(shù)前,我們與心臟外科醫(yī)生和腫瘤科的醫(yī)生都做了溝通,心臟外科的醫(yī)生明確告知我們,為了確保手術(shù)安全,也擔(dān)心與心臟治療的藥物沖突,建議在術(shù)前一到兩周停用靶向藥,術(shù)后也需要視恢復(fù)情況,暫停一段時間。生怕停藥期間癌細(xì)胞會“卷土重來”,我們把擔(dān)憂同腫瘤科醫(yī)生和盤托出,醫(yī)生權(quán)衡之后,同樣認(rèn)為 “救命要緊,必須先保障心臟手術(shù)的萬無一失”。他讓我們放心,短期停藥的風(fēng)險是可控的。
道理都懂,可那一個多月的停藥期,對我們?nèi)襾碚f簡直是煎熬。每一次看到父親吃藥,發(fā)現(xiàn)靶向藥那個格子空著,心里就空落落的,總?cè)滩蛔『紒y想,生怕腫瘤會趁這個機會“反撲”。
萬幸的是,請來的專家技術(shù)精湛,開胸手術(shù)僅用一個多小時便順利完成。父親的身體雖因此大傷元氣,術(shù)后虛弱了許多,但總算有驚無險,闖過了這道生死關(guān)。術(shù)后一兩個月,待身體指標(biāo)稍趨穩(wěn)定,我們便在醫(yī)生允許下第一時間恢復(fù)了靶向藥的使用。令人欣慰的是,后續(xù)復(fù)查結(jié)果顯示,腫瘤依然保持穩(wěn)定!命運垂憐,為我們留了一線溫柔的光。
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圖片來源:包圖網(wǎng)
4
老爸體重不減的5個營養(yǎng)秘訣
如果說藥物治療是前鋒,那么營養(yǎng)支持和用藥管理就是我們抗癌路上最堅實的后勤保障。父親同時面臨抗腫瘤、控血糖和護心臟三大任務(wù),在飲食和用藥上絲毫不能馬虎。
改變習(xí)慣是一場“持久戰(zhàn)”。一開始,父親非常抗拒。他是閩南人,習(xí)慣了早餐喝升糖快的白粥,午餐吃油汪汪的紅燒肉。當(dāng)我們把水煮青菜、清蒸魚端上桌時,他抱怨像吃樹皮一樣,沒味道。
我們耐心地給他做思想工作,反復(fù)告訴他這對控制血糖、增強免疫力有多重要。其實父親心里也明白,這些都是為了他好。
我們在烹飪上也動了更多心思:采用“少量多樣”的方式,每餐準(zhǔn)備三五個小碟菜,用胡蘿卜、青椒等搭配出漂亮的顏色;同時保留一些他喜歡的、相對健康的烹飪方式,比如白灼海鮮,蘸點醬油就很鮮美。就這樣,他從最初的排斥,到皺著眉頭嘗試,再到后來慢慢地,也就習(xí)慣了、接受了。
我們的“獨家營養(yǎng)經(jīng)”可以總結(jié)為以下幾點:
- 主食“粗”一點:徹底告別白米飯、白粥。改成雜糧飯,或者白米混合小米、糙米一起煮。
- 烹飪“淡”一點:告別紅燒、油炸。多用蒸、煮、快炒、涼拌,還原食材本身的味道。食用油也換成了更健康的橄欖油。
- 蛋白“優(yōu)”一點:去掉肥肉,選擇去皮雞肉、瘦肉、魚蝦和貝殼類。魚蝦多是清蒸或白灼,然后蘸一點醬油吃。每天保證牛奶、水煮蛋和一頓無糖蛋白粉的加餐。
- 蔬菜“多”一點:我們遵循“蔬菜 > 肉類 > 主食”的餐盤比例。每餐我都準(zhǔn)備一大盤各式各樣的綠色蔬菜(像是西紅柿、青菜、黃瓜等),確保膳食纖維和維生素的攝入。
- 水果“慎”一點:像菠蘿蜜、荔枝、香蕉等高糖水果堅決不碰。選擇柚子、圣女果、藍莓、西梅等低糖水果。
就這樣,我們?nèi)胰说娘嬍沉?xí)慣都跟著父親變得健康起來。一蔬一飯,構(gòu)筑起對抗疾病的防線。飯桌之上,是精心搭配的營養(yǎng);飯桌之下,是煙火氤氳的暖意。
我覺得抗癌飲食上面其實沒有那么多玄乎的忌口,只要不過敏,大多數(shù)常見食物都可以吃,關(guān)鍵是要食物搭配多樣、營養(yǎng)均衡、少食多餐、攝入充足,好好吃飯本身也是一種強大的治療力量。而讓家人吃得營養(yǎng)一些,不被疾病奪走體重,我想這是每個家庭都能做到的。
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圖片來源:作者提供
