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生出一個平安健康又正常的孩子是每個母親的心愿,可惜不是每個母親都能如此幸運,因為也有一些小孩一出生就被怪病纏身,往后余生都要經歷著心理和身體上的折磨。
二〇〇九年,在湖南懷化的一家婦產科醫(yī)院里,一位二胎產婦就生了一個讓所有人都目瞪口呆的小孩。
把孩子抱出來后,在場的醫(yī)生護士一下子就急了,因為這個剛出生的寶寶實在是太小了,稍有不慎就會夭折。
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新生兒
所以孩子被緊急送往兒科醫(yī)院,寶寶經過搶救之后的一聲啼哭,才讓所有的人放心下來,因為這意味著這個孩子成功從死神手里搶了過來。
之后醫(yī)生開始對這個女嬰做系統(tǒng)全面的檢查,這個女嬰實在是太小了,只有二斤一兩,一般的小孩再怎么也有四五斤左右,這根本不是一個正常足月大小孩的大小。
不僅如此,女孩的長相也異于普通的小孩,眼睛和嘴巴非常突出,皮膚幽黑,臉上還有毛,真的像一個小猴子,甚至大女兒還說媽媽生了一只小貓咪。
但是由于現在孩子身體過小,除了發(fā)現身形有問題外,還沒有檢測出其他的癥狀,現在確定孩子的病癥還有些為時過早。
看著懷里這個弱小的嬰兒,劉興蓮捧在手里怕摔了,含在嘴里又怕化了,整天惴惴不安。
此刻她的丈夫也因為在外地打工沒能及時趕回來,不知道怎么辦了的她只好等自己和孩子恢復了之后再去找丈夫想辦法。
不久后夫妻二人團聚,想著先將孩子養(yǎng)幾個月再看看,因此,劉興蓮每天就這樣細心地照料著小小的女兒,一天光是喂奶就喂了好幾次;
但幾個月過去了,孩子的體型沒有太大變化,對孩子心疼又放心不下的父母趕忙去醫(yī)院看,但醫(yī)生確認后的結果就是營養(yǎng)不良。
所以夫妻兩個就像以前一樣繼續(xù)喂養(yǎng)著,并且在營養(yǎng)搭配上比以前更加認真。
可是一年過去了,孩子還是小小的,還不如一個西瓜大,父母兩個人沒法坐以待斃,直接去了更大的醫(yī)院。
但診斷結果直接超出他們的想象。
醫(yī)生看著幼小的嬰兒,嘆了口氣對他們夫妻倆說,你們的孩子不幸患上了“Seckel綜合癥”。
夫妻倆起初不懂是什么意思,醫(yī)生便耐心向他們解釋:
就是孩子頭頂上的囟門過早閉合,除了會影響孩子大腦發(fā)育之外,還會造成智力發(fā)育不足等癥狀,對身體健康有著極大的威脅;
不僅頭骨如此小,身體發(fā)育也比常人慢且小,就像侏儒癥般。
一般得了這種病的人,面部特征很像猴子,甚至頭部和耳朵都很畸形。這種病癥十分罕見,全球病例也不超過100個。
聽到這個消息的夫妻二人一下子就繃不住了,劉興蓮腿軟地扶住了墻,無法接受這個事實。
丈夫一邊扶著快要暈倒的妻子,一邊又控制情緒問醫(yī)生有沒有什么治療方法?
醫(yī)生告訴他們,想要治療這種病,需要花很大一筆費用;
這費用對任何家庭而言都是一筆巨大又無法承擔的負擔,而且確診這種病例的小孩一般也很難活到成年,醫(yī)生勸他們考慮清楚。
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小猴子 網絡圖片
這種事情發(fā)生在任何家庭身上都是巨大的災難,可是這名可憐的女嬰,為什么會經歷這樣的折磨?她往后的人生又該何去何從?
