北京
這篇文章來自腎上線APP-腎友圈，作者昵稱：慎獨
我是一名經歷過腎移植又重返透析的IgA腎病患者。今天想通過"腎上線"和大家分享我的故事。這不是一篇標準的科普文，而是我真實、充滿教訓與感觸的求醫(yī)之路。希望我的經歷，能帶給您一些提醒，或是一點共鳴。
我的人生轉折發(fā)生在2023年冬天。那時我還是個即將畢業(yè)的學科英語研究生，眼看著同學們陸續(xù)簽約入編，我也順利通過家鄉(xiāng)的人才引進，即將實現教師夢。
可命運卻在這個時候轉了一個彎！
最初的征兆：視力模糊與驚人的高血壓
一切始于2023年12月。那天早晨醒來，我發(fā)現自己的視力突然變得模糊。起初以為是研究生學業(yè)繁重，用眼過度，并沒有太在意。
隨著寒假臨近，在安排好家教課程后，我回到了湖南老家。沒想到回家后情況越來越嚴重，到最后連手機屏幕上的字都看不清了。
我到常德市愛爾眼科檢查，本以為只是普通的視力問題。驗光配鏡無果后，護士為我測量了血壓——210/110mmHg！
這個數字讓我和醫(yī)生都震驚了。眼科醫(yī)生高度警覺，建議我立即去三甲醫(yī)院排查高血壓原因。
當時我剛用完擴瞳藥，視線一片模糊，一路跌跌撞撞來到常德市第一人民醫(yī)院急診。
確診即為尿毒癥
在醫(yī)院，一片降壓藥無效后，我被收治入院。
經過一系列檢查，醫(yī)生口中的診斷從"慢性腎炎"慢慢"進化"成尿毒癥。
我已經記不清當時的我聽到尿毒癥后的心情，只記得第一次躺在血透室里緊急透析的我，充滿著對教師夢碎的恐懼而淚如雨下。
父親見狀，輕輕拂去我的眼淚，我卻更是控制不住地哭訴："為什么是我，我不要透析，我要站上講臺......"
追尋病因：北上求醫(yī)與殘酷的真相
這個年，注定與以往不同。沒有歡愉的色彩，唯獨一張張憂心忡忡的面龐。
大年初五，堂哥和我爸帶著我北上求醫(yī)，來到了腎內科全國頂尖的北大第一醫(yī)院。
穿刺已做，病理回報：穿刺一共取到47個腎小球，其中39個已硬化，其余均有不同程度損傷！醫(yī)生坦言已無力回天！
更要命的是腎穿刺后出血，又行腎動脈介入手術，元氣大傷。來不及悲傷，在北京定下方案后立馬趕往湖南長沙。
母親的決定：一命換一命的勇氣
在湘雅附二，在多方評估下我置了腹透管，開啟了腹膜透析以保性命。在湘雅住院的這段日子里，媽媽下定決心的要與我配型捐腎。都說要是能一命換一命，醫(yī)院的天臺上早就站滿了母親。
2024年7月1號，我和母親動身湘雅附二。由于我和我媽媽的血型不合，術前需對我進行預處理。主要包括血漿置換和免疫抑制。
7月22號。手術如期展開。媽媽先進手術室取腎，我忐忑地坐在床上，等著醫(yī)護通知我手術。
在這預處理的二十天里，由于處于免疫抑制的狀態(tài)，我被安排在ICU里，與家人已分別二十天整。手術當天，我從ICU出來，看到了久違的親人，他們從四面八方趕來，給我加油打氣。
姐姐陪著醫(yī)護推著手術車，在旁邊輕輕說："沒事的，老二，媽快出來了，換完就好了..."我強裝鎮(zhèn)定，可內心早已波濤洶涌，極力控制，可淚還是不受控地從眼角滑落。
手術車從親人旁邊快速經過，姑姑緊跟著手術車到電梯口，說道："莫怕哦，乖崽，不要緊滴......"
