不是圈養而是社區生活！這9個自閉癥家庭的實踐，給所有特殊家庭闖出了一條路

VOL 3603

當我老了，我那永遠需要被照顧的孩子，將何去何從？這是一個懸在無數特殊需要家庭心頭的終極問題。

很多人在焦慮中等待，寄望于一個尚不明朗的未來；也有一些家長，選擇主動出擊，探索出一條通路。

禾禾爸爸就是這樣一位“探路者”。他的兒子禾禾今年22歲，高二那年他突發的行為危機，讓整個家庭一下子陷入困境，也“逼”著他走上了自救之路。

2022年，他與另外九個特殊需要家庭，聯合慧靈，在北京創辦了一家名為“慧靈家合”的大齡托養機構，以“社區化”和“正常化”的理念支持特殊需要家庭。他們的探索，為家長們提供了一個珍貴的實踐樣本。（）

近日，大米和小米和禾禾爸爸進行了一場對話，試圖回答：在傳統托養之外，我們能否為孩子創造一個既能獲得專業支持，又能保留生活品質和個體尊嚴的未來？

以下是禾禾爸爸的口述。

整理 | Kido

編輯 | Zoey

圖 | 受訪者

孩子的變化，讓我開始面對現實

我為孩子尋找出路，其實是源于一場突如其來的現實危機。

禾禾是重度自閉癥，伴隨明顯的挑戰性行為。高二下學期，疫情停課半年后復學，他突然出現強烈情緒反應，用破壞行為表達“不想上學”，后來發展到在家不讓別人進門、自己也抗拒外出。

那段時間非常艱難，我意識到，像他這樣的孩子，必須有人替代家長進行日常照料和支持。我開始向其他家長請教，走訪多家大齡服務機構，還曾與北京利智合作嘗試日間服務班，就是想讓孩子有機會走出家門，擁有更充實的生活。

也正是在這個過程中，我看到了大齡家長普遍面臨的現實困境。

禾禾和伙伴們一起過周末

比如，隨著孩子長大，父母年邁，體力逐漸跟不上。禾禾上初中時，奶奶就已經照顧不了他了——因為他已經人高馬大，老人無力應對。

更典型的是突發情況下的照護空缺。去年春節，一位29歲自閉癥孩子的父親突然要做心臟搭橋手術，打電話問我孩子該怎么辦。這個孩子近1米9，兩百多斤，伴有情緒和攻擊行為，當時北京幾乎找不到能臨時接收他的機構。

最后，我們慧靈家合的幾位老師輪流加班，在春節期間照顧他，直到他父親康復出院。

這種“突然之間無人接手”的困境，是我稱之為“深度隱性需求”的現實——平時或許不明顯，一旦出現緊急狀況，就會瞬間浮現。而現實中，能提供相應支持的服務資源卻非常有限。

孩子們去哈爾濱旅游

大齡服務之所以難推進，是因為愿意付費的家長比例不高，而孩子個體需求差異巨大，難以形成規模化市場，導致基本上沒有企業或個人愿意投資這一領域，目前主要依靠家長和公益力量艱難支撐。

據我估算，北京18歲以上的心智障礙人群可能超過兩萬，但實際能在機構接受日晚間服務的不足200人——只有1%-3%的家庭有需求或愿意付費購買服務。正是因為付費客戶比例極低，整個行業難以發展。

北京市曾出臺一項政策，對70歲以上老人與重度殘疾子女共同入住養老機構的家庭給予補貼，每人每月最高2800元，相當于一家三口每月可獲8400元支持，力度不小。但真正能落地享受此政策的案例極少。

我曾與北京一家四星級養老院深入探討接收大齡自閉癥孩子的可行性，但最終對方還是放棄了。主要原因包括：

• 我們的孩子需要的是多樣化、支持型服務，與傳統養老服務不同；
  

• 讓二三十歲的自閉癥患者與老年人共同生活，存在安全隱患。若分區管理，運營成本又會大幅增加；

• 培養能照顧自閉癥成年人的專業護理人員，成本高、責任重，缺乏明確的責任和成本承擔方。

因此，雖然政策上有空間，但現實中大齡孩子入住養老院仍困難重重。也有一些家長在探索父母與孩子能否在同一機構接受服務，這正是我們目前正在思考的方向。

不是“托養”，是支持他們好好生活

在我看來，“托養”這個詞其實并不準確。

我們應該從根本上轉變理念：大齡服務的核心不是“托”也不是“養”，而是支持他們過上“有品質的生活”。絕大多數情況下，這些孩子需要的不是被“養起來”，而是擁有豐富、有意義的生活。

當父母因體力、精力或時間限制無法持續提供支持時，專業機構或有經驗的人可以接過這部分工作，讓孩子在生活質量不下降的前提下，繼續在社區中生活，同時也讓家庭獲得喘息的空間。

