注:這篇文章來自腎上線App-腎友圈,作者昵稱「李啊棠」。
我是24年9月中旬檢查時發現腎病的,當時一發現肌酐就已經200umol/L多了。
2025年又因為6月、7月兩次感冒后,肌酐一度超過了300。
但最近一次復查(2026年3月18日),肌酐回到了300 以下,心里著實有點小激動。
看著肌酐回到去年6月之前的水平,想好好寫寫確診慢性腎衰這一年半的經歷和感受。
我在腎上線APP記錄的肌酐變化↓
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01腎病初發現就已腎衰竭
按虛歲算,我今年已經41歲了。
至今還記得2024年9月中旬剛查出那天,從醫院直接走回到住處,一路上都沒哭,一到家就大哭,給媽媽打電話哭著說指標不好,這家醫院醫生說是腎衰竭。這個病名一聽就不太好,我也不懂,第二天去了第二家醫院。
當時肌酐升高,第二家醫院的腎內科主任詢問和排查了:是否有高血壓史、糖尿病、亂吃傷肝腎的藥、家族病史等,我都沒有,且沒找到明確的病因。
那時候我對腎病一無所知,看著肌酐一直在漲,心里害怕,就聽從醫生建議住院并做了腎穿刺,穿刺的時候穿了3次。其實當時我的尿蛋白定量只有0.2克左右,并不算高。
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穿刺后診斷為:局灶增生硬化性腎小球腎炎伴高血壓腎損害病理表現↓
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現在回想發現前的那段時間,總是渾身沒力氣、吃飯沒胃口,口干得幾乎沒什么唾液,眼睛也很干,打哈欠都沒有眼淚,我還以為是喝水少、秋燥時節導致的,根本沒往生病上想。
住院的時候,做了雙眼淚液分泌測試,唾液腺ECT檢查。唾液沒啥事,雙眼是干眼癥癥狀。
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02被忽視的過往信號
再回頭看自己以前的飲食生活習慣:愛吃零食、經常喝冷飲,口味忽重忽辣,性格容易焦慮糾結,經常情志抑郁、熬夜失眠,總覺得累,夜里起夜也多,還以為只是工作太累、心情不好才這樣,這些也可能會讓血壓偏高。加上這么多年一直沒做過體檢,很多身體信號都被我忽略了。
我自己總結“可能的病因”:長期飲食不節制,寒涼,間斷性的咸辣,經常熬夜,愛生悶氣,肝郁氣滯,氣血不通,長期情緒內耗;再加上疫情和幾次重感冒,血壓可能有時也偏高(之前沒這意識也沒測量過),也可能免疫系統出現了某些問題等。
很多都是在不知不覺中發生的,這些因素慢慢引發了腎衰竭,而我一直忽視沒有做過體檢,長年累月的腎小球內壓力升高、供血不足,逐漸就硬化纖維化,就發展成了現在的情況。
我在腎上線APP記錄的血壓情況▼
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都說腎病是 “沉默的疾病”,平時不痛不癢,很難察覺,往往一發現就已經比較嚴重了。
像我這樣發現就是腎衰了,所以每年一次體檢真的不能落下呀,如果有任何問題就能早發現、早干預、早治療了。
03確診后用藥治療
我一直是保守用藥的,2024年10月上旬出院后和住院時穿刺前后的用藥一樣,對于我的穿刺病理及其他并發癥,沒有什么特效藥,也沒有讓我使用激素。
很長一段時間吃的是:尿毒清、金水寶、開同片、碳酸氫鈉片、非布司他片、生血寶合劑。
后來每次復查,醫生都會根據指標調整藥物的種類和劑量,還出現了腎性骨病,主要表現是膝蓋骨容易錯位滑動。
現在吃的是:百令、腎衰寧、碳酸氫鈉片、非布司他、琥珀酸亞鐵緩釋片、骨化三醇、維D滴劑,另外加了血脂康。
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有時甚至會忘記自己生病這件事,一樣的上班、一樣的累感,日子好像和以前沒什么兩樣,感覺跟普通人也沒什么兩樣,他們也一樣會生病會這疼那疼的,可我確實得了腎病了。日子一天天過,生活里只是多了吃藥和復查這兩件事。
這次肌酐有所下降,是這段時間最好的消息。目前血脂還是偏高,血紅蛋白處于臨界值,PTH雖有下降但仍偏高,維生素D算是補上來了,但還是需要繼續吃。