下午四點，我從手術室出來。電梯門開的瞬間，我看到焦急的父親不停地來回踱步，虛弱的我毫無力氣打招呼，與父親匆匆擦過，我又回到了ICU。
術后一周是我整段移植以來過得最舒坦的幾天。
肌酐指標斷崖式地下降令人欣慰！從術前832umol/L到470umol/L再到離正常指標最近的138umo/L。
是媽媽的腎臟在我體內工作啦！我既興奮又無措，興奮于指標在一步步糾正，無措于對母親的虧欠到了極點！
各方的托舉：溫暖的人間真情
對于此次移植，我要感謝的人太多太多！
此次移植是多方位的托舉：我的母親，為我提供腎源；
我的親人，資金上的扶持及術后的一頓頓營養(yǎng)餐；
我的鄉(xiāng)鄰們，沉甸甸的善款解我的燃眉之急。村中的耄耋奶奶傾注自己的養(yǎng)老錢，低保戶爺爺更是在拿到救助金后的第一時間給我捐了善款。在菜地青黃不接的時候，連買份三塊錢小菜都要“討價還價”的他們卻給我募捐二百！這筆天文數字我銘記于心。
我的同窗、母校，給我提供情緒價值，為我募捐；我的導師、班主任，給我畢業(yè)論文上的各種支持及優(yōu)待；
我的村干部們，急我之所急，主動伸以援手，為我申請個人低保，建立幫扶小組；
還有湘雅附二腎移植科的醫(yī)護人員們，你們是如此專業(yè)，又如此溫暖；還有屏幕之外的陌生人，感謝你們伸以的援手。
移植后IgA復發(fā)，多重希望破滅
本以為眾人拾柴火焰高，火焰會燒走病痛，會通往幸福?？沙鲈汉笠恢芤淮蔚膹筒樽屛倚牧淮?。
我焦急地刷新湘雅附二的公眾號，想早一點得知自己的復查情況，就像查考研成績那般緊張。
可就在這一次次的考試中，我從未及過格。術后一周一次的復查我發(fā)現肌酐居高不下且緩慢攀升，還出現了高鉀血癥。
剛出院一月的我又住進了腎移植科。帶著第一次腎穿出血的恐懼，我又行了腎移植術后的第一次腎穿刺。
很不幸，熒光再現，又確診了IgA腎病。
那天早上，我的主治醫(yī)生告訴我了這個結果，好巧不巧，我接到了人社局的電話，我因沒按時提交體檢報告，教師編資格被取消了。
前后腳的光陰，我連遭重擊，可在醫(yī)生護士面前，我還在佯裝鎮(zhèn)定。醫(yī)生護士離開關上門的一瞬，我的淚像脫韁的野馬再也不受我的控制。
父親為了高昂醫(yī)藥費辛苦奔波
確診IgA腎病復發(fā)后，尿里又開始出現了蛋白和潛血，當時尿蛋白和尿潛血在+-和1+來回跳動，血肌酐200+。
在醫(yī)生的建議下，8月23號，我開始嘗試新藥治療。當時對我來說，這幾乎是控制病情的唯一希望。
我記得每次用藥時的那種復雜心情——既期待藥物能起效，又心疼那昂貴的藥費。更讓我難受的是，父親為了支付這筆費用，背井離鄉(xiāng)來到長沙做小時工。他本該是享受天倫之樂的年紀，卻要在工廠每天工作12個小時。
災難接連：嚴重感染與巨額醫(yī)療費
日子就這么在憂郁中度過，不知是不是藥物副作用，我劇烈腹瀉，一天十多次且是水樣便，我又來到了附二移植科。
就在出院前夕，我回了趟堂哥家（堂哥閑置空房），打開冰箱，卻已是霉斑綠苔，腐肉還生了蛆（冰箱不知何故斷電已久）。
我頓感大事不妙，立馬往湘雅附二趕。果真當晚腹痛難耐，后經查驗是隱孢子蟲，大腸埃希菌感染。
本來就IgA復發(fā)，我已沒了信心，如今又嚴重感染，經過艱難治療，腎保下來了，血肌酐差不多在250-270umol/L左右，代價是15萬的真金白銀。
