我們發(fā)明了延長(zhǎng)生命的機(jī)器，卻忘了人該怎么有尊嚴(yán)地離開(kāi)

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生命的最后一程，不該只有冰冷的儀器和無(wú)奈的嘆息。我們渴望帶著尊嚴(yán)、體面，與所愛(ài)好好告別。然而現(xiàn)實(shí)是，在復(fù)雜的醫(yī)療系統(tǒng)和社會(huì)觀念中，這份尊嚴(yán)常常被擠壓、被“折中”。

《直面臨終時(shí)刻》的作者、中國(guó)人民大學(xué)吳玉章高級(jí)講席教授陸杰華與青年學(xué)者戚政燁，將目光投向中國(guó)醫(yī)院體系中尚處于探索階段的安寧療護(hù)領(lǐng)域。他們摒棄書(shū)齋里的空泛議論，深入國(guó)內(nèi)兩家具有代表性的醫(yī)院（書(shū)中以F市M醫(yī)院和H市D醫(yī)院代稱(chēng)）的安寧療護(hù)科室與病房，通過(guò)參與式觀察、深度訪(fǎng)談等嚴(yán)謹(jǐn)?shù)馁|(zhì)性研究方法，“俯身”于真實(shí)的臨終場(chǎng)景之中，為讀者呈現(xiàn)一幅全景式且極具現(xiàn)場(chǎng)感的中國(guó)安寧療護(hù)實(shí)踐圖景。

《直面臨終時(shí)刻》

《直面臨終時(shí)刻：醫(yī)院安寧療護(hù)中的妥協(xié)與調(diào)和》

后記

在現(xiàn)代性的生活中，“身體”正在逐步消失。

在人們有關(guān)死亡的想象中，殘酷還是掩蓋住了生命有始有終的“德善”。

有關(guān)身體的苦難正在人類(lèi)進(jìn)程中發(fā)生。包裹起身為凡人的無(wú)奈，它不僅書(shū)寫(xiě)了一種與自然相抗衡的文明，也書(shū)寫(xiě)了文化制度與組織結(jié)構(gòu)的凝視與壓抑，更書(shū)寫(xiě)下被反復(fù)摧毀和重構(gòu)的生活秩序與尊嚴(yán)。如何面對(duì)衰老，面對(duì)機(jī)能退化，面對(duì)重癥纏身，面對(duì)死亡降臨，面對(duì)自我的遮蔽，已經(jīng)成為我們洞見(jiàn)和扭轉(zhuǎn)這種生命苦難與困結(jié)的關(guān)鍵。

在這個(gè)過(guò)程中，有多少情結(jié)出于本能，又有多少隱忍出自交糅混雜的外部情境，我們好像很難輕易地厘清。這是最困難的事情，要俯身在經(jīng)驗(yàn)中挖取那些可以被解釋和細(xì)細(xì)剖析的慣常，并整理成案；但這也是最有意義的事情，可以將細(xì)碎、懸浮的生活體驗(yàn)鋪展成一個(gè)含帶那些潛在的生命外圍結(jié)構(gòu)的軌道整體，然后深邃地將眼前的事實(shí)作為一種現(xiàn)象或是故事加以理解，我們足以看見(jiàn)大寫(xiě)的“人”之所在，也便能確保身體和尊嚴(yán)的存在。

《人世間》第一季照片

所以，直到歷史演進(jìn)至今天，我們對(duì)于生命與健康的認(rèn)識(shí)和見(jiàn)解在醫(yī)學(xué)與生物學(xué)的催化下浮揚(yáng)至新的水平面，此時(shí)混合著新的生命哲學(xué)、死亡觀與周期觀，安寧療護(hù)的討論必須被不假思索地啟動(dòng)且推進(jìn)至高潮。毋庸置疑，包括安寧療護(hù)等在內(nèi)的醫(yī)學(xué)人文景觀，幾乎是現(xiàn)代社會(huì)在化解疾病與死亡面前身體與尊嚴(yán)之困時(shí)，重要且不可多得的倚仗。此時(shí)“身心社靈”的多方疼痛阻擋在生命與體驗(yàn)的康莊大道上，如何疏解這種“淤堵”成為討論和爭(zhēng)論的核心。本書(shū)的研究和討論就發(fā)生在這樣的背景與思慮中。

