柱子哥：一份硬核的尋醫(yī)自救指南

我和柱子哥又錄播客了！這次她為大家分享了超級(jí)多在國內(nèi)求醫(yī)問診的干貨，我相信會(huì)幫到很多人。比如，遇到幾位醫(yī)生給出完全不同建議，到底該聽誰的？去大城市看病講究多，應(yīng)該按什么順序省事又靠譜？

讓我們一起聽聽她最硬核的就診攻略，最柔軟的人生思索，還有那些或堅(jiān)強(qiáng)，或脆弱，但都無比真實(shí)的時(shí)刻。（上期對(duì)談見）

文字內(nèi)容摘自本期播客，完整音頻見文末

特別感謝音頻剪輯、文字整理伙伴：依瑾，蓓蓓，玲玲

菠蘿：很高興又見到柱子啦，現(xiàn)在你大概是什么狀態(tài)呢？

柱子哥：我現(xiàn)在腫瘤是穩(wěn)定（SD）的，沒有退縮，都還在。尤其我這個(gè)病理類型的胃癌是彌漫型的，在整個(gè)腹腔、盆腔和主要的臟器上攀爬式生長，很難把病灶打沒。所以我覺得這個(gè)藥的效果能幫我維持SD，能讓我吃得下去飯，這就已經(jīng)很好了。

體感上，癌性疲乏還是比較明顯的。畢竟我已經(jīng)高強(qiáng)度地治療了九個(gè)月，其實(shí)九個(gè)月已經(jīng)是這種胃癌腹膜轉(zhuǎn)移指南上的中位數(shù)了，超越中位數(shù)我還蠻開心的。再加上我對(duì)藥物和治療手段的預(yù)期都比較低，這個(gè)藥已經(jīng)用了7次，超出了三個(gè)月沒有耐藥，就已經(jīng)很開心了。

如果這個(gè)藥耐藥了，我會(huì)再去重新取病理，看看是不是有18.2這個(gè)靶點(diǎn)，嘗試用一下ADC藥物。如果用ADC藥物也不好的話，那就可能會(huì)進(jìn)入到比較末線的化療方案。但我對(duì)這個(gè)的興趣就不大了，腫瘤的治療肯定是一線最優(yōu)，二線其次，越往后命中率和和有效率越低，副作用越大。

菠蘿：看到你最近又出去旅游了，會(huì)不會(huì)擔(dān)心有人會(huì)說，你狀態(tài)不太好，怎么還到處玩呢？

柱子哥：會(huì)有這種擔(dān)心。但我覺得這正是要澄清的地方，很多人對(duì)晚期腫瘤病人有偏見：你都快死了，你就應(yīng)該老老實(shí)實(shí)在家里休息，這就是影視劇給大家?guī)淼钠姟?/p>

從我個(gè)體經(jīng)驗(yàn)來看，能自由行動(dòng)的時(shí)候就要行動(dòng)，因?yàn)槲矣凶约合胱龅氖虑椋氤缘臇|西，想穿的衣物，想看的世界。

我治療的目的就是去爭取和延長一段有質(zhì)量的我想要的生活，這部分生存期里，要以我開心的方式去利用。如果我什么都不追求了，只是勉強(qiáng)作為一個(gè)生命體活著，那我治療的意義是什么呢？治療期間吃的所有的苦，都是我為了追求自己想過的生活而付出的代價(jià)，目的和手段不能倒置。

菠蘿 ：你下一個(gè)旅游的目的地定下來了嗎？

柱子哥：現(xiàn)在其實(shí)是根據(jù)我能接受的飛行時(shí)長來選擇的地點(diǎn)。像之前剛做完手術(shù)的時(shí)候，我可以坐2個(gè)小時(shí)的飛機(jī)，肚子的難受還是能耐受的。后來就坐4個(gè)小時(shí)、6個(gè)小時(shí)，現(xiàn)在是8個(gè)小時(shí)，還想繼續(xù)探索10個(gè)小時(shí)。我還蠻想夏天去俄羅斯的，地貌很廣闊，而且我蠻熱衷俄羅斯文學(xué)。

做博主久了之后，我發(fā)現(xiàn)大家也就只記得柱子哥是個(gè)癌癥病人這件事，就會(huì)有點(diǎn)忘了我四舍五入也是個(gè)作家，也很熱愛自己的金融和法律的工作，然后也有很多的興趣愛好，也很愛玩兒。

菠蘿：你原本的職業(yè)是什么，是金融還是法律?

柱子哥：我算是兩者的合并。我本碩都讀法律，大學(xué)時(shí)就考過司法考試，有了律師證。畢業(yè)時(shí)中國一級(jí)市場是比較活躍的，那個(gè)時(shí)候我綜合自己各方面素質(zhì)，進(jìn)入了金融行業(yè)工作。開始是在一級(jí)市場做股權(quán)投資的投資經(jīng)理，后來因?yàn)樯。碗x開一級(jí)市場去創(chuàng)業(yè)，做了一年的金融。離開創(chuàng)業(yè)公司后，又在一家出海公司做總裁助理，主要是投融資戰(zhàn)略方面，負(fù)責(zé)在海外的新興國家看投資機(jī)會(huì)。同時(shí)我也是個(gè)律師，主要是做金融類的業(yè)務(wù)，所以其實(shí)我是有兩份工作，一份工作是在公司里面，一份工作是做律師。