另一個讓我們得心應(yīng)手的“神器”,是分格藥盒。父親每天要吃靶向藥、降糖藥、心臟藥、護胃藥……種類繁多,餐前餐后規(guī)矩也不同。為了避免他吃錯、漏吃,我買了一個一周七天、區(qū)分早中晚的藥盒。每個周末,我會把下一周的藥全部仔細(xì)分裝好,并且在餐前餐后的格子上做好標(biāo)記。這樣父親一看就知道該吃什么,再也不會搞混。我們上班也安心,不用時刻擔(dān)心他吃錯藥。
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圖片來源:作者提供
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愛會撫平傷痛,苦難亦是禮物
如今,父親的病情穩(wěn)定,生活也重歸平靜。他每日下樓散步,與鄰居閑話家常,含飴弄孫,頤養(yǎng)天年。那些曾被疾病打亂的日常,正一點一滴地歸來,如風(fēng)過林梢,歲月靜好。
疾病帶來傷痛,但苦難亦是禮物。它重塑了我和父親的相處模式,讓我們彼此的心貼得更近。生病前,我們父女倆通電話從不超過一分鐘,他脾氣急,我性子倔,彼此都不善表達,中間仿佛總隔著一層看不見的紗。
現(xiàn)在,這層紗被徹底掀開了。生病后,他住在我家,我們開始了成年后最密集的相處。他變得依賴我,每天起來哪里不舒服,會主動跟我說;復(fù)查回來,醫(yī)生講了什么,他會急著問我意見。我們可以坐在一起,泡著茶,聊很久的天,我會跟他講講我工作里的煩惱,他也會說說他年輕時的往事。這些年來,愛人也用他的耐心和體貼,徹底贏得了父親的心,現(xiàn)在父親逢人便夸他這個女婿好。親情在靠近中重新生長,隔閡在對話里悄然消融。日子有了回應(yīng),他的焦慮便少了些,有我們一大家子兒女在身邊,他不再覺得這場病是自己一個人要扛的事,心踏實了,人也慢慢輕松了起來。
我最大的感觸,是家人的團結(jié)給了我們無窮的力量。我們兄弟姐妹四個,加上各自的家庭,在父親生病這件事上,沒有一絲一毫的推諉和計較。誰有時間誰就陪父親去復(fù)查,每次復(fù)查回來都會把和醫(yī)生的對話發(fā)到群里,我們晚上就開視頻會議一起討論。經(jīng)濟上,大家更是二話不說,共同承擔(dān)。我格外感恩,在我們家,遇到問題,大家的第一反應(yīng)永遠是共同解決,而不是相互推諉。這種“我們在一起”的信念,是給父親最堅實的精神盔甲。家,從來不是沒有風(fēng)雨的港灣,而是風(fēng)雨來時,所有人不約而同地站成一道墻,為彼此遮風(fēng)擋雨。
而風(fēng)雨來臨前,未雨綢繆也十分重要。非常幸運的是,我曾無意中給父親買過一份保險,在父親確診后,我們一次性拿到了10萬元的賠付。這筆錢,在當(dāng)時猶如雪中送炭,極大地緩解了我們初期治療時的經(jīng)濟壓力,更重要的是減輕父親的心理負(fù)擔(dān)。在能力范圍內(nèi),盡早為家人、特別是父母配置一些保險(比如當(dāng)?shù)氐幕菝癖#娴姆浅V匾?/p>
最后,我想由衷地感謝一些人。感謝父親的主治醫(yī)生王主任,他的人文關(guān)懷和專業(yè)是我們信心的來源;感謝論壇里的包大包版主,在我們迷茫時給予了無私的專業(yè)指導(dǎo);最要感謝的,是我團結(jié)一心的家人們,我們永遠是彼此最堅實的依靠。
未來的路還很長,我們會繼續(xù)陪著父親,穩(wěn)穩(wěn)地走下去。也真心祝福每一位正在奮戰(zhàn)的戰(zhàn)友,在愛與智慧的守護下,撥云見日,見證更多生命的奇跡。只要不放棄,日子總會照進光來。
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圖片來源:包圖網(wǎng)
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