海文穎：呦吼~我得了不治之癥 一場以病為師的“重生”之旅

來源：睿見Economy

　　由北京君和創(chuàng)新公益基金會、中國科學(xué)院大學(xué)校友會聯(lián)合主辦，主題為“和而不同，思想無界”的CC講壇第71期演講2026年4月12日在中國科學(xué)院大學(xué)（北京玉泉路校區(qū)）禮堂舉行。來自《接納力三部曲》作者海文穎出席，并以《呦吼~我得了不治之癥 一場以病為師的“重生”之旅》為題發(fā)表演講。

　　演講實(shí)錄：

　　今天，我想和大家分享一段長達(dá)1500天的特殊旅程。這不是一次環(huán)球旅行，而是一次向內(nèi)的、深入生命與成長本質(zhì)的探險(xiǎn)。

　　我 2018 年 5 月9日開始眼睛視物出現(xiàn)重影，當(dāng)時(shí)還以為自己是老花眼了，后來被我老公拎著去醫(yī)院去看病。醫(yī)生特別嚴(yán)肅的對我老公說：她這是重癥肌無力，這個(gè)病現(xiàn)在還沒有什么好的治療方法，她現(xiàn)在是眼疾型，這個(gè)病癥發(fā)展的特別快，最后就會呼吸肌無力，人的生命……當(dāng)時(shí)我老公一臉凝重，我在旁邊就撲哧一下樂出了聲。我說：“哎，這個(gè)病還挺適合我得的”。當(dāng)時(shí)我真的覺得有點(diǎn)小興奮，那個(gè)醫(yī)生特別詫異的看著我說：從來沒有見過你這樣的病人。實(shí)際上重癥肌無力俗稱“死不了的癌癥”。

　　我覺得，這是老天對我之前一個(gè)愿望的回應(yīng)——那是我剛剛帶導(dǎo)完一個(gè)叫“三生三世”的工作坊，就是讓人看到就算給你三輩子，你可能也活在輪回當(dāng)中，還是一生的習(xí)氣。我曾感嘆希望也有人能這樣帶導(dǎo)我。我覺得這是老天在行不言之教，它就是讓我去歷經(jīng)一次生死劫，讓我去發(fā)現(xiàn)真理的。

　　于是我就活潑的開啟了這一段生命的旅程。

　　那時(shí)，我正在運(yùn)營“浩途”——一個(gè)媽媽們的自助成長社區(qū)。當(dāng)我在沙龍里分享我得病的消息時(shí)，有會員憂心地說：“哎呀，創(chuàng)始人都這樣了，我們還有什么希望啊？”我當(dāng)場就“拍案而起”：“憑什么創(chuàng)始人不可以得病？”面對這種無意中的評判，我做了一個(gè)叛逆的決定：我退出了那個(gè)分部，自己成立了一個(gè)新分部，名字就叫“我有病聯(lián)盟”。我們的口號是：“我有病吶，你有嗎？”我們還發(fā)一個(gè)很嘚瑟的頭像，就開啟了我們“以病為師”的一種共修。浩途“以孩子為師”修的第一個(gè)主題是“傾聽”，而“以病為師”，你猜我們先修什么？是“接納”。

　　是的，你都得病了，還能不接納嗎？難道要天天抱怨“為什么是我”？那才是真的找死。比如說我完全可以去怨懟這個(gè)病，我從摩托羅拉全球商務(wù)分析師辭職出來，專門做這個(gè)公益。我支持這么多媽媽們?nèi)コ砷L，不管她是成長在哪個(gè)階段，我都彎下腰遞過手去拉著人家，去照亮人家前行的路。我真的是對得起天，對得起地，對得起我自己的良心，我對得起任何人。所以憑什么讓我得病？