我本科其實(shí)是語言和法律的雙學(xué)位，甚至現(xiàn)在我還讀了老年護(hù)理的大專和家政本科。我一直在想，如果有一天柱子哥這個(gè)名字真的變得太有名了，在國內(nèi)很難去投簡歷求職了，就換一套簡歷，換成老年護(hù)理和家政的簡歷，可以去干別的行業(yè)。

菠蘿：在你所有的工作里面，你最喜歡哪個(gè)？

柱子哥：我最喜歡做投資。做投資的樂趣是可以四處去探索，永遠(yuǎn)對(duì)世界保持好奇，這是其他工作沒有辦法給我的。雖然身體不好，但幸運(yùn)的是一直都在做自己比較喜歡的工作，哪怕很辛苦或者掙得少，我都不會(huì)不開心，多數(shù)時(shí)候都非常享受。

一個(gè)月30天，只有一天領(lǐng)工資，錢能給你帶來的快樂只有一天。剩下的29天，每天至少要貢獻(xiàn)8到10個(gè)小時(shí)在工作上，它影響大多數(shù)時(shí)候的生活狀態(tài)和心態(tài)，所以我覺得工作開心很重要。

再次生病很難過的點(diǎn)就在于它中斷了我在海外的工作。我在海外的工作是四處去看，寫很多商業(yè)觀察。我也有錄過講出海或者商業(yè)的播客，而生病打亂了本來的生活計(jì)劃，中斷了我的某種可能性。

“柱子哥”這個(gè)馬甲，更聚焦于我作為抗癌的普通人的身份，但現(xiàn)實(shí)生活里我是用別的身份在生活和工作。

菠蘿：你更喜歡哪個(gè)身份的事情？

柱子哥：我都喜歡，如果非要選的話，我肯定更愿意做普通人，沒有人想當(dāng)一個(gè)抗癌博主。

二十五六歲剛?cè)胄凶鲆患?jí)市場投資的時(shí)候，我很理想主義。那個(gè)時(shí)候覺得，要滿足一些社會(huì)需求或者推動(dòng)社會(huì)進(jìn)步，需要靠商業(yè)。去投資那些能夠讓人們生活變得更好，讓社會(huì)變得更好的事情也是貢獻(xiàn)。如果過去十幾年沒有新能源產(chǎn)業(yè)的發(fā)展，現(xiàn)在哪能開到便宜的電車？這個(gè)行業(yè)也不會(huì)變成中國很厲害的行業(yè)，甚至席卷全世界的行業(yè)，這些都是投資壘起來的。

生病之前，我也看了很多醫(yī)療醫(yī)藥行業(yè)的項(xiàng)目。那個(gè)時(shí)候?qū)W習(xí)了CAR-T相關(guān)的知識(shí)，沒想到自己得血液腫瘤就用上了。我很喜歡知識(shí)的成長和探索，喜歡學(xué)習(xí)和研究思考，然后去落地、去驗(yàn)證、去觀察這個(gè)過程。

商業(yè)在進(jìn)步，社會(huì)在進(jìn)步，你會(huì)不斷地驗(yàn)證此前什么判斷是錯(cuò)的，所以你要持續(xù)學(xué)習(xí)。再加上我們看的行業(yè)比較廣，今天看種樹，后天看園林設(shè)計(jì)，再后天可能去看發(fā)射火箭，所以要學(xué)習(xí)的東西很多。

我還特別喜歡做知識(shí)和信息積累的事情，特別喜歡畫SOP、PPT，大家都說我是天選打工人。每天晚上花幾個(gè)小時(shí)，讀一讀報(bào)告，看一看法規(guī)，然后把這些理解或問題畫PPT，整理一下自己的思路，我很享受這個(gè)過程。

菠蘿：你以前下的判斷，現(xiàn)在看來最不準(zhǔn)的，能給我們講一兩個(gè)嗎？

柱子哥：我2015年就開始研究區(qū)塊鏈和比特幣，但是自己沒有買，還有比這更扎心的事情嗎？！

2018年，因?yàn)楫?dāng)時(shí)我爸爸看病特別貴，我每個(gè)月的工資根本不夠付醫(yī)療費(fèi)，所以就接點(diǎn)私單。因?yàn)槲襊PT、BP畫的特別好，一個(gè)富二代炒幣，要發(fā)幣，我?guī)退麑懓灼幢闳绱宋易约憾紱]買。也是因?yàn)楫?dāng)時(shí)確實(shí)沒有錢，所有的錢都拿來給家里人看病了。還是認(rèn)知不夠，如果認(rèn)知真的到了，無論砸鍋賣鐵都會(huì)去做。很多人做投資不會(huì)下手，是因?yàn)檩敳黄稹?/strong>

菠蘿：站在患者的角度，你覺得就醫(yī)的時(shí)候，什么樣的事情會(huì)讓你覺得很失望，或者感受很不好？

柱子哥：負(fù)面的體驗(yàn)在我整體的就醫(yī)體驗(yàn)里面比較少，印象比較深刻的有一個(gè)。去年我在跑門診看胃癌是否需要手術(shù)的時(shí)候，每次都要帶了一大堆資料。但我犯了一個(gè)特別低級(jí)的錯(cuò)誤，帶了一份還沒得胃癌時(shí)拍的PET-CT，是得血液腫瘤時(shí)做的。當(dāng)時(shí)看了好幾個(gè)專家，某一個(gè)大咖看著我那本完全沒有胃癌的影像報(bào)告，說了一堆結(jié)論，我自己也完全沒發(fā)現(xiàn)這件事情。等看完病了，和病友在一起，他說我看一下你的報(bào)告，我拿給他之后，他說，這不是你胃癌報(bào)告啊。我當(dāng)時(shí)就覺得這個(gè)事情特別的滑稽。

