講述者:幸福快樂(lè)
整理者:pear
2023年4月,我被確診為肺腺癌,那一刻,世界仿佛瞬間褪色,只剩蒼白與恐懼。從最初的崩潰無(wú)助,到遇見(jiàn)對(duì)的治療方法、遇見(jiàn)一群溫暖的人,我慢慢找回了生活的節(jié)奏。
如今,我能安穩(wěn)生活,享受每一天平淡幸福的日常,內(nèi)心十分充盈與滿(mǎn)足。我想告訴每一位正在經(jīng)歷風(fēng)雨的戰(zhàn)友:別怕,你不是一個(gè)人在戰(zhàn)斗。我們都能把苦難走成風(fēng)景,把每一天活成禮物。
1
被病魔擊碎的日常,
猝不及防的生命考驗(yàn)
其實(shí)在確診之前,身體早已向我發(fā)出了求救信號(hào)。
2022年12月,我突發(fā)劇烈頭痛,持續(xù)許久未見(jiàn)好轉(zhuǎn)。那時(shí)正值疫情高峰,我只當(dāng)自己是“陽(yáng)”了,在家附近的診所輸液后癥狀稍有緩解,便將此事拋諸腦后。
直到2023年3月底,持續(xù)的咳嗽再次襲來(lái)。起初我只當(dāng)是感冒,去藥店抓了兩次中藥,卻毫無(wú)起色,咳嗽反而愈演愈烈。家里人看在眼里急在心頭,硬拉著我去家附近的醫(yī)院做了檢查。
CT結(jié)果出來(lái)得很快,醫(yī)生指著片子說(shuō)右下肺有“占位性病變”,建議進(jìn)一步檢查。這句話(huà)像一根刺,扎進(jìn)了全家人的心里。女兒在醫(yī)院工作,敏銳地察覺(jué)到了不對(duì)勁。她和我愛(ài)人商量后,連夜將我轉(zhuǎn)到了縣里唯一的三甲醫(yī)院,要做增強(qiáng)CT。
我永遠(yuǎn)忘不了拿到報(bào)告單的那一天。
朋友陪我去打印結(jié)果,當(dāng)看到報(bào)告單上那行鉛灰色的字——“肺CA可能性”時(shí),我的腦袋“嗡”的一聲,仿佛整個(gè)世界都在這一刻崩塌了。眼淚瞬間奪眶而出,雙腿軟得再也站不住,搖晃著跌坐在旁邊的椅子上,整個(gè)人如墜冰窟。
朋友緊緊抱著我,不停地安撫:“先別哭,還沒(méi)確診呢,我們?nèi)タ瘁t(yī)生。”
可我心里清楚,家里有親戚患過(guò)癌,我知道“CA”意味著什么。以前總覺(jué)得疾病離我很遠(yuǎn),如今卻硬生生地砸在了自己身上,痛得鮮血淋漓。
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圖片來(lái)源:包圖網(wǎng)
入院后的那段時(shí)間,是我人生中最黑暗的日子。我那時(shí)對(duì)肺癌一無(wú)所知,心里只剩下恐懼和迷茫,每天都在煎熬中度過(guò)。親戚朋友的問(wèn)候電話(huà)打來(lái),我強(qiáng)撐著接聽(tīng),卻總是在不經(jīng)意間早已淚流滿(mǎn)面。
取了病理,確診肺腺癌,右肺下葉像是盤(pán)踞著一團(tuán)帶刺的棉花,肝部、腦部、鎖骨淋巴結(jié)、縱隔淋巴結(jié)都飄散著癌細(xì)胞的棉絮。
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圖片來(lái)源:講述者提供
