家人病危，越來越多人選擇「不搶救」

過去三年，裴雷連著送走了三位親人。

前兩位的離去，讓他怎么也說不出一句“一路走好”。死亡是痛苦、是血、是來不及告別的倉促。

直到母親去世，他才第一次體會到，原來死亡也可以很安詳。

凌晨，沒有搶救，沒有切開氣管，沒有血濺到白墻。他給母親擦完身體，拔管、洗頭、掏耳朵、翻身，把她收拾得干干凈凈。做完這一切，他走回家，大哭了一場。

裴雷是幸運的。在母親生病前，他偶然接觸到一個叫做“生前預囑”的概念——這份安詳，是他替已經失去意識的母親決定的。

現代醫學，正在把死亡變成一場漫長的拉扯。呼吸機、心肺復蘇、ECMO、透析，以及各種生命支持設備，都可以延長生命。在這段時間里，醫生會不斷問家屬一些問題：救，還是不救？

而在中國家庭中，“死亡”是個禁忌詞。我們不談、不問、不準備。于是，當死亡真的來臨時，家人只能在萬分緊急的情況下，替那個無法開口的人做決定。然后，用余生去猜測：我選對了嗎？

作為一名資深科學記者，雪竹花了四年時間，走進這個少有人涉足的領域。她采訪了急診科醫生、ICU醫生、癌癥病房護士、臨終關懷從業者，也傾聽了許多像裴雷這樣的患者家屬。三十多個真實故事，指向同一個問題：

當死亡不可避免時，我們為什么不能好好死亡？以及，怎樣才能好好死亡？

她的結論很簡單，也最容易被忽視——什么樣的死亡是“好”的？首先，我們要開口談論它。

以下根據雪竹的新書《讓死亡回到生命里》和她的自述整理而成：

過去四年里，我為《讓死亡回到生命里》做資料收集，聽到了許多“不得好死”的故事。

裴雷是我的一位采訪對象。一連三年，他連著送走了三位親人，老丈人、父親、母親。都是高壽，卻不能說都走得安詳。

老丈人常年受慢性肺源性心臟病的折磨，從哮喘到嚴重的肺心病，心臟壞了，肺也壞了。

老人最后一次住院，裴雷一直在旁陪護。裴雷和家人都知道老人的病沒有治愈的可能；三個月的時間，眼見老人變得消瘦、憔悴，各器官問題頻出，他們也知道，老人這次出不了院了。

一天，醫生說老人情況不好，需要更多的輔助儀器來幫助他，問裴雷住不住ICU。裴雷同意了。裴雷和我說：“當時根本就不懂，不知道住ICU幾乎等于這個人不行了。”

在ICU沒住幾天，被推了出來。老人大喊大叫說胡話，影響到其他的病人。

從ICU出來，老人的狀態明顯不對了，裴雷讓在青島培訓的媳婦趕緊趕回北京。和女兒見了一面后，老人的各項指標迅速下降。醫生來搶救，拋出一連串問題：打不打急救針？打不打強心針？切不切氣管？

和住不住ICU一樣，裴雷和媳婦根本不知道這些選項意味著什么。在萬分緊急的情況下，無助的患者家屬很容易將這些問題簡化成同一個問題——救還是不救？

他當時想都沒想：“那肯定救啊，我怎么可能不救？”

電影《漫長的告別》

我們很多人都這樣，根本不知道“救”到底意味著什么，也不知道“不救”又意味著什么。我們好像天然地覺得，救，就是把人搶救回來；不救，就是放棄。那當然不能放棄。

可結果是，老丈人搶救的時候太匆忙了，麻藥都沒來得及打，氣管就被切開了。管插進去，血噴出來，濺到醫院雪白的墻上，老人承受了巨大的痛苦。他一直記得老丈人看他的那個眼神——像看仇人一樣。那個眼神，一直烙在他心里。

第二位去世的親人是裴雷的父親。父親腦出血加高血壓，腦部又有血栓又出血，非常棘手。醫生說唯一的方法就是開顱，在腦袋上開一個孔。

救還是不救？

開顱讓老人的血壓降了下來，卻沒有挽救老人的生命。一想到父親走時，頭上還有個“血窟窿”，裴雷就覺得于心不忍。他重復了好幾遍，“當時真的不懂” 。

現代醫學，正在把死亡變成一場漫長的拉扯。

《中國醫生》劇照

很多人以為死亡是突然發生的。心跳停止，生命結束。但在真實的醫療環境中，事情往往不是這樣。現代醫學有很多手段，可以延長生命：呼吸機、心肺復蘇、ECMO、透析，以及各種生命支持設備。