這個(gè)事情給我的啟發(fā)就是，看病這事兒，你就是你自己的第一責(zé)任人。經(jīng)此一事之后，我又重新梳理了自己的病歷，每兩周就會(huì)更新一次，把自己所有的這些證據(jù)，梳理得整齊、保證證據(jù)的完整、時(shí)間戳必須是對(duì)的，每一個(gè)證據(jù)都經(jīng)過專家的蓋章。

比如說我現(xiàn)在做CT之后，不僅找普通醫(yī)生讀片看報(bào)告，還去掛一個(gè)50塊錢的專家號(hào)，請(qǐng)他幫忙再細(xì)細(xì)看看，之后再掛一個(gè)500塊錢的專家號(hào)，聽聽老專家的建議。我現(xiàn)在每一個(gè)證據(jù)，都經(jīng)過這種三層的認(rèn)證，才會(huì)變成我就醫(yī)決策中的一個(gè)依據(jù)。否則單純只看報(bào)告，你并不知道是不是較前相仿，或者腫瘤到底有什么變化。尤其我這種腫瘤，已經(jīng)擴(kuò)散到全腹腔、全盆腔，真的需要非常較真兒的去看。那就必須要經(jīng)過這么繁雜的程序，才能去認(rèn)證證據(jù)的效力和結(jié)論。

病歷梳理策略（圖源柱子哥）

菠蘿：你去看不同的醫(yī)生，可能會(huì)得出不同的結(jié)論。這種情況怎么辦呢？

柱子哥：不是最后聽誰的問題，而是采納不同人的證據(jù)納入自己的醫(yī)療決策的方法論的問題。以我自己為例，我所患的血液腫瘤復(fù)發(fā)難治淋巴瘤合并自身免疫疾病，所以也算是疑難雜癥。我之前在很多醫(yī)院的血液科都看過，當(dāng)時(shí)意見很不一致。關(guān)于胃癌要不要手術(shù)，以及后期的治療，也是看了十幾個(gè)專家，意見非常的不一致。我來說一下我的方法論。

首先，我手里已經(jīng)收集齊了所有的必要的證據(jù)，比如PET-CT、增強(qiáng)CT、血液檢查、術(shù)中記錄等等，且這些檢查也有縱向的比較，把所有的證據(jù)羅列好之后，先帶著幾個(gè)問題去問診：我要不要做手術(shù)？不做手術(shù)的話，化療什么方案？先看普通的醫(yī)生，就大概知道如果要做醫(yī)療決策，現(xiàn)有的證據(jù)是否充分，如果不夠還需要補(bǔ)什么。等到材料夠了，足夠回答你想知道的問題，再來掛專家號(hào)。我不會(huì)一開始上來直接掛大幾百的專科大主任、院長這類大咖專家號(hào)，我會(huì)掛他們的門徒或者學(xué)生，如果是外科醫(yī)生，我會(huì)去掛院長一助（給院長的手術(shù)作一助手的醫(yī)生）的號(hào)。對(duì)于腫瘤內(nèi)科的醫(yī)生，我會(huì)去掛一些大主任的學(xué)生，他也是經(jīng)驗(yàn)很豐富，號(hào)也能掛上。

在第二個(gè)階段，因?yàn)榱髋伞⒅委熇砟睿蛘呤种锌杉暗男畔⒉顒e，或者醫(yī)院對(duì)某些病種治療的特色手段不一樣，意見往往千差萬別。有些醫(yī)生會(huì)傾向于進(jìn)臨床實(shí)驗(yàn)組，有的醫(yī)生傾向于保守，有的醫(yī)生傾向于去試一些新藥，這個(gè)時(shí)候我做的事情就是每次看醫(yī)生時(shí)，羅列一個(gè)問卷清單，帶著六七個(gè)具體的問題去問他，這些問題會(huì)“誘導(dǎo)”醫(yī)生回答他做出判斷的依據(jù)和核心的邏輯，我會(huì)當(dāng)場出診室就趕緊就把問診的情況做好筆記，整理好，回到家把它放到Excel表格里面。但我不會(huì)錄音，我覺得這對(duì)醫(yī)生很不尊重。而且你一旦你跟他講錄音了，醫(yī)生說話就會(huì)保守。

我在同一個(gè)醫(yī)院可能會(huì)看兩個(gè)醫(yī)生，哪怕同一家醫(yī)院同一科室，大家也是有不同流派的。一般我會(huì)選一個(gè)大主任的得意門生，再選一個(gè)病友群推薦或者是熟人推薦的醫(yī)生，院內(nèi)醫(yī)生推薦這種是最準(zhǔn)確的。

依次問診之后，我再去梳理他們的意見。如果看了兩三個(gè)醫(yī)生之后，發(fā)現(xiàn)他們意見相左，接下來怎么辦？就是收集他們主要的爭議點(diǎn)，帶著這個(gè)爭議點(diǎn)去看第四個(gè)醫(yī)生。