　　但我沒有怨懟，我甚至覺得，這個(gè)病是我“召喚”來的，它來得正是時(shí)候。因?yàn)楫?dāng)時(shí)我確實(shí)是有一些困惑，我覺得我已經(jīng)拼盡全力了，當(dāng)時(shí)我的接納力書籍已經(jīng)出版了兩冊，第一冊是《接納力——成就孩子一生的幸福》，第二冊是《接納力——活出自己生命的完整》，我覺得我已經(jīng)把路都給大家規(guī)劃好了，你這樣做就能成就你家孩子一生的幸福。你要做不到的話，就是因?yàn)槟阕约荷鼪]有活出完整性，那你看第二冊，你活出自己生命完整性，你就再去操作第一冊，你就能夠成就你家孩子一生幸福啦！但是我覺得依然不能夠去真的支持到大家，所以我當(dāng)時(shí)是處于一種迷茫的狀態(tài)，我不知道再往前走，路在何方，我還能帶領(lǐng)大家去往哪里，到底那個(gè)彼岸在哪里？

　　這場病，給了我尋找答案的機(jī)會。

　　這個(gè)過程當(dāng)中，可能是自己對自己的一份定向吧，我就會覺得一切的發(fā)生都是最美好的。當(dāng)我的咽喉發(fā)不出聲音來，只能片段性的一個(gè)字一個(gè)字往出擠，就啊，嗯。連吞咽也出現(xiàn)困難的時(shí)候，我就在想，那些喉癌患者得多痛苦呀！怪不得他們能把一口水咽下去，整個(gè)病友群都會為他歡呼。我就發(fā)現(xiàn)了這個(gè)得病的美妙，是讓我體會到不同的人，在不同的階段，他所經(jīng)歷的那一切，我就在心中深深地和這幫人共振著。我就覺得這個(gè)病癥過去了，就不再讓我這么堵塞咽不下去，完全說不出話，反而是當(dāng)我一這樣想的時(shí)候，我的病并沒有更加加重，我能夠特別細(xì)微的感知到，這個(gè)病絲絲毫毫的有些減輕，我就覺得對路了，就是老天行不言之教，全靠我自己的感知力。于是我就不斷的去發(fā)展這樣的能力，我自己在書中提煉叫做共情眾生。

　　當(dāng)我自己越來越不行的時(shí)候，大把大把的吃藥，開始擔(dān)心治療費(fèi)用拖累家庭時(shí)，我就共情到那些瀕死的老人，特別怕給家里添麻煩，特別怕花家里太多的錢，對家人的生活造成影響。而我先生一句“沒事，咱家供得起”，瞬間讓我感到被深刻共情和理解。當(dāng)我共情眾生，當(dāng)我老公又共情我的時(shí)候，我發(fā)現(xiàn)共情是一條通道，能夠讓你和所有人的生命進(jìn)行共振，讓你所有的體驗(yàn)都不浪費(fèi)，會很高效的讓你去懂得生命。

　　有了這個(gè)歷程，我開始珍惜在病中的每一點(diǎn)每一滴的體驗(yàn)。也因此我有了機(jī)會，以一個(gè)成人的視角，重新經(jīng)歷了0歲到 18 歲成長的全過程。

　　當(dāng)我癱軟在床，完全說不了話，試圖舉起一個(gè)拳頭，拳頭，啪，就掉在臉上了，那待在床上我能做的是什么？真的只有微笑，那個(gè)時(shí)候我老公來照顧我，他是全能的，是我的理發(fā)師，廚師，理療師，護(hù)理員等等，一切他都管我。我就很心疼他，每當(dāng)他抽空過來看我一眼的時(shí)候，我對他都是一個(gè)微笑。

　　當(dāng)時(shí)我就深切的體感到，哇，一個(gè)0歲的孩子，當(dāng)他一出生，他就已經(jīng)開始貢獻(xiàn)了，他知道他什么都做不了，就用微笑向父母、向這個(gè)世界注入愛。