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我跟醫生說經常忘記吃藥,醫生說:“按你自己的節奏來就好,有的人可能適合這樣斷斷續續的方式,反而對病情更好。”,說我的指標還算穩定。不過我還是打算做一個吃藥時間表,提醒自己按時服藥,盡量做到按時吃藥吧。
確診前幾年,我就已經買了一份百萬醫療商業保險,在醫保報銷之后,再二次報銷,自費的壓力小了很多。真心建議大家,條件允許的話,能買的保險盡量配置一份,看自己的情況和意愿來選擇,但一定要謹慎投保,注意甄別,別踩坑。
04這一路我的心態變化
人的情感是豐富的,也是變化的,好壞情緒是共存的,而不好的情緒及時調整就好了。
我的心情經常在焦慮和自愈之間來回切換,自我開導,遇事不較真,隨它去吧,適時閉嘴。生病之后,減少了社交,斷了很多聯系,也不再糾結那些讓我內耗的人和事,比如總在意為什么有的朋友不主動找我。
越了解越明白,腎病其實沒那么可怕。世事無常,人生無常,誰都難免有個災有個病的,而腎病隨著醫療的發展已經有了很多替代治療方式,有希望并且可以很好地延長壽命。所以還是要好好掙錢、好好攢錢,坦然接受現狀。最近我也減少了網絡社交時間,把注意力放回自己身上,少看少思少焦慮。
我現在還在正常上班,很多次都想出去走走看看,怕以后沒機會去看這人間煙火了,可不上班就沒有收入,這大概就是普通打工人的真實現狀吧。或許哪天有合適的機會,我就放下工作,出門好好逛一逛。
我未婚未育,以前一直想找個人并肩同行,互相陪伴、彼此照應。可看過太多因病分手、離婚的故事,那些遺憾和心酸,讓我慢慢也就看開了也釋然了,一切隨緣就好。
能遇見是幸運,遇不見,就好好愛自己,保持學習的狀態,把當下的日子過好就行。
05想對腎友們說的真心話
1. 重視體檢,很多問題能早發現!腎穿刺前多咨詢是否有必要做,若必須做,優先選正規、有經驗的大醫院。
2. 定期復查、遵醫囑,精簡信息來源,分辨真假,少焦慮、不內耗,別自己嚇自己;復查和生活自律,不怕偶爾松懈,就怕長期放棄。
3. 別感冒、別發炎、別熬夜,堅持量血壓,保持好心情,多留意身體變化,有問題及時就醫,別拖。
4. 飲食清淡,低鹽、低油、優質低蛋白,少辣少甜,多喝溫水,零食能不吃就不吃。每天保證一斤蔬菜、一袋酸奶、一個雞蛋,條件允許可以適量吃點益生菌或魚油。
5. 把養生當成日常,適量運動(比如走路買菜、上下班),握固、空口齒、刮肝經、拍八虛、練八段錦、艾灸都可以,堅持每晚九點前完成泡腳。
6. 加入靠譜的病友群,一起分享交流學習。我在腎上線APP、區域群里待了很久,一起學腎病知識、打卡記錄飲食作息,真的感謝有這個平臺和群,能少走很多彎路。
7.不要盲目相信什么神藥什么可以治愈這類的,還有一些功效型的東西,現在五花八門的東西很多,要心里有桿秤,辨別真假,別上了當還壞了事。
8. 生死之外都是小事,多關注自己,只看對自己有用有益的信息,減少無效社交和內耗,調整心態,多出門散散心。
9. 不用完全照搬別人的生活方式,可以借鑒適合自己的有益自己的,慢慢形成自己的生活習慣節奏就好。
我們只是得了一種病,而把指標穩住是最重要的長期目標,并努力控制好各種并發癥。
慶幸最后還有替代治療,能幫我們延長生命線,所以好好過好當下的生活,慢慢來,有事解決事,不要心急亂投醫,偏信偏聽亂用藥!
相信所有的堅持和不放棄,在一邊摸索一邊成長中,都會有很好的結果,時間終會給你答案!
還有很多心里話沒來得及寫,以后有機會再慢慢說吧。以上內容,我與所有腎友一起共勉!
腎上線
感謝作者「李啊棠」的經歷分享。
作者一發現肌酐就已經200多了,屬于慢性腎病4期,這也再次提醒大家,腎病是非常沉默的疾病,定期體檢真的非常重要。
雖然作者很可惜錯過了黃金干預期,但“亡羊補牢,猶未晚矣”,除了保守治療外,健康的生活方式對延緩腎病進展也非常重要,低鹽優質低蛋白飲食,堅持運動,睡眠充足,調節情緒,不亂用腎毒性藥物等,延緩進入終末期腎病的時間,同時為替代治療做準備。
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