我會(huì)根據(jù)不同醫(yī)生的風(fēng)格來調(diào)整自己看病的溝通方式。有些醫(yī)生其實(shí)不喜歡你拿著別人的意見去挑戰(zhàn)他，如果在前兩三分鐘的交流或者我在圍觀別人看病的過程中，就感受到了這一點(diǎn)，那我可能就會(huì)調(diào)整話術(shù)。我寧愿他說你怎么道聽途說，也不會(huì)選擇去直接冒犯他。你拋出有爭議的問題之后，他就會(huì)再說他的論據(jù)和判斷，當(dāng)他反駁你的時(shí)候，傾向性判斷的邏輯會(huì)更明顯，而且會(huì)帶一些論據(jù)，比如臨床實(shí)驗(yàn)當(dāng)中或者看過的病人通常觀察下來的情況怎么樣之類的。他的論據(jù)會(huì)變成他既往的臨床觀察，或者是一些論文和研究的結(jié)論，這些證據(jù)是非常可靠的。

這個(gè)時(shí)候你再給留給他一些開放性的問題。如果你不認(rèn)同選項(xiàng)1和選項(xiàng)2，那我還有什么辦法？請(qǐng)他再給出一些有幫助的信息。

此時(shí)醫(yī)生的意見都匯總到Excel表里了，你已經(jīng)知道當(dāng)前的局面不利因素是什么、不利的考量、有利的考量是什么，也知道自己有哪些選項(xiàng)，每個(gè)選項(xiàng)對(duì)應(yīng)的發(fā)生概率、風(fēng)險(xiǎn)收益和后手方案。但是，通常這時(shí)候你還是沒辦法做決策。

這個(gè)時(shí)候，我會(huì)帶著這些已經(jīng)消化好的信息，把它凝聚成一個(gè)更簡單直接的問題，去掛600塊錢的院長號(hào)或者院士號(hào)，以及多學(xué)科問診。因?yàn)榍笆鲆庖娨呀?jīng)非常充分了，這個(gè)時(shí)候你也不妨直接亮出來說，現(xiàn)在我知道自己可以選擇用A方案、B方案，但不知道要不要用C方案，你怎么看？

這個(gè)級(jí)別的大咖專家，他的樣本數(shù)量級(jí)會(huì)比下一級(jí)的醫(yī)生高出一級(jí)。普通醫(yī)生的樣本數(shù)是100個(gè)人的話，那大咖專家可能樣本是1000人。這個(gè)時(shí)候在我心里他的意見權(quán)重就會(huì)更高一些。他會(huì)有很明確的傾向性意見，但也要留一個(gè)開放性的問題：如果手術(shù)失敗了怎么辦？耐藥了怎么辦？這個(gè)時(shí)候拋出的問題，是要啟發(fā)他給到更多后手的方案。因?yàn)橥ǔ４罂?duì)指南外發(fā)生的事情，對(duì)不樂觀預(yù)期情況下發(fā)生的事情，對(duì)超適應(yīng)癥用藥、個(gè)性化方案，是更有經(jīng)驗(yàn)的。

這一波三個(gè)層次的醫(yī)生看完了，你收集到的信息意見就非常全面了。這個(gè)時(shí)候我們做什么呢？套用自己的決策框架。

比如我的決策框架就是三件事情：需求、底線、籌碼。需求就是我現(xiàn)在做這個(gè)醫(yī)療決策的目標(biāo)是什么？底線就是我不能接受什么？比如我不能接受腸梗阻，不能接受造瘺等等。籌碼就是我還可以調(diào)度的資源和能決策的冗余。比如說我知道現(xiàn)在去試日本的新藥，2~3個(gè)月內(nèi)還能穩(wěn)住，有個(gè)兜底的方案。

之后我就會(huì)根據(jù)此前收集的三個(gè)層次的醫(yī)生給出的不同的意見，和他們的不同論據(jù)和邏輯以及傾向性的判斷，最終自己拿主意，因?yàn)樽约翰攀亲盍私庾约盒枨蠛蛢A向性的那個(gè)人。

去年我做第二次手術(shù)之前，大概看了一個(gè)月的醫(yī)生，就是去收集所有的各方意見來決策，最后我還是決定上臺(tái)做手術(shù)，親自搏一把，雖然結(jié)果并不好，但是我絲毫不后悔。如果當(dāng)時(shí)沒有做這個(gè)嘗試，我會(huì)一直不甘心。我是一個(gè)愿意為了賭治愈的機(jī)會(huì)，或者兩三年不用病榻纏綿的機(jī)會(huì)，去搭上性命的人。如果不做這樣的嘗試，我就搏不到一個(gè)更好的可能性。

菠蘿：在收集這些信息或者做判斷的時(shí)候，你會(huì)去問AI嗎？

柱子哥：現(xiàn)在不太會(huì)。因?yàn)槲业那闆r太復(fù)雜了，AI只能回答基礎(chǔ)的東西。

我之前寫過一篇文章叫。在我看病的過程中，我發(fā)現(xiàn)很多人來大城市看專家號(hào)的時(shí)候，并沒準(zhǔn)備好。所以我覺得分級(jí)診療是有道理的，路徑應(yīng)該是這樣的。

第一，先在所在的城市把基本檢查做完。然后在線上問診平臺(tái)上找一個(gè)想去的大城市的三甲醫(yī)院的醫(yī)生咨詢：醫(yī)生，現(xiàn)在本地醫(yī)院懷疑我胃癌，去你們醫(yī)院確診的話，我還需要補(bǔ)充做什么檢查？是否認(rèn)可現(xiàn)在所做的病理切片、增強(qiáng)CT報(bào)告等等。如果你發(fā)現(xiàn)有些檢查要重做，你就大概知道要開哪些檢查，我要帶多少錢，大概需要多長時(shí)間才能確診。