　　那個(gè)時(shí)候我的身體是完全癱軟，癱軟到什么程度？我的胳膊是一根棍兒，然后那個(gè)肉和皮全都在那吊著，腿也是一根棍兒，下巴也耷拉著，根本沒有咀嚼和吞咽的能力，只能吃一點(diǎn)流食。一點(diǎn)點(diǎn)的恢復(fù)力氣，逐漸地我腰部有了一點(diǎn)力氣，我老公看不見我的時(shí)候，我就在使勁使勁的努力，終于有一天我翻身翻過去了，翻過去以后，我發(fā)現(xiàn)不行，翻不過來了，太危險(xiǎn)了。但就是那樣我都沒有大聲喊他，沒有發(fā)出各種聲音，我真的覺得我已經(jīng)給他添了很多麻煩了，我自己可以處理的時(shí)候，我就自己處理。當(dāng)我真的終于翻回來的時(shí)候，我給我自己真的是加油打氣。等做的完全熟練了，我老公再上來看我的時(shí)候，我才做給他看。我是滿臉一副求夸獎(jiǎng)的樣子，他就做出夸張的表情說：哎呦，都會翻身了，你真不簡單啊！我就真的共情到所有的孩子，在你看不見的地方，他真的是拼盡全力的想要證明我能行。所以孩子們的成長，只是需要被看見，被欣賞就夠了。你的看見和欣賞，他就已經(jīng)獲得了極大的動(dòng)力，可以不斷的去解鎖新技能。

　　當(dāng)我重新學(xué)習(xí)走路時(shí)，我自己有個(gè)安全區(qū)，就是在書桌和圈椅的中間。我扶著桌子，可以站起來原地踏步，但是我就是不敢邁出那一步。走路時(shí)，從書桌到窗臺不過四五步的距離，對我來說卻極為遙遠(yuǎn)，是不可逾越的障礙。我老公說：有什么難的，你都可以原地踏步了，你就從這走到那個(gè)窗臺，那就可以了。中間你需要的時(shí)候，我都可以隨時(shí)輔助你就走過去。當(dāng)我走過去那一剎那，實(shí)際上我嚇著了，嚇著了他，因?yàn)榧∪鉄o力，那個(gè)脊柱要往起站立和要運(yùn)動(dòng)，肌肉跟不上，脊柱整個(gè)的就頂出了我的肌肉，都能夠看見那個(gè)頂出來痕跡。 我很害怕，我說：你看我就是不能做到嘛，就是做到很恐怖的，我的身體狀況支持不了我自己這樣去做。

　　結(jié)果我老公淡然的看了我一眼之后說：哦，看到了。然后他就默默地下去，和醫(yī)生重新討論我的治療方案。在這個(gè)過程當(dāng)中我們中間沒有抱怨，我真的欣然覺得一切的發(fā)生都是最美好，當(dāng)我用這種態(tài)度，去經(jīng)營我的生活的時(shí)候，算有身體有退行幾經(jīng)瀕死，我都覺得只不過是這個(gè)時(shí)候是這樣而已，治療方案不行我們就重新再調(diào)整嘛。

　　在這樣的過程中我就一點(diǎn)一點(diǎn)長大，當(dāng)我自己真的可以拿得動(dòng)調(diào)羹去喂自己，還能精準(zhǔn)的找到自己的嘴的時(shí)候，我覺得我能行了。就從那一天開始，我動(dòng)不動(dòng)就說：不，我自己來；不，我要怎樣。

　　我就發(fā)現(xiàn)，天吶，原來兩歲孩子的執(zhí)拗期是真的，孩子在執(zhí)拗期說“不”，是在彰顯自己有獨(dú)立自主決定事情的能力了，以此與之前自己無能為力，任人擺布的成長階段劃清界限，這不是針對父母的無理取鬧。