最后的嘗試：短暫的曙光
在各種治療方案都嘗試之后，血肌酐還是居高不下，一度達到了290umol/L，我的主治醫(yī)生無奈地說："你的移植腎等不起了，試試另一款新藥吧。雖然貴，但可能是我們最后的希望了。"
我咬緊牙關在腎上線購買了一瓶，心里既期待又害怕：期待它能夠創(chuàng)造奇跡，害怕這最后的希望也會破滅。
令人驚喜的是，服用兩周后復查，肌酐竟然下降了30多個點，尿蛋白和潛血都變成了陰性！看到化驗單上從1+轉換到陰性那一刻，我仿佛看到了重生希望。
我拿著化驗單，像考了滿分的孩子一樣，昂首闊步地走進主治醫(yī)生的辦公室。醫(yī)生也由衷的為我感到開心。復查完回家的路上，風都是甜的，我買了一塊面包獎勵自己，品味那久久不曾感受到的香甜。
最終失去：再次感染與移植腎失功
有了第一次感染的前車之鑒，我閉門不出。在家安心磨煉英文基本功。短短一月，我做了上百套名校模擬題。因為我深知，機會是留給有準備的人。為成為一名老師，我時刻準備著！
可大門不邁的我，也能肺部感染。我納悶地問醫(yī)生，醫(yī)生說可能是梅雨時節(jié)空氣中彌漫著我所感染的真菌。此次肺部感染徹底把我推向鬼門關。也徹底摧毀我那本來就羸弱的移植腎。
治療期間，我被下達兩次病危，血肌酐也從200+升高到300+，在醫(yī)院照顧的母親被嚇得六神無主。經過一個多月治療，我的呼吸衰竭終于好轉，拔下了氧氣管。
可這時，我的血肌酐已經接近600umol/L，已經不排尿了，全靠床旁透析脫水。肺部感染期間，停了一月有余的排斥藥，估計移植腎已經排斥。無奈之下，我又行了一次腎穿刺。
主治醫(yī)生告訴我，確實已經排斥。但可再進行血漿置換最后一拼，但價格高昂且無報銷。彼時，我已花費12萬且還處于欠費階段。我小心翼翼地問："彭教授，有幾成勝算？我知道這個問題比較難回答，但能不能給我量化一下？""不到20%"彭教授說道！
我那期待的心不再溫熱，教授的不利20%徹底澆滅了我的希望之火。
最后我放棄了血漿置換，在腎內科造上瘺，準備規(guī)律透析了。
透析室里的感悟：看見更大的世界
到現在我已規(guī)律透析三月有余了，回首這段艱難的旅程，從確診尿毒癥到腹膜透析，再到腎移植，緊接著多發(fā)感染移植腎失功，重回透析，我只花了兩年不到的時間。
讀者們，你們可能覺得我很不幸，剛開始我也這么認為，當我看到我所在透析醫(yī)院的患者我再也不這么認為。
這里只是個十八線小城，卻有雙目失明的花季少女；有拄拐也寸步難行的中年父親，有斷臂的中年阿姨，還有身患癌癥的耄耋老者......他們又是誰的女兒，誰的父母，誰的爺爺奶奶......對比起他們，我就簡簡單單一個尿毒癥，又有什么可抱怨的？
經歷種種，我也開始復盤。
縱始腎病極其隱蔽，仍有跡可循。研一的暑假，我留校兼職，一天上10節(jié)家教課的我終于累倒。
某晚，我被腳后跟的疼痛刺醒，疼痛難挨，第二天在同窗的陪伴下來到醫(yī)院驗血。驗血結果第二天才出，可這時疼痛已消失，我也沒收到醫(yī)院電話，便沒再管。
彼時我已尿酸偏高，當時的我也不知道尿酸升高竟是與腎功能掛鉤，但凡當時的我多多了解疾病，不至于會是今天這般田地。其次，研二暑假，我發(fā)現我每晚要起夜一次（之前不起夜），當時認為晚上吃了西瓜沒在意?；叵肫饋?，這兩個信號定是腎臟在求救。