第二，明確需求之后，你再跑到大醫(yī)院，先掛普通的門診，把這些檢查都開了，可以試試跟醫(yī)生說，我是外地病人，跑一趟很不容易，能不能盡可能排期緊湊一些。理想狀態(tài)下花一周左右的時(shí)間可以把這些檢查都做完，同時(shí)把下一周的專家號(hào)掛了，哪怕還剩一兩項(xiàng)檢查沒出來，你已經(jīng)具備了80%的證據(jù)。如果醫(yī)生看了說可能需要手術(shù)，還需要再補(bǔ)充做個(gè)檢查，他再給你開，這個(gè)階段他已經(jīng)開始給你傾向性意見了，你也已經(jīng)能判斷說大醫(yī)院會(huì)不會(huì)收治你了，如果收治你的話，他會(huì)給你開住院單。

最后，從檢查到確診到住院，有一個(gè)大概7~15天的時(shí)間檔，你也可以同步掛其他的大三甲醫(yī)院或者腫瘤醫(yī)院的號(hào)，多去問一問。只要你不是特別的疑難雜癥，或者說非常有爭議的疾病，看三五個(gè)醫(yī)生就差不多了，最后選定一家醫(yī)院去住院就可以了。

菠蘿 ：感覺你把在金融和法律工作中訓(xùn)練出來的邏輯和思路，用在了治病上。

柱子哥：我在28歲生病之前，就算是研究小天后了。

以前做底層金融牛馬的的時(shí)候，這種案頭研究是我很重要的工作，我從來都是看一手新聞。現(xiàn)在有AI了，可能也不需要這么強(qiáng)的研究能力了。但是AI也經(jīng)常騙人，你要經(jīng)常抽樣去看它引用的到底是什么，一是審查信源，第二是判斷它的邏輯是否成立。你可能要通過問不同的問題去圍獵它的邏輯。

就像我在準(zhǔn)備問診的問題列表時(shí)，每一個(gè)都有非常清晰的目的——我為什么要問這個(gè)問題，以及我想榨出什么樣的信息，要有一定的連貫性和內(nèi)在的邏輯在里面（詳見）

但這都是很理想的狀態(tài)，在真實(shí)看病的過程當(dāng)中，我也有很多滑鐵盧的時(shí)候。比如我打開我的小本兒，剛問了兩個(gè)問題。醫(yī)生就說我覺得你這個(gè)人太有主見，病人太有主見不好。我就只能很抱歉地說，我對(duì)自己這個(gè)病很焦慮，治療得很不順利，所以才冒昧請(qǐng)教您，沒有冒犯您的意思。

復(fù)雜病情問診思路（圖源柱子哥）

菠蘿：像你這種可能“有點(diǎn)名氣”的患者，在治療過程中會(huì)得到一些好處嗎？

柱子哥 ：不會(huì)。我是一個(gè)普通的病人，不帶濾鏡那種，對(duì)于醫(yī)生來說，你是個(gè)小小的抗癌博主又怎么樣呢？

我覺得我們不應(yīng)該有這樣的期待。對(duì)一個(gè)醫(yī)生真正的尊重，就是把自己放在一個(gè)平等的醫(yī)患對(duì)話的位置上。除非這個(gè)醫(yī)生覺得我這病例很特殊，我需要被關(guān)照一下，加個(gè)微信。除此之外，我不會(huì)主動(dòng)去跟醫(yī)生交朋友，或者主動(dòng)去想跟醫(yī)生建立私交。我很尊重他的時(shí)間，哪怕是有微信的醫(yī)生，哪怕是很小的問題，我寧愿自己去跑一趟門診，或者線上花錢問個(gè)問題，我都不會(huì)去私信發(fā)一個(gè)報(bào)告讓醫(yī)生幫我看一下。我不僅是尊重他的時(shí)間，其實(shí)更是尊重他本來可以用于救死扶傷幫助別人的時(shí)間。

比如一月份的時(shí)候我癌痛非常厲害，我就跑去急診。急診的醫(yī)生說這個(gè)是術(shù)后出現(xiàn)的并發(fā)癥，應(yīng)該去找外科主治醫(yī)生。我當(dāng)時(shí)其實(shí)可以直接聯(lián)系我的外科醫(yī)生，問我現(xiàn)在要怎么處理，但我還是老老實(shí)實(shí)等到第二天。我覺得也沒有急到馬上致命，在規(guī)范的診療制度之下也可以處理，就先掛了止疼藥。

菠蘿：你這種考慮別人的角度和立場真是深入骨髓。

柱子哥：我不是故意如此，我是確實(shí)覺得沒有必要，我沒有犧牲和妥協(xié)自己的剛需。在這個(gè)前提之下，我盡可能地尊重對(duì)方。

菠蘿：你去看醫(yī)生的時(shí)候，最后選定誰做你的主治醫(yī)生，會(huì)相信緣分嗎？就是第一眼看到這個(gè)醫(yī)生，覺得特別有緣分，你會(huì)更加地相信他。

