河南
作者 | 豬小淺 來源丨豬小淺（ID：zhuxiaoqian0214）
01
2018年8月，我意外懷了二胎。
家里每個人都樂開了花。
這一年，大兒子兩歲多。我29，老公李劍34，生個二胎剛剛好。
如果二胎能來個女兒，兒女雙全湊個好字，就再完美不過了。
2019年5月4號，二寶出生。
很遺憾，仍然是個男孩。
知道結果時，說實話，我是有些失落的。
但那樣的失落也就三秒鐘而已。
看著懷里可愛的小人兒，我的心一下子就融化了，只想把這個世界上全部的愛都給他。
李劍也一邊逗二寶，一邊笑著說，兒子就兒子吧，以后家里有三個男人保護你，多好。
嘿，設想一下那樣的畫面，心里都是滿滿的甜啊。
02
當媽的都希望孩子平安健康吧，我們給二寶取了小名叫康康。
大概是那種“惟愿孩兒愚且魯，無災無難到公卿”的樸素愿望。
說起來，康康可真是個天使寶寶。
吃飽就睡，很少哭鬧，長得特別快。
出了月子，親戚們見了都說，這孩子頭大臉大，長胳膊長腿的，以后肯定是個大高個。
我這個負責喂養的“奶?！?，成就感滿滿。
日子一天天過去，康康漸漸學會和我們互動，逗了就笑，餓了就哭，睡醒了就自己玩。
又乖又可愛。
大寶很喜歡弟弟，每天從幼兒園放學回來就圍著弟弟轉。
我看著他倆相親相愛的樣子，只覺得歲月靜好。
誰會想到命運早就做了另外的安排。
03
是2019年11月，康康半歲。
有天康康感冒有點嚴重，引起了肺炎，需要住院治療。
住院期間，醫生發現康康抬頭不穩，覺得他發育有點遲緩，建議做個頭部檢查。
我聽著，心里咯噔一下。
因為康康在抬頭方面確實遲緩一些的。
我想起之前拍百天照時，他抬頭不穩，是我們撐著他才拍完照片的。
但當時誰都沒在意，想著他早產一周，又長得快，加上頭大，人小力氣不夠，抬不穩也正常。
聽到醫生說要做檢查時，我突然有種不祥的預感。
等待結果的過程，非常難熬。
好在頭顱磁共振結果出來，沒發現什么問題。醫生讓多補鈣多鍛煉。
我和李劍長長地松了口氣，心里懸著的石頭總算落了地。
04
可是，并不是萬事大吉。
日子一天天過去，康康在抬頭方面仍然沒有進步。
我忍不住又擔心起來。
家人都覺得我多慮了。老人們經驗豐富，說康康的眼睛那么有神，骨碌碌轉著，一看就很聰明，不會有問題的。
加上冬天來了，衣服穿得多，小孩子的手腳活動幅度都很小，想著康康也許真的沒什么問題。
很快到了2020年春節，康康9個月。
疫情來了。
我和李劍每天在家研究育兒，發現康康的大運動發育，和同齡人比起來，是肉眼可見的有些滯后。
不能再自欺欺人了。
春節過后，我倆帶著康康去了市醫院檢查，復查了頭顱磁共振。
這一次，依舊沒發現什么問題。
醫生建議去省醫院做個全面檢查，看看是不是基因問題。
可我和李劍都沒有遺傳史，怎么會是基因問題。
加上疫情，我倆暫且放棄了去省醫院做檢查的念頭，決定先做康復訓練。
醫生也說了，不管是什么原因引起的發育遲緩，都是要做康復訓練的。
05
訓練前，康復中心先給康康做了綜合測評。
結果顯示康康的狀態很差，最基本的追視追聽和抓握都做不到。
所以和其他孩子比起來，康康的訓練項目是最多的。
而抬頭、翻身，這些簡單的動作，他都要費好大勁才能做到。
為了強化效果，還做了針灸治療。
小小的人兒，頭部扎很多針。
母子連心，疼在他身上，痛在當媽的心里。
可堅持做了2個療程后，康康依舊沒什么變化。
我心里越來越慌。
一同做康復的孩子都有明確的病因，唯獨康康病因不明。
2020年5月，我和李劍商量后，帶康康去了省醫院。
