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VOL 3642
“你再說一句話,我現(xiàn)在就開車撞到旁邊綠化帶,大家都死!”
2歲兒子團(tuán)子確診重度自閉癥的當(dāng)天,相戀5年的丈夫在醫(yī)院門口沖菲兒吼道。
幾天后,他帶著幾個(gè)像“黑社會一樣的人”沖進(jìn)家門,逼迫菲兒離婚。
離婚手續(xù)辦完的當(dāng)晚,菲兒對父母說“活著真沒意思”。幾個(gè)小時(shí)后,她卻抱著兒子,連夜趕到上海開始干預(yù)。
從兒子確診重度自閉癥,到被丈夫逼到凈身出戶,這12天里她失去了一切,卻也因?yàn)樽蚤]癥兒子,找到了必須活下去的理由。
文 | Kido
編輯 | Zoey_hmm
圖源 | 菲兒
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帶著“黑社會”沖進(jìn)家
砸門聲在天亮前響起。
2020 年9月10日清晨,菲兒被瘋狂的砸門聲驚醒,門外是結(jié)婚3年丈夫的咆哮。
門開后,丈夫沖進(jìn)房間,一把拎起來床上哭鬧的團(tuán)子,旁邊站著幾個(gè)“像黑社會一樣的人”。菲兒只抓了兩個(gè)面包,就被迫坐上了去民政局的車。
這一切,距離兒子確診重度自閉癥,剛剛過去12天。
就在半個(gè)月前,他們還在期待第一次家庭旅行。兒子還不會說話,他們計(jì)劃順道去上海,檢查是否舌系帶問題。
8月28日,醫(yī)院的診斷如晴天霹靂:重度自閉癥。連跑了幾家醫(yī)院,醫(yī)生都給出了相同的結(jié)論。
出醫(yī)院后,丈夫一直沒說話,回到車上,菲兒問怎么辦,丈夫瞬間崩潰,“你再說一句話,我現(xiàn)在就開車撞到旁邊綠化帶,大家都死!”
菲兒沒敢再出聲,她想,或許他需要時(shí)間來消化這突如其來的災(zāi)難。
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回到家,菲兒馬不停蹄地查資料、找機(jī)構(gòu)、聯(lián)系專家。她來到大米和小米李子園中心,約好了9月11日的評估和體驗(yàn)課。
就在她全力為兒子尋找出路時(shí),丈夫卻消失了。
9月8日,丈夫突然回家,開著她的車,帶著所有資產(chǎn)證件,逼她離婚。
“他說孩子是個(gè)傻子,連蘋果都不認(rèn)識,休想拖著他。”菲兒不敢相信,這個(gè)相愛五年,一直溫柔體貼的男人,竟變得如此陌生。
家里生意靠她父母扶持而起,她為照顧家庭辭工作當(dāng)了主婦。現(xiàn)在,他要她帶著自閉癥兒子凈身出戶。
丈夫威脅菲兒父母,“不讓你女兒簽字,我就讓她和孩子跳樓,對外說她受不了自殺了,誰會不信?”
菲兒卑微請求丈夫給她兩年時(shí)間,帶團(tuán)子去上海干預(yù),她請阿姨來幫忙照顧,不會讓丈夫操心。他可以繼續(xù)做生意,生活照舊。“可他不同意,必須離婚。”
9月9日晚,折磨升級,他連夜逼菲兒寫離婚協(xié)議,不讓團(tuán)子睡覺。雖然不會說話,但團(tuán)子還是本能伸出雙臂想要爸爸抱。
丈夫卻一把推開兒子,扔回床上,嘴里不停罵著。菲兒提出撫養(yǎng)費(fèi)問題,他只丟下一句:“有錢就給,沒錢給不了。團(tuán)子哭到后半夜,他也不讓哄,只催著菲兒在離婚協(xié)議上簽字。
第二天天還沒亮,丈夫便帶人來砸門,催著菲兒出發(fā),“八點(diǎn)半到,剛好趕上民政局開門。”
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到了民政局,菲兒堅(jiān)持在協(xié)議里加上孩子自閉癥的情況,他同意了。但當(dāng)工作人員要求協(xié)議中需明確撫養(yǎng)費(fèi)時(shí),丈夫失去了耐心。
在工作人員建議下,他們?nèi)チ伺赃叺穆蓭熓聞?wù)所。而律師的話,讓丈夫徹底失控。“律師說,他不光要給撫養(yǎng)費(fèi),還要給我一輩子的贍養(yǎng)費(fèi),因?yàn)槲規(guī)е蚤]癥孩子沒有收入。”他聽完便沖出律所,發(fā)動汽車,撞向一旁菲兒母親的車。
當(dāng)時(shí)下著雨,孩子從早起沒吃過東西,菲兒哭著求他讓孩子先吃東西,他充耳不聞,反而威脅要去她弟弟學(xué)校鬧事。
接著他再次踩下油門,沖向剛買完東西的菲兒小姨,小姨嚇得躲進(jìn)小賣部,小賣部門直接被撞壞了。