柱子哥：這跟你的需求和處境有關(guān)系。我喜歡的醫(yī)生首先是我信任他，分為專業(yè)的信任和人品的信任。專業(yè)的信任就是他能夠認(rèn)真負(fù)責(zé)地幫我把病盡量治好，在他的能力范圍內(nèi)窮盡努力。人品上的信任就是他把我當(dāng)一個(gè)人來尊重，而不是一個(gè)只有指標(biāo)的被量化的某某床病人。

從治療階段的角度出發(fā)，如果是小病，我覺得沒有必要去三甲醫(yī)院。比如長濕疹了，去家門口醫(yī)院看一下就好了。如果是比較復(fù)雜的重大的疾病，確實(shí)一線城市的、北上廣的這些大醫(yī)院的醫(yī)生，他在一些方面會(huì)優(yōu)于小城市的醫(yī)生。

第一個(gè)方面就是對(duì)新藥、臨床試驗(yàn)的資訊掌握得更多，會(huì)給你提供更多的選項(xiàng)。第二就是個(gè)性化的用藥方案，比如說我現(xiàn)在用的就是個(gè)性化的方案，是超適應(yīng)癥用藥，他有更多的經(jīng)驗(yàn)和底氣，敢做這個(gè)主。第三是他有更多的后手方案的經(jīng)驗(yàn)。在小城市看癌癥，基本都是按指南來，如果進(jìn)入比較危險(xiǎn)的境地了，醫(yī)生會(huì)建議你放棄，但是大城市的醫(yī)生對(duì)后手方案更有經(jīng)驗(yàn)。所以小病看小醫(yī)生，大病找大醫(yī)院拿主意，如果進(jìn)入危重階段住不進(jìn)三甲醫(yī)院，就去找個(gè)私立醫(yī)院好好住著，謀求更好的環(huán)境。這是基于匹配不同階段不同醫(yī)療需求的選醫(yī)生的邏輯。

其實(shí)醫(yī)生最后收不收病人，還是有很大的選擇權(quán)。外科醫(yī)生選擇給誰做手術(shù)，內(nèi)科醫(yī)生接不接受你長期隨訪治療，從我們患者的視角出發(fā)，我覺得是醫(yī)生在選擇患者。

我能感知到醫(yī)生喜歡什么樣的患者，但是我不會(huì)去迎合他的標(biāo)準(zhǔn)，這個(gè)挺講究緣分的，而且我覺得合適很重要。如果一開始匹配的過程中，已經(jīng)覺得不合適了，那你去勉強(qiáng)也沒有什么太好的結(jié)果，就跟相親是一樣的。

菠蘿：你覺得什么樣的患者應(yīng)該考慮國外的醫(yī)療？

柱子哥：第一是這個(gè)病確實(shí)是疑難雜癥或者非常罕見，中國樣本非常的少，但是其他國家可能有一個(gè)非常小眾的疾病研究中心。這個(gè)時(shí)候確診甚至比治療重要，是值得去的。第二就是疾病的治療水平很懸殊，比如說十幾年前中國的血液腫瘤研究是落后于國外一些國家的，無論是治療方案的選擇、治療的成熟度，還是對(duì)血液腫瘤整體的研究水平。如果你是危重的疾病，去其他的國家治療能謀求更大的生存概率，那確實(shí)值得。第三是遇到非常大的、棘手的、很有爭議性的情況，國內(nèi)沒有人敢給你處理，其他國家有這種經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生敢做，我覺得值得試一試。

第四就是藥物的可及性。比如我現(xiàn)在用的藥，中國才剛剛上市，之前就只在日本和德國上市。如果某種你確實(shí)需要的藥物，在國外才能用上，那也是值得試一試。第五就是看自己的醫(yī)療需求。中國三甲醫(yī)院性價(jià)比極其高，但確實(shí)病房住著不舒服，如果有的人非常看重服務(wù)、體驗(yàn)、環(huán)境這些，可能就會(huì)選擇去國外醫(yī)療。第六是有些病種在國外治療的成功概率比較高。比如胃癌是一個(gè)中國特色的癌癥，東亞的胃癌發(fā)病率是高于歐美的。日本治療早期胃癌的樣本是很高的，因?yàn)樗麄冊(cè)绾Y做得好，胃鏡做得早，所以他們接受很多外國的患者做早期胃癌的達(dá)芬奇機(jī)器人手術(shù)。這種情況下，你如果不想在中國做開腹手術(shù)，或者覺得日本的達(dá)芬奇機(jī)器人手術(shù)更成熟，那就去國外做。

國際就診如果只是遠(yuǎn)程就診，成本會(huì)低很多。你真的跑過去看病才貴。因?yàn)橐罩稳朐旱脑挘械臋z查都要重新做。所以如果尋求海外問診，一定提前了解清楚對(duì)方的所有要求、格式、方式，把每個(gè)步驟按照時(shí)間去做更合理的安排。

國際遠(yuǎn)程問診指南（圖源柱子哥）

菠蘿：年輕人為自己生病準(zhǔn)備錢這件事兒，應(yīng)該怎么安排？

柱子哥：這是兩個(gè)問題。第一個(gè)問題錢重不重要？第二個(gè)問題對(duì)于年輕人來說，可以準(zhǔn)備什么？

第一個(gè)問題，看復(fù)雜的大病或者疑難雜癥，錢可太重要了。如果當(dāng)時(shí)我沒有把每個(gè)月全部的收入拿出來給我爸去試藥，他也不可能活那么久。如果我現(xiàn)在沒有一邊工作一邊治病，花很多錢用新藥，現(xiàn)在人早就沒了。即便有保險(xiǎn)，還是有很多保險(xiǎn)之外的花費(fèi)。

