大家好吖,我是慕姑娘!一個熱愛旗袍、熱愛乒乓球、熱愛寫作閱讀、熱愛文學,努力發光發亮的單親媽媽!
作者丨耶雅億
編輯丨慕霂
前不久,一則關于京東前副總裁蔡磊的最新消息刺痛了雅億——這位與漸凍癥抗爭六年的戰士,如今四肢基本癱瘓,舌頭嚴重萎縮,連簡單的問候都需依賴眼控儀和AI語音合成技術完成。
倪萍數度哽咽落淚:“他的頭已經抬不起來了,每天靠呼吸機維持生命......
但他說‘絕不坐以待斃’,這份倔強讓我既心疼又敬佩。”
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他,面容消瘦卻目光如炬,仿佛在用最后的氣力向世界宣告:生命的價值,從不在于它的長度。
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1
命運的轉折
從巔峰到深淵
2019年的秋天,他正值人生巔峰:作為京東集團副總裁,他主導的電子發票改革正在改變中國商業生態;作為新晉父親,他剛剛迎來生命的延續。從河南商丘的寒門學子,到中國財稅領域的領軍人物,他用了二十年時間完成了人生的華麗蛻變。
命運的無常往往在最美好的時刻降臨。那紙"肌萎縮側索硬化癥"(漸凍癥)的診斷書,像一柄利刃,瞬間劃破了所有美好。
被稱為"世界五大絕癥之首"的疾病,以不可逆轉的方式侵蝕著他的運動神經元,讓他的身體一步步走向"凍結"。
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起初只是左手偶爾的無力感,很快發展為無法握筆;接著是右手難以操控鼠標,日常行走都需要攙扶,曾經健步如飛的身影變得步履蹣跚。
最令人心痛的是,這位曾經在董事會上侃侃而談的商業領袖,現在連表達都需要耗費巨大的精力。
2024年底,他因試用新藥短暫恢復吞咽功能,卻在一個月后身體急轉直下,喝水都需注射器緩慢推送。

如今,蔡磊只能用眼球移動控制光標,每分鐘艱難打出十幾個字。
在2025年世界漸凍人日,他通過AI語音合成技術完成了一場震撼演講:“近兩年,人工智能幫我們找到多個治療新靶點,篩出有潛力的藥物......
生命在倒計時,與其等死,不如戰斗!
這段夾雜著機械音的發言,讓雅億淚目。
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2
生命的覺醒
在絕境中尋找意義
夫妻同心,其利斷金
面對診斷,蔡磊的第一個決定令人心碎——他平靜地建議妻子離婚。"我們結婚才一年,不是那種幾十年的老夫老妻",這句話背后是一個男人最深沉的愛與責任。
妻子的回應,成為他后來所有堅持的起點:"你想離婚,沒門。"
這簡單的五個字,讓兩個生命從此以更深刻的方式聯結在一起。
辭去高管職位后,蔡磊做出了一個令所有人震驚的決定:將全部精力投入漸凍癥研究。他清楚地知道,以目前的醫學水平,治愈漸凍癥的可能性微乎其微。但這位曾經的商業奇才,選擇用企業家思維來解決醫學難題——他捐出全部身家,組建頂尖科研團隊,搭建全球最大的患者數據庫。
在常人難以想象的病痛中,蔡磊推動著中國漸凍癥研究向前邁進。他創立的"漸愈互助之家"平臺,匯集了上萬名患者的詳細數據,為科研提供了前所未有的樣本支持;他發起的慈善信托,為長期研究提供了穩定的資金保障;他促成的國際合作,讓中國的研究與世界前沿接軌。
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截至2024年,蔡磊團隊已取得令人矚目的成就:
- 推動15條藥物管線進入臨床階段,相當于過去70年中國漸凍癥藥物研發的總和
- 設立"破冰獎學金"和"生命科學破冰獎",培養新一代科研人才
- 年度科研投入超過4000萬元,其中對外捐助資金達3000萬元
- 與70余位頂尖教授、60多家科研機構建立合作關系,成立8個聯合實驗室
3
生命的超越
在有限中創造無限
蔡磊的辦公室里掛著一幅他親筆題寫的字:"未到絕境處,彼岸花不開。"這九個字,凝聚了他對生命最深刻的理解。
在2025年的公開信中,他寫道:"死亡并不可怕,可怕的是疾病晚期時時刻刻的痛苦和折磨,然而更可怕的是未到絕境心已絕。"
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2024年11月,蔡磊簽署了遺體捐贈協議,成為國內首位公開承諾捐獻的漸凍癥患者。
倪萍含淚解釋這一決定的分量:“沒有醫學解剖,就永遠攻克不了這個病,他要用自己的身體為科研鋪路,這份偉大讓我舍不得他離開。”
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蔡磊的故事讓我震撼。
雅億一直在關注他,守望他。
這位被疾病纏身的斗士,用他日漸衰弱的身體,為我們上了一堂關于生命意義的課。
妻子不離不棄的陪伴,在絕境中淬煉出的情感,超越了生死的界限,成為支撐他繼續前行的力量源泉。
蔡磊最令人敬佩的,不是他曾經的商業成就,而是他在絕境中依然保持的希望。
2025,我們一起,繼續戰斗!"這句話,是對所有面對困境者的最好鼓勵。
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蔡磊與妻子,讓雅億看到了愛情最本真的模樣。
在那個被診斷書擊碎的秋天,當蔡磊平靜地說出"我們離婚吧"時,他唯一想守護的,是愛人的未來。
妻子的回應,則詮釋了婚姻誓詞中最動人的部分:"無論疾病還是健康"。
短短五個字,不是浪漫的承諾,而是日復一日的堅守。
蔡磊夫婦告訴我們:真愛不是陽光下的并肩而行,而是黑暗中的相互攙扶;不是順境中的你儂我儂,而是絕境里的不離不棄。
在這個時代,蔡磊夫婦的故事如一盞明燈,提醒著我們:真正的愛情,讓人在絕望中找到力量,在黑暗中看見星光。愛情不能阻止生命的流逝,卻能讓每一刻都充滿尊嚴;它不能改變結局,卻能照亮整個過程。
最后,讓我們為這位勇士舉手:愿醫學突破早日到來,愿他痛苦減到最低,愿他的靈魂可以見到真正璀璨的永恒之光。
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