大齡特殊需要人士真正需要的，是理解與支持，而不是“修理”或“改造”。只要我們愿意提供適切的支持，他們同樣可以過上有品質的人生。

慧靈家合正是基于這樣的理念建立——把孩子視為完整的“人”，尊重他們的權利與尊嚴。

我們堅持，大齡孩子應該在成熟的社區中生活，而不是被安置在偏遠的郊區或農村。那種“找個小院圈起來”的做法，本質上是一種隔離，是對他們平等權的剝奪。

和大學生志愿者做蠟染

把服務點設在城市社區，不僅是保障他們的基本權利，也方便家人常來看望，維持情感聯結?；垤`家合就位于北京大興區五環內，是市內極少數能提供住宿的大齡社區服務機構之一。

現實是，許多機構不愿接收障礙程度重、有行為問題的孩子。因此我一直強調，情緒穩定、挑戰行為少，是實現“好照顧”的基礎。

臺灣專家方武和李寶珍老師曾提出“四好青年”理念，即“好照顧、好家人、好幫手、好公民”。其中，“好照顧”是最根本的——如果一個孩子身高一米八、體重兩百斤，還有情緒行為問題，照顧難度將呈幾何級增長。

我常常建議家長，從小要關注孩子的情緒和行為問題。一個情緒穩定、行為可預測的孩子，哪怕沒有語言和自理能力，也更容易獲得支持。而一個有嚴重挑戰行為的孩子，哪怕能力再強，也很難找到愿意接收他的環境。

因此，家長切忌盲目“雞娃”或過度訓練。孩子小時候無法表達所承受的壓力，缺乏支持的“融合”可能帶來心理創傷，這些問題往往到成年階段才會爆發，那時應對將更加困難。

孩子們一起打臺球

在慧靈家合，我們致力于實現兩個目標：一是讓家長得到喘息，能過上普通人的生活；二是讓孩子生活得愉快、充實，有同伴、有成就感，甚至能實現一些個人愿望。

我們曾接收過一個大腦損傷較重、每天必須穿紙尿褲的孩子。在這里生活兩年多后，他逐漸擺脫了紙尿褲。

這并不是醫學奇跡，而是因為老師給予他充分的關愛與接納，伙伴之間氛圍輕松，家庭式的環境讓他放下了緊張。在這樣的支持下，他的身心狀態自然改善了。

還有很多孩子在這里嘗試了人生的許多“第一次”，比如第一次獨自乘網約車回家，第一次獨自在店鋪購物。完成之后，他們臉上洋溢的自豪和喜悅，讓我們覺得一切努力都是值得的。

不是尋找第二個父母，而是分解責任

從2021年起，我開始組織家長沙龍，聚集了許多同行者一起探討“我走了以后，孩子怎么辦”。

我逐漸清晰，基本原則是：沒有人能完全替代父母。因此，我們要做的不是尋找“第二個父母”，而是通過合理的制度設計，把照護責任分解給不同的人與組織。

具體來說，可以從三大方面著手：

• 安排未來監護人：民法典提出的“意定監護”和“遺囑指定監護”是重要方向。上海、廣州、南京等地已出現專業監護組織，可以避免缺乏信任的親屬擔任法定監護人覬覦財產的風險，使監護責任更透明、可靠；
  

• 財產安排：可通過特殊需要信托、提存公證等法律工具，實現財產的穩健管理與監督。核心是建立制約機制，確保資金用于孩子的生活，而不被濫用。

  特殊需要信托目前仍以商業信托為主，但已被納入國家信托分類，屬于“資產服務信托”，強調資產隔離與安全保障功能；

• 生活安置：需根據孩子和家庭的實際情況，選擇居家生活并由專業人士上門照料或在機構接受服務，沒有絕對優劣，關鍵是符合孩子的需求和家庭的價值觀。

最重要的是，家長要保持清醒，積極面對問題，而不是陷入抱怨或焦慮?，F實中，真正需要長期全托服務的家庭并不多，大多數家長更需要的其實是“喘息服務”和應急支持。

要讓孩子未來能更好地適應社會生活，建議家長盡早從全生涯視角對孩子進行評估和預判。有機會可以多了解大齡服務的現狀，甚至參與相關活動——有些年輕家長會來慧靈家合做志愿者，提前感受和學習，這是非常聰明的做法。

在個人閱讀方面，我推薦家長關注：

• 《殘疾人權利公約》，了解基本權利框架；

• 《孤獨癥譜系障礙者未來安置探尋》（肖揚），深入淺出，貼近現實；

• 美國智能與發育障礙協會（AAIDD）的《智力障礙：定義、診斷、分類和支持系統》及《智能障礙與其他發展障礙者的品質生活》，這兩本書系統構成了當代大齡服務的主流理念，強調“支持”而非“矯正”，注重生活品質而非單純生存。

最后我想說，推動大齡服務沒有捷徑，現階段仍需以家長自身力量為主，通過合作與實踐，支持專業服務隊伍逐漸成長。

我們每一位家長，都是命運共同體中的一員，唯有更勇敢、更清醒、更團結，才能走得更遠。

我相信，每一年都會有新的變化、新的政策、新的實踐出現。所以，請不要失去信心，未來一定會越來越好。

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