第二個(gè)問題，如果是大學(xué)生完全沒工作，那可以花幾百塊錢，趁身體健康買個(gè)百萬醫(yī)療險(xiǎn)。以后工作了，給自己留1萬塊的醫(yī)療準(zhǔn)備金。為什么是1萬呢？舉個(gè)例子，因?yàn)樽?/strong>PET-CT要7000塊。我在門診看過太多的病人，當(dāng)醫(yī)生無法判斷是否是癌癥的時(shí)候，會(huì)讓他去做個(gè)PET-CT，這7000塊是自費(fèi)的，很多病人就選擇不做。

如果不做，你可能就還要在癌癥確診的路上兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)很久，浪費(fèi)了時(shí)間的窗口。當(dāng)年如果我沒有做PET-CT，可能還查不出我是什么病（受限于當(dāng)時(shí)的醫(yī)療條件）。我確診血液腫瘤那次，就是做普通B超做不出來，做穿刺也沒穿刺出來，病理也沒取到，但是做PET-CT后顯示全身都是腫瘤，就像圣誕樹一樣。所以你一定要有那么一點(diǎn)錢，保證你能最快地確診，最快地排查病因。

哪怕只有1萬塊，如果有百萬醫(yī)療險(xiǎn)，或者類似上海“滬惠保”的產(chǎn)品，能讓你不在5萬塊錢之外破產(chǎn)的保險(xiǎn)產(chǎn)品很重要。中國很多普通家庭能拿出來看病的冗余的錢，可能就是年收入的1到3倍，你的積蓄或者愿意支付的醫(yī)療費(fèi)用就這么多錢。所以年輕的時(shí)候要有基礎(chǔ)的保險(xiǎn)配置，人到中年要有積蓄或者其他的保險(xiǎn)產(chǎn)品，幫你替補(bǔ)因?yàn)樯〔荒芄ぷ鲙淼氖杖氲娜笔АＨ绻粋€(gè)病花了超過你年收入三倍的錢還是治不好，那就不是錢能解決的問題了。

菠蘿：我們經(jīng)常說生命是無價(jià)的，但真正遇到大病的時(shí)候，其實(shí)還挺現(xiàn)實(shí)的。

柱子哥：錢能創(chuàng)造額外的機(jī)會(huì)。如果沒有額外的冗余資金，你是沒有勇氣嘗試新藥的，甚至試錯(cuò)的成本也會(huì)很高。比如只剩2萬塊用于化療，方案一旦選錯(cuò)了，可能就沒有資本再去試其它方案。為什么很多腫瘤病人確診大病就不治了？很多普通家庭特別是老人，他的畏難情緒一半是來自于不想花錢，萬一治不好怎么辦？他就會(huì)把它當(dāng)做一種沉沒成本。

我特別希望普通人在生大病的時(shí)候，能夠有個(gè)元認(rèn)知——生命是無價(jià)的，在有限的財(cái)力范圍內(nèi)，還是可以爭取更長的生存期。而且現(xiàn)在抗腫瘤治療沒有那么的貴了。前些年我覺得治療癌癥確實(shí)是花了很多錢，但是這兩年我明顯發(fā)現(xiàn)，一些藥進(jìn)醫(yī)保了，各種政策性保險(xiǎn)出來了，其實(shí)沒有像以前花那么多錢了。關(guān)于普通人如何對(duì)抗大病經(jīng)濟(jì)毒性，可以參照這張思維導(dǎo)圖。

經(jīng)濟(jì)毒性緩解指南（圖源柱子哥）

菠蘿：癌癥病人在治療過程中，你認(rèn)為最不應(yīng)該花的錢是什么？

柱子哥：第一個(gè)就是給醫(yī)生的紅包。有些病人家境不寬裕，那個(gè)錢完全可以用來多做點(diǎn)檢查，或者多做兩個(gè)療程的化療，但他可能會(huì)覺得給紅包才會(huì)有安全感。我覺得不應(yīng)該有這樣的預(yù)設(shè)，我相信中國的好醫(yī)生還是很多的，不會(huì)因?yàn)槟悴凰图t包而不給你好好看病。

第二部分就是各種補(bǔ)品。比如靈芝孢子粉、燕窩之類的都挺貴，還有大家愛買的海參，倒是挺好吃的，而且蛋白質(zhì)確實(shí)挺多，但吃雞鴨魚肉就一定不能滿足嗎？非必要也不用花這個(gè)錢。（參考）

第三部分就是偽科學(xué)療法。我作為一個(gè)抗癌博主，經(jīng)常收到私信讓我去信“某某身心互動(dòng)”、“某某療法”。花錢是一方面，更重要的是它會(huì)消耗你的身體資源，占據(jù)你的機(jī)會(huì)成本。比如你有10萬塊，可以留著下一次復(fù)發(fā)或者下一次做更積極的傳統(tǒng)治療的時(shí)候再去用。但如果擔(dān)心復(fù)發(fā)，去搞一個(gè)“某某療法”，買一個(gè)心理上的安慰，其實(shí)就把后期的機(jī)會(huì)成本占掉了。

還有很多療法不鼓勵(lì)化療、放療，不鼓勵(lì)所有現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的標(biāo)準(zhǔn)腫瘤治療。這其實(shí)占據(jù)了你的身體資源，可能給你造成很嚴(yán)重的肝腎損傷。損傷造成之后，就真的沒法進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)治療了。