剛懷上這個孩子的時候,已經有了一胎的劉興蓮和丈夫梁中南起初并沒有做好要留下二胎的決定。
一來是因為家里確實不富裕,寶寶的到來勢必是一種負擔。
丈夫梁中南的文化程度不高,在外面只能做一些辛苦勞累的工作,賺下來的那點錢頂多能夠維持現在的家庭,再多一個孩子,條件實在負擔不起。
但是血濃于水,劉興蓮看著肚子里正在努力生長的小生命,開始漸漸不舍起來。
丈夫梁中南也割舍不下這份親情,所以夫妻兩個人猶豫再三,終于做出留下孩子的決定。
劉興蓮在20歲的時候就結了婚,不久之后就生下了第一胎。由于老公常年累月都在外面打工掙錢養(yǎng)家糊口,所以照顧孩子的重擔就落在她的身上。
但當時年紀很小就生小孩了,劉興蓮也沒有什么帶娃經驗,在懷孕和帶孩子期間都非常地惶恐慌張。
但好在大女兒梁亞梅比較懂事,不哭也不鬧,大一點的時候還會幫母親做家務,幾乎沒怎么讓劉興蓮費心。
就這樣,日子一復一日的過著,大女兒梁亞梅已經長成了一個大大方方、乖巧懂事的大姑娘。
有了第一胎經驗的劉興蓮在懷上第二胎之后非常自信,不再擔驚受怕的她懷孕之后繼續(xù)如往日般工作做家務。
由于工作忙碌,直到她還有三個月就要生產的時候才決定去醫(yī)院檢查一下。
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B超檢查 網絡圖片
劉興蓮想著第一胎平平安安地就出生了,所以她對第二胎在檢查方面并沒有多上心。
但做完B超醫(yī)生表示,她肚子里的孩子,頭骨明顯要比同齡嬰兒的小很多。“這方面的問題你們需要注意一下。”
因為以后不知道孩子會遭受怎么樣的病癥,所以不要這個小孩或許是最好的選擇。
劉心蓮之前也能察覺出不對勁,因為五六個月大的肚子幾乎和沒懷一樣,一點也不明顯。
聽完醫(yī)生的建議之后,夫妻二人也很擔心孩子的健康,如果孩子真的有問題,生下來反而是更大的痛苦。
就這樣一番糾結下,夫妻二人最終還是選擇將孩子生出來。
因為他們想著,孩子來到這個世界上都是一種緣分,她既然選擇他們做自己的父母,那自己好好養(yǎng)著就行。
孩子現在長的小,可能是因為營養(yǎng)不良,或者是因為吸收不好,往后悉心照料,應該就沒有大的問題
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患“Seckel綜合癥”的孩子,面部特征很像猴子
只是他們也沒有想到,當初的想法在生活沉重的打擊面前是那樣的異想天開。
聽到女兒確診病癥之后,劉興蓮痛苦萬分,她想著如果孕期自己不那么勞累,好好地注重保養(yǎng),安胎備孕,孩子出生下來可能也不會遭這么大的罪。
醫(yī)生安慰她,女兒之所以會得這種罕見病,不是她的原因;
發(fā)病主要是因為基因突變或者隱性遺傳,這是大家都不想遇到的事情,還是希望劉興蓮不要自責。
劉興蓮并沒有因為醫(yī)生的開導就寬慰起來,因為她覺得自己把孩子帶到這個世界上的同時沒有給予她一個健康的身體,所以她難辭其咎,都是自己的責任。
周圍的親戚聽到這個噩耗之后,都勸他們夫妻二人想開一點,治療費用是一個無底洞,遇到罕見病例不是他們家的責任。
“你們年紀輕輕,可以選擇再要一個,或者你們已經有一個大女兒了,沒必要跳進這個無底洞里……”
周圍人嘈雜的聲音在劉興蓮心里掀不起任何波瀾,誰的話她都聽不進去,自己血濃于水的感情不會說放棄就放棄。
世界沒有真正的感同身受,只有當事人才能明白真正的苦楚。
劉興蓮給小女兒取名為小小,在農村很多父母為了孩子的健康,給孩子取賤名,或者相反意思的名字,希望她即便身材小小,也可以在未來擁有大大的幸福。
家人的愛是小小最大的溫暖,母親已經不在意她未來能否繼續(xù)長高,不在意她終身會不會都是這樣的外貌,只希望她能健康的活著,身體沒有疾病就是她最大的安慰。
小小的小小在醫(yī)院里一直住在特殊病房,在輸液時都是要用特定的小針頭。好在她的身體器官都出人意料的好。
之所以說家是避風港,是因為在這個家里無論發(fā)生什么困難,家人們都會用自己的方式互相守候。
小小的父親為了肩負起照顧好兩個女兒的職責,跑去做更累更辛苦但工資更高的工作,好幾次差點累得病倒;