那時康康已經一周歲。
省醫院的專家看完說，康康的問題很大，和同齡孩子的差距太大了，需要住院做詳細檢查。
我無法形容那一刻的心情。
卻也只能和李劍相互打氣，祈禱孩子沒事。
因為疫情，住院只能我一個人陪護。
住院第二天，康康打針后，忽然嘴唇發紫。
我從來沒見到過這樣的狀況，嚇得六神無主，不知所措。
幸好，吸氧后緩過來了。
那我也是第一次知道，這就是所謂的發紺。
我對這些完全沒概念，百度出來的信息把我嚇蒙了。
醫生讓我別慌，說還要進一步檢查才能確診。
06
于是接下來做了一系列的檢查。
其中包含SMA篩查。
而所謂的SMA是一種由神經元缺失或異常導致的罕見病。我不敢想象如果是這個病，該怎么辦。
做肌電圖時，要用一根長長的針插進大腿里。康康哭得撕心裂肺，這也是他出生以來哭得最厲害的一次。
我在旁邊聽著，心揪著疼，眼淚像斷線的珠子。
真希望這樣的痛是在我自己身上。
萬幸的是，檢查結果出來，醫生說基本可以排除SMA的可能。
但還要再做基因篩查。
我心里稍微松了口氣。
想著只要不是SMA，情況就不會太嚴重。
畢竟產檢時，唐篩什么的一切都很正常。
我和李劍也沒家族遺傳病，大兒子也很健康，基因能有什么問題。
我努力給自己找信心，安慰自己驚魂未定的心。
可我怎么也沒想到，基因還真有問題。
一個月后，基因篩查結果出來，顯示基因突變，考慮SM1神經節苷脂貯積癥。
當時，我們已經出院回家了。
我在百度上查這個病，說是嚴重的腦病變，國內外都沒有特效藥，大多活不過兩歲。
我的世界瞬間坍塌了。
這個病的發病率是十萬分之一啊。這樣的概率，怎么就被康康遇上了。
康康才一歲，還沒叫過爸爸媽媽，還沒有好好看過這個世界。
我的康康只是發育遲緩了點而已啊。
我沒辦法接受這樣的結果，也不愿相信這是事實。
07
我和李劍帶著基因檢測報告去找了康復科主任。
醫生再次比對康康的癥狀后，發現很多癥狀還是有區別的。
這讓我跌落谷底的心，又重新燃起一線希望。
2020年7月，我們又去了省醫院。
醫生說，基因檢測報告的準確度很高。如果還有疑慮，建議做進一步檢查。
翻盤的希望很渺茫，但有一點點可能，我們也不愿放棄啊。
于是又把康康帶來了省醫院，再次檢查。
當晚，康康發燒了。溫度不算高，只做了物理降溫。
可沒過多久，他吃奶時，嘴角忽然開始抽搐，完全無法控制。
我嚇壞了，手忙腳亂地叫來了醫生。
醫生看了后，說是犯了癲癇，給他用了水合氯醛。
觀察了一會，他還在繼續抽搐，又給他注射了地西泮鎮定劑。
在藥物作用下，康康總算平靜下來，沉沉睡去。
我抱住他，不敢合眼，不住地流淚。
巨大的恐懼籠罩著我，我真的怕極了，害怕就此失去他。
我以為，這就是人生中最灰暗的時刻了。
可沒想到，這僅僅只是開始。
08
第二天，康康的基因檢測復檢結果出來，依舊和上次一樣。
醫生無奈地說，這種病癥的孩子，平均壽命只有兩歲，沒必要折騰了。
我多希望這只是一場夢。
我的康康，他還這么小，誰能救救他？
醫生沒辦法回答我，他的眼里，只有遺憾和惋惜。
至此所有的希望都破滅，絕望鋪天蓋地涌來，吞噬了我。
我和李劍只好帶康康回了家。
誰都可以放棄他，但我是媽媽，我不能。
不是說這世上存在奇跡嗎？也許康康還有奇跡的。
在我們的精心照料下，康康退燒了。
但又出現了幼兒急疹。急疹還沒好，又開始拉血便。
醫生說這是發燒后遺癥。
后來也真的慢慢恢復了正常，紅疹消退了，大便也正常了。
我看著他變得平和的小臉，稍稍緩了口氣。
