作品聲明:內(nèi)容取材于網(wǎng)絡(luò)
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身患漸凍癥已經(jīng)6年的蔡磊,雖然已經(jīng)到了無(wú)法說(shuō)話(huà)、無(wú)法行走的地步,但他仍然抱著“攻克漸凍,向死而生”的決心。
其夫人段睿同樣在為丈夫的事業(yè)拼搏在直播前線。
在段睿生日當(dāng)天,面色紅潤(rùn)的蔡磊一臉柔情地看著妻兒。
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然而,在一家三口其樂(lè)融融的背后,是夫妻兩人面對(duì)疾病卻無(wú)能為力的辛酸。
與之相比,其六歲兒子同樣令人感到心疼。
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01
蔡磊和段睿的相識(shí),是一場(chǎng)浪漫且隨性地開(kāi)始。
2018年,蔡磊40歲。
彼時(shí)的他,坐到了京東副總的位置。
他的事業(yè),已經(jīng)不能用“有成”來(lái)形容了。
但拋開(kāi)事業(yè)不談,他的感情方面則是一片空白。
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與蔡磊的事業(yè)相比,段睿絲毫不輸。
雖然只有29歲,但她已經(jīng)是一家會(huì)計(jì)師事務(wù)所的合伙人了。
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關(guān)鍵的是,她本碩連讀所學(xué)的專(zhuān)業(yè)是新藥研發(fā)。
畢業(yè)后還在世界頂級(jí)醫(yī)療器械企業(yè)工作過(guò)。
但在干了兩年后,她轉(zhuǎn)變了人生方向,開(kāi)始向財(cái)務(wù)方面進(jìn)攻。
她用了兩年時(shí)間拿下了難度極高的注會(huì)和稅務(wù)師證書(shū)。
可以說(shuō),她的人生,是一條閃閃發(fā)光的星光大道。
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然而,這一切在遇到蔡磊之后就變得不再受她控制。
同年,經(jīng)人介紹,蔡磊和段睿進(jìn)行了相親會(huì)面。
在段睿看來(lái),蔡磊雖然性格像個(gè)大男孩,但就是年齡太大。
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她本想直接拒絕對(duì)方,卻不料,蔡磊在第二次見(jiàn)面時(shí)竟直接求了婚。
“我也沒(méi)時(shí)間談戀愛(ài),你要不然就跟我結(jié)了吧”
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面對(duì)蔡磊的直球式求婚,段睿有些懵。
但她還是禮貌地回應(yīng)“也還行,但咱再觀察觀察”。
只不過(guò),蔡磊沒(méi)聽(tīng)明白段睿的意思,反而以為她答應(yīng)了自己的戀愛(ài)請(qǐng)求。
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實(shí)則,段睿回家向母親吐槽蔡磊是個(gè)騙子。
不過(guò),看在蔡磊如此真誠(chéng)的份上,她還是決定繼續(xù)和對(duì)方再相處一段時(shí)間。
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隨著兩人接觸變多,段睿逐漸對(duì)蔡磊改觀。
在她看來(lái),蔡磊在和人的相處中,毫不設(shè)防,就像是沒(méi)有秘密一般。
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隨后,兩人很快結(jié)婚,并生下了兒子。
彼時(shí)的兩人,無(wú)論是事業(yè)還是家庭都十分令人羨慕。
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然而,天不遂人愿。
就在他們一家三口像往常一樣安穩(wěn)度日時(shí),疾病悄然而至。
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02
其實(shí),早在2018年時(shí),蔡磊就發(fā)覺(jué)自己身體有些不適。
但他以為是工作過(guò)度勞累導(dǎo)致的。
直到左臂肌肉頻繁開(kāi)始跳動(dòng)后,他才意識(shí)到不對(duì)勁。
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從2018年8月到2019年9月,他在這一年時(shí)間里一共做了6次檢查。
最終,被確診為“漸凍癥”。
這個(gè)病,就像是一劑慢性的劇烈毒藥。
它會(huì)在人大腦完全清醒的時(shí)候,一步步把肌肉變得萎縮。
最后,人變得走不了路,說(shuō)不了話(huà),吃不了飯。
直到清醒得被迫失去生命體征。
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從2019年確診至今,已有六年時(shí)間。
期間,蔡磊的身體一天不如一天。
2019年,他還能正常工作、生活,但到了2020年,他逐漸感受到了病痛折磨。
先是喪失了左手的行動(dòng)能力,后又需要通過(guò)輪椅輔助行動(dòng)。
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2021年,右手只有食指和無(wú)名指喪存一點(diǎn)活動(dòng)能力。
為了工作,他必須借助腳控設(shè)備操作電腦。
慢慢地,他的吞咽功能也受到了影響。
后來(lái),只能依靠胃管進(jìn)食。
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到了2022年,他的四肢逐漸萎縮,穿衣、洗漱等日常活動(dòng)需要在他人的幫助下才能完成。
就連聲帶也受到影響,導(dǎo)致他口齒不再清晰,常常需要將一句話(huà)重復(fù)多遍。
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即便如此,他依舊堅(jiān)持每天工作16個(gè)小時(shí)。
只為早日攻克漸凍癥。
但這個(gè)歷史難題如何能被輕易克服呢?