我覺得可以花錢的地方是什么呢？一是標(biāo)準(zhǔn)的治療，把能摳出來的錢都摳出來，該搞醫(yī)保就搞醫(yī)保，該報(bào)銷的就報(bào)銷。除此之外就正常的吃喝玩樂，我覺得這是值得花的錢。

菠蘿：你覺得哪些話是腫瘤患者最不想聽的，或者覺得沒有意義，甚至?xí)斐刹缓玫慕Y(jié)果？

柱子哥：第一，如果他已經(jīng)進(jìn)入了疾病末期的狀態(tài)，不要給他虛幻的希望。不要說只要振作精神就會(huì)好的，也不要把他的處境歸因于他自己，因?yàn)樯『退劳稣娴牟皇强梢詺w因于病人的事情。

第二，是完全不傾聽對(duì)方，自我感動(dòng)出發(fā)的加油和鼓勵(lì)。比如“我會(huì)一直支持你，一直愛你，加油，你一定可以挺過去……”病人已經(jīng)住到安寧病房了，他在看病過程中已經(jīng)非常辛苦了。你如果看不到他窮盡努力的辛苦，只讓他更努力更加油，就會(huì)變成一種期待式的暴力。

第三，不要給一些超出他需要的不太現(xiàn)實(shí)的生活建議，或者對(duì)他的人生評(píng)頭論足。“你這輩子就是太要強(qiáng)了，要強(qiáng)到最后不就生病了嗎？”——不要對(duì)別人的人生，或者你不了解的處境，做蓋棺定論性的結(jié)論。

第四，不要比較。“你看人家柱子哥得胃癌還能出去旅游，你就一天在家窩著。”——同人不同病，同病不同情。每個(gè)人的性格是不一樣的，每個(gè)人的選擇、處境、身體感受是不一樣的，痛苦和難過是一個(gè)很主觀的東西。跟我同樣病情的人，他可能身體狀態(tài)或者精神狀態(tài)比我差一些，但這沒有優(yōu)劣之分，沒有是非對(duì)錯(cuò)之分。

第五，不要說道德綁架或者給對(duì)方增加負(fù)疚感的話。比如“你看你一生病，家屬也不工作了，就照顧你。孩子一定要好好學(xué)習(xí)，不學(xué)習(xí)怎么對(duì)得起你媽，為了你把身體都累垮了。”——這種多元的道德綁架，不僅給病人本身造成壓力，也會(huì)給家屬和親人，或者是社會(huì)支持的人造成很大的一個(gè)社會(huì)壓力。

第六，要尊重對(duì)方傾訴和表達(dá)的意愿。我自己也經(jīng)歷過，家屬會(huì)逼病人說哪難受。其實(shí)他就是難受，講不出來，也不想說。這世上有幾個(gè)人能在極端痛苦的處境下，清晰完整，客觀地講自己的感受，這太難了。越這樣逼他，他就越不想說了，他會(huì)覺得你不理解他。

第七，不要先入為主地去推測對(duì)方。如果跟病人對(duì)話的過程，病人說你根本不懂，你沒生過病，他也是有一些情緒在里面的。家屬或跟他對(duì)談的人不要去說，那你懂我的辛苦嗎？我在外面掙錢容易嗎？這種對(duì)抗的對(duì)話模式很容易進(jìn)入到語言暴力的階段，把對(duì)方推得越來越遠(yuǎn)。

第八，要允許病人說所謂的喪氣話。我們的環(huán)境里面不太允許一個(gè)人講自己的痛苦，病人身體已經(jīng)非常的難受了，也非常去社會(huì)化，就是一個(gè)很難受的處境。他的身體困于方寸之間，做不了任何的事情去宣泄，如果還不允許他口頭上喪氣，我覺得這是太高的要求。不要因?yàn)閷?duì)方說些喪氣話而打斷他、否定他。你多打斷幾次，多否定幾次，對(duì)方可能以后連喪氣話都不想說了，最后變成一個(gè)沉默且痛苦地死去的人，那才是真正的孤獨(dú)。

在安寧療護(hù)的理念里面，輸出負(fù)能量也是哀悼，哀悼自己的人生，哀悼自己的失落，它是一個(gè)很科學(xué)的事情。在心理學(xué)里面，它是一個(gè)非常正常的行為，是要去鼓勵(lì)和引導(dǎo)的事情。一個(gè)人只有把自己的一些情緒，一些痛苦悲傷講出來，對(duì)他來說才是一種正確的哀悼，你總歸要給他留一個(gè)出口。

菠蘿：如果最后只能留下一個(gè)標(biāo)簽，那你會(huì)留什么？

柱子哥：“熱心市民張女士”，這其實(shí)是我某個(gè)平臺(tái)的昵稱，拋開我身上所有的標(biāo)簽，我還是一個(gè)非常有理想主義，也親身踐行的熱心公民。我關(guān)愛自己，關(guān)愛跟我一樣的癌癥病人群體，也關(guān)愛這個(gè)社會(huì)。

-點(diǎn)擊收聽完整對(duì)談-

柱子哥的書《向陽而生：柱子哥的抗癌指南》，完整記錄了抗癌過程中作為一個(gè)普通人的經(jīng)歷，也希望所有癌癥病人抗癌路上的脆弱、孤獨(dú)、痛苦被聽見、被看見、被理解和被回應(yīng)。

/本期志愿者/

致敬生命！