于是，死亡不再只是一個瞬間，而可能變成一個過程。有時候，這個過程會持續幾天、幾周，甚至更久。這段時間，醫生會不斷問家屬一些問題：

要不要繼續搶救？

要不要插管？

要不要進ICU？

什么時候停止治療？

很多人就是在這個時候，才第一次真正面對死亡。

《獅子之家的點心日》劇照

我從醫生和護士那里聽來了許多死亡故事。臨死前輸液，人會變得浮腫，死后，身體還在往外滲液體。

不少患者一恢復意識，首先做的事情就是拔管。一位患者連拔管的力氣都沒有，他只能用牙齒咬管子，把牙齒都咬掉了。

一位患者血壓會突然升高，查了半天查不出原因，后來發現完全是心理因素導致的：患者一看到護士進病房，血壓就會高，因為護士的到來代表著疼痛即將到來。

腫瘤病房的護士們給我講了使用呼吸機有多難受：看咽喉的時候醫生會用一根板子壓住我們的舌頭，不舒服吧？呼吸機“比那個痛苦100倍”。

至于插鼻飼管，只要稍微動一下，腦袋一晃悠，鼻飼管就會蹭鼻黏膜、蹭嗓子眼，難受得不得了。只有當身體內的黏液把管子包住了，都糊上了，才會好受些。

舒服沒多久，要更換新的鼻飼管，所有遭受的罪就得再重來一遍。

雪竹

對于處在生命終末期的患者，醫生挽救了患者的生命，卻沒有恢復患者的生命力。生命的流逝沒有被逆轉，患者還要忍受插管、長期臥床等帶來的痛苦。

在瀕臨死亡的患者身上采用一切最先進的技術來延續生命，屬于無效治療，其治療的代價遠遠超過可能的任何收益。

幾位急診醫生告訴我，有些病人是突然離世的，對家屬而言，這是最難接受的狀況。此時，醫生常常會把搶救時間拉長，給家屬多一些時間消化親人去世的事實。

各項指標都顯示患者不行了，根據子女的意愿，搶救流程還得走。患者被扒光，氣管被切開，肋骨被壓斷，身上插著各種管子，任由醫務人員擺布。

一位急診科醫生曾在死人身上進行按壓，也曾經背對家屬告訴護士把腎上腺素換成生理鹽水。中國臺灣曾做過一項調查，七成以上的急診室醫生承認，他們曾經“假裝搶救”。

我之前從未想過死亡這件事。有好幾個人跟我說過，他們小時候會突然有一天想到，自己死了怎么辦？然后感到深深的恐懼，但我完全沒有過這種記憶，可能我從小心就比較大。

過了三十多年，我都往四十歲的邊兒靠了，還能坦然地和朋友討論死后應該做大體老師，還是塑化標本，可要說知不知道死是什么，我還是不知道。

透過屏幕，我沒見過真實的死亡。影視作品里的死亡要么是為了推進情節，要么是為了爽感。

在日常生活中，我沒接觸過死亡。奶奶爺爺、姥姥姥爺全都去世了，我卻一次沒近距離經歷過，連葬禮我都沒參加過。總在缺席，這是我踏上探索死亡道路的部分原因。

姥姥、姥爺去世前，爺爺因為腦梗中風在床上躺了八九年。我和媽媽去看他，他癱在床上，只有頭能動，睜開眼睛看看你，就把眼睛閉上了。不能和別人交流。每次我們從爺爺家出來時，我媽總會囑咐我，“你記住，我將來一定不要這樣。”

我每次都很疑惑，我不知道，“不要這樣，那要怎么樣呢？”

《漫長的告別》劇照

為了了解死亡，我采訪了很多經歷過死亡的人。吳寧是其中一位采訪對象。她的媽媽2015年查出罹患罕見的神經內分泌腫瘤。為了陪媽媽看病治療，吳寧從國外回國，在國內待了8個月。