做完基因檢測(cè)回家等待結(jié)果,我一個(gè)人跑到小區(qū)的湖邊,對(duì)著夜色,一下下發(fā)狠地捶打著胸口,淚水混著不甘與委屈一起滑落。我痛哭著,一遍遍質(zhì)問(wèn)老天:“為什么是我?我到底做錯(cuò)了什么?”那種絕望和無(wú)助,現(xiàn)在回想起來(lái),心口依然像被刀割一樣疼。
女兒比我要堅(jiān)強(qiáng)得多。從得知結(jié)果的那一刻起,她就成了家里的頂梁柱。怕我憂(yōu)思過(guò)度,她和我愛(ài)人商量好,刻意瞞著我各項(xiàng)檢查的具體情況。在我面前,她總是強(qiáng)顏歡笑,一遍遍告訴我:“媽?zhuān)瑳](méi)事的,不嚴(yán)重,你放心。”
不知何時(shí),我的女兒已悄然長(zhǎng)大,成為我生命里一把堅(jiān)實(shí)的傘,為我遮擋風(fēng)雨。
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2
被愛(ài)托舉的選擇,
是治療溫柔的奇跡
出院后兩周左右,醫(yī)院告知基因檢測(cè)——ALK陽(yáng)性,可以配上靶向藥。
女兒立刻趕去醫(yī)院和醫(yī)生溝通治療方案。管床醫(yī)生給出了二代靶向藥和三代靶向藥兩個(gè)選擇。
女兒想法很直接,想知道哪種藥能讓我一直吃下去。管床醫(yī)生告訴女兒,二代藥上市早,效果穩(wěn)定,有較多臨床一線使用病例;洛拉替尼作為最新上市的ALK三代靶向藥,研究數(shù)據(jù)很不錯(cuò),有著超長(zhǎng)的無(wú)進(jìn)展生存期(如今已經(jīng)突破60個(gè)月且還在延長(zhǎng)),并且入腦效果更好,也已經(jīng)進(jìn)了醫(yī)保,如果經(jīng)濟(jì)條件允許,可以考慮一線選擇三代靶向藥。
女兒回家后,自己又查了很多資料,翻來(lái)覆去想了好久。最后她決定好藥先用,要給我用上現(xiàn)在最先進(jìn)的三代靶向藥。
我還是糾結(jié),擔(dān)心花費(fèi)太大拖累家里。女兒給我做思想工作,告訴我,洛拉替尼已經(jīng)進(jìn)醫(yī)保了,現(xiàn)在價(jià)格比醫(yī)保前便宜很多,家里完全負(fù)擔(dān)得起。她讓我只管好好治療,其他事情都交給她。
我心里又酸又暖,酸的是我這場(chǎng)病,到底還是給女兒增添了負(fù)擔(dān);暖的是,我的女兒真的成長(zhǎng)為能讓我依靠的人。為了一直托舉我的家人,我也得拼盡全力,好好活下去。
2023年5月15日,上午10點(diǎn),我吃下了第一粒藥。那天下午,許多朋友來(lái)看望我,聊著聊著,有個(gè)朋友突然問(wèn)我:“咦,今天怎么沒(méi)聽(tīng)到你咳嗽?”
我一下子愣住了,猛然驚覺(jué)自從上午吃完藥后,持續(xù)快兩個(gè)月的劇烈咳嗽竟然一下子止住了。那是我第一次被這個(gè)藥震驚到。
但它帶給我的驚喜,遠(yuǎn)不止這些。
用藥70天后,我們一家三口去做第一次復(fù)查。我們緊緊盯著主治醫(yī)生的表情,心提到了嗓子眼。主治醫(yī)生在電腦上看完報(bào)告,帶著驚訝的表情抬頭,看我們都一臉凝重,又微笑地告訴我:“想不到你的效果這么好,之前那些轉(zhuǎn)移灶,現(xiàn)在全都看不到了。那些花幾百萬(wàn)打一針抗癌的都沒(méi)有你這個(gè)效果好!”
