博醫(yī)同行 | 2025年6月病友服務(wù)月報(bào)

溫暖在細(xì)節(jié)中傳遞

服務(wù)在行動(dòng)中延展

博醫(yī)同行平臺(tái)作為服務(wù)血液病與實(shí)體腫瘤病友的公益互助平臺(tái)，始終堅(jiān)持以溫暖陪伴和專業(yè)守護(hù)，為病友的康復(fù)之路提供支持。6月，我們繼續(xù)和眾多醫(yī)生、志愿者、病友組織、公益伙伴們攜手并進(jìn)，通過科普宣教、助醫(yī)服務(wù)及多場(chǎng)交流活動(dòng)，回應(yīng)病友最真實(shí)的需求，用心守護(hù)的病友們的每一日，用愛陪伴病友診療的每一步。

科普&病友活動(dòng)

把實(shí)用知識(shí)送到病友身邊

6月，我們參與和舉辦了多場(chǎng)科普交流活動(dòng)，幫助病友們更好地理解了疾病、掌握了就醫(yī)路徑。

●血液腫瘤公益科普西部行（內(nèi)蒙古站）

“血液腫瘤公益科普西部行”公益活動(dòng)走進(jìn)內(nèi)蒙古，內(nèi)蒙古自治區(qū)婦幼保健院劉建平主任、內(nèi)蒙古醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院高大主任、內(nèi)蒙古自治區(qū)人民醫(yī)院耿安陽(yáng)主任、北京高博博仁醫(yī)院吳彤主任在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)講解了白血病治療與隨訪管理要點(diǎn)，幫病友們厘清了治療路徑，了解了當(dāng)下最新的治療方案；康復(fù)15年的病友分享了自己的就醫(yī)經(jīng)驗(yàn)，為還在治療的病友們帶來(lái)治愈的信心，他的康復(fù)故事后續(xù)也會(huì)在公眾號(hào)上發(fā)布，大家可以期待一下。

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●科普直播活動(dòng)

同時(shí)，平臺(tái)攜手多位血液腫瘤與實(shí)體腫瘤領(lǐng)域?qū)＜?，為病友及家屬帶?lái)多場(chǎng)公益科普直播，內(nèi)容涵蓋移植后GVHD管理、NET的鑒別診斷和治療、臨床研究和新藥選擇、腫瘤兒童營(yíng)養(yǎng)照護(hù)、醫(yī)保與商保報(bào)銷等病友關(guān)心的實(shí)際問題，幫助大家更全面地理解疾病、科學(xué)規(guī)劃治療。

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社群答疑與1對(duì)1病友服務(wù)

為病友就醫(yī)與陪伴筑起雙重支撐

在6月的服務(wù)過程中，我們持續(xù)聚焦“就醫(yī)協(xié)助”與“病友互助”兩個(gè)重點(diǎn)方向，力求在病友求診每一步中提供實(shí)際支持，為病友搭建起真實(shí)可信的連接與信任的橋梁。

●病友互助，在線答疑解惑

博醫(yī)同行的志愿者團(tuán)隊(duì)基于自身經(jīng)歷，系統(tǒng)整理出一套覆蓋就醫(yī)、轉(zhuǎn)診、報(bào)銷、生活照護(hù)等多個(gè)維度的知識(shí)庫(kù)，期待能幫助更多異地就醫(yī)的病友更快熟悉就醫(yī)流程、減少信息焦慮，每個(gè)病友日常的疑問亦可在病友群中得到及時(shí)的解答，求醫(yī)之路道阻且長(zhǎng)，但你們不再是孤單一人在戰(zhàn)斗。

●持續(xù)優(yōu)化服務(wù)體系，進(jìn)行一對(duì)一就醫(yī)幫扶

平臺(tái)6月共協(xié)助近300位面臨就醫(yī)難題的病友完成關(guān)鍵環(huán)節(jié)的支持，提供了包括醫(yī)院掛號(hào)、專家預(yù)約與就診陪同等服務(wù)，解決了病友們?cè)谥委熯x擇、轉(zhuǎn)診安排或病情變化中的具體困惑。