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2023年,蔡磊因?yàn)榘l(fā)聲模糊,不得已穿戴了人工喉。
此時(shí)的他,雙臂功能已經(jīng)完全喪失,連帶著雙腿也無(wú)法站立。
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在相繼進(jìn)行了插管、氣切等手術(shù)后,一向堅(jiān)強(qiáng)的他突然有了放棄的想法。
當(dāng)他說(shuō)出“我先走一步”的時(shí)候,許多病人都嚎啕大哭。
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在他們心里,蔡磊已經(jīng)成了這類(lèi)人群的精神支柱。
如若連他都放棄了,那他們就真的沒(méi)有希望了。
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于是,蔡磊又挺了過(guò)來(lái)。
還捐出了一億元用于漸凍癥的研究與藥物研發(fā)等。
這一次,他勢(shì)必要與疾病抗?fàn)幍降住?/p>
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然而,在2024年,蔡磊的身體狀況再次加重。
不僅全身肌肉陷入了萎縮,還因兩次感冒住進(jìn)了ICU。
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到了2024年10月份,他已經(jīng)徹底說(shuō)不出話(huà)了。
但為了繼續(xù)工作,他采取了眼控辦公的方式。
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現(xiàn)如今,蔡磊幾乎陷入了癱瘓,只有眼球可以活動(dòng)。
但他仍然堅(jiān)持每天工作。
對(duì)他來(lái)說(shuō),雖然不知道未來(lái)在哪里,但在有限的生命里,他有太多事情需要做。
所以,只有不斷地工作,才能讓他不愧對(duì)生命。
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在蔡磊忙碌于事業(yè)之時(shí),妻子段睿也從未閑著。
在丈夫患病之后,她毅然地辭去了工作,輔佐丈夫開(kāi)啟直播事業(yè)。從一開(kāi)始什么都不懂的小白,到現(xiàn)在在鏡頭前侃侃而談的主播,段睿經(jīng)歷的,是不為人知的磨難。
如今,六年過(guò)去了,他們的孩子也成了能言善辯的一年級(jí)新生。
只不過(guò),與其他同齡孩子相比,他們的孩子缺少了太多父愛(ài)和母愛(ài)。
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03
在孩子即將升一年級(jí)時(shí),段睿在鏡頭前眼含熱淚地表達(dá)了對(duì)兒子的虧欠。
她稱(chēng),兒子是在他們的無(wú)暇顧慮下長(zhǎng)大的。
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她的日常生活,早已被生病的丈夫和繁忙的工作所占滿(mǎn)。
她實(shí)在騰不出時(shí)間每天與兒子相處。
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如果說(shuō),他們夫妻兩人因?yàn)闈u凍癥失去了對(duì)家庭的關(guān)心。
那他們的兒子則是因?yàn)楦改傅拿β凳チ艘恍〔糠挚鞓?lè)的童年。
但好在,孩子并未因此而變得不愿與父母親近。
反而,他越來(lái)越自信、陽(yáng)光。
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在蔡磊生日時(shí),他會(huì)開(kāi)心地祝爸爸生日快樂(lè)。
即便他明白,父親早已不能擁抱他。
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他們的孩子,充分繼承了他們二人的高智商。
一些復(fù)雜的算術(shù)題,他總能用自己的方式成功解答。
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當(dāng)他看到化了妝的媽媽?zhuān)矔?huì)調(diào)皮地說(shuō)認(rèn)不出這是媽媽了。
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偶爾,段睿也會(huì)開(kāi)玩笑地在鏡頭前調(diào)侃兒子,都已經(jīng)6歲了,身高還停留在免門(mén)票的階段。
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但在鏡頭外,段睿時(shí)長(zhǎng)會(huì)因虧欠兒子而難過(guò)。
7月份,她發(fā)視頻稱(chēng)可能會(huì)因?yàn)閼?hù)口原因,沒(méi)辦法和兒子住在一起了。
如若分離,這將是他們?nèi)松械谝淮温L(zhǎng)的分離。
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不過(guò)好在,段睿的心態(tài)向來(lái)比較看得開(kāi)。
在繁忙的生活中,她總能找到一些樂(lè)趣。
她和兒子的相處,更像是大朋友和小朋友的交流。
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她會(huì)因兒子自學(xué)吹口琴成功而自豪,也會(huì)因兒子解出了復(fù)雜的難題開(kāi)心地說(shuō)是因?yàn)檫z傳了她的智商。
雖然因工作忙碌無(wú)暇照顧兒子,但她從未在愛(ài)上虧欠過(guò)兒子。
現(xiàn)如今,蔡磊在聯(lián)手諾獎(jiǎng)得主團(tuán)隊(duì)利用AI技術(shù)取得了突破性的進(jìn)步。
看到團(tuán)隊(duì)的成果后,蔡磊幽默地說(shuō)道“差點(diǎn)站起來(lái)”。
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雖說(shuō)蔡磊的身體已經(jīng)無(wú)法自主行動(dòng),但在妻子的照顧下,他的面色依舊紅潤(rùn)。
如果說(shuō),蔡磊的存在是攻克漸凍癥的希望。
那段睿,就是他完成希望的背后力量。
而兒子,則是他們兩人進(jìn)行著一切的動(dòng)力。
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結(jié)語(yǔ)
有人說(shuō)蔡磊“用10億換一命”,可他真正換來(lái)的,是50萬(wàn)漸凍癥患者的希望。
是一個(gè)家庭不向命運(yùn)低頭的模樣。
是6歲孩子眼里“爸爸是英雄”的信仰。
這大概就是“向死而生”的最好模樣,哪怕身處寒冬,也有人舉著光,把路照亮。
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部分參考資料
《潮新聞》|從京東副總裁到漸凍癥患者,蔡磊的最后一戰(zhàn) 2023.04.25
搜狐財(cái)經(jīng)|《有為》蔡磊:心可以碎,手不能停 2024.03.28
鳳凰網(wǎng)《旅途》|我給蔡磊當(dāng)老婆 2024.03.26
BRTV醫(yī)者|蔡磊:身體越來(lái)越差,希望越來(lái)越大 2024.11.29
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