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      癌癥病房的眾生相:他確診時,嚇得腿都軟了!

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      大家好,我是蔥哥。第二個療程的化療做完已經9天了,血象還沒有恢復。我看了一下今天的血液檢測報告,白細胞數0.63(4.00-10.00),中性粒細胞數0.01(1.80-6.40)血小板數15(100-300)……可謂慘不忍睹。

      醫生說我現在處于?“粒缺期?”,即中性粒細胞減少期。一般“粒缺期”的持續時間為7-14天,嚴重者可持續2-4周甚至更久。“一療”的時候,經過了15天血象才開始往上升。現在已經過了9天了,還沒看到回升的跡象。今天醫生問我是不是沒有好好吃東西,“沒有營養細胞怎么漲上去”?我不置可否,胃口確實差了點,我也在努力吃,估計再等幾天我的血象也該上漲了吧。



      血小板、白細胞太低,只能臥床,不可隨便走動。外賣只能叫阿姨代取。新來的阿姨很不靠譜,叫她取一個外賣,等了一個多小時不說,她還拿錯了,在外賣柜架上拿了一份過了不知道多少天的被人遺棄的外賣上來。打開之后,臭氣熏天,差點把我熏暈過去。我下去的時候,看到我那份還靜靜地躺在架子上。搞得跟我同一室的病友也很無語,房間通風了好久,臭味才散去。然后對房間全面消殺。

      室友是個湛江的大哥,今年41歲,患多發性骨髓瘤8年。移植兩次,一次挺了兩年復發,一次挺了三年。前后花費上百萬,已經無力再移植或使用更好的藥了(比如car-t),只能進行保守治療。用他的話說,走一步算一步。其實,如果有條件,他完全可以采用car-t療法,教授也推薦他做。

      我在前一篇文章講過,car-t是目前最先進的治療血液病的手段,但費用極其昂貴,一針要80多萬。這還是在去年120萬的基礎上降下來的。大哥說,我也想做,沒錢有什么辦法。

      他每天刷新聞關注前沿的醫學知識,只希望有新的藥物出現。他認為有新藥出現,car-t就會降價,這樣他也能用得起了。他對娛樂圈人物的高薪忿忿不平:“這些戲子對這個社會有什么貢獻,國家應該給科學家高薪才對。”

      我說過,在病房里,彼此的信息得到充分的交換和傳播。大家分享各自的患病經歷,心路歷程,毫無保留,非常真誠。我比較喜歡問病友怎么確診的,以及確診后第一時間的反應。這些很有意思,在很大程度上能夠反映一個人的性情。

      比如我的前前前室友,是一個剛剛退休的山東大叔。他因為腰痛去醫院檢查才發現這個病的(多發性骨髓瘤)。他一個人去的醫院,醫生給他看完片子后緊張兮兮地關上門跟他談話。他說“感覺有大事,腿都軟了”。醫生告訴他可能是癌癥后,他無法接受這個現實,又悄咪咪連去了深圳另外兩家醫院做了檢查。其中一家骨科專科醫院,說懷疑他是骨癌,只有三個月了,嚇得他差點當場暈過去。

      好在后來經過骨穿檢查發現是多發性骨髓瘤。山東大叔說,他聽都沒聽過這個病。后來得知這個病一時不會致命,他才把這個事情告知家人。即便如此,在確診之初,他說有兩天兩夜沒法睡覺,一直焦慮反復問自己“為什么我會得這個病,為什么是我”。

      現在的室友,那位湛江的大哥,2017年確診的時候才33歲。多發性骨髓瘤是一個老年病,當時整個病房他最年輕。他說他永遠記得確診的那天。那是一個陽光明媚的上午,去醫院的路上他并沒有多想,以為問題不大,得知可能是癌癥后,他說真的像天塌下來了,感覺天旋地轉,晴朗的大白天突然變成灰色了,連腿都抬不起來。從醫生的房間到電梯不過20來米,他沒辦法走過去,是妻子扶著他走出去的。

      還有一個清遠大哥,也是多發性骨髓瘤,移植后不到兩年就復發了。他本想做car-t治療,但T細胞擴增不合格,沒做成,只好打雙抗維持。他是高危,易復發,不能再移植了。還有一種方法就是異體移植(多發性骨髓瘤都是自體移植),這個風險太高(教授說50%的死亡率),他要留到最后一步。

      在醫院這么久,我發現越是年輕人對自己的病越難接受。我看到年輕的女孩子得知病情后在走廊上哭泣不止;20歲的小伙子對著自己的母親耍脾氣“我不想在醫院,我不治了……”

      在這個全是重疾患者的病區,每個人的心路歷程都不盡相同,但底色都是苦澀悲涼的。就像柱子哥說的:

      比起強顏歡笑、苦中作樂這樣的辛酸,我更愿意相信這是每個人都要經歷和體驗的東西,為家人奔走或者自己獨木難支,人在疾病面前種種掙扎以及「吊住這口氣」都是人生體驗的一部分。



      我因為陰差陽錯,分在了多發性骨髓瘤的病區,3個月來幾乎沒見到比我更年輕的患者,也沒有遇到過跟我一樣患急性髓系白血病的同伴。但我心態很好,情緒穩得一批。要知道白血病可比多發性骨髓瘤嚴重多了,存活時間也遠沒有他們長。

      每次有新的室友進來,都會第一時間看我的年齡。我看上去這么年輕,卻得了這么重的病,感覺我的存在為他們提供了某種安慰。

      看著70多歲的大爺們都在窮盡最后的手段續命,我覺得我實在是太不夠惜命了。如果僅以年齡來衡量生命的價值,我可能是最失敗的一個。前面那位60歲的山東大叔說,如果通過移植再活十年就夠了。我心想,你的起點,是我夢寐以求的終點。

      我大概率是沒有老年生活,想想也蠻好的:永遠不老。哈哈哈哈……

      說到底,我還能活多久,取決于將來我還有多少錢來維持治療。這是面對這個病魔,擺在眼前最現實的問題。不停地籌錢,是我唯一的自救之道。我既沒有單位,也沒有任何組織可以依靠,有的只有讀者諸君。



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