戰友說 | 從急性重型再障到臨床治愈，他選擇闖出新生！

2020年夏天，對當時正值事業上升期的宗先生而言，是一段刻骨銘心的經歷。一向身體健康、熱愛運動的他，因手臂上一塊遲遲未消退的淤青前往醫院檢查，意外確診為重型再生障礙性貧血（SAA）。盛夏陽光依舊明媚，他的世界卻仿佛驟然入冬。經歷短暫的迷茫與痛苦后，秉持著理科生的冷靜與邏輯，在醫生的專業建議下，他迅速分析利弊、做出抉擇——毅然踏上造血干細胞移植的治療之路。

從確診、選擇醫院、骨髓配型到正式進倉移植，整個過程僅用時40天。在每個關鍵決策點，他都表現出果斷與清醒。他說：“在任何治療方案都存在一定的不確定性前提下，我不愿依賴保守治療、降低生活質量，寧愿闖一闖，為自己爭取徹底治愈的機會。”

在高博上海閘新醫院王椿教授團隊的專業治療和家人朋友的溫暖陪伴下，宗先生順利完成了親緣半相合異基因移植。憑借積極樂觀的心態和高度自律的康復管理，他成功實現移植后五年完全緩解（CR），如今已重返工作崗位，恢復正常生活。

今年夏天，宗先生以燦爛的笑容和全新的狀態，正式從醫院“畢業”，迎來臨床治愈這一重大里程碑。在CR五年這個意義非凡的時刻，他愿用自己的經歷，為正在面對血液病挑戰的患友及家屬傳遞一份堅定的信心與溫暖的支持。

他的故事，不僅關乎如何在至暗時刻保持從容、信任醫學、堅定自我，更生動詮釋了在穿越生命荊棘之后，如何重新理解人生、實現自我價值，并將希望不斷傳遞下去。

CR五年，我從醫學院畢業

2025年9月，宗先生與趙初嫻主任、朱春穎護士長合影留念

病友問答

Q1：“最初的信號”：還記得2020年夏天，身體最初給您發出了哪些“警報”嗎？

A：我身體一向很好，平時有規律運動的習慣。最初的身體“警報”，是2020年7月打球之后大臂后面出現淤青，很長時間都沒有消退。于是我去了醫院，經過一系列檢查后被確診為SAA。

說實話，在確診之前，我身體幾乎沒有任何不適感，甚至同年3月做的例行體檢也沒有發現任何異常。那時我對血液病完全不了解，去醫院檢查時，我的血小板已經非常低了，但我自己并沒有明顯感覺。唯一讓我意識到“問題可能有點嚴重”的時刻，是在醫院驗血后，護士來接我去做進一步的檢查，我正準備自己站起來走過去，護士卻急忙制止我：“你別動，快坐下！”那一刻我才突然覺得，居然連路都不讓我自己走，這個病恐怕不簡單。

Q2：“快速決策”：從7月底確診到8月就進行異基因造血干移植，這個決策過程非?？??？梢苑窒硪幌履敃r的心路歷程嗎？

A：檢查報告出來后，我咨詢了學醫的朋友，也自己查了一些相關資料，慢慢明白了SAA到底是什么、自己將來可能要面對什么，心里有了個底。

做出移植決策主要基于以下幾方面考慮：

首先，是醫生的專業判斷。雖然我患的是急性和重型SAA，但在血液病中它仍屬于良性范疇，不屬于絕對惡性，從醫學角度看移植是值得考慮的方案。

其次，我的身體狀況也是一個重要因素。我一直有健康的生活習慣，作息規律，沒有不良嗜好，身體素質相對較好。

最關鍵的一點在于對治療方式的權衡。保守治療需要長期服藥，但效果不確定，結果未知；移植雖然也有風險，但一旦成功就不需終身服藥。在兩選項都是未知的情況下，我不愿意選擇一種“茍延殘喘”、天天吃藥的生活方式，更愿意搏一把爭取徹底治愈的機會。

因此，結合專業意見、自身身體條件和兩種治療路徑的預期，我最終決定選擇移植。

通過多種渠道，我了解到高博上海閘新醫院王椿教授團隊在造血干細胞移植領域經驗非常豐富。除了移植技術本身，治療過程中的抗感染能力更是直接影響移植成敗和預后效果。無論是醫療團隊的專業水平，還是病房的環境條件，都讓我感到十分放心，因此我很快就決定前往閘新醫院進行后續治療。