2018年，她的媽媽的癌癥復發。到北京的大醫院看了一圈，醫生讓她們回老家南京。去南京最好的三甲醫院就診后，媽媽又被安排到一家社區二甲醫院。

吳寧覺得，國內的醫療體系給她的感覺是讓大家抱著最大的希望去治病，醫生不會明確告訴你，你治不好了，應該把時間和精力放在更好地利用剩下的日子上。

她覺得有文化的原因，有醫患關系緊張的原因，還有些利益的因素摻雜在里面，導致沒有一個醫生明確跟她們說過該想想怎么善終了。

《送你一朵小紅花》劇照

隨著媽媽身體的日漸衰弱，她終于慢慢意識到，媽媽已經到了生命末期。媽媽的病無藥可治，只能靠個人的意志生扛，可醫生還天天說著“沒事”“觀察就好”。

吳寧曾觀察同在醫院的患者和家屬，發現在這里是沒有悲傷的，大多數人都處于一種麻木的狀態，麻木地等待死亡的降臨。

她感到特別荒謬，“這個事情你身邊每一個人都會遇到，就算不是直系親屬，一個人身邊肯定會有患重病的人，但又沒有一個人會直接去提、去說。”

這是她事后的感悟。當時的她，和其他人一樣麻木、壓抑。她覺得那一年自己就沒清醒過。

《鄰里美好的一天》劇照

我大部分采訪對象都是病人家屬，或者是醫生、護士。從他們口中，我能感覺到，忌諱死亡這件事非常普遍，家屬和病人之間往往沒有溝通。有的病人無法承受死亡帶來的沉重負擔，不知道怎么處理內心的糾葛，便把選擇權交給家人。

我有一個采訪對象，她爸爸得了癌癥，但不愿做出生與死的選擇，她媽媽也無法承受這個重擔，最后全家所有的醫療決策都壓在她一人身上。她只有30歲，這個負擔對她而言也很沉重。

她爸爸去世后，她心里一直有很多疑問：我的選擇對不對？我是不是讓爸爸受苦了？為什么爸爸這么早就走了？這些問題纏繞了她很長時間。

事實上，如果不溝通，無論家人怎么選，都會后悔。

《你好李煥英》劇照

受教育程度高，對死亡觀念好像也沒有太大的影響。

北京一些三甲醫院的醫生跟我講過，他們經常會接待一些社會層次非常高的病人。比如有位九十多歲的患者，做了一輩子外交官，事業非常成功。他兒子也在國外留學多年，是父親病了才趕回來照顧。

可當醫生想和他們聊臨終前的選擇，問要不要搶救時，兒子和父親的態度出奇一致——都跟醫生說：“你別跟我聊這些，我不想聽。”

大多數人的“懂”，既是被逼出來的，也有幸運的成分。在經歷過幾次“不好的死亡”體驗后，很多人都想找到“好的死亡方式”，但不知道該怎么辦。

如果不是偶然，裴雷可能也永遠都不會知道，原來還有另外一種選擇。

母親確診前，裴只是咖啡館的一個普通店員。直到一群常來聚會的人吸引了他的注意——他們談論插管、心肺復蘇、生命支持，那些他沒法用語言整理、只隱隱覺得不對勁的東西，忽然被清清楚楚地表達了出來。

他這才明白：原來還有另外一種選擇——不做心肺復蘇，不插管。

他湊過去聽，第一次聽到"生前預囑"四個字。生前預囑，是人們事先，也就是在健康或意識清楚時簽署的，說明在不可治愈的傷病末期或臨終時要或不要哪種醫療護理的指示文件。

裴雷收到的另一份A4大小的資料名為《我的五個愿望》，也就是生前預囑。封面上直接列出了這五個愿望：我要或不要什么醫療服務；我希望使用或不使用生命支持治療；我希望別人怎樣對待我；我想讓我的家人和朋友知道什么；我希望誰幫助我。