對(duì)許多異地就醫(yī)的病友家庭而言，這些及時(shí)、細(xì)致的協(xié)助，讓他們?cè)陉P(guān)鍵節(jié)點(diǎn)上多了一份安心與力量。

▼申請(qǐng)救助項(xiàng)目

▼咨詢就醫(yī)服務(wù)

●案例分享

小羽，急性髓系白血病攜帶ETO基因，接受造血干細(xì)胞移植治療四個(gè)半月后復(fù)發(fā)且出現(xiàn)排異反應(yīng)，在當(dāng)?shù)貒L試多種治療方案效果均不理想。2025年伊始，小羽的病情反復(fù)加重，家屬一度感到無(wú)措與焦慮。在病友的推薦下，小羽希望北上尋求診療意見，博醫(yī)同行平臺(tái)協(xié)助小羽順利完成專家門診咨詢。

慎重決策后，小羽及家屬?zèng)Q定入院治療并接受二次移植，博醫(yī)同行平臺(tái)志愿者繼續(xù)幫助小羽一家對(duì)接住院流程，順利完成術(shù)前準(zhǔn)備。移植后28天，小羽順利出倉(cāng)，近期復(fù)查結(jié)果顯示基因指標(biāo)轉(zhuǎn)陰。

這不僅是一段從困境到轉(zhuǎn)機(jī)的治療歷程，也是病友之間經(jīng)驗(yàn)互助、平臺(tái)協(xié)助及時(shí)介入、多方合力支持的真實(shí)寫照。對(duì)于像小羽這樣的患兒家庭而言，每一次“拉一把”的幫助，都可能成為真正意義上的轉(zhuǎn)折點(diǎn)。

參與公益對(duì)話，鏈接多方資源

不斷提升公益服務(wù)能力

為了不斷提升平臺(tái)的專業(yè)性與服務(wù)能力，6月，博醫(yī)同行受邀參與兩場(chǎng)重要行業(yè)交流活動(dòng)，進(jìn)一步拓展合作半徑，提升自身認(rèn)知，從而更好地為更多病友提供切實(shí)服務(wù)。

●2025 MBA公益論壇暨創(chuàng)新市集

6月14日，博醫(yī)同行平臺(tái)走進(jìn)北京大學(xué)光華管理學(xué)院“2025 MBA公益論壇暨創(chuàng)新市集”，與來(lái)自高校、企業(yè)、基金會(huì)的伙伴共話ESG理念下的社會(huì)責(zé)任實(shí)踐。我們?cè)诂F(xiàn)場(chǎng)分享了平臺(tái)支持血液病與實(shí)體腫瘤病友的服務(wù)經(jīng)驗(yàn)，也向在場(chǎng)北大校友講述了大病群體在就醫(yī)過程中面臨的現(xiàn)實(shí)困境。當(dāng)了解的半徑被擴(kuò)大，關(guān)注與行動(dòng)便有了生長(zhǎng)的土壤，點(diǎn)滴微光匯聚，終將照亮病友前行的路。

●首屆醫(yī)療健康慈善大會(huì)

北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)主辦、北京白求恩公益基金會(huì)支持的第一屆“醫(yī)療健康慈善大會(huì)”于6月20日舉辦，在“患者組織專業(yè)化發(fā)展”分論壇中，我們與來(lái)自全國(guó)的公益同行深入交流，探討從草根走向規(guī)范的路徑。作為病友服務(wù)組織，我們不僅需要參與公益生態(tài)的建設(shè)，也希望持續(xù)開放合作、鏈接更多優(yōu)質(zhì)公益資源，將醫(yī)療救助、社會(huì)援助、心理支持等多維服務(wù)真正送達(dá)病友家庭。

行業(yè)動(dòng)態(tài)精選

給病友的重要信息速覽

我們持續(xù)關(guān)注血液病及腫瘤疾病相關(guān)的政策變化、創(chuàng)新藥物審批、研究進(jìn)展，以及診療規(guī)范更新，讓病友獲取可靠、實(shí)用的關(guān)鍵信息。

●新藥與治療相關(guān)

●醫(yī)保政策與保障相關(guān)

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編輯 | 雪雪

排版 | 笑笑

審核 | 賈冬雪、方玥立