臨終時(shí)的“尊嚴(yán)”一直是安寧療護(hù)理念所追求的個(gè)體重要目標(biāo)。不過(guò)，在實(shí)踐中，尤其是在制度仍不完善且缺乏動(dòng)力的宏觀環(huán)境中，我國(guó)安寧療護(hù)中的臨終尊嚴(yán)通常只能夠在“妥協(xié)”與非正式的“調(diào)和”中展露出不完全的狀態(tài)，臨終者們?nèi)匀簧硖幾饑?yán)與哀痛的中間地帶。那么，為了更進(jìn)一步地揭示和探求這種“折中”狀態(tài)的內(nèi)部構(gòu)造和外部影響，本書(shū)在理論梳理的工作之外，以社會(huì)學(xué)的方法展開(kāi)了深入醫(yī)院安寧療護(hù)科室與病房的田野調(diào)查與研究分析，并嘗試從結(jié)構(gòu)—行動(dòng)的視角出發(fā)，依次整理和分析當(dāng)下我國(guó)醫(yī)院安寧療護(hù)實(shí)踐的內(nèi)外結(jié)構(gòu)與環(huán)境、結(jié)構(gòu)與環(huán)境下妥協(xié)的個(gè)體處境，以及透視出許多能動(dòng)性的實(shí)踐者的行動(dòng)。

《直面臨終時(shí)刻》

因此，我們必須在這里誠(chéng)摯地感謝本書(shū)全部經(jīng)驗(yàn)材料來(lái)源的兩家醫(yī)院，即便由于研究的倫理和規(guī)范，它們的名字與情況不得不在本書(shū)中隱去。也必須感謝作為正式組織機(jī)構(gòu)的醫(yī)院中相關(guān)科室的工作者的支持與寬容，人文向度的思考與介入在科室運(yùn)轉(zhuǎn)中能夠體現(xiàn)出非侵入性，已然是醫(yī)學(xué)實(shí)踐向好，尤其是安寧療護(hù)氛圍友好的一個(gè)重要表現(xiàn)。當(dāng)然，社會(huì)科學(xué)的研究與社會(huì)工作的開(kāi)展不可避免地在醫(yī)院的實(shí)踐日常中存在一些水土不服，而研究取得成效的關(guān)鍵就在于如何打造身份在場(chǎng)景中的融入與從容。在我們的這項(xiàng)研究中，這一突破的關(guān)鍵一方面在于田野介紹人的引入、關(guān)系建立與維護(hù)，我們尋找到國(guó)內(nèi)安寧療護(hù)領(lǐng)域中較有話(huà)語(yǔ)權(quán)和知名度，并且與諸多開(kāi)展安寧療護(hù)工作的醫(yī)院較為熟悉的老師作為中間人，搭建起較為穩(wěn)固的關(guān)系；另一方面則在于醫(yī)院中已有的醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者，即使他們或許也不是通過(guò)雇傭和購(gòu)買(mǎi)等正式關(guān)系進(jìn)入的，但他們的存在與磨合為人文的增色與尊嚴(yán)的凸顯拓展出不可忽視的前提性空間，也為我們的直接進(jìn)入帶來(lái)了穩(wěn)健的合規(guī)性基礎(chǔ)。此外，也誠(chéng)摯感恩朗新公益基金會(huì)的鼎力支持，這份助力必將化作強(qiáng)勁動(dòng)能，激勵(lì)我們?cè)诤罄m(xù)研究征程中篤定前行、探索不止。