在決定之前，我也仔細了解了造血干細胞移植的基本原理、過程中可能出現的風險階段等方方面面。深入了解之后，反而覺得沒什么可過度擔心的——這些事情本就超出我個人能控制的范圍。令我感到慶幸的是，若放在二十年前，像我這樣的患者恐怕很難得到及時救治。那時候必須等待100%全相合的配型才能進行移植，而且技術遠沒有現在成熟。而如今，隨著這十幾年的醫學進步，半相合移植已經成為可能。想到這兒，我覺得自己還算是幸運的。

Q3：移植闖關：進倉前，您的身體狀態其實并不理想。移植過程中，哪個階段讓您覺得最難熬？

A：除了剛確診時的情緒波動，在閘新醫院接受治療期間，我的心態一直比較平穩。這很大程度上要歸功于王椿教授和整個醫護團隊輕松專業的風格，他們傳遞出的從容態度讓我和家人都很安心。

說實話，家人比我更緊張，但我一直勸他們放輕松——既然已經遇到，緊張無濟于事，不如積極面對。醫療團隊和家人共同營造的氛圍，讓我感覺這并不是天塌下來的大事。尤其是王教授那句“年輕，小事”，他堅定而輕松的語氣，讓我覺得事情并沒有想象中那么嚴重。盡管造血干細胞移植是“大手術”，但從內心底我覺得自己能扛過去。

在移植倉里，醫護人員的專業態度也讓我特別踏實。他們每次進入都要嚴格消毒、穿戴防護服，這種嚴謹讓我感到安心。而且盡管工作強度很大——尤其是五樓的護士需要24小時待命，隨時處理突發情況——但她們總是面帶笑容，語氣輕松，仿佛這只是日常工作中平凡的一部分。還有那位照顧我的護工王阿姨，有時候她剛瞇一會兒，只要我一有不舒服叫她，她立馬就清醒過來趕到我身邊。這些點點滴滴，都讓我在治療過程中感受到溫暖與支持。

當時我的孩子才7歲，其實她并不太理解發生了什么。我在住院期間她天天吵著要來“閘新”（探視），問她為什么，理由特別單純——因為給家屬的盒飯中的雞腿特別好吃！我并不希望自己的病情影響到家庭的整體情緒，更不愿意給孩子帶來壓力。因此，即使在移植倉內接受治療的那段日子，我們也一如既往地保持著輕松自然的家庭氛圍。

入倉后，每天下午3點到3點半是探視時間，女兒可以在倉外探視走廊給我打電話，或者隔著玻璃畫畫、把畫貼在窗上。這些小小互動，無數親朋的探望都成了我那段日子里非常重要的支撐力量。

Q4：出院之后：出院后的頭3個月、半年，以及第一年，您是如何度過康復期的？在預防感染、飲食、活動方面有哪些經驗可以分享？

A：出院后，我始終嚴格遵守醫囑，我的建議是：不要過度依賴網上搜索來的信息，普通人往往缺乏辨別能力，容易受到錯誤信息的誤導。更重要的是信任你的醫生，并管好自己。

在康復初期，醫生建議我盡量避免去人多的地方，我就幾乎不出門；要求戴口罩我就一直戴著；囑咐不去密閉場所，我也嚴格遵守。前三個月我基本上都在家中休養，甚至有些過于謹慎。每當我想要嘗試新的活動，比如出門散步，都會事先征求醫生的意見。醫生允許我從一公里開始，我就慢慢走，逐漸感覺到體力恢復——最初走幾步都需要人扶，后來逐漸能走到三公里。這一切都是按照醫生的節奏一步步來的。

飲食方面，由于治療后一度失去味覺，連白開水嘗起來都是酸澀的，進食非常困難。我們家的習慣一直是每餐現做，不吃隔夜菜，更不吃冰箱里存放的菜品。生病之后，我們更加注意飲食衛生，寧愿少做一點，做到少吃多餐。我也一直嚴格控制飲食，哪怕三年多之后偶爾想喝點酒，也都忍住了。直到第五年，我才問醫生是否可以少量飲酒，如今在家偶爾抿極少一點紅酒。這五年我幾乎完全在家休養，不會急于求成，而是循序漸進，把康復當作一個長期規劃來看待，就像當初決定移植一樣，要看長遠。