小小的姐姐亞梅也非常懂事,她很愛自己的妹妹,經常在父母工作忙碌時自己獨自一人照顧妹妹,不允許有人欺負她。
小小的外貌經常會遭到同齡小伙伴們的歧視,每當這個時候,姐姐就會捏緊拳頭站出來,警告他們不準嘲笑自己的妹妹。
她也從來沒有抱怨過,不覺得妹妹是自己的負擔,還告訴媽媽:“等你老了之后我會幫你們照顧妹妹。”
看著如此懂事的女兒,夫妻二人內心愧疚不已,因為小小他們對大女兒缺失了很多的關心與愛護。
現在還需要她來幫助家人一起承擔這份責任,亞梅的父母感覺很心疼。有些孩子的降臨完全就是來報恩的,亞梅就是這樣的小孩。
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大女兒照顧妹妹
小小和家人走到街上,總會遭受到別人異樣的眼光和閑言碎語,這些話這些眼神劉興蓮聽到看到之后都疼在心里。
甚至在小小的事跡傳開之后,還有黑心的雜技團、馬戲團的老板找上門來,想用五萬塊錢把這個奇怪的孩子買下;
讓她以一個小猴子的形象登臺表演,滿足一些人的好奇心理,這樣對馬戲團和夫妻來說都是雙贏。
劉興蓮聽到這些話之后感受到了莫大的侮辱,這份羞辱是戳心窩子的疼。
她氣到渾身顫抖,并且放狠話警告馬戲團:“你們要是再來敢騷擾我們的生活,我絕不會放過你們!”
“小小比我的生命還重要,我絕不會把她賣出去,你們休想再來這樣羞辱我!”
劉興蓮不想讓別人用異樣的眼光審視自己的小孩,這種刀子戳在心上的感覺,她不想讓孩子再體會;
所以她一直想把孩子藏起來,想幫助孩子阻擋掉來自世上所有的惡意。
但是人想要正常的生活,怎么能一直躲起來呢?不管是生病,出門,上學,她總要和這個世界接觸;
總不能一輩子生活在四方的天地里當一個井底之蛙吧。
劉興蓮想明白了,如果因為自己害怕這些惡意而選擇逃避,那自己才是害了小小的人。
而自己能做到的就是不再逃避,敢于直視一切,做一個堅強的母親;
讓孩子在感受到傷害時,能給她一個溫暖的依靠,告訴她沒有關系,你還有愛你的家人,你和別人在本質上沒有什么不同。
當母親就是一場修行,無論孩子如何,為母則剛,當那些傷人利劍刺向自己小小的孩子時,母親都會站在最前端幫她們抵擋風雨。
就這樣,小小在愛的呵護和澆灌下幸福地長大了。自從生下來選擇不放棄之后,這條漫長的治療之路就會貫穿余生。
小小從小就喜歡跳舞表演,雖然她的智商發(fā)育遲緩,但是卻能夠分清楚周圍人的愛意和善意。
她愿意在善良的人面前蹦蹦跳跳,哪怕小小的她站都站不穩(wěn),音樂響起時還是忍不住想要動起來。
再后來,小小上了特殊學校,這里的人都很溫暖,沒有人再投來惡意的目光。
小小學會的東西越來越多,會說簡單的話,會正常走路跳舞,還能去學校讀書,這些表現都是醫(yī)生們未曾想到的。
能做到這些,離不開家人們悉心的陪伴。
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小小上了特殊學校
現如今,已經打開心結的劉興蓮越來越樂觀,不再因為畏懼惡意的目光而擔驚受怕,甚至還和丈夫各自開了視頻賬號記錄女兒的成長。
因為短視頻的出現,給了很多人展示自我的機會,小小的父母也希望小小能像普通人一樣展示自我,而不再是藏起來躲起來。
現在的小小已經14歲了,像普通少女那樣都喜歡打扮自己,她樂觀開朗的性格和青春的朝氣吸引了很多關注和支持的人。
出生是我們沒有辦法選擇的事情,我們像開盲盒一般來到這個世界上,能得到什么仿佛就是注定的。
小小的一生都在疾病中痛苦掙扎,命運給她一個不如常人的身體和外在,但她卻能做到世界以痛吻我,我卻報之以歌。
她之所以能對這個世界充滿愛和熱情,和有愛的家庭脫不了關系。
也希望未來他們一家人能夠平安順遂,小小也能繼續(xù)地健康成長。
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-完-
作者 | 蠶豆
編輯 | 阿琰
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來源:社會奇聞君