在“進(jìn)入”得以實(shí)現(xiàn)之后，醫(yī)院或者說(shuō)安寧療護(hù)科室此類(lèi)中觀組織自然而然地成了我們能夠直接觀察與接觸到的研究對(duì)象。于是，在借鑒結(jié)構(gòu)主義和系統(tǒng)理論的基礎(chǔ)上，我們著重收集并分析了包裹在醫(yī)院和科室的單位邊界外的從制度、法律到機(jī)構(gòu)、組織的材料，發(fā)現(xiàn)現(xiàn)階段我國(guó)醫(yī)院安寧療護(hù)的實(shí)踐面臨著戰(zhàn)略、政策、機(jī)構(gòu)、資源、經(jīng)濟(jì)、模式、團(tuán)隊(duì)、觀念、制度等一系列問(wèn)題。在這樣的背景下，結(jié)構(gòu)的決定色彩投射在病房中那些焦慮不安的面龐上，我們發(fā)覺(jué)了外部氣場(chǎng)對(duì)于人的控制與遮蔽，此時(shí)“找回身體”的必要性不再僅僅相對(duì)于患病與失序的個(gè)人生活才成立，而同樣要求我們?nèi)リP(guān)注那些無(wú)論是在復(fù)雜的心態(tài)還是在可見(jiàn)的行動(dòng)中都被遺失的主體性。

紀(jì)錄片《最后的，最初的》

我們的選擇是進(jìn)入病房，也就是那些私人的生活——即使它們可能已經(jīng)坍塌，甚至還晃蕩在余震與危險(xiǎn)中。在這樣特殊的場(chǎng)合中，我們既難以成為專(zhuān)業(yè)的醫(yī)學(xué)顧問(wèn)，也無(wú)法提供看上去有用的照料，這意味著我們永遠(yuǎn)無(wú)法真正地成為其中的“一分子”而縮小那些外部的張望和凝視——它們被認(rèn)為會(huì)帶來(lái)不必要的影響。于是我們干脆放棄這種“隱身”的期望，而是開(kāi)拓一條“參與”的通徑——既然不可避免地產(chǎn)生影響，那么至少保證我們的作用是溫和且積極正向的。因此，同時(shí)作為一種治療方案與研究手段的“敘事”方法實(shí)現(xiàn)了兩全的兼容。說(shuō)得更加直白一些，我們通過(guò)“聊天”的方式，引導(dǎo)患者或是陪同者回憶過(guò)去、發(fā)覺(jué)情緒、理解自我等，將苦難或是疼痛的邊角至少磨得圓滑許多。

那些在生命中熱愛(ài)的、惶恐的，虔誠(chéng)的、逃避的，坦然的、慚愧的，決然的、隱忍的，美滿(mǎn)的、心懷不甘的人們，他們并不憚交談，欣然地吐露自我的豐滿(mǎn)和缺憾。這些“掙扎”中的“獻(xiàn)詞”，實(shí)際上構(gòu)成了異常豐富且具有指向性的生命史，通過(guò)語(yǔ)料形式和內(nèi)容的分析，我們已經(jīng)足以挖掘安寧療護(hù)的參與者橫向或是縱向的生命狀態(tài)，這些足以讓經(jīng)驗(yàn)與身體復(fù)歸原位，也足以滿(mǎn)足我們的研究初衷。需要補(bǔ)充的是，我們還在其中一家醫(yī)院中通過(guò)檔案法與訪(fǎng)談結(jié)合的方式，建立起一些具有代表性的臨終者們?cè)谟涗浥c轉(zhuǎn)述中拼接而成的生活史案。無(wú)論如何，在這些敘述的史料中，我們將個(gè)人的生活與場(chǎng)景、環(huán)境甚至結(jié)構(gòu)相連接，發(fā)現(xiàn)了受控的臨終主體們?cè)诳範(fàn)幍墓沧R(shí)、悲傷的默契、體面的立場(chǎng)、哀傷的應(yīng)對(duì)等各方的夾擊中陷于妥協(xié)的境地。