內頁里，每一個愿望下面都列有更具體的選項。比如，在第二個愿望“我希望使用或不使用生命支持治療”下面有5個子選項（可以多選），分別是：

1.放棄心肺復蘇術

2.放棄使用呼吸機

3.放棄使用喂食管

4.放棄輸血

5.放棄使用昂貴抗生素

這些選項的初衷，并非放棄生命，而是在生命即將走到盡頭時，避免讓醫療手段成為阻隔親情、延長痛苦的‘無效干預’。

同時，還列出三種具體情況——生命末期、不可逆轉的昏迷狀態、持續植物狀態，讓填寫人進一步選擇到那時是否使用生命支持治療。

這群討論生前預囑的人是北京生前預囑協會的志愿者，和他們的相遇直接改變了裴雷母親的命運。

張海蓁是生前預囑推廣協會的志愿者負責人。

2007年，張海蓁的父親查出晚期肺癌，雙肺蔓延，沒法手術。父親提出三個要求：不住院、不手術、不放化療。父親海軍潛艇部隊出身，認為堂堂七尺男兒不能行尸走肉般躺在病床上。

然而，學醫的母親表示強烈反對，母親說：“你不是你自己的，你是我們大家的，要為我們想一想。身為傳統大家族的長子，“責任”二字刻在父親的骨頭里。

于是，父親接受了化療，從臨床一線藥，到二線藥，之后是三線藥。他把命交給了家人。

最后半年多的時間，父親在醫院的病房中度過。張海蓁當時因工作常駐大連，每個周末她都飛回北京在病房陪父親兩天，周一再趕早班飛機回大連。

張海蓁是在父親去世后，通過在網上搜索“選擇與尊嚴”公益網站，才第一次接觸并了解到北京生前預囑推廣協會所推廣的理念的。

北京生前預囑推廣協會的宣傳語“我的死亡我做主”能吸引她并不奇怪。

雖然父親沒有主宰自己的生命，但她也不覺得父親違背了自己的意愿。中國注重家庭的傳統和西方強調個人主義的價值觀，分歧明顯。

張海蓁覺得，我們的醫療決策往往是一家人集體商議的結果；而個人在做抉擇時，考慮的也不單是自己的感受，還有整個家庭。可以說，我們自己做不了主；也可以說，家人的愿望就是我的愿望。“無論怎樣都要去表達。”

讓家人和醫生知道自己的愿望是什么，下一步再商量是否按愿望行事。如果不表達，連商量的基礎都沒有，家人只能按照自己猜測的、自認為正確的方式行事。

做得不符合心意，患者悶頭生氣；家人也委屈，盡心盡力地照顧，付出了那么多時間和精力，卻得不到理解。

《非自然死亡》劇照

裴雷母親從手術到去世，只有短短40天。裴雷的母親做完乳腺癌手術后，化療藥的副作用嚴重。一個月后，母親一口飯也吃不下去了，每天睡十幾個小時。裴雷看情況不對，帶著母親住院。

剛住院時，母親還能吃點東西，后來只能靠鼻飼管、輸液維持身體所需的營養。母親起初頭腦清楚，到后來，母親意識不清，出現譫妄，硬要說醫院的白墻上有一扇窗，窗戶里有人在叫她。

母親日漸虛弱，裴雷和醫院溝通，確定不搶救、不過度治療，讓老人安安靜靜離開。那時，他不知道插鼻飼管也屬于侵入性治療，也不知道臨終的母親不需要那么多營養。看著因插管痛苦不堪的母親，裴雷忍著心疼勸說不要拔管。

母親是在他身邊離開人世間的，那是凌晨，裴雷把輸液管、鼻飼管、打胰島素泵都拔下來擦干凈，給母親洗了頭，掏了耳朵，全身都擦得干干凈凈的。

了解了生前預囑后，在裴雷看來，這是他能想到的最好結局。可現實中，每個人的答案都不一樣。更復雜的是，同一個人在不同時刻的答案，也可能不一樣。

因為“好死”從來不是一個固定的標準，它取決于你問的是誰，以及——在生命的最后關頭，理性還剩多少分量。

張海蓁的父親雖然曾向往安樂死，可當他躺在病床上時，仍一口一口地喝妻子信賴的中藥。這讓張海蓁意識到，求生的欲望原來是如此強烈，強烈到能改變個人的意愿。

《最遙遠的距離》劇照

我曾問過另一位采訪對象于浥淳，如果她的爺爺能表達，他會愿意一次次被搶救回來、在病床上等著下一次搶救嗎？

于浥淳記得爺爺在生病前曾明確囑咐過，不希望插管搶救，但插管之后，他也沒有表現出明顯的反對。“可能爺爺自己也挺矛盾的。”她猜測。多活的兩三個月時間，痛苦歸痛苦，可生命又是那么寶貴。

