廣東
作品聲明：內容取材于網絡
身患漸凍癥已經6年的蔡磊，雖然已經到了無法說話、無法行走的地步，但他仍然抱著“攻克漸凍，向死而生”的決心。
其夫人段睿同樣在為丈夫的事業拼搏在直播前線。
在段睿生日當天，面色紅潤的蔡磊一臉柔情地看著妻兒。
然而，在一家三口其樂融融的背后，是夫妻兩人面對疾病卻無能為力的辛酸。
與之相比，其六歲兒子同樣令人感到心疼。
01
蔡磊和段睿的相識，是一場浪漫且隨性地開始。
2018年，蔡磊40歲。
彼時的他，坐到了京東副總的位置。
他的事業，已經不能用“有成”來形容了。
但拋開事業不談，他的感情方面則是一片空白。
與蔡磊的事業相比，段睿絲毫不輸。
雖然只有29歲，但她已經是一家會計師事務所的合伙人了。
關鍵的是，她本碩連讀所學的專業是新藥研發。
畢業后還在世界頂級醫療器械企業工作過。
但在干了兩年后，她轉變了人生方向，開始向財務方面進攻。
她用了兩年時間拿下了難度極高的注會和稅務師證書。
可以說，她的人生，是一條閃閃發光的星光大道。
然而，這一切在遇到蔡磊之后就變得不再受她控制。
同年，經人介紹，蔡磊和段睿進行了相親會面。
在段睿看來，蔡磊雖然性格像個大男孩，但就是年齡太大。
她本想直接拒絕對方，卻不料，蔡磊在第二次見面時竟直接求了婚。
“我也沒時間談戀愛，你要不然就跟我結了吧”
面對蔡磊的直球式求婚，段睿有些懵。
但她還是禮貌地回應“也還行，但咱再觀察觀察”。
只不過，蔡磊沒聽明白段睿的意思，反而以為她答應了自己的戀愛請求。
實則，段睿回家向母親吐槽蔡磊是個騙子。
不過，看在蔡磊如此真誠的份上，她還是決定繼續和對方再相處一段時間。
隨著兩人接觸變多，段睿逐漸對蔡磊改觀。
在她看來，蔡磊在和人的相處中，毫不設防，就像是沒有秘密一般。
隨后，兩人很快結婚，并生下了兒子。
彼時的兩人，無論是事業還是家庭都十分令人羨慕。
然而，天不遂人愿。
就在他們一家三口像往常一樣安穩度日時，疾病悄然而至。
02
其實，早在2018年時，蔡磊就發覺自己身體有些不適。
但他以為是工作過度勞累導致的。
直到左臂肌肉頻繁開始跳動后，他才意識到不對勁。
從2018年8月到2019年9月，他在這一年時間里一共做了6次檢查。
最終，被確診為“漸凍癥”。
這個病，就像是一劑慢性的劇烈毒藥。
它會在人大腦完全清醒的時候，一步步把肌肉變得萎縮。
最后，人變得走不了路，說不了話，吃不了飯。
直到清醒得被迫失去生命體征。
從2019年確診至今，已有六年時間。
期間，蔡磊的身體一天不如一天。
2019年，他還能正常工作、生活，但到了2020年，他逐漸感受到了病痛折磨。
先是喪失了左手的行動能力，后又需要通過輪椅輔助行動。
2021年，右手只有食指和無名指喪存一點活動能力。
為了工作，他必須借助腳控設備操作電腦。
慢慢地，他的吞咽功能也受到了影響。
后來，只能依靠胃管進食。
到了2022年，他的四肢逐漸萎縮，穿衣、洗漱等日?；顒有枰谒说膸椭虏拍芡瓿?。
就連聲帶也受到影響，導致他口齒不再清晰，常常需要將一句話重復多遍。
即便如此，他依舊堅持每天工作16個小時。
只為早日攻克漸凍癥。
但這個歷史難題如何能被輕易克服呢？
2023年，蔡磊因為發聲模糊，不得已穿戴了人工喉。
此時的他，雙臂功能已經完全喪失，連帶著雙腿也無法站立。
在相繼進行了插管、氣切等手術后，一向堅強的他突然有了放棄的想法。
當他說出“我先走一步”的時候，許多病人都嚎啕大哭。