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這下?lián)Q我們?nèi)齻€(gè)人愣住了,淚水比我先反應(yīng)過(guò)來(lái),我和女兒相擁而泣。我愛(ài)人站在旁邊,眼眶也微微泛紅。那種感覺(jué),就像是從溺水的深海里突然被人拉上岸了,整個(gè)人都活過(guò)來(lái)了,又重見(jiàn)光明。
我喜極而泣,又哭又笑地向親朋好友報(bào)告這個(gè)好消息。
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后來(lái)我才知道,我是我們這個(gè)小縣城里第一個(gè)用洛拉替尼治療的人。因?yàn)檫@個(gè)藥當(dāng)時(shí)剛進(jìn)醫(yī)保不久,很多患者都還不了解。但因?yàn)槲业闹委熜Ч芎茫髞?lái)很多的病友也通過(guò)醫(yī)生知道了這個(gè)藥,知道了我的用藥效果,也開(kāi)始好藥先用。
作為第一個(gè)“吃螃蟹”的人,我打心眼里高興,感覺(jué)自己也為醫(yī)學(xué)進(jìn)步貢獻(xiàn)了微薄之力。
在用藥過(guò)程中,我也遇到了一些副作用,但和醫(yī)生積極溝通,慢慢也摸索出一些應(yīng)對(duì)經(jīng)驗(yàn),分享給大家參考:
手腳麻木——吃藥兩個(gè)多月后,我的左手無(wú)名指開(kāi)始麻,后來(lái)發(fā)展到握拳都握不住。我去骨科做了松解手術(shù),后來(lái)慢慢恢復(fù)了。現(xiàn)在如果感覺(jué)手麻,我會(huì)甩甩手,做做手部運(yùn)動(dòng),能緩解一些。
失眠——我有一段時(shí)間因?yàn)樗幬锔弊饔眉由闲那榻箲],根本無(wú)法入睡。后來(lái)去看了睡眠心理科,吃上抗焦慮和助眠的藥物,睡眠改善了很多。
血脂升高——這個(gè)是最常見(jiàn)的副作用,大家一定要定期抽血監(jiān)測(cè),發(fā)現(xiàn)問(wèn)題及時(shí)和醫(yī)生溝通,吃降脂藥。我剛開(kāi)始血脂也高,現(xiàn)在堅(jiān)持吃藥,一切正常了。
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3
病友給予我重生力量,
擁抱有光地活著
剛確診那會(huì)兒,我的心態(tài)特別差。我接受不了這個(gè)事實(shí),每天躺在床上胡思亂想,看到“癌”這個(gè)字就害怕。
后來(lái)有一天,我從網(wǎng)上認(rèn)識(shí)了一位肺癌戰(zhàn)友,她每天都把自己打扮得漂漂亮亮的,分享的生活豐富多彩。我給她留言說(shuō):“你每天都玩得好開(kāi)心,我一想到自己的病,就覺(jué)得絕望。”她馬上就回復(fù)我:“想那么多干嘛?現(xiàn)在醫(yī)學(xué)這么發(fā)達(dá),肺癌算什么?”
她把我拉進(jìn)病友群,群里的戰(zhàn)友講述自己的治療情況都十分專(zhuān)業(yè),而我對(duì)自己的情況卻一無(wú)所知。也是那一刻,我忽然意識(shí)到,自己被愛(ài)人和女兒保護(hù)得太好了,他們什么都瞞著我,唯恐讓我擔(dān)心。
但我不想再這樣了。看到病友們對(duì)自己的病情了如指掌,像個(gè)戰(zhàn)士一樣奮戰(zhàn)在抗癌第一線,我也想和他們一樣,了解自己的病情。我不想再被“保護(hù)”著,不想讓家人承擔(dān)全部的壓力,我想站在第一線,和家人共同戰(zhàn)斗。
回家問(wèn)女兒我的病情,把檢查報(bào)告拍給戰(zhàn)友們看。女兒看到我的決心,慢慢地一點(diǎn)一點(diǎn)告訴我,我的情況到底是什么。
2024年4月,群里組織去安徽桐城旅游。那是我平生第一次出遠(yuǎn)門(mén),在此之前,我連高鐵都沒(méi)坐過(guò)。出發(fā)前說(shuō)不忐忑是假的,素未謀面的網(wǎng)友,陌生的城市,女兒給我準(zhǔn)備了旅游必備物品,叮囑我注意安全。
可當(dāng)我出了火車(chē)站,一眼見(jiàn)到群里的戰(zhàn)友們,那些忐忑不安竟瞬間煙消云散。他們笑著朝我揮手,仿佛我們?cè)缫严嘧R(shí)多年,那一刻,我確信自己見(jiàn)到了久別重逢的“家人”。
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剛?cè)サ臅r(shí)候,我特別拘謹(jǐn),腳步都放得很輕,心里還是被悲觀裹挾著。
可那些戰(zhàn)友們,實(shí)在是非常明媚耀眼,他們很多都已經(jīng)抗癌五年,甚至十年以上了,一個(gè)個(gè)精神抖擻,爬山、拍照,肆意地笑著鬧著。他們拉著我一起玩,一起聊天,一起笑,有人給我講她抗癌的故事,有人把剛摘的野花別在我耳邊。
他們的光芒溫暖了我,被負(fù)面情緒包裹著的堅(jiān)冰,被他們一點(diǎn)點(diǎn)敲碎。
我跟著戰(zhàn)友們走在桐城的青石板路上,看著他們眼里的光,聽(tīng)著他們爽朗的笑聲,忽然就紅了眼眶。
原來(lái)疾病困不住人活著的方式,還有這么一群人,在深情地、用力地活著。
生活不只有治療,還可以去擁抱每一縷陽(yáng)光,去感受每一次心跳。
回來(lái)后,我的心態(tài)徹底改變了。
每天在群里聊天,看他們分享開(kāi)心的事,看他們互相鼓勵(lì),我知道自己不再是一個(gè)人了。他們鼓勵(lì)我:“‘鉆石突變’治療效果會(huì)很好,你一定要有信心!”