可神經，依舊緊繃著。心里的擔憂和恐懼從未消失。
09
那段時間，我查了很多資料，也問了很多朋友。
可得到的答案都是一樣的。
活不過兩歲。
我真的不甘心啊，可也真的窮途末路了。
在醫生的建議下，我們放棄了康復治療，不想在有限的時間里折騰他。
康康依然不會抬頭和翻身，但手可以舉起來，腳也可以平移挪動。
他努力發聲，咿咿呀呀的。
哥哥很喜歡和他玩，拿各種玩具逗他，他也笑著回應。
我和李劍看著孩子們開心的樣子，心酸得不行。
我們總抱著一絲幻想，幻想著康康會突然好起來。
可幻想終歸只是幻想。
10
2020年8月18號早晨，康康再次出現了癲癇癥狀。
我們第一時間打了120送去醫院急救。
康康在PICU病房呆了一天一夜，才轉去普通病房。
小小的他，頭上插著針輸著液，鼻子上插著胃管。
我的心真痛啊，痛得快要窒息了。
康康看到我，張著嘴巴。我明白，那是想喝母乳的信號。
他不喜歡奶嘴，一直都是母乳喂養。
我請求醫生拔了胃管，喂他吃了些母乳。
我看著懷里慢慢安靜下來的他，多希望可以一直抱著他，多希望這樣的時刻可以成為永恒。
可從那之后，康康抽搐的頻率越來越高。
每隔四天左右就發作一次。
而每次發作，都要去醫院靜脈注射地西泮才可以緩解。
那么小的孩子，頻繁住院、打針、輸液。
因為用藥過多，產生了抗藥性，只能不斷加大劑量。
發病的頻率也越來越高，由四五天一次到三天發作一次，后來基本每天都會發作。
為了控制病情，醫生又加了另一種藥物，兩種藥混合在一起，癲癇的發生頻率低了些，但副作用也很明顯。
康康的頭圍和肚子肉眼可見的變大。
我知道不能這樣下去了，可也真的毫無辦法。
每次發病時，因為擔心顱內壓增高有生命危險，只能快速用藥讓他鎮定下來。
一次一次又一次，一針一針又一針。
康康原本濃密的頭發剃光了，身上頭上都布滿針眼，幾乎找不到好的血管可以扎針。
護士扎一次失敗一次。后來，所有兒科診室的護士看到他都害怕了，怕找不到血管給他打針。
可這些，還只是康康承受痛苦的冰山一角。
11
2020年國慶節剛過完，康康開始吞咽困難，吃不進去任何東西。
住院后，再一次送進了PICU。
醫生說，做最壞的心理準備吧。
身邊知情人都勸我和李劍放棄，別再折騰了，直接送走吧，這樣大人孩子都遭罪。
但我怎么舍得呢，他是我懷胎十月掉下的肉啊。
我是他的媽媽，是他的全世界，我怎么能放棄他。
公公婆婆還有李劍也舍不得，他們和我一樣，選擇了堅守。能康康陪一程，是一程。
也許是我們的誠心感動了上蒼，康康又熬過了一關。
命保住了，但因為無法吞咽，只能用胃管進食。
每天，我都要給他吸痰。
看著康康痛得想哭卻哭不出聲，眼角一直流淚的樣子，我心痛到無以復加。
在醫院住了半個多月，醫生說，真的無能為力了，回去吧。
12
我們只好帶康康出了院，斷了母乳，在家用鼻飼喂養。
婆婆每天早晨煲各種粥，用輔食機打碎，通過胃管喂康康。
剛開始，她無法面對，一看到孩子就哭得不能自己。
我也跟著哭，李劍也偷偷抹眼淚。
家里的場面，一度失控。
我為了不讓老人難受，自己24小時守著康康。
婆婆看我眼睛每天哭得紅腫，心疼我，強撐著調整心態，幫我一塊照顧。
康康又犯了幾次癲癇， 我們都是通過鼻飼注射鎮靜藥物控制抽搐。
因為胃管要定期換，每次插胃管對康康來說都是一種折磨。
他抬著小手，試圖反抗。
可慢慢的，已經無力抗爭，只是睜著眼睛絕望地看著我們，無助地流淚。
有一次，護士插完胃管回來后，康康一喂奶就吐，什么都喂不下去。
