單親爸爸曾為自閉癥兒子拼命創(chuàng)業(yè)，一場癌癥后，他決定“放過”彼此

VOL 3636

當(dāng)“患癌的單親爸爸”與“自閉癥兒子”的人生課題疊加，生活會是什么模樣？

張新潮的兒子朗朗三歲時確診自閉癥，兩年后，張新潮確診鼻咽癌。

雙重困境下，2021年，他與前妻離婚，獨自扛起了養(yǎng)家和照顧孩子的責(zé)任。

他的故事曾被拍攝成紀(jì)錄片《地上鐵》，相關(guān)文章也于“大米和小米”平臺發(fā)布。

近日，我們再次對話張新潮。

此時，他已從最初的迷茫與痛苦中走出，能夠淡然回望過往。

他說：“不用想太多，只要朗朗每天開開心心的，能自己自娛自樂過好生活，就夠了?！?/p>

文 | Lila

編輯 | Zoey

圖源 | 大米和小米

確診、患癌、創(chuàng)業(yè)、離婚

張新潮清楚記得朗朗三歲確診自閉癥那天，他連提起自閉癥的勇氣都沒有。

“我們從農(nóng)村出來，在深圳扎根，在老家算過得好的，突然面對這樣的孩子，心里繞不過那個坎?！?/p>

確診后，干預(yù)訓(xùn)練成了剛需。為了給孩子攢夠未來的保障，朗朗五歲時，張新潮決定自己創(chuàng)業(yè)?！跋胭嵏噱X，給孩子多留些底氣。”

張新潮和朗朗

創(chuàng)業(yè)的日子是連軸轉(zhuǎn)的：每天加班到晚上9、10點，周末無休。

更讓他沒想到的是，他連續(xù)吃了幾個月發(fā)霉的米，“我媽眼神不好，做飯時沒注意到。”張新潮哭笑不得地說。

在高壓創(chuàng)業(yè)環(huán)境和不健康飲食的雙重夾擊下，他開始流鼻血，“一開始以為是天氣炎熱、上火，后來吃飯時都會流?！?/p>

2015年，張新潮被確診為鼻咽癌?！搬t(yī)生說（我得）癌癥的原因，一半是心情，一半是身體。”

2021年，朗朗上小學(xué)五年級，張新潮與前妻離婚，開始獨自帶娃生活。

單親爸爸獨自帶娃

根據(jù)相關(guān)調(diào)查數(shù)據(jù)，自閉癥家庭的離婚率約是全國平均值的十倍。張新潮的家庭也沒能成為例外。

離婚后，張新潮要獨自面對一個現(xiàn)實難題：怎么在照顧好自閉癥兒子的同時，不讓家里斷了經(jīng)濟開銷。

為此，他曾向公司申請居家辦公，但“效率差了一大截”。家里瑣事將他的精力拆解得七零八落，“連跟兒子聊天的時間都比以前少了?！?/p>

因此，找一位合適的保姆，也成了他單親育兒路上繞不開的課題。

暑假期間，家里曾請過一位阿姨。起初朗朗白天要上學(xué)，兩人單獨相處時間短，日子還算平穩(wěn)。

可一到暑假，阿姨要全天陪朗朗去機構(gòu)上課、游泳。長時間相處里，問題也逐漸暴露。

“她年紀(jì)比較大，沒辦法像我們年輕一點的，能很好的去觀察小朋友的一些動作跟情緒，做出適當(dāng)合理的反應(yīng)?！?張新潮坦言。

另外，由于阿姨此前對特殊孩子了解不多，無法快速適應(yīng)小朋友的心性、行為性格和生活習(xí)慣。

三個月后，阿姨提出離職，導(dǎo)火索是一場雨天的乒乓球課。

“那天雨下得大，朗朗本就不想去，她沒有跟我說，自己帶著他去了?！?朗朗爸爸回憶。

路上朗朗哭個不停，“他學(xué)過聲樂，哭起來是高音調(diào)的，很吵的，小的時候坐車經(jīng)常會打擾到別人。”