群里的戰(zhàn)友,無(wú)私地為大家回答各種問(wèn)題,知道我晚上失眠,他們給我出主意,寄給我助眠的食物。我們沒(méi)有血緣,但關(guān)系勝似親人。
我想用我的經(jīng)歷,對(duì)所有剛確診的病友說(shuō)幾點(diǎn)心里話(huà):
第一,一定要進(jìn)病友群。在那里,你能學(xué)到很多前輩總結(jié)的經(jīng)驗(yàn),你能看到那么多長(zhǎng)生存的戰(zhàn)友,你能找到同路人,不再孤單。
第二,不要被“癌”字嚇倒。我剛確診時(shí)候,覺(jué)得疾病成了生活的全部。但現(xiàn)在我知道,醫(yī)學(xué)的發(fā)展日新月異,肺癌已經(jīng)有那么多好藥可以治療,我們一定要有信心,堅(jiān)持治療。
第三,心態(tài)好真的能改變一個(gè)人。自從和戰(zhàn)友們出去旅游后,我的心態(tài)好轉(zhuǎn)了,身體和精神狀態(tài)竟然也慢慢好轉(zhuǎn)了。現(xiàn)在我出去散步,身邊的親朋好友見(jiàn)到我,都說(shuō)我一點(diǎn)都不像生病了。我女兒都特別感謝病友群的戰(zhàn)友們,他們真的改變了我太多。
第四,要了解自己的病情。身體是自己的,我們才是奮戰(zhàn)在抗癌第一線的人,了解一些肺癌知識(shí),和家人以及醫(yī)生也更容易溝通自己的情況,更能明確自己想要知道什么。
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4
活在陽(yáng)光里,把每一天都過(guò)成禮物
現(xiàn)在,我的生活早已恢復(fù)如常,每天都按時(shí)吃藥,三個(gè)月復(fù)查一次,肺部病灶也在逐漸縮小,到現(xiàn)在一直很穩(wěn)定。
我特別喜歡散步,每天晚上都會(huì)出來(lái)走走。我還喜歡唱歌,經(jīng)常約朋友一起去KTV。最近還開(kāi)始游泳了,給自己增加一些運(yùn)動(dòng)量。
經(jīng)歷了這一遭,我才知道什么是最重要的。以前我忙著工作,忙著掙錢(qián),忙著照顧家里,從來(lái)沒(méi)停下來(lái)歇一歇。現(xiàn)在,我終于有時(shí)間了,我要好好享受每一天的生活。
現(xiàn)在我格外珍惜和家人在一起的時(shí)光。父母年紀(jì)大了,以前我總覺(jué)得自己還年輕,現(xiàn)在不一樣了,我經(jīng)常回去陪他們,珍惜和他們?cè)谝黄鸬拿恳环置恳幻搿?/p>
特別感謝我的女兒和我的愛(ài)人,女兒在她自己也慌亂無(wú)措的時(shí)候,做出了正確的選擇,給我用上了最先進(jìn)的三代藥,讓我能有這么好的治療效果。愛(ài)人,他一直默默地陪著我,照顧我,從沒(méi)抱怨過(guò)一句。
我還要感謝病友群的戰(zhàn)友們,特別感謝豬哥。豬哥群里的戰(zhàn)友們個(gè)個(gè)都飽腹學(xué)識(shí),每天像討論會(huì)一樣分享知識(shí),我雖然白天沒(méi)時(shí)間,晚上一定會(huì)爬樓看完。
回頭看看這三年,滿(mǎn)是辛酸淚,但也滿(mǎn)是感動(dòng)和希望。抗癌這條路雖然難走,但有這么多同路人一起向前,總不會(huì)太孤單。
我不太會(huì)表達(dá),但也受到了太多人的幫助,我想把我走過(guò)的路,分享給更多需要的戰(zhàn)友。讓我們一起,把每一天都過(guò)成生活的禮物。
愿我們都能被溫柔以待,被希望照亮。
戰(zhàn)友們,加油!我們一定能活出自己想要的樣子!
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