可惜愚頓的我毫無察覺。所以敬愛的讀者朋友們，請慧眼辨惡疾，成與敗總是見著于細微處，出現往常沒有的信號還得積極就醫(yī)，防微杜漸！
給腎友們的建議與分享
1. 早期干預是關鍵！我的血淚教訓是：身體發(fā)出的信號不容忽視！研一暑期腳后跟痛查出尿酸偏高未重視，以及后來出現的夜尿增多（每晚必起夜一次），現在回想都是腎臟在求救！如果當時能更早發(fā)現并干預IgA腎病，結局或許大不相同。請腎友們務必定期體檢，關注尿常規(guī)和腎功能，出現異常信號（如水腫、泡沫尿、乏力、血壓升高、夜尿增多）務必及時就醫(yī)，深究原因！
2. 關于用藥：我的體驗是，是否選用新藥需權衡療效、副作用和經濟負擔。
3. 關于移植：移植是提高生活質量的重大希望，但IgA腎病存在復發(fā)風險，且術后需長期服用免疫抑制劑，感染風險大增。我的經歷就是慘痛教訓。決定移植前需充分了解風險，術后更要嚴格遵醫(yī)囑、嚴防感染。
4. 心態(tài)至關重要：從教師夢碎到多次命懸一線，我深刻體會到什么是“事與愿違”。但正如曾國藩所言：“物來順應，既往不念，當下不雜，未來不懼。”既然病魔已至，與其沉溺于過去或恐懼未來，不如專注當下，積極配合治療，過好每一天。對比更艱難的絕癥患者，我們仍有希望和選擇（透析、藥物、可能的再次移植）。保持積極心態(tài)，對治療和生活都大有裨益。
5.信任醫(yī)生，善用資源：像“腎上線”這樣的專業(yè)平臺是獲取信息、了解新藥和政策的好渠道。多與醫(yī)生溝通，了解最新治療進展。
?結語
兩年多的斗爭，如魚飲水，冷暖自知。我的心境也開始隨之變化。我開始懂了，世間有太多的事與愿違，竟然得不到便莫要再強求，握不住的沙何不揚了它！剛開始我也曾發(fā)朋友圈吐槽，同窗的一條銳評瞬間使我平靜下來：竟然拿到了這個人生劇本，那就努力演好它！是啊，有些事已無法扭轉，It's no use crying for spilt milk. 苦難既然把我推到了懸崖的邊緣，那么就讓我在這懸崖的邊緣坐下來，順便看看懸崖下的流嵐霧靄，唱支歌給你聽……
（研一元旦與室友重慶跨年）
（研二暑假與同窗長沙之行，橘子洲頭）
（這是研三畢業(yè)禮成啦）
（這是學術沙龍上臺匯報的我）
對于早期腎友們，你們是不幸的也是萬幸的，不幸的是慢性腎病是持久戰(zhàn)，切不可掉以輕心。
萬幸的是科技日新月異，現在有太多的治療手段可供選擇。對于處于高強度工作中的朋友們，一定愛護身體，身體是革命的本錢。對于已經透析的病友們，留得青山在，不怕沒柴燒！
最后，我想用一句英語與大家共勉，這也算是我作為英專生最后的執(zhí)著：
If life gives you lemons, make lemonade.
如果生活給了你檸檬，就把它做成檸檬水吧。
——來自一名仍然相信希望的腎友
謝謝你，慎獨，謝謝這個世界上有一個像小太陽一樣的你，歷經坎坷依然如此溫暖！看到你的文章時，幾次眼淚在眼眶里打轉。就像你安慰大家的：“物來順應，既往不念，當下不雜，未來不懼?！蹦I上線所有小伙伴們也衷心祝福你和所有腎友們，我們一起加油，享受每一個當下↓↓ （如果大家想和作者聯(lián)系，請打開腎上線小程序--腎友圈。下載腎上線APP體驗更好，平時下軟件的地方搜索 腎上線）
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