阿姨一手撐傘、一手拿手機，慌亂間沒抓穩(wěn)，手機摔在地上屏碎了?！昂髞砦医o錢幫她換了屏，可她還是不太愿意做了?！?/p>

張新潮理解她的選擇，“有些事情不是每個人都能接受得了，她確實帶不好，只能換一個?！?/p>

“阿姨一走，最麻煩的是我。” 為避免再次陷入家庭與工作無法兼顧的困境，張新潮趕緊尋找下一位阿姨。

經(jīng)過試錯，他也總結(jié)了一條鐵律：“找阿姨前，必須說清楚朗朗的情況。不然阿姨來了，發(fā)現(xiàn)是這樣的小朋友立馬就走，這不浪費時間嗎？”

現(xiàn)在家里的這位阿姨已上門滿三個月。她懂朗朗的 “小世界”，知道孩子專注玩時不隨意打擾，察覺孩子情緒波動先保持安靜。

這種細(xì)膩的感知力，是此前幾位阿姨沒能做到的，張新潮總算松了口氣。

“開開心心最重要”

“從地獄走了一圈回來，還有什么放不下的？”數(shù)年前的那場癌癥，徹底扭轉(zhuǎn)了張新潮的心態(tài)。

他不再糾結(jié)過往的難，只踏實守著眼前的日常，對兒子也不再抱有過高的期待。

“我當(dāng)然希望他多做些有意義的事，但這個要求有點高?！弊鳛楦赣H，他十分清楚朗朗的脾性。“只要不逼他做不喜歡的事，他就開開心心的?！?/p>

因此，他從不勉強孩子。朗朗挑食，就做他愛吃的；喜歡音樂，就盡能力讓他參與樂隊表演；不愿意下樓，就在家聽歌、吹笛子、寫畫畫。

張新潮帶朗朗去打籃球

“朗朗對聲音特別敏感。打雷、放鞭炮、煙花的聲響，一聽見就會劇烈哭鬧?！睆埿鲁闭f，朗朗小時候在老家第一次被這些聲音嚇到后，就再也不肯踏進那棟老房子。

后來每年春節(jié)回老家，張新潮都得提前在縣城訂好酒店。吃飯時，他去親戚家打包好熱乎飯菜，再回到車?yán)?，父子倆就在車內(nèi)解決一餐。

“車?yán)锩嬗兴矚g的音樂、廣播，門窗關(guān)好，聲音小，他才愿意待著。”

狹小的車廂里，飯菜的熱氣混著音樂聲，成了父子二人在陌生又熟悉的鄉(xiāng)音里，唯一能安心共處的小世界。

“你板著臉，他也會害怕，不如睜一只眼閉一只眼，大家都舒心。”

不用想太多

目前，通過手術(shù)和后期休養(yǎng)，張新潮得以保持正常生活。但作為單親父親， 他總是忍不住去想更遠(yuǎn)的事情。

“我也不知道這個身體，我能撐到什么時候。所以最終的目標(biāo)，還是要讓朗朗學(xué)會獨立生活?！?/p>

如今，父子倆的生活很是規(guī)律：每天早上八點送朗朗去學(xué)校，下午四點四十五分，保姆接回來。傍晚一家人圍坐吃飯，夜里看著兒子自己聽歌、吹笛子，或是在小黑板上寫寫畫畫。

每周六早上九點，張新潮會帶朗朗外出買菜。這是他帶兒子出門的小技巧?！袄世屎蛣e的孩子不太一樣，不愛去樓下的公園?！睆埿鲁苯忉屨f，帶兒子下樓總得找個由頭，比如買菜。

張新潮帶朗朗買菜

讓張新潮驚喜的是，現(xiàn)在朗朗還會主動搭手幫忙做家務(wù)，“有時候自覺幫著收衣服、疊衣服，整個狀態(tài)還算好，每天都開開心心的?！?/p>

眼下的安穩(wěn)，也讓他終于有了難得的喘息空間?！艾F(xiàn)在這種狀態(tài)，我還能抽空鍛煉一下身體。”

回望這十幾年，從對自閉癥一無所知，到能平靜講述過往，張新潮說，最大的收獲是“通透”。

“經(jīng)歷過那么多，你會發(fā)現(xiàn)，能撐到什么時候就撐到什么時候，不用想太多，只要朗朗每天開開心心的，能自娛自樂過好生活，就夠了?！?/p>

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