這段日子也讓我有機會真正陪伴家人，尤其是女兒的成長。在這五年中，我并沒有被當作“病人”對待，大家依然把我視為家庭中平等的一員，只是身體暫時出了點問題，就像一場重感冒，只不過恢復得慢一些。這種氛圍讓我心態很平穩，五年在家并不難熬，反而讓我體驗到了很多人無法享受的親子時光——能夠全天陪伴女兒成長，在現代社會中是非常難得的。盡管生病是不幸的，但在情感和家庭方面，我卻得到了難得的回報。我覺得這樣也很好。

Q5：想對正在戰斗中的患友說：對于正在經歷戰斗的患友和家屬，您最想分享的核心建議是什么？

A：第一點是學會坦然接受。我常對女兒說，如果考試沒考好，懊悔并不能改變分數；同樣，面對疾病，后悔、假設或恐懼都解決不了問題。既然已經發生，不如坦然接受、積極面對。保持快樂的心態非常重要，身體是一個神奇而精密的系統。盡管現代醫學已經非常發達，但我們所了解的或許還不到人體的萬分之一。當你心情愉悅時，身體的細胞、情緒和神經系統都處于良好狀態，這對康復有著巨大的幫助。甚至有些醫學尚未能解釋的問題，也會因心態好轉而自然修復。

第二點是關于醫院和醫生的選擇。每個人的情況不同，會受到地域、家庭條件等多種因素影響，因此我沒有具體的建議。但我想說，如果大家遇到血液方面的疾病或相關問題，有機會的話，不妨來高博上海閘新醫院/上海力泉醫院，找王椿院長及其團隊咨詢一下。閘新、力泉兩家醫院成立五年多，已經完成了800多例移植，經驗豐富。至少這可以為你自己的判斷多提供一個可靠的參考。

Q6：“五年答卷”：近日您剛完成了五年復查。今天，收到醫生和護士為您頒發的象征CR五年畢業的勛章，您此刻是什么心情？對您來說這個簡單的儀式意味著什么？

A：生病的這段經歷，讓我對人生價值有了更深的思考。以前總覺得人活著似乎只是為了工作、為了生活，但躺在病床上的那一刻我才真正意識到：一個人如果能對社會產生價值，哪怕只是幫助十幾個人、幾十個人，切實地為他們解決一些問題，這樣的生命才更有意義。

那一刻，我突然理解了以往在書中讀到的那些“憂國憂民”的話語。以前總覺得那是成功人士才會講的大道理，但自己親身經歷后才明白，每一個個體都可能會在某一天開始思考：我這一生，到底為何而活？

因此，我告訴自己，等我好起來，一定要做一些對社會有幫助的事，不再只為自己而活。當然，首先要照顧好我的小家——在整個艱難的過程中，是家人給了我最大的支持。但在此之外，我也希望盡己所能去幫助他人、創造價值，讓自己的人生有更豐富的意義。

如今，五年過去，我終于從醫院“畢業”了。偶爾我會想，假如活到一百歲、甚至更久，再回看生命中最危險的這一刻，我應該能夠更加坦然面對。因為我已經清楚，什么才是真正重要的問題：一是家人的愛與陪伴，二是自我價值的實現。前者隨著時間慢慢沉淀為溫暖的力量，而后者，將是我未來持續努力的方向。

我希望用接下來的歲月，去解答好第二個問題。也許有一天，當年華老去，我可以無愧地對自己說：這一生，我沒有白活。

專家說

趙初嫻

高博上海閘新醫院

異基因造血干細胞移植是治愈重型再生障礙性貧血的有效手段，我們感到特別榮幸的是，在宗先生的五年故事中，我們能給到他幫助和陪伴。

留給我深刻印象的是宗先生的冷靜、自律和樂觀。我有注意到他講述的故事里面很少提到他的“痛苦”，和皰疹疼痛后遺癥 “和解”、把苦澀的中藥當成“每日美式”，宗先生把這些苦難都轉變成了對生命、對家人更強烈的熱愛。

感動于宗先生故事中的點點滴滴，為你的堅持和努力點贊！

免責聲明：

*文章內容經由患者及家屬同意后發布

*文章目的是提供一般的健康信息，不代替任何個人醫學診斷和治療

內容來源：高博上海閘新醫院