事實上，很多人在了解生前預囑后會猶豫，她完全理解。

畢竟在中國，談論生死仍是一個禁忌。不是不想聊，是不敢聊。有人覺得死亡太敏感，怕引發家庭矛盾；也有人分不清“尊嚴死”和“安樂死”，以為是一回事。

北京生前預囑推廣協會的創始人羅點點老師，也常被問到同樣的問題。他們解釋了很多遍：尊嚴死不是主動結束生命，而是在生命末期不使用生命支持系統，讓死亡自然來臨，既不提前，也不拖后。但仍有很多人存有質疑。

事實上，簽不簽署《我的五個愿望》不是關鍵。你要知道有這回事，你總有需要的時候。最關鍵的，是在你需要的時候，你知道還有這么一條路。

因求生的欲望而改變個人選擇，這可能是作為人的“本能”反應。尊嚴死的前提是能理性思考什么是尊嚴，可當理性輸給了非理性的東西，該怎么判斷是否有尊嚴？

這個問題，不只困擾著患者和家屬。在裴雷母親住院的那40天里，在他與醫院溝通“不搶救、不過度治療”的過程中，那些每天面對死亡的醫護人員，同樣承受著理性與本能之間的撕扯。

他們比任何人都清楚什么是“無效干預”，卻也比任何人都難做到袖手旁觀。

如果尊嚴死是一條需要有人鋪就的路，那醫護人員就是那個鋪路的人。

為更好地了解死亡，我參與了安寧緩和醫療培訓師的培訓。

我大概聽了四五十位醫護人員講述他們選擇安寧療護的原因。每位醫生、每位護士都提到自己忘不掉的患者，有的是才去世的患者，有的是去世了十幾年的患者。

大家都想不明白：“他為什么那么憤怒？”“他的眼神里為什么滿是驚恐？”“我為什么幫不了他？”“為什么我做了那么多他卻那么恨我？”“他為什么要跳樓？是因為我嗎？”

《漫長的告別》劇照

一位來自地方醫院的護士長，是在家中進行遠程面試的。下午時分，屋內的光線不甚明亮，鏡頭里的臉黑黢黢的。這位樸實的中年女性坐在小板凳上，和家里的電視機、綠植一同出鏡。

她說，自己是在香港接受培訓時，第一次接觸到安寧緩和醫療。香港寸土寸金，醫院規模無法同內地的醫院相提并論，可這家香港醫院的一層大堂居然擺放了一架鋼琴。周一到周五下午可以自由彈奏，偶爾會有小型演出。內地醫院的大樓一個賽一個的恢宏，她沒在哪家醫院看到過鋼琴。這架鋼琴似乎象征了我們沒有的東西。

被問到希望參加安寧緩和培訓的理由，護士長提到自己的患者。講了一會兒，她實在講不下去了，停下來，抹抹眼淚，眼睛望向屏幕左下方，像在回憶，又像在找尋語言描述她的痛苦。

可能是因為她的閃躲，可能是因為她哽咽的語氣，可能是因為她脫下了白大褂、穿著普通的衣服坐在家里的小板凳上，在那一刻我突然領悟到，面對死亡，醫護人員的無力、痛苦，同患者的無力、痛苦一樣真摯，一樣沉重。

《溫暖的告別》劇照

2021年，我再次作為志愿者參加過北京協和醫院寧曉紅醫生、北京市海淀醫院秦苑醫生等為深圳市有志從事安寧緩和醫療的專業人員做的培訓，該培訓同樣由北京生前預囑協會主辦。

這次培訓的重點之一是溝通技巧：如何了解患者的需求，如何告知患者病情，怎么和患者及家屬溝通，如何召開家庭會議、協商治療方案等。“傾聽”“共情”“同理心”是培訓上頻繁出現的詞匯。

在患者生命的末期，醫務人員的角色是傾聽者和陪伴者，陪著患者走完最后的旅程。只有在充分溝通的基礎上，讓患者和家屬了解他們面臨的狀況、所擁有的選項、每個選項意味著什么，才能得出符合患者意愿的選擇。

培訓師給出的建議都很具體，比如要坐下和患者對話；椅子的高度要和病床相當；面對面交流有壓迫感，要和患者保持45度角；要和患者保持適當的距離，一臂間距最好；要多和患者有身體接觸，握握手、拍拍肩，老年患者還可以抱一抱。