　　我真的覺得孩子是需要一種具體的引領(lǐng)和規(guī)則的，那個(gè)時(shí)候我就像個(gè)孩子一樣，我老公就像是我的監(jiān)護(hù)人，他真的在規(guī)則方面很嚴(yán)格的規(guī)劃我日常的規(guī)律。比如說幾點(diǎn)叫我起床，然后先喝一波藥，然后過一個(gè)小時(shí)再吃飯，吃完飯?jiān)俸纫徊ㄋ帲缓笊蟻戆茨Φ鹊鹊摹Ｋ刻靽?yán)格按照這種規(guī)則執(zhí)行，但是被這種安排的人生，就會讓人特別的生氣，有的時(shí)候你就會覺得就不要，我今天就不理療，我今天就不吃藥，我今天就不什么等等。然后我覺得我老公特別好，當(dāng)我說就不的時(shí)候，他轉(zhuǎn)身就走，一點(diǎn)勸說也沒有，也沒有生氣。第二天同樣的時(shí)間，他依然雷打不動(dòng)的按這個(gè)來進(jìn)行，就是他的那種力量感真的讓我就覺得，孩子實(shí)際上是需要一個(gè)堅(jiān)定的成人的，而他自己的情緒是需要有一個(gè)發(fā)泄的地方的，但不代表你要改變你的行為。父母沒有情緒、沒有評判的接納，最能夠協(xié)助孩子平穩(wěn)渡過執(zhí)拗期。

　　實(shí)際上我以前做接納力的時(shí)候，我更多注重的是無條件接納。但是經(jīng)由我老公這種堅(jiān)定的力量感，我就開始想，是需要這樣有條件接納的。家是一個(gè)港灣，家的底色是接納，但是它是可以有無條件和有條件兩個(gè)方向的。而父親的力量，就是那種有條件接納的力量，就是告訴你，并且就是按部就班的這樣來做，讓你收到那份堅(jiān)定的力量感。這種“不含敵意的堅(jiān)決”，是孩子構(gòu)建安全感的框架。

　　當(dāng)我的病逐漸好轉(zhuǎn)，可以慢慢走路的時(shí)候，我老公就帶我出門，特恐怖，我覺得外邊的氣場太嚇人了，每一個(gè)走過的人，對我都是一種氣場的干擾，我就對他特別依戀。他每天帶我去到健身的地兒，去健身一下。我就在想，就像我養(yǎng)孩子的時(shí)候，我現(xiàn)在大概就是四到六歲這個(gè)時(shí)候。

　　有一次健身回來的時(shí)候需要取個(gè)快遞，我老公去取快遞，把我放在樓門外，嚇?biāo)牢伊耍叶加X得我要站不穩(wěn)了。我就發(fā)現(xiàn)孩子們非要賴著爸爸媽媽說抱抱，非要讓你抱的時(shí)候，就是因?yàn)樗臍鈭霰淮蚱屏耍鞘撬o(hù)不住的時(shí)候。我當(dāng)時(shí)就是想我老公牽著我，他說，我拿著快遞沒法拉著你，我說，我?guī)湍隳脰|西，你要拉著我，當(dāng)時(shí)我覺得就是需要他的那份氣場的護(hù)持。這種感覺也是讓我深刻的理解到孩子不是說累了，非要給你添個(gè)麻煩，非要讓你抱是任性，不是的，那時(shí)候他的氣場自己 hold 不住了，就是需要有個(gè)安全的地兒，讓我能夠護(hù)住這個(gè)氣場。

　　我覺得這就是接納力的合體，引領(lǐng)加護(hù)持，我老公在這方面，簡直就是一個(gè)典范。我覺得可能老天通過他讓我體感到，每個(gè)孩子都在渴望一個(gè)擁有接納力的父母是什么樣子的。

　　慢慢地很多關(guān)心我的人隔著屏幕問我：你的病怎么樣了？我就說：我好好病著呢。浩途也依然在往前在行進(jìn)著，他們經(jīng)常會問我一些事，那時(shí)候我已經(jīng)可以拿起手機(jī)處理公務(wù)了，只要我一開始能沾手這些事，他們就會給我甩過來更多的事，要讓我做決策，甚至還想讓我出門去單位。

　　當(dāng)時(shí)我根本就不敢出門，第一次出門是老公陪我去的，他把我送到了單位做培訓(xùn)的教室門口，又在門口等著，接著我回家。第二次只陪到單位樓門口，最后他鼓勵(lì)我自己打車，他只“恰好”出門倒垃圾，“目送”我上車。他一步步的“得體退出”，讓我真正感到“我能行”。而當(dāng)我完全獨(dú)立、忙于工作后，回家反而不想和他分享什么了，就像15歲左右的青少年，渴望獨(dú)立的心理空間。實(shí)際上孩子長到 15 歲左右的時(shí)候，他也不知道要跟你講到什么程度，也并不想說一定要獲得你的認(rèn)同，他想保有一個(gè)獨(dú)立的空間。