在他們心里，蔡磊已經成了這類人群的精神支柱。
如若連他都放棄了，那他們就真的沒有希望了。
于是，蔡磊又挺了過來。
還捐出了一億元用于漸凍癥的研究與藥物研發等。
這一次，他勢必要與疾病抗爭到底。
然而，在2024年，蔡磊的身體狀況再次加重。
不僅全身肌肉陷入了萎縮，還因兩次感冒住進了ICU。
到了2024年10月份，他已經徹底說不出話了。
但為了繼續工作，他采取了眼控辦公的方式。
現如今，蔡磊幾乎陷入了癱瘓，只有眼球可以活動。
但他仍然堅持每天工作。
對他來說，雖然不知道未來在哪里，但在有限的生命里，他有太多事情需要做。
所以，只有不斷地工作，才能讓他不愧對生命。
在蔡磊忙碌于事業之時，妻子段睿也從未閑著。
在丈夫患病之后，她毅然地辭去了工作，輔佐丈夫開啟直播事業。從一開始什么都不懂的小白，到現在在鏡頭前侃侃而談的主播，段睿經歷的，是不為人知的磨難。
如今，六年過去了，他們的孩子也成了能言善辯的一年級新生。
只不過，與其他同齡孩子相比，他們的孩子缺少了太多父愛和母愛。
03
在孩子即將升一年級時，段睿在鏡頭前眼含熱淚地表達了對兒子的虧欠。
她稱，兒子是在他們的無暇顧慮下長大的。
她的日常生活，早已被生病的丈夫和繁忙的工作所占滿。
她實在騰不出時間每天與兒子相處。
如果說，他們夫妻兩人因為漸凍癥失去了對家庭的關心。
那他們的兒子則是因為父母的忙碌失去了一小部分快樂的童年。
但好在，孩子并未因此而變得不愿與父母親近。
反而，他越來越自信、陽光。
在蔡磊生日時，他會開心地祝爸爸生日快樂。
即便他明白，父親早已不能擁抱他。
他們的孩子，充分繼承了他們二人的高智商。
一些復雜的算術題，他總能用自己的方式成功解答。
當他看到化了妝的媽媽，他也會調皮地說認不出這是媽媽了。
偶爾，段睿也會開玩笑地在鏡頭前調侃兒子，都已經6歲了，身高還停留在免門票的階段。
但在鏡頭外，段睿時長會因虧欠兒子而難過。
7月份，她發視頻稱可能會因為戶口原因，沒辦法和兒子住在一起了。
如若分離，這將是他們人生中第一次漫長的分離。
不過好在，段睿的心態向來比較看得開。
在繁忙的生活中，她總能找到一些樂趣。
她和兒子的相處，更像是大朋友和小朋友的交流。
她會因兒子自學吹口琴成功而自豪，也會因兒子解出了復雜的難題開心地說是因為遺傳了她的智商。
雖然因工作忙碌無暇照顧兒子，但她從未在愛上虧欠過兒子。
現如今，蔡磊在聯手諾獎得主團隊利用AI技術取得了突破性的進步。
看到團隊的成果后，蔡磊幽默地說道“差點站起來”。
雖說蔡磊的身體已經無法自主行動，但在妻子的照顧下，他的面色依舊紅潤。
如果說，蔡磊的存在是攻克漸凍癥的希望。
那段睿，就是他完成希望的背后力量。
而兒子，則是他們兩人進行著一切的動力。
結語
有人說蔡磊“用10億換一命”，可他真正換來的，是50萬漸凍癥患者的希望。
是一個家庭不向命運低頭的模樣。
是6歲孩子眼里“爸爸是英雄”的信仰。
這大概就是“向死而生”的最好模樣，哪怕身處寒冬，也有人舉著光，把路照亮。
部分參考資料
《潮新聞》|從京東副總裁到漸凍癥患者，蔡磊的最后一戰 2023.04.25
搜狐財經|《有為》蔡磊：心可以碎，手不能停 2024.03.28
鳳凰網《旅途》|我給蔡磊當老婆 2024.03.26
BRTV醫者|蔡磊：身體越來越差，希望越來越大 2024.11.29
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