《愛》劇照

由于培訓師中有幾位來自北京協和醫院的護士，培訓還涉及臨床上護理臨終患者的技巧，這被稱為舒適護理。

例如：生命末期患者身上往往一碰就疼，移動患者時，要借助移位板、三角枕等工具減少患者經受的疼痛；

洗頭時，要使用特定的機器，盡量不打濕衣服，要一邊操作，一邊告訴患者現在的動作；

做口腔護理，可以用患者喜歡喝的果汁代替生理鹽水；患者喝不了水，可以用海綿棒蘸點果汁，再擦擦嘴唇；

光線充足時，用溫水先將指甲泡軟，再用專用的圓頭指甲刀，一點一點地修剪，每剪一下都要觀察患者的反應。

《0.5毫米》劇照

可以把簡單的舒適護理技巧教給家屬，這會減少家屬的無力感，讓家屬覺得自己還能幫到患者。

這個培訓還挺讓我意外的，因為我之前也參加過一些醫學會議，大家講的不是疑難雜癥，就是自己創出來的什么先進術式，聽著特別高大上。

雖然《我的五個愿望》里有洗頭、剪指甲等選項，但在正式的醫療培訓中，聽到國內做安寧緩和療護最好的團隊之一分享剪指甲的技巧，我還是吃了一驚——離生活太近了，近得不像醫療行為。

培訓師認為，保持身體的整潔與干凈，關乎患者的尊嚴。身患重病的患者容易和外界失去聯結，沉浸在自己的世界中；如果不做口腔護理，口中充斥著難聞的異味，患者只會更不愿意交流。洗頭、剪指甲等普通得不能再普通的日常行為提醒患者：他們在生活，而不是在等死。

寫完《讓死亡回到生命里》，我經常會忍不住去想：安寧緩和醫療的理念會不會太過理想化？大規模推廣后，會不會在現實中走樣？尊嚴死會不會變成另一種焦慮——一天500多元的住院費，會不會讓人“好死不起”？

但這些問題，或許都應該放在后面。因為在它們之前，還有一件更簡單、也更困難的事，開口說出“死亡”這兩個字。

《漫長的告別》劇照

有一次，培訓里有個游戲叫“五個紐扣”——給你五個紐扣，讓你想象自己在臨終的病床上，希望誰陪在身邊，一個紐扣代表一個人。

大部分人選的家人、朋友、孩子，但有個首醫大的老師特別有意思，他說要把兩個紐扣留給研究生，因為要“現場教學”。我覺得這人太有趣了，就找他聊了聊。

他一直在海淀醫院做志愿者，也在首醫大教書，還會組織一些像“死亡咖啡館”之類的活動，叫“死亡奶茶店”，聊起來很有意思。

他看起來對待死亡的態度非常灑脫，但第一次拿到《我的五個愿望》那個生前預囑文件時，回家也沒有直接跟媽媽說。他只是把文件放在鞋柜上，意思是想看就看，不看也行，從來沒有正式聊過這件事。后來他媽媽到底有沒有看過，他也不知道。

那些醫護人員也一樣——他們在病房里和病人溝通得挺好，但回到自己家里，照樣不知道怎么開口。

這位老師研究過中國人的臨終溝通方式，還寫過一篇論文，發現中國家庭聊死亡時最大的特點就是“不直接談”。他不會直接說“死亡”，而是拐彎抹角地聊別的事情，來表達對死亡的看法。

就像他和他媽媽，雖然沒有正式聊過《我的五個愿望》，但媽媽參加完老同學聚會回來，會說“你看誰誰誰身體都不行了”“你看誰現在老成什么樣了”，然后感慨一句“我將來可不要那樣，人一旦沒了健康，什么都不是”。

這其實也是一種表達。中國人就是這樣，不會直接告訴你“我要選什么”，而是用這種迂回的方式，把自己的愿望傳遞出來。

事實上，我也一直沒有和父母聊過死亡，雖然我現在做了大量的調研、采訪，最終還寫了一本關于死亡的書，但我們也從未聊過其中的內容。

主要是因為不知道怎么開口，雖然聽了那么多死亡故事，輪到自己，還是不知道第一句話該從哪里說起。