我們都嚇壞了，以為是他的病情又加重了。
去醫院打了針也還是沒有好轉。
看著可憐的康康，我的心真痛啊。我央求醫生，有沒有辦法讓他不再這么痛苦了。
醫生說，只要還有生命體征，作為醫生只能履行職責，維持他的生命。吃不下去東西的話，就每天注射營養液。
后來才知道，是護士插胃管沒有插到位才導致的吐奶。
還有一次插胃管，有一個鼻孔比較難插，只能強硬把胃管推了進去。
整個過程，康康痛苦得一直張著嘴巴，眼角的淚不住地往下流。
胃管插進去后沒有回音，只好又拔出來。
我不敢想象這個過程有多痛，不敢想象康康疼到什么程度。
他沒有選擇權，只能被迫接受。
13
而康康的情況每況愈下。
一天天的消瘦，瘦得皮包骨頭。
紙尿褲的碼數從XL號碼縮小到L號，還是會漏尿。
插了胃管后，康康再也沒有笑出聲和哭出聲了。不管多痛多難受，也沒辦法哭叫。
他的視力也慢慢退化，直至失明。
這個病一點點奪走他的各項機能，讓他失明，又失聲。
雖然他不會和我們互動，可每次受到驚嚇后，我的安撫都能使他慢慢平靜下來。
我相信他只是沒有辦法作出回應，但什么都能感受得到，心里什么都知道。
真的好絕望好絕望。
我不明白，命運為什么這么殘忍，為什么要這樣對一個孩子。
醫學上無法創造奇跡，我和李劍甚至開始求助玄學。
我們跑了很多地方，去給康康算命，燒香祈愿。
所有能做的，我們都做了。
康康總算挺過了活不過2周歲的預言。
2021年5月4日，康康兩歲生日。
李劍買了蛋糕，一家人圍著他，低聲唱生日快樂。
昏暗的燈光里，每個人都在默默祈禱，靜靜流淚。
我在心底說，用我的壽命來換他的健康吧。有多少的疾苦，都讓我這個做媽媽的來承受吧。
可上天，沒有聽到我竭斯底里的吶喊和請求。
14
2021年7月，康康開始出現痰多的癥狀。
每天做霧化，拍背，卻依舊沒有緩解。
我買了吸痰機，買了氧氣瓶，開始自己給他吸痰吸氧。
可依舊改變不了什么。
他的頭圍越來越大，肚子也越來越大，而身上卻越來越瘦。整個臉部成了倒三角形狀。
看著康康每天那么痛苦，那種無力感深深地圍繞著我。
到了11月，康康出現了水腫的癥狀。
我慌亂去找醫生，醫生建議我不要再去折騰他了。
是的，我的康康徹底被判了死刑。
他水腫的情況越來越嚴重，臉、手、腳都像充氣氣球一樣鼓起來。
痰也越來越多。
每天做霧化吸痰，也控制不住越來越糟糕的發展趨勢。
15
就這樣到了2021年12月22號，凌晨四點。
我給康康擦鼻子里流出來的痰液，給他喂奶時，看他呼吸特別困難，趕緊喊李劍給他吸氧。
可他看起來還是不對勁。
我心里好慌亂，好恐懼。
這一天終究還是來了。
無論我如何拍背，如何搖晃，他都沒有再睜開眼睛。
李劍摸著康康的額頭，嚎啕大哭起來。
我想過無數次這一刻來臨的場景，可真的發生了我還是無法接受。
所有人勸我想開點，說該做的都做了，這對康康來說也是一種解脫。
是啊，天堂里沒有疼痛，以后再也不用受罪了。
可是天堂的路遠不遠，他會不會孤單啊。
終究還是要跟你說再見了，我的康康，我親愛的小孩。
希望來生，你在天上還會挑我做你的媽媽。
希望來生，你可以健健康康無憂無慮的長大。
而我們的母子緣分可以久一點，再久一點。
作者 | 豬小淺，一個只寫真實故事的公眾號。在這里，你將看到百態人生。讀豬小淺，相信愛。后臺回復目錄，可閱讀所有故事。公眾號：豬小淺 （ ID：zhuxiaoqian0214）
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