　　直到后來，我真正“立”住了，我們才重回平等、親密的交流。我在做什么也都呈現(xiàn)在他眼前了，他有的時(shí)候也會關(guān)心我?guī)拙洌矣械臅r(shí)候也會跟他嘮嘮嗑。再到后來才回歸到夫妻關(guān)系，我們才是每天拉著手飯后溜達(dá)，想說啥說點(diǎn)啥，互相交流一下。

　　我從站起來開始出去帶到育兒之道，開始彰顯自己對這個(gè)世界的認(rèn)知，在工作的過程中我又體驗(yàn)了躺平、厭學(xué)、輟學(xué)孩子的心路歷程。我自己重返人世間，就好像是復(fù)學(xué)的孩子一樣，大家都對你是有期待的，但是實(shí)際上你的精力體力是不行的，重新去撿起來這些責(zé)任時(shí)候，真的是挺難的。那個(gè)時(shí)候，我基本上是每天起來先哄好自己，再做事兒。所以我就總是先聽會小說，把自己的心先弄的舒服了，然后再去干事兒，就這樣發(fā)現(xiàn)工作效率也可以。

　　那為什么要這樣？就是因?yàn)樗麄冏屛易龅氖聝海叶际堑寐犜捳兆觯驗(yàn)槲也⒉恢辣热缭趺醋鲋辈ィ鎸Φ纳鐣?guī)則是什么。所以我是傾向性要提起自己的精神氣兒，去適應(yīng)社會規(guī)則的。我就特別的難，就好像你是一個(gè)智者，但是在社會規(guī)則之下還是一個(gè)稚童，所以你天生就會趨向于去滿足大家對你的各種要求。結(jié)果累死了，當(dāng)我的眼睛再次出現(xiàn)疲軟，我現(xiàn)在就開始停下來，靜下來，尤其這個(gè)春節(jié)，我就完全去感知我本來要干什么，我要去實(shí)現(xiàn)我的生命目的，我覺得這個(gè)時(shí)候我才逐漸的就是走向18歲。我開始有意識的建構(gòu)我的潛意識，比如說晚上睡覺前，我就不是拿小說來哄我睡覺了，而是讓我完全的沉浸式的去感知我的生命要去往何方，我生命目的，今后的那個(gè)愿景呈現(xiàn)是什么樣子。然后就給自己做人生的定向，就是真的是一種成人的姿態(tài)進(jìn)入這個(gè)社會中了。

　　到現(xiàn)在我會發(fā)現(xiàn)真的就是I can be anything I can be nothing我是一滴水，我也是大海。這1500天，于我而言，是一次極致的“實(shí)證實(shí)修”。我曾苦苦追尋育兒的“彼岸”在哪里，當(dāng)我從這場大病中歸來，我找到了答案：哪里有什么遙遠(yuǎn)的彼岸，父母心安，即是孩子的彼岸。

　　我對所有的媽媽們還是一樣，“以孩子為師”，是因?yàn)槔咸鞇勰愕姆绞剑褪怯媚阕類鄣暮⒆蛹と悄愕那榫w，利用這個(gè)情緒的線索，去珍惜它，就會精準(zhǔn)的找到指引你成長的方向。當(dāng)你的生命成長了，你的孩子就會在你肩頭起飛，就是這樣一條親子互相成就的路。所以我就會很安心，帶大家走上這條育兒之道。

　　這場“不治之癥”，是我生命中最深刻的饋贈(zèng)。它錘煉我，重塑我，最終讓我領(lǐng)悟：什么叫使命？就是老天要使用你這條命，去告知世人一些東西而已。于我來講，只不過是臣服，臣服于老天對我的打造，并且臣服于這個(gè)使命去向更多的人傳遞這份育兒之道。