這一發(fā)現(xiàn)貫通了作為現(xiàn)象的生活經(jīng)驗(yàn)與外部結(jié)構(gòu)力量的聯(lián)結(jié)，如果將這層聯(lián)系進(jìn)一步深化或是延長(zhǎng)，在借鑒行動(dòng)理論和新制度主義的基礎(chǔ)上，我們?cè)谒饺松畹耐獠浚质窃诮Y(jié)構(gòu)的暗處發(fā)現(xiàn)了各方主體的安寧療護(hù)實(shí)踐者們?cè)趦r(jià)值和理性的驅(qū)使下形成的眾多非正式的調(diào)和策略與手段。這種調(diào)和實(shí)際上是整個(gè)系統(tǒng)中最為“曖昧”的地帶，它只是對(duì)于制度缺漏的一種暫時(shí)應(yīng)對(duì)，以尊嚴(yán)的“折中”狀態(tài)為契機(jī)，具有較強(qiáng)的不穩(wěn)定性。因此，本書(shū)在最后分別從制度和臨終尊嚴(yán)的角度對(duì)我國(guó)的安寧療護(hù)實(shí)踐提出了“正式化”和“完全化”的期待與展望，作為一個(gè)具有實(shí)踐和工具意義的收尾，我們也需要注意它的時(shí)效性和情境性。同樣具有時(shí)效性和情境性的是本書(shū)對(duì)于“折中”的尊嚴(yán)的概括。這在理論上遵循了我們整理、總結(jié)的一個(gè)臨終尊嚴(yán)模型，在套用至一個(gè)個(gè)真實(shí)生命的生活狀態(tài)的過(guò)程中，我們雖然好像親自再造了一種將身體、經(jīng)驗(yàn)重新折疊進(jìn)“話(huà)語(yǔ)”的生命政治危險(xiǎn)，但畢竟覺(jué)察出了一些必要的、值得提取和反思的一般性的特征，并置放在結(jié)構(gòu)中進(jìn)行學(xué)理解釋。

《直面臨終時(shí)刻》

本書(shū)最后的闡發(fā)仍然在于人的自由、安寧和完整，其中在臨終周期中，必要的環(huán)節(jié)即臨終尊嚴(yán)的維護(hù)與關(guān)懷。這些論說(shuō)都離不開(kāi)那些我們所交識(shí)和真正產(chǎn)生關(guān)聯(lián)的真實(shí)生命，這些體驗(yàn)本身已經(jīng)足夠具有張力。那些勇敢的探索者們——我們?cè)高@樣稱(chēng)呼他們——如今許多都已經(jīng)帶著靈魂、帶著記憶沉入生命之河的寂靜地帶。但我們看著這些文本——你們也即將看到，那些溫存的痕跡注定了他們不是標(biāo)本而是生命，是一條條舒展的、躍動(dòng)的而非垂危的、零散的生命，我們?nèi)匀灰淮未紊钍芨袆?dòng)。我們看見(jiàn)生命賦予人們一次性的體驗(yàn)，機(jī)敏的器官和神經(jīng)系統(tǒng)令人們?cè)诮棺频母惺芘c覺(jué)察中逼臨崩壞，人類(lèi)文明在進(jìn)化中衍生出獨(dú)到的體面感，讓我們今天在這里討論的一切都變得重要起來(lái)。神經(jīng)可以被麻痹，疼痛可以被緩解，意識(shí)可以被暫停，苦難終究會(huì)告一段落，生命和死亡在交替中不斷重演著離別與悼念。俯仰之間，我們看見(jiàn)歷史之河上律動(dòng)的水光，我們知道所有人都將永久地袒露在陽(yáng)光之下，在死亡所代表的間斷下，浮游在漲與落、湍急與靜謐的行進(jìn)間，就像人們?cè)诮裉炫跗疬@本書(shū)的瞬間，會(huì)感到那些逝者仿佛還在、生命常恒。

作者

二〇二四年五月四日于燕園，北京

直面臨終時(shí)刻：

醫(yī)院安寧療護(hù)中的妥協(xié)與調(diào)和

陸杰華、戚政燁著

直面生命終程的深度敘事，醫(yī)學(xué)與人文的雙重凝視。著名學(xué)者陸杰華與學(xué)生戚政燁深入醫(yī)院安寧療護(hù)現(xiàn)場(chǎng)，一部叩問(wèn)生死尊嚴(yán)、推動(dòng)社會(huì)共融的人文啟示錄，杜鵬、王一方、路桂軍傾情推薦！