被橡皮泥點亮的星空，7歲星孩破繭蝶變之路

世界自閉癥日

“媽媽，我現(xiàn)在需要粉色的橡皮泥，我要開始做茶壺蓋子了！”7歲的樂樂（化名）正在創(chuàng)作他的新作品，午后的陽光透過玻璃窗，在樂樂新捏好的“下午茶”上折射出斑斕的光暈。

看著托盤里那些充滿童趣的創(chuàng)意作品，媽媽的眼眶有些濕潤——那個曾經(jīng)被困在封閉星球，只能用喊叫和世界溝通的孩子，終于在這個春日，綻放出他生命的色彩。

4歲半時，樂樂在當(dāng)?shù)貎和t(yī)院診斷為ASD，在機構(gòu)訓(xùn)練進(jìn)行干預(yù)治療，癥狀不僅無改善，情緒反倒越來越嚴(yán)重。他整日持續(xù)性喊叫，讓年輕的父母都感覺“心臟受不了”。

2024年初秋，在病友的推薦下，樂樂父母帶著他進(jìn)京求醫(yī)，來到北京天壇普華醫(yī)院。

當(dāng)樂樂被父母帶進(jìn)診室時，空氣里彌漫著一種緊繃的焦灼。這個小小的孩子，像團躁動的火苗：孩子情緒差，易起急不能等待，跺腳時震得地板咚咚響，尖利的叫聲刺破診療室的寧靜，手背上是抓出的一道道血痕。

“我們幾乎試過所有辦法，這兩年太累了……”樂樂媽媽的聲音帶著顫抖。徐燕燕主任注意到，樂樂甩手、手部刻板動作多，呼名多次無反應(yīng)，興奮多動、來回跑、轉(zhuǎn)圈，喜歡盯著燈光看，不停開關(guān)門。語言少，僅有簡單需求性語言，代詞錯用。

醫(yī)生詳細(xì)了解孩子的病史，孩子喜歡主食甜食零食飲料，不吃綠葉菜。過敏嚴(yán)重，嚴(yán)重便秘伴屁多、臭味重。睡眠不良翻身打滾多。興趣狹窄，不會正確玩玩具，不愿模仿。聽覺敏感，聽到某些聲音害怕捂耳朵。危險意識差，不知道路上的車、人、電等危險，認(rèn)知理解差，有交往的意愿，但方式很不恰當(dāng)。

針對樂樂的病情，徐燕燕主任建議進(jìn)行相關(guān)檢查。檢查檢測報告顯示，孩子存在免疫指標(biāo)紊亂、食物不耐受、維生素D缺乏、腸道菌群異常。

“身體與大腦是相通的?！毙熘魅沃钢眢w結(jié)構(gòu)圖向家長解釋，“尤其我們的腸道，又叫做第二大腦。”經(jīng)過評估，徐主任為樂樂制定了低敏飲食干預(yù)、丙球輸液、腸道菌群調(diào)整、營養(yǎng)素口服的綜合性治療方案。

改變來得比想象中快。

治療1個月，樂樂整體改善明顯。過敏、皮疹、抓撓明顯減少?？梢猿孕┦卟肆恕Ｈ胨?、不趴睡了。轉(zhuǎn)圈基本消失了。呼名有反應(yīng)。情感豐富很多，喜歡跟比他大的孩子玩，家人離開會表現(xiàn)出不舍。學(xué)校老師反映情商和語言進(jìn)步明顯。

隨著治療的持續(xù)，孩子每個月都在進(jìn)步。動手能力強，已經(jīng)能用橡皮泥做出漂亮的彩色字母。復(fù)查各項異常指標(biāo)有明顯改善。當(dāng)奶奶說話語氣稍重時，樂樂可以平和地說：“奶奶能不能說話像爺爺一樣溫柔呢？”

經(jīng)過6個月的治療，孩子已經(jīng)開始上融合幼兒園，情緒非常積極，興趣廣泛，說話進(jìn)步許多，代詞可以正確使用，能夠表達(dá)自己的情感。認(rèn)知理解和學(xué)習(xí)能力提高，老師說達(dá)到三年級水平。胃腸功能也明顯改善，大便1次/1-2天，成形軟便，屁不多了。

如今的樂樂，經(jīng)常用橡皮泥演繹彩虹般的創(chuàng)意。

在他的作品“下午茶”中，白色和粉色捏出白菜造型的杯子、棕色捏出凹型小圓盤、白色的米粒作為食物放進(jìn)去。翠綠色方形茶壺搭配粉色花形壺蓋，這些擺放在一個肉粉色的托盤里。那些曾被病情封鎖的思維火花，正化作指尖躍動的藝術(shù)精靈。

“沒想到治療效果這么好，這么多年我終于找對了治療方向?！?/strong>樂樂媽媽感慨說，“以前總覺得他在黑暗里，現(xiàn)在才發(fā)現(xiàn)，星星的光芒需要穿透云霧才能看見。”

4月2日，世界自閉癥日如約而至。

北京天壇普華醫(yī)院相信，每個星孩都自帶光芒！

他們緊鎖的眉間藏著銀河的紋路，重復(fù)的動作里藏著生命的韻律。

再堅硬的繭殼也禁錮不住想要舒展的靈魂，當(dāng)春風(fēng)吻過冰封的土壤，那些蜷縮在孤獨星球里的孩子，終會抖落滿身星光，迎來破曉的蝶變。

普華醫(yī)生

徐燕燕

神經(jīng)內(nèi)科 副主任醫(yī)師

北京天壇普華醫(yī)院

點擊預(yù)約

專業(yè)擅長：擅長過敏性疾病整合治療，食物遲發(fā)性過敏，過敏性咳嗽，蕁麻疹，過敏性皮炎，濕疹，過敏性紫癜，食物過敏等的診斷及治療。擅長胃腸道疾病，睡眠障礙及情緒障礙的臨床治療。對于多動癥，抽動癥，孤獨癥等疑難雜癥有獨到的治療方法和研究。

北京三級醫(yī)院從事兒科臨床工作30余年，有豐富的兒科臨床工作經(jīng)驗。參與北京協(xié)和醫(yī)院自閉癥項目組臨床科研工作多年，開展了特殊疾病的腸道免疫治療新方法，療效顯著。

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