警察來后給了兩個(gè)方案:一,定性為故意傷人,但因?yàn)槭腔閮?nèi)糾紛,可能只判一年半;二,定性為倒車失誤,走保險(xiǎn),私下調(diào)解。
“他太喪心病狂了。”菲兒選擇了后者,“只想盡快結(jié)束這一切。”她只提一個(gè)要求:“把嫁妝車還我,我按你說的做,放我和孩子走。”
辦完手續(xù),天已經(jīng)黑了。菲兒抱著饑餓、疲憊又受驚過度的團(tuán)子,對父母說“活著真沒意思”。
但父母死死地拉住了她,他們賣掉房子,拿出養(yǎng)老金支持她帶孩子去上海干預(yù)。“我很清楚重度典型自閉癥無法康復(fù),”菲兒說,“他們這么做只是為了讓我活下去。”
9月10號晚上,離婚當(dāng)晚,父親開車帶著菲兒母子,連夜從江蘇老家趕往上海。
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發(fā)出第一個(gè)音時(shí),我哭了
9月11日凌晨4點(diǎn)抵達(dá)上海,早上8點(diǎn),菲兒帶著團(tuán)子準(zhǔn)時(shí)出現(xiàn)在李子園中心,開始評估、干預(yù)。
“一開始我什么都不懂,就不停地跟孩子說話、互動,沒讓他一個(gè)人待過。我必須學(xué)會怎么幫他。”
每節(jié)課上,菲兒都坐在角落,認(rèn)真記錄每個(gè)細(xì)節(jié)。下課追著康復(fù)師提問,回家繼續(xù)鉆研資料,每天學(xué)到凌晨。
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菲兒在機(jī)構(gòu)休息
那段時(shí)間,她像一臺永不停轉(zhuǎn)的機(jī)器。白天陪課學(xué)習(xí)、回家實(shí)踐。晚上,等團(tuán)子睡著后,學(xué)著學(xué)著,崩潰的情緒才會突然襲來。
“我當(dāng)時(shí)想,把父母給我的這筆錢花完,我就不活了。”但只要早上孩子一醒,她就立刻擦干眼淚,逼自己振作起來,重新投入戰(zhàn)斗。
僅僅三天,吃不下睡不著的菲兒,暴瘦了十斤。
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團(tuán)子自己動手洗碗
在干預(yù)課上,老師們通過模擬游戲教孩子認(rèn)知,比如過家家、切水果。回家后,菲兒就把這些都搬進(jìn)真實(shí)的生活里。
讓團(tuán)子坐在她腿上,學(xué)著用勺子攪動鍋里的食物;
讓他系上圍裙洗碗,哪怕洗不干凈——要讓他體驗(yàn)這個(gè)過程;
讓他拿筆練練寫字,不要求他寫得多好,只為鍛煉他腕部和手指的力量。
團(tuán)子認(rèn)知很刻板,菲兒用卡通模型教會他認(rèn)熊,但一看到真實(shí)的熊,他卻認(rèn)不出來了。
菲兒買來不同的模型、卡通的、仿真的、毛茸茸的,各種姿態(tài)的熊讓他感受,告訴他“這就是熊”。
周末,她一手抱兒子,一手拎著教具去動物園,讓繪本里的動物與現(xiàn)實(shí)一一對應(yīng),團(tuán)子漸漸明白繪本里的熊、獅子和老虎,就是眼前這個(gè)活生生的動物。
最大的難關(guān)是語言。兩歲確診,到三歲團(tuán)子仍發(fā)不出任何聲音。菲兒帶他嘗試各種方法,但始終發(fā)不出任何聲音。
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菲兒在家里給團(tuán)子做了個(gè)“教室”,請督導(dǎo)教她理論和實(shí)操
旁人都勸她放棄,“他們說國外很多自閉癥孩子都用輔助溝通設(shè)備,不用死磕說話。”
但菲兒說:“我要再試一試。”她始終堅(jiān)信孩子能說話,“這是母親的一種信念。”
她聽說上海有個(gè)特殊教育專家很有經(jīng)驗(yàn),她就一次次去求助。“我六顧茅廬,就差給人家跪下了。”老師起初看她求醫(yī)心切,擔(dān)心沒效果她難以接受,一直不愿意收。
“你想把孩子語言干預(yù)到什么程度?”“無瑕疵。”
“如果做不到呢?”“我盡力了,自己沒有遺憾、問心無愧就夠了”。
老師被她的執(zhí)著打動,開始為團(tuán)子做構(gòu)音干預(yù)。在了解了菲兒的家庭情況后,還無償傳授她構(gòu)音方式和練習(xí)方法,并教她應(yīng)對孩子多動的技巧。
“孩子出了第一個(gè)音時(shí)我哭了,老師還開玩笑說去拿個(gè)盆接我的眼淚。”
雖然一路坎坷,但菲兒仍覺得他們很幸運(yùn),因?yàn)閳F(tuán)子總能遇到良師。
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媽媽是團(tuán)子的寶貝
為了團(tuán)子上課方便,這些年菲兒一直在搬家,“哪里效果好就去哪里”。她也曾嘗試讓團(tuán)子去幼兒園融合,但她發(fā)現(xiàn),上幼兒園只能讓自己輕松一點(diǎn),團(tuán)子的能力反而會倒退。
思前想后,她還是決定自己繼續(xù)把孩子帶在身邊。父母也曾提出幫她帶孩子,但她拒絕了:“這個(gè)孩子是終身的,搭上我一個(gè)人就夠了。”菲兒對家人說,“不能讓全家人都沒有正常生活。”
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團(tuán)子共患adhd,伴隨睡眠障礙、感統(tǒng)失調(diào)等問題。隨著年齡增長,他的入睡障礙越來越嚴(yán)重,每天必須通過高強(qiáng)度的運(yùn)動消耗精力才能入睡。
前段時(shí)間連續(xù)下雨,菲兒沒法帶他出去騎車,他哭得撕心裂肺,怎么也睡不著。晚上,她看著痛苦的兒子,心如刀絞。
她走到客廳哭了一會兒,平靜下來,再回去哄兒子——這些年來,她都是以這種方式自我調(diào)節(jié)。
曾經(jīng),為了不讓別人知道團(tuán)子是自閉癥,怕團(tuán)子上學(xué)時(shí)被嘲笑,菲兒斷了所有社交,不再聯(lián)系朋友,連親戚之間也不來往。
但今年,團(tuán)子七歲了,到了上小學(xué)的年紀(jì),他的自閉癥特質(zhì)再也藏不住了。帶他出門時(shí),總會有人問孩子為什么不上學(xué),為什么說話不流利,菲兒不想一遍遍解釋,決定把他公開。
今年4月,她開始做自媒體,分享自己帶自閉癥兒子的經(jīng)驗(yàn)和日常。
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家人們擔(dān)心她分享自己的同時(shí),不得不一遍遍回憶痛苦過往,會加重她的抑郁癥——事實(shí)也確實(shí)如此。
“我這么多年從來沒敢回頭看過。”但菲兒依舊堅(jiān)持發(fā)出自己的聲音,“我想讓更多人看到自閉癥孩子和家庭的辛苦,讓更多人了解自閉癥,這樣大家看到他們時(shí),就能多一份包容和理解。”
為了有更好的體力帶兒子,菲兒開始健身,運(yùn)動分泌的多巴胺剛好成了她對抗低落情緒的良藥。
自媒體也帶來了意想不到的力量。網(wǎng)友的鼓勵(lì)讓她逐漸走出低谷,也讓她重新審視生活。菲兒開始坦然地帶著團(tuán)子外出,帶他逛街、去健身房、重新和朋友聚會。
當(dāng)然,質(zhì)疑的聲音也隨之而來。“普通人能利用自媒體賺錢養(yǎng)家,我們自閉癥家庭為什么不能?何況我傳遞的是正能量,不是賣慘。”
她仍然堅(jiān)持發(fā)聲,如今,評論區(qū)里大多是“加油”和“不容易”這樣的溫暖話語,一些網(wǎng)友還會幫她在評論區(qū)說話。
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菲兒也總是不厭其煩地給相同境遇的家長答疑、開解,有時(shí)接收了太多負(fù)面情緒,實(shí)在消化不了時(shí),菲兒就暫停晚上的直播,改成文字回復(fù),“就當(dāng)是在給兒子攢福報(bào)。”
獨(dú)自帶著團(tuán)子生活這些年,菲兒崩潰過無數(shù)次,但團(tuán)子總能給她慰藉。
當(dāng)她累了躺在沙發(fā)上時(shí),團(tuán)子常常會爬過來,歪著頭,盯著她的眼睛笑,隨后在她懷里躺下。這時(shí),菲兒就會問:
“媽媽愛誰?”“媽媽愛團(tuán)子。”
“誰是小寶貝?”“團(tuán)子是小寶貝。”
“團(tuán)子是誰的寶貝?”“團(tuán)子是媽媽的寶貝。”
“媽媽是寶貝嗎?”“媽媽是寶貝。”
“媽媽是誰的寶貝?”“媽媽是團(tuán)子的寶貝。”
菲兒說,這么繞的話團(tuán)子都能理解,說明他心里對媽媽有愛